Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
- Kategoria:
- reportaż
- Seria:
- Reportaż
- Wydawnictwo:
- Czarne
- Data wydania:
- 2018-08-16
- Data 1. wyd. pol.:
- 2018-08-16
- Liczba stron:
- 160
- Czas czytania
- 2 godz. 40 min.
- Język:
- polski
- ISBN:
- 9788380497153
- Tagi:
- choroba genetyczna choroba psychiczna dziecko literatura faktu matka niepełnosprawność niepełnosprawność intelektualna reportaż samotność śmierć dziecka upośledzenie umysłowe
- Inne
„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.
Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.
Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.
Porównaj ceny
W naszej porównywarce znajdziesz książki, audiobooki i e-booki, ze wszystkich najpopularniejszych księgarni internetowych i stacjonarnych, zawsze w najlepszej cenie. Wszystkie pozycje zawierają aktualne ceny sprzedaży. Nasze księgarnie partnerskie oferują wygodne formy dostawy takie jak: dostawę do paczkomatu, przesyłkę kurierską lub odebranie przesyłki w wybranym punkcie odbioru. Darmowa dostawa jest możliwa po przekroczeniu odpowiedniej kwoty za zamówienie lub dla stałych klientów i beneficjentów usług premium zgodnie z regulaminem wybranej księgarni.
Za zamówienie u naszych partnerów zapłacisz w najwygodniejszej dla Ciebie formie:
• online
• przelewem
• kartą płatniczą
• Blikiem
• podczas odbioru
W zależności od wybranej księgarni możliwa jest także wysyłka za granicę. Ceny widoczne na liście uwzględniają rabaty i promocje dotyczące danego tytułu, dzięki czemu zawsze możesz szybko porównać najkorzystniejszą ofertę.
Mogą Cię zainteresować
Oficjalne recenzje
List do Ciebie
Piszę do Ciebie ten list, bo nie mogę się pozbierać. Kilka dni temu w mojej głowie doszło do zderzenia dwóch ciężkich ładunków, pędzących w swoim kierunku z zawrotną prędkością. Po jednej stronie działo w moją stronę nakierował Paweł Reszka z drugą częścią „Małych bogów”, a z drugiej zaś, Jacek Hołub z „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Dwie skrajnie różne perspektywy mówiące o jednym problemie – polskiej służbie zdrowia i mierzeniu się z problemami zdrowotnymi w Polsce.
Nie bez powodu podkreśliłam, że chodzi o nasz kraj, bo choć zdaję sobie sprawę z tego, że nie wszędzie sprawa ma się o niebo lepiej niż u nas, to jednak Polska nie może się poszczycić wysokim poziomem opieki zdrowotnej (szeroko rozumianej). W zasadzie nie może się poszczycić ŻADNYM POZIOMEM – chyba, że kogoś stać na drogie leczenie, rehabilitację w placówkach prywatnych.
W najgorszej sytuacji są osoby, które nie zarabiają wiele, a na ich barkach spoczywa trud opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. O takich właśnie przypadkach opowiada reportaż Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Mamy tu historie kilku kobiet, które są świetnymi matkami – lwicami, na co dzień walczącymi z polską znieczulicą, biurokracją i starającymi się o lepsze jutro dla swych dzieci, którym los dał nieco mniej zdrowia niż im pełnosprawnym rówieśnikom. I na dobrą sprawę już tu powinnam zakończyć opowieść o tym, co można przeczytać w tym reportażu, bo żadne moja słowa nie oddadzą tego, co mają do powiedzenia te kobiety – tę krótką, bo lekko ponad stupięćdziesięciostronicową książkę każdy powinien przeczytać i postarać się zrozumieć. Zrozumieć te historie, te kobiety, ich uczucia czy też realia, które u nas panują (choć to chyba jest najtrudniejsze z tego wszystkiego).
Reportaż ten ujrzał światło dzienne niedługo po ostatnich protestach matek niepełnosprawnych dzieci w polskim Sejmie. Wtedy to ta grupa ludzi zapomniana chyba przez wszystkich, wreszcie doszła do głosu i zaczęła głośno mówić o tym jak jest, jak wygląda ich codzienne życie – kontynuację w stopniu bardziej rozbudowanym dostajemy w książce Hołuba. Widzimy codzienną walkę kobiet o to, by zdrowie ich dzieci poprawić albo chociaż utrzymać na jednym, niepogarszającym się poziomie. Walkę o każdą złotówkę, którą mogą dołożyć do nowych ortez dla dziecka, pieluchomajtek czy kosztów zatrudnienia opiekunki, jeśli już mają tyle szczęścia, by któraś zechciała się podjąć tej trudnej pracy. Walkę o siebie same, walkę z własnymi słabościami i o to, by codziennie odnajdywać w sobie siły, by wstać z łóżka i nie oszaleć.
Przyznam szczerze, że sam fakt powstania reportażu bardzo mnie ucieszył, bo każdy przejaw zainteresowania losem osób niepełnosprawnych i ich rodzin daje nadzieję na lepsze jutro. Jednak pod sam koniec mój entuzjazm nieco przygasł. Dlaczego? Ponieważ autor również zmaga się z chorobą. Zasmucił mnie sam fakt (bo nikt nie powinien cierpieć na tle zdrowotnym) jak i to, że by ktoś zainteresował się sytuacją osób z niepełnym zdrowiem, najczęściej sam musi mierzć się z jakimś schorzeniem. Czy to jedyna opcja? Tylko wtedy, gdy sami stracimy coś, co na co dzień jest dla nas oczywiste, jesteśmy w stanie odnaleźć w sobie pokłady empatii i zrozumienia? Będąc w stu procentach zdrowymi jesteśmy w stanie jedynie udawać, że tej grupy osób nie ma? Zakładać, że na pewno mają pomocną rodzinę i radzą sobie świetnie? I wreszcie – że TO NAS NIEDOTYCZY?
Oczywiście są na tym świecie (także w Polsce) przykłady osób zdrowych, które angażują się czynnie w pomoc niepełnosprawnym, ale nie czarujmy się. To mała garstka. Z czystej ciekawości usiłowałam wczoraj odnaleźć jakieś konkretne informacje na temat możliwości skorzystania z usług asystenta osoby niepełnosprawnej, i co? I bardzo ciężko jest doszukać się sensownych odpowiedzi. Internet wypluwa masę ofert edukacyjnych ze szkoleniami dla przyszłych asystentów, sporo nieaktualnych ofert pracy dla nich i praktycznie zero klarownych informacji, jak postarać się o takiego pomocnika. Wiem też, że w miejscu, w którym mieszkam asystenci ci, mimo chęci pracy za niewielkie pieniądze tej pracy często nie mają.
Do czego zmierzam w moich rozważaniach? Do krótkiej parafrazy – Polska to nie jest kraj dla niepełnosprawnych ludzi i ich rodzin. Pod żadnym kątem. I by tutaj żyć jako osoba niepełnosprawna (lub być jej opiekunem) trzeba mieć nerwy ze stali, przysłowiowe jaja i ogrom poczucia humoru – tylko tak można przetrwać.
Chociaż nie…Jest jeszcze coś, co zapewni tym osobom siłę, a nierzadko pewnie uśmiech na twarzy. I to coś banalnie prostego, choć pozornie dla wielu niemożliwego. Mianowicie poświęcenie chwili czasu. Nie tylko na wykonanie przelewu z darowizną czy odpisanie jednego procenta z podatku na rzecz potrzebujących. Nie tylko na zebranie niezbędnych rzeczy materialnych i przekazanie ich tym, którzy tego potrzebują. To po prostu spędzenie paru chwil z osobą niepełnosprawną, zabranie jej do kina, na lody czy zwykły spacer, by mogła się nieco oderwać od rzeczywistości, a osoba, która na co dzień się nią opiekuje miała chwilę dla siebie. To często nawet sama deklaracja typu: jestem tu, pamiętaj o tym i zadzwoń, jeśli będę mógł/mogła ci w czymś pomóc lub zwyczajnie, jeśli będziesz chcieć porozmawiać. Choć to najtańsza forma pomocy, to jedna z najbardziej potrzebnych i rzadko spotykanych.
Kończąc już ten mój długi list, chcę Ciebie o coś poprosić. Jeśli masz w swoim otoczeniu osobę, która opiekuje się osobą z niepełnosprawnością lub konkretnie taką osobę, to zaoferuj jej kiedyś swój czas, proszę. Nie musi to być kilka godzin dziennie. Może to być raz w tygodniu lub dwa. Pomóż im uwierzyć, że mimo zmagań ze zdrowiem mogą cieszyć się tym, co każdy inny i że kogoś to zwyczajnie obchodzi – Tobie wydaje się pewnie, że to nic, ale prawda jest taka, że to bardzo wiele.
No i koniecznie przeczytaj książkę Hołuba – warto, wiele dzięki niej zrozumiesz i spojrzysz na świat osób niepełnosprawnych nieco inaczej, trzeźwiej, wyraźniej i z sercem.
Ewa Szczepańska
Oceny
Książka na półkach
- 2 985
- 2 138
- 373
- 138
- 116
- 79
- 58
- 56
- 55
- 51
Opinia
Pięć przejmujących historii. Beaty i jej córki, dwunastoletniej Justynki, u której stwierdzono zespół Retta. Agnieszki, matki Pawełka i Michała, chorych na stwardnienie guzowate. Niepełnosprawna Ewy i jej córki Jagody, której choroba genetyczna jest tak rzadka, że nawet nie ma nazwy. Agnieszki, której syn Kacper urodził się z hipoplazją ciała modzelowatego. Oraz mamy Hani, niepełnosprawnej po przebyciu ciężkiej choroby nowotworowej.
Matki i ich dzieci, które nigdy nie dorosną, nigdy się nie wyprowadzą, nigdy nie założą własnej rodziny. Matki i ich opowieści o tym, jak nagle wszystko się kończy; całe dotychczasowe życie, związek, często także praca. Nieuleczalna choroba, upośledzenie umysłowe, wada genetyczna to paradoksalnie wyrok nie tylko dla dziecka; przede wszystkim – dla matki. Bez prawa do odwołania się, do obrony. W tych reportażach wypowiadają się tylko one: matki; Jacek Hołub daje im prawo głosu, pozwala w końcu mówić. W tej książce instytucje, fundacje, politycy, lekarze pozostają decyzją autora zupełnie niemi. Jest to i wadą i równocześnie wielką zaletą tej książki. Jednostronność relacji pozostawia niedosyt, ale z kolei jej subiektywizm powoduje, że ładunek emocjonalny tej publikacji jest porażający.
Z opowieści o losach jednostkowych wyłania się przerażający obraz służby zdrowia w Polsce, znieczulicy, zaniedbań, błędnych diagnoz, nieczułości lekarzy, którzy o dziecku mówią: „(...) z tego już nic nie będzie”.
Do tego dochodzi brak jakiejkolwiek systemowej pomocy ze strony państwa: finansowej, instytucjonalnej, psychologicznej, medycznej, często także zwykłej społecznej akceptacji. Zamiast wsparcia – litość. Na dodatek - bezsilność, wszechobecna biurokracja, system, który nie działa, albo działa źle. W tle codzienna walka o to, żeby było lepiej, albo żeby chociaż nie było gorzej.
Brak mi słów, by pisać o tej książce. O tym, jak smutne są polskie realia, wszechobecna biurokracja, ignorancja, znieczulica. Lektura obowiązkowa dla polityków, ale nie tylko, także dla wszystkich, którzy odwracają wzrok, widząc niepełnosprawne dziecko. I dla tych, którzy się na nie gapią. Pokazująca los kobiet, które muszą, choć niekoniecznie tak wybrały i de facto nie mają już żadnego wyboru. W tym kraju jedyne co ma rodzic niepełnosprawnego dziecka to to tą myśl, gdzieś z tyłu głowy, o której mówi jedna z bohaterek książki:
„Kiedyś, na urodzinach babci Adama, wypłynął temat Jusi. Rodzina opowiadała takie pierdoły, że nie wytrzymałam i wypaliłam przy stole, że chciałabym, żeby umarła przede mną. Wszyscy spojrzeli po sobie, jakbym chciała ją zaraz udusić albo utopić. Zapadła taka cisza, że gdyby przeleciała mucha, to by było słychać z kilometra. Po jakimś czasie ktoś zaczął gadać coś bez sensu, żeby tylko zmienić temat. Wyszłam bo chciało mi się płakać”.
Pięć przejmujących historii. Beaty i jej córki, dwunastoletniej Justynki, u której stwierdzono zespół Retta. Agnieszki, matki Pawełka i Michała, chorych na stwardnienie guzowate. Niepełnosprawna Ewy i jej córki Jagody, której choroba genetyczna jest tak rzadka, że nawet nie ma nazwy. Agnieszki, której syn Kacper urodził się z hipoplazją ciała modzelowatego. Oraz mamy Hani,...
więcej Pokaż mimo to