Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Seria: Reportaż
Wydawnictwo: Czarne
7,83 (125 ocen i 29 opinii) Zobacz oceny
10
10
9
22
8
54
7
27
6
4
5
5
4
2
3
1
2
0
1
0
Edytuj książkę
szczegółowe informacje

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo...

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.

 

źródło opisu: https://czarne.com.pl/katalog/ksiazki/zeby-umarlo-przede-mna

źródło okładki: materiały wydawnictwa

pokaż więcej

Brak materiałów.
Trwa wyszukiwanie najtańszych ofert.
Już teraz nowa funkcja: pakiety. Dowiedz się więcej jak kupić kilka książek w najlepszej cenie >>>
Oficjalna recenzja
Ewa-Książkówka książek: 664

List do Ciebie

Piszę do Ciebie ten list, bo nie mogę się pozbierać. Kilka dni temu w mojej głowie doszło do zderzenia dwóch ciężkich ładunków, pędzących w swoim kierunku z zawrotną prędkością. Po jednej stronie działo w moją stronę nakierował Paweł Reszka z drugą częścią „Małych bogów”, a z drugiej zaś, Jacek Hołub z „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Dwie skrajnie różne perspektywy mówiące o jednym problemie – polskiej służbie zdrowia i mierzeniu się z problemami zdrowotnymi w Polsce.

Nie bez powodu podkreśliłam, że chodzi o nasz kraj, bo choć zdaję sobie sprawę z tego, że nie wszędzie sprawa ma się o niebo lepiej niż u nas, to jednak Polska nie może się poszczycić wysokim poziomem opieki zdrowotnej (szeroko rozumianej). W zasadzie nie może się poszczycić ŻADNYM POZIOMEM – chyba, że kogoś stać na drogie leczenie, rehabilitację w placówkach prywatnych.

W najgorszej sytuacji są osoby, które nie zarabiają wiele, a na ich barkach spoczywa trud opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. O takich właśnie przypadkach opowiada reportaż Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Mamy tu historie kilku kobiet, które są świetnymi matkami – lwicami, na co dzień walczącymi z polską znieczulicą, biurokracją i starającymi się o lepsze jutro dla swych dzieci, którym los dał nieco mniej zdrowia niż im pełnosprawnym rówieśnikom. I na dobrą sprawę już tu powinnam zakończyć opowieść o tym, co można przeczytać w tym reportażu, bo...

Piszę do Ciebie ten list, bo nie mogę się pozbierać. Kilka dni temu w mojej głowie doszło do zderzenia dwóch ciężkich ładunków, pędzących w swoim kierunku z zawrotną prędkością. Po jednej stronie działo w moją stronę nakierował Paweł Reszka z drugą częścią „Małych bogów”, a z drugiej zaś, Jacek Hołub z „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Dwie skrajnie różne perspektywy mówiące o jednym problemie – polskiej służbie zdrowia i mierzeniu się z problemami zdrowotnymi w Polsce.

Nie bez powodu podkreśliłam, że chodzi o nasz kraj, bo choć zdaję sobie sprawę z tego, że nie wszędzie sprawa ma się o niebo lepiej niż u nas, to jednak Polska nie może się poszczycić wysokim poziomem opieki zdrowotnej (szeroko rozumianej). W zasadzie nie może się poszczycić ŻADNYM POZIOMEM – chyba, że kogoś stać na drogie leczenie, rehabilitację w placówkach prywatnych.

W najgorszej sytuacji są osoby, które nie zarabiają wiele, a na ich barkach spoczywa trud opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. O takich właśnie przypadkach opowiada reportaż Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Mamy tu historie kilku kobiet, które są świetnymi matkami – lwicami, na co dzień walczącymi z polską znieczulicą, biurokracją i starającymi się o lepsze jutro dla swych dzieci, którym los dał nieco mniej zdrowia niż im pełnosprawnym rówieśnikom. I na dobrą sprawę już tu powinnam zakończyć opowieść o tym, co można przeczytać w tym reportażu, bo żadne moja słowa nie oddadzą tego, co mają do powiedzenia te kobiety – tę krótką, bo lekko ponad stupięćdziesięciostronicową książkę każdy powinien przeczytać i postarać się zrozumieć. Zrozumieć te historie, te kobiety, ich uczucia czy też realia, które u nas panują (choć to chyba jest najtrudniejsze z tego wszystkiego).

Reportaż ten ujrzał światło dzienne niedługo po ostatnich protestach matek niepełnosprawnych dzieci w polskim Sejmie. Wtedy to ta grupa ludzi zapomniana chyba przez wszystkich, wreszcie doszła do głosu i zaczęła głośno mówić o tym jak jest, jak wygląda ich codzienne życie – kontynuację w stopniu bardziej rozbudowanym dostajemy w książce Hołuba. Widzimy codzienną walkę kobiet o to, by zdrowie ich dzieci poprawić albo chociaż utrzymać na jednym, niepogarszającym się poziomie. Walkę o każdą złotówkę, którą mogą dołożyć do nowych ortez dla dziecka, pieluchomajtek czy kosztów zatrudnienia opiekunki, jeśli już mają tyle szczęścia, by któraś zechciała się podjąć tej trudnej pracy. Walkę o siebie same, walkę z własnymi słabościami i o to, by codziennie odnajdywać w sobie siły, by wstać z łóżka i nie oszaleć.

Przyznam szczerze, że sam fakt powstania reportażu bardzo mnie ucieszył, bo każdy przejaw zainteresowania losem osób niepełnosprawnych i ich rodzin daje nadzieję na lepsze jutro. Jednak pod sam koniec mój entuzjazm nieco przygasł. Dlaczego? Ponieważ autor również zmaga się z chorobą. Zasmucił mnie sam fakt (bo nikt nie powinien cierpieć na tle zdrowotnym) jak i to, że by ktoś zainteresował się sytuacją osób z niepełnym zdrowiem, najczęściej sam musi mierzć się z jakimś schorzeniem. Czy to jedyna opcja? Tylko wtedy, gdy sami stracimy coś, co na co dzień jest dla nas oczywiste, jesteśmy w stanie odnaleźć w sobie pokłady empatii i zrozumienia? Będąc w stu procentach zdrowymi jesteśmy w stanie jedynie udawać, że tej grupy osób nie ma? Zakładać, że na pewno mają pomocną rodzinę i radzą sobie świetnie? I wreszcie – że TO NAS NIEDOTYCZY?

Oczywiście są na tym świecie (także w Polsce) przykłady osób zdrowych, które angażują się czynnie w pomoc niepełnosprawnym, ale nie czarujmy się. To mała garstka. Z czystej ciekawości usiłowałam wczoraj odnaleźć jakieś konkretne informacje na temat możliwości skorzystania z usług asystenta osoby niepełnosprawnej, i co? I bardzo ciężko jest doszukać się sensownych odpowiedzi. Internet wypluwa masę ofert edukacyjnych ze szkoleniami dla przyszłych asystentów, sporo nieaktualnych ofert pracy dla nich i praktycznie zero klarownych informacji, jak postarać się o takiego pomocnika. Wiem też, że w miejscu, w którym mieszkam asystenci ci, mimo chęci pracy za niewielkie pieniądze tej pracy często nie mają.

Do czego zmierzam w moich rozważaniach? Do krótkiej parafrazy – Polska to nie jest kraj dla niepełnosprawnych ludzi i ich rodzin. Pod żadnym kątem. I by tutaj żyć jako osoba niepełnosprawna (lub być jej opiekunem) trzeba mieć nerwy ze stali, przysłowiowe jaja i ogrom poczucia humoru – tylko tak można przetrwać.

Chociaż nie…Jest jeszcze coś, co zapewni tym osobom siłę, a nierzadko pewnie uśmiech na twarzy. I to coś banalnie prostego, choć pozornie dla wielu niemożliwego. Mianowicie poświęcenie chwili czasu. Nie tylko na wykonanie przelewu z darowizną czy odpisanie jednego procenta z podatku na rzecz potrzebujących. Nie tylko na zebranie niezbędnych rzeczy materialnych i przekazanie ich tym, którzy tego potrzebują. To po prostu spędzenie paru chwil z osobą niepełnosprawną, zabranie jej do kina, na lody czy zwykły spacer, by mogła się nieco oderwać od rzeczywistości, a osoba, która na co dzień się nią opiekuje miała chwilę dla siebie. To często nawet sama deklaracja typu: jestem tu, pamiętaj o tym i zadzwoń, jeśli będę mógł/mogła ci w czymś pomóc lub zwyczajnie, jeśli będziesz chcieć porozmawiać. Choć to najtańsza forma pomocy, to jedna z najbardziej potrzebnych i rzadko spotykanych.

Kończąc już ten mój długi list, chcę Ciebie o coś poprosić. Jeśli masz w swoim otoczeniu osobę, która opiekuje się osobą z niepełnosprawnością lub konkretnie taką osobę, to zaoferuj jej kiedyś swój czas, proszę. Nie musi to być kilka godzin dziennie. Może to być raz w tygodniu lub dwa. Pomóż im uwierzyć, że mimo zmagań ze zdrowiem mogą cieszyć się tym, co każdy inny i że kogoś to zwyczajnie obchodzi – Tobie wydaje się pewnie, że to nic, ale prawda jest taka, że to bardzo wiele.

No i koniecznie przeczytaj książkę Hołuba – warto, wiele dzięki niej zrozumiesz i spojrzysz na świat osób niepełnosprawnych nieco inaczej, trzeźwiej, wyraźniej i z sercem.

Ewa Szczepańska

pokaż więcej

Dodaj dyskusję
Dyskusje o książce
pokaż wszystkie
Sortuj opinie wg
Opinie czytelników (574)
 Pokaż tylko oceny z treścią
książek: 301
Adam | 2018-10-22
Na półkach: Przeczytane, Posiadam
Przeczytana: 22 października 2018

„Chciałabym tylko, żeby nie była tak głęboko upośledzona (…) żeby wiedziała, że jak ktoś robi jej krzywdę, to jest to coś złego. Jej fizycznej niepełnosprawności nie boję się wcale. Sama jestem niepełnosprawna ruchowo i wiem, że można przystosować otoczenie do normalnego funkcjonowania”.
Żeby umarło przede mną – sam tytuł daje do zrozumienia jak bolesna to musi być prawda. Jak wstydliwa, trudna i często nierozumiana przez to „zdrowe” społeczeństwo. „Nikt nie zrozumie drugiego człowieka, dopóki nie znajdzie się w jego sytuacji”. Niestety rozumie tę sytuację dokładnie. Wiem też, jak to jest dostać od Państwa dwa razy po 153 złotych zasiłku pielęgnacyjnego, ponieważ sam jestem niepełnosprawny ruchowo. Córka też posiada niepełnosprawność ruchową. Przedstawiony reportaż zrobił jednak na mnie ogromne wrażenie. Nie wiem czy potrafiłbym zdobyć się na taką szczerość i otwartość jak piątka przedstawionych tu kobiet. Wiem też czym jest dla nas praca. Nic tak nie dołuje, jak życie na zasiłku....

książek: 2236
liaguszka | 2018-11-11
Na półkach: 2018, Przeczytane
Przeczytana: 11 listopada 2018

Lektura obowiązkowa! Bez ckliwości,lukru, realnie przedstawione codzienne życie i problemy rodzin, które borykają się z głęboką niepełnosprawnością dzieci.Tego nie da się opisać, to trzeba przeczytać i uderzyć się w piersi, że jest społeczne przyzwolenie na to, że tak jest.Nie ma co biadolić, że urzędy, rząd- zacznijmy od siebie. Przestańmy udawać, że rozumiemy - bo nie zrozumiemy, dopóki nie doświadczymy.

książek: 664
Ewa-Książkówka | 2018-09-13
Przeczytana: 13 września 2018

List do Ciebie...
http://lubimyczytac.pl/oficjalne-recenzje-ksiazek/10826/list-do-ciebie

książek: 950
Salma | 2018-08-19
Na półkach: Przeczytane
Przeczytana: 19 sierpnia 2018

Może nie jest to reportaż doskonały, może pokazuje realia jedynie z jednej strony - udzielając głosu wyłącznie matkom niepełnosprawnych dzieci, nie konfrontuje tym samym ich odczuć i opinii ze stanowiskiem pracowników instytucji, fundacji, ośrodków, szpitali. Doceniam jednak fakt, że autor udzielił głosu tym bohaterskim matkom, które każdego dnia stawiają czoła właściwie niemożliwemu. W kraju, gdzie wiele jest niemożliwe, w starciu z bezdusznym i źle funkcjonującym systemem, a także z obojętnym społeczeństwem. W tych rodzinach nie ma krzty normalności. Wszystkie wpływy dzielone są na podstawowe potrzeby rodziny (opłaty, wyżywienie itd.) i potrzeby chorego dziecka (leki, rehabilitacje, sprzęt itd.). Zazwyczaj nie starcza, nawet ze wsparciem fundacji, jednego procenta itd. Te rodziny nie wydają pieniędzy na kino, parki rozrywek, markowe ciuchy i droższe samochody. Tam matka nie może sobie pozwolić na kieliszek wina wieczorem (nie raz, a zawsze tak jest), bo zawsze musi być gotowa...

książek: 1002
aali | 2018-09-26
Na półkach: 2018, Przeczytane
Przeczytana: 26 września 2018

Żyją obok nas, spotykamy je na co dzień, ale nie zauważamy. Współczujemy, ale nie potrafimy zrozumieć, spoglądając na świat przez pryzmat naszego zdrowego życia. Nie potrafimy zrozumieć ich cierpienia, codziennej walki, samotności. Matki dzieci niepełnosprawnych, matki, które do śmierci całkowicie poświęcą się dla swoich dzieci. To właśnie im swój reportaż poświęcił Jacek Hołub. "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci" to książka, której celem nie jest wywołanie naszego współczucia. Wysłuchując historie tych matek możemy przyjąć ich perspektywę, spojrzeć na rzeczywistość ich oczami i choć trochę zrozumieć, a przy okazji zadać sobie ważne pytanie: jak my zachowujemy się w stosunku do osób niepełnosprawnych?

Pięć kobiet z różnych stron Polski. Pochodzą z dużych i małych miast, mają różny status społeczny, różnie układają się relacje z ojcami ich dzieci, niektórzy pomagają i wspierają, inni nie potrafią udźwignąć ciężaru niepełnosprawności i uciekają od...

książek: 2370

To nie jest jakaś tam kolejna książka. To nie jest wymysł autora. To nie piękna baśń ani cudowna bajka. To życie. Z całym bajzlem, problemami i kłopotami. Codzienność, z jaką zmagają się matki dzieci niepełnosprawnych. To nie tylko cierpienie ich pociech. Ale również ich własne. Cierpią, bo cierpi ich syn/córka. Boją się o ich i tak kruche zdrowie. Chuchają i dmuchają, nie patrząc na siebie. Byle im ulżyć, pomóc, pocieszyć. Niejednokrotnie nie myślą o sobie. Nie dbają o wygląd czy o swoją dietę. Mogą nie jeść, byle dziecku niczego nie brakowało.

Jacek Hołub odważył się wejść w świat tych kobiet. Kobiet, które walczą nie dla siebie, ale dla własnych dzieci. Nie spodziewał się tak wielkiego odzewu. Choć w ostateczności nie zostało wiele chętnych, by otworzyć przed autorem bramy życia codziennego, to jednak się udało.

Praktycznie codziennie mijamy te kobiety w pędzie codzienności. Tyle że ich nie zauważamy. Współczujemy, ale często nie rozumiemy tego, co czują czy przeżywają. Nie...

książek: 145
Joanna | 2018-09-13
Na półkach: Przeczytane

Początkowo miałam zostawić opinię bez gwiazdek, jednak uznałam, że chcę, aby ta książka miała wysoką ocenę.

Lektura wywołała we mnie skrajne przygnębienie i smutek, kilkukrotnie spowodowała gulę w gardle nie do przełknięcia i zmuszała do powstrzymania łez (doczytywałam koniec w komunikacji miejskiej). Ciężko wyrazić mi słowami to, co teraz czuję.

Codziennie spotykamy na swojej drodze osoby niepełnosprawne, czy to na ulicy, czy w telewizji. Myślę, że każdy z nas współczuje im w duchu, ale czy kiedykolwiek pomyśleliśmy o matkach, ojcach, reszcie bliskich? O tych, którzy rezygnują z siebie, poświęcają swoje życie dla ciężko chorych dzieci? Którzy patrzą na ogromny ból, cierpienie i sami cierpią, bo nie mogą pomóc,ulżyć? Którzy miewają myśli, aby wsadzić swoje dziecko do samochodu i "przypadkiem" zjechać na przeciwległy pas? Te historie rozdarły mi serce i podejrzewam, że jeszcze jakiś czas nie dojdę do siebie :(


"Dlaczego maleństwo, które ledwo się urodziło, jest już na chemii i...

książek: 330
rude_recenzuje | 2018-10-06
Na półkach: 2018, Przeczytane

Pięć kobiet, pięć zupełnie innych sytuacji życiowych i materialnych, szóstka niepełnosprawnych dzieci i kilkoro w pełni sprawnych. To esencja z życiowej tragedii, a właściwie tragikomedii odgrywanej w Polsce, gdzie wszyscy z bezradności rozkładają ręce.

http://www.ruderecenzuje.pl/2018/10/zeby-umarlo.html

książek: 1560
Elwira | 2018-09-13
Na półkach: Przeczytane, Posiadam
Przeczytana: 25 sierpnia 2018

Jak bardzo musi cierpieć rodzic, cierpieć rodzina i cierpieć dziecko, by być zmuszonym wypowiedzieć te słowa: „żeby umarło przede mną.” Zdanie, które wypowiadają matki dwóch pierwszych historii. Matki, które wiedzą ile nie tylko psychicznej, ale fizycznej siły potrzeba, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem. Matki, które są świadome postępujących lat i degradacji ciała, że zdrowie z wiekiem słabnie, nie tylko dziecka, ale ich własne. Matki, które wiedzą, że żaden rząd nie wsparł do tej pory matek niepełnosprawnych dzieci. Które najpierw otrzymują współczucie i wsparcie znajomych oraz sąsiadów, by potem przepoczwarzyły się w zawiść, obojętność, niezręczność, społeczną znieczulicę i zazdrość o 1% podatku.

Powyższy cytat daleki jest od lukru reklam, ckliwych billboardów czy udostępnianych na Facebooku wezwań o zbiórkę pieniędzy. Wysiłek jaki te kobiety włożyły, by przedstawić nam swoje ostre prawdy, sam w sobie zasługuje na czytelniczą uwagę. Podczas lektury coraz bardziej...

książek: 635
moi | 2018-10-01
Na półkach: Przeczytane

Dzieci gorszego Boga

Jak wynika z Narodowego Spisu Powszechnego z 2011 roku, w Polsce było niemal 185 tys. niepełnosprawnych dzieci w wieku od 0 do 15 lat. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi nie do momentu osiągnięcia pełnoletności, ale do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu się, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Według szacunków Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w 2017 r. przeciętnie miesięcznie wypłacano 123 tys. świadczeń pielęgnacyjnych przysługujących rodzicom i opiekunom rezygnującym z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Nie wiadomo dokładnie, ilu jest takich, którzy łączą racę z opieką nad ciężko chorym dzieckiem.
Dziecko niepełnosprawne dostaje rentę socjalną – 878,12 zł na rękę (wzrost od 1 września 2018 o 165 złotych brutto) i 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego – nie podnieśli go od 10 lat. Do tego...

zobacz kolejne z 564 
Przeczytaj także

Moja Biblioteczka
Jeżeli chcesz dodać książkę do biblioteczki, wybierz półkę, oceń lub napisz opinię.
Przeczytane
loading
Cytaty z książki
Inne książki autora
więcej książek tego autora
zgłoś błąd zgłoś błąd