Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
- Kategoria:
- reportaż
- Seria:
- Reportaż
- Wydawnictwo:
- Czarne
- Data wydania:
- 2018-08-16
- Data 1. wyd. pol.:
- 2018-08-16
- Liczba stron:
- 160
- Czas czytania
- 2 godz. 40 min.
- Język:
- polski
- ISBN:
- 9788380497153
- Tagi:
- choroba genetyczna choroba psychiczna dziecko literatura faktu matka niepełnosprawność niepełnosprawność intelektualna reportaż samotność śmierć dziecka upośledzenie umysłowe
- Inne
„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.
Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.
Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.
Porównaj ceny
W naszej porównywarce znajdziesz książki, audiobooki i e-booki, ze wszystkich najpopularniejszych księgarni internetowych i stacjonarnych, zawsze w najlepszej cenie. Wszystkie pozycje zawierają aktualne ceny sprzedaży. Nasze księgarnie partnerskie oferują wygodne formy dostawy takie jak: dostawę do paczkomatu, przesyłkę kurierską lub odebranie przesyłki w wybranym punkcie odbioru. Darmowa dostawa jest możliwa po przekroczeniu odpowiedniej kwoty za zamówienie lub dla stałych klientów i beneficjentów usług premium zgodnie z regulaminem wybranej księgarni.
Za zamówienie u naszych partnerów zapłacisz w najwygodniejszej dla Ciebie formie:
• online
• przelewem
• kartą płatniczą
• Blikiem
• podczas odbioru
W zależności od wybranej księgarni możliwa jest także wysyłka za granicę. Ceny widoczne na liście uwzględniają rabaty i promocje dotyczące danego tytułu, dzięki czemu zawsze możesz szybko porównać najkorzystniejszą ofertę.
Mogą Cię zainteresować
Oficjalne recenzje
List do Ciebie
Piszę do Ciebie ten list, bo nie mogę się pozbierać. Kilka dni temu w mojej głowie doszło do zderzenia dwóch ciężkich ładunków, pędzących w swoim kierunku z zawrotną prędkością. Po jednej stronie działo w moją stronę nakierował Paweł Reszka z drugą częścią „Małych bogów”, a z drugiej zaś, Jacek Hołub z „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Dwie skrajnie różne perspektywy mówiące o jednym problemie – polskiej służbie zdrowia i mierzeniu się z problemami zdrowotnymi w Polsce.
Nie bez powodu podkreśliłam, że chodzi o nasz kraj, bo choć zdaję sobie sprawę z tego, że nie wszędzie sprawa ma się o niebo lepiej niż u nas, to jednak Polska nie może się poszczycić wysokim poziomem opieki zdrowotnej (szeroko rozumianej). W zasadzie nie może się poszczycić ŻADNYM POZIOMEM – chyba, że kogoś stać na drogie leczenie, rehabilitację w placówkach prywatnych.
W najgorszej sytuacji są osoby, które nie zarabiają wiele, a na ich barkach spoczywa trud opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. O takich właśnie przypadkach opowiada reportaż Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Mamy tu historie kilku kobiet, które są świetnymi matkami – lwicami, na co dzień walczącymi z polską znieczulicą, biurokracją i starającymi się o lepsze jutro dla swych dzieci, którym los dał nieco mniej zdrowia niż im pełnosprawnym rówieśnikom. I na dobrą sprawę już tu powinnam zakończyć opowieść o tym, co można przeczytać w tym reportażu, bo żadne moja słowa nie oddadzą tego, co mają do powiedzenia te kobiety – tę krótką, bo lekko ponad stupięćdziesięciostronicową książkę każdy powinien przeczytać i postarać się zrozumieć. Zrozumieć te historie, te kobiety, ich uczucia czy też realia, które u nas panują (choć to chyba jest najtrudniejsze z tego wszystkiego).
Reportaż ten ujrzał światło dzienne niedługo po ostatnich protestach matek niepełnosprawnych dzieci w polskim Sejmie. Wtedy to ta grupa ludzi zapomniana chyba przez wszystkich, wreszcie doszła do głosu i zaczęła głośno mówić o tym jak jest, jak wygląda ich codzienne życie – kontynuację w stopniu bardziej rozbudowanym dostajemy w książce Hołuba. Widzimy codzienną walkę kobiet o to, by zdrowie ich dzieci poprawić albo chociaż utrzymać na jednym, niepogarszającym się poziomie. Walkę o każdą złotówkę, którą mogą dołożyć do nowych ortez dla dziecka, pieluchomajtek czy kosztów zatrudnienia opiekunki, jeśli już mają tyle szczęścia, by któraś zechciała się podjąć tej trudnej pracy. Walkę o siebie same, walkę z własnymi słabościami i o to, by codziennie odnajdywać w sobie siły, by wstać z łóżka i nie oszaleć.
Przyznam szczerze, że sam fakt powstania reportażu bardzo mnie ucieszył, bo każdy przejaw zainteresowania losem osób niepełnosprawnych i ich rodzin daje nadzieję na lepsze jutro. Jednak pod sam koniec mój entuzjazm nieco przygasł. Dlaczego? Ponieważ autor również zmaga się z chorobą. Zasmucił mnie sam fakt (bo nikt nie powinien cierpieć na tle zdrowotnym) jak i to, że by ktoś zainteresował się sytuacją osób z niepełnym zdrowiem, najczęściej sam musi mierzć się z jakimś schorzeniem. Czy to jedyna opcja? Tylko wtedy, gdy sami stracimy coś, co na co dzień jest dla nas oczywiste, jesteśmy w stanie odnaleźć w sobie pokłady empatii i zrozumienia? Będąc w stu procentach zdrowymi jesteśmy w stanie jedynie udawać, że tej grupy osób nie ma? Zakładać, że na pewno mają pomocną rodzinę i radzą sobie świetnie? I wreszcie – że TO NAS NIEDOTYCZY?
Oczywiście są na tym świecie (także w Polsce) przykłady osób zdrowych, które angażują się czynnie w pomoc niepełnosprawnym, ale nie czarujmy się. To mała garstka. Z czystej ciekawości usiłowałam wczoraj odnaleźć jakieś konkretne informacje na temat możliwości skorzystania z usług asystenta osoby niepełnosprawnej, i co? I bardzo ciężko jest doszukać się sensownych odpowiedzi. Internet wypluwa masę ofert edukacyjnych ze szkoleniami dla przyszłych asystentów, sporo nieaktualnych ofert pracy dla nich i praktycznie zero klarownych informacji, jak postarać się o takiego pomocnika. Wiem też, że w miejscu, w którym mieszkam asystenci ci, mimo chęci pracy za niewielkie pieniądze tej pracy często nie mają.
Do czego zmierzam w moich rozważaniach? Do krótkiej parafrazy – Polska to nie jest kraj dla niepełnosprawnych ludzi i ich rodzin. Pod żadnym kątem. I by tutaj żyć jako osoba niepełnosprawna (lub być jej opiekunem) trzeba mieć nerwy ze stali, przysłowiowe jaja i ogrom poczucia humoru – tylko tak można przetrwać.
Chociaż nie…Jest jeszcze coś, co zapewni tym osobom siłę, a nierzadko pewnie uśmiech na twarzy. I to coś banalnie prostego, choć pozornie dla wielu niemożliwego. Mianowicie poświęcenie chwili czasu. Nie tylko na wykonanie przelewu z darowizną czy odpisanie jednego procenta z podatku na rzecz potrzebujących. Nie tylko na zebranie niezbędnych rzeczy materialnych i przekazanie ich tym, którzy tego potrzebują. To po prostu spędzenie paru chwil z osobą niepełnosprawną, zabranie jej do kina, na lody czy zwykły spacer, by mogła się nieco oderwać od rzeczywistości, a osoba, która na co dzień się nią opiekuje miała chwilę dla siebie. To często nawet sama deklaracja typu: jestem tu, pamiętaj o tym i zadzwoń, jeśli będę mógł/mogła ci w czymś pomóc lub zwyczajnie, jeśli będziesz chcieć porozmawiać. Choć to najtańsza forma pomocy, to jedna z najbardziej potrzebnych i rzadko spotykanych.
Kończąc już ten mój długi list, chcę Ciebie o coś poprosić. Jeśli masz w swoim otoczeniu osobę, która opiekuje się osobą z niepełnosprawnością lub konkretnie taką osobę, to zaoferuj jej kiedyś swój czas, proszę. Nie musi to być kilka godzin dziennie. Może to być raz w tygodniu lub dwa. Pomóż im uwierzyć, że mimo zmagań ze zdrowiem mogą cieszyć się tym, co każdy inny i że kogoś to zwyczajnie obchodzi – Tobie wydaje się pewnie, że to nic, ale prawda jest taka, że to bardzo wiele.
No i koniecznie przeczytaj książkę Hołuba – warto, wiele dzięki niej zrozumiesz i spojrzysz na świat osób niepełnosprawnych nieco inaczej, trzeźwiej, wyraźniej i z sercem.
Ewa Szczepańska
Oceny
Książka na półkach
- 3 004
- 2 143
- 373
- 138
- 116
- 80
- 58
- 56
- 55
- 52
OPINIE i DYSKUSJE
NIe ma chyba trudniejszego zajecia niz bycie matka. To praca, w ktorej trzeba dawac z siebie wszystko bez zadnego wynagrodzenia i gwarancji, ze twoj "pracodawca" kiedykolwiek doceni Twoje wysilki.
Ta ksiazka opowiada o 5 historiach najtrudniejszej milosci - opieki nad niepelnosprawnym dzieckiem. To opowiesci odarte z brokatu, pelne zmeczenia, ciaglego zmartwienia o jutro i bolu.
To takze opowiesco o braku wsparcia ze strony panstwa, ciaglej walki o dotacje i tego, jak obojetni lub wrodzy moga byc ludzie, ktorzy patrza z boku na rodziny z niepelnosprawnym dzieckiem. Te historie zmuszaja do refleksji nad tym, ze panstwo proponujac kolejne zmiany w opiece nad osobami niepelnosprawnymi powinno wejsc w dialog z rodzicami, zeby zrozumiec, co im jest potrzebne.
NIe ma chyba trudniejszego zajecia niz bycie matka. To praca, w ktorej trzeba dawac z siebie wszystko bez zadnego wynagrodzenia i gwarancji, ze twoj "pracodawca" kiedykolwiek doceni Twoje wysilki.
więcej Pokaż mimo toTa ksiazka opowiada o 5 historiach najtrudniejszej milosci - opieki nad niepelnosprawnym dzieckiem. To opowiesci odarte z brokatu, pelne zmeczenia, ciaglego zmartwienia o jutro i...
Wstrząsające relacje rodziców (głównie matek) dzieci niepełnosprawnych. Ich walka z systemem, który tak niewiele pomaga takim osobom. Wyobcowanie i poczucie osamotnienia, a jednocześnie duża miłość. Bez cukru i lukru. Prawdziwy obraz ciężkiej codzienności rodziców dzieci trwale niepełnosprawnych.
Wstrząsające relacje rodziców (głównie matek) dzieci niepełnosprawnych. Ich walka z systemem, który tak niewiele pomaga takim osobom. Wyobcowanie i poczucie osamotnienia, a jednocześnie duża miłość. Bez cukru i lukru. Prawdziwy obraz ciężkiej codzienności rodziców dzieci trwale niepełnosprawnych.
Pokaż mimo toŚwietna i straszna jednocześnie, pochłonęłam ją w dwa dni. Do przeczytania dla każdego, bardzo daje do myślenia i sprawia, że każdy zderza się z rzeczywistością. Bardzo polecam.
Świetna i straszna jednocześnie, pochłonęłam ją w dwa dni. Do przeczytania dla każdego, bardzo daje do myślenia i sprawia, że każdy zderza się z rzeczywistością. Bardzo polecam.
Pokaż mimo toKoszmarne historie :(
Koszmarne historie :(
Pokaż mimo toCzy wiecie, ile aktualnie w Polsce dzieci mierzy się z niepełnosprawnością? Według danych Biura Pełnomocnika rządu – dwieście dziewięćdziesiąt tysięcy. A jak często spotykacie takie dzieci? Czy macie świadomość, że każdemu z tych dzieci towarzyszy codziennie co najmniej jeden rodzic? Jak wielu z nich musi zrezygnować z własnego życia, planów, ambicji, rozrywki, a nawet pracy, by móc pełnić dwudziestoczterogodzinny dyżur przy potomstwie? Myślicie, że to był ich świadomy wybór? A co wy byście zrobili w takiej sytuacji? Reportaż przybliża zwykłemu Kowalskiemu codzienność rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem. Pokazuje jakich wyborów muszą dokonywać rodzice. Uzmysławia nam, że przepisy nie do końca odpowiadają rzeczywistości, a urzędy i ośrodki pomocy społecznej nie zawsze mają wystarczającą ilość środków, aby pomóc wszystkim potrzebującym. A przynajmniej tak twierdzą. Z rozmów z mamami przebija rozgoryczenie. Rozpacz z powodu stanu zdrowia dziecka, poczucie niemocy. Ale również radość z obecności tego dziecka w ich życiu. I miłość. Bezwarunkowa. Książkę czyta się błyskawicznie, lecz zostaje w pamięci na długo. Polecam.
Czy wiecie, ile aktualnie w Polsce dzieci mierzy się z niepełnosprawnością? Według danych Biura Pełnomocnika rządu – dwieście dziewięćdziesiąt tysięcy. A jak często spotykacie takie dzieci? Czy macie świadomość, że każdemu z tych dzieci towarzyszy codziennie co najmniej jeden rodzic? Jak wielu z nich musi zrezygnować z własnego życia, planów, ambicji, rozrywki, a nawet...
więcej Pokaż mimo toKsiążka napisana w sposób niezwykle emocjonujący. Rozdzierającą serce. Nie byłam w stanie się od niej oderwać. Wśród znajomych mam kilka osób z niespelnosprawnoscią znaczną lub umarkowaną. To cudowni ludzie. Cudowne dzieci. Książka niesamowicie mnie poruszyła. Uważam, że powinna przeczytać tę pozycję każda osoba. Jak zwykle świetne pióro Pana Hołuba sprawia, że przez książkę się płynie, a jednocześnie odczuwa się wszystkie emocje bohaterów. Sama książka nie jest długa, ale temat został w niej wyciśnięty jak cytryna. Podziwiam Panie które odważyły się opowiedzieć swoje historie bez lukrowania, bez owijania w bawełnę. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem jest niesamowitą odwagą i poświęceniem. Autor w książce (jak w każdym swoim reportażu) oddaje głos swoim bohaterkom. WŁAŚNIE-Bohaterkom. Bo niestety w większości przypadku w momencie diagnozy matka zostaje z dzieckiem sama. Porzucona nie tylko przez partnera, ale również przez Państwo. Ustawy zmuszają kobiety do rodzenia niepełnosprawnych dzieci. Kiedy już choroba staje się faktem nie mogą jednak liczyć na GODNĄ pomoc ze strony Państwa. Heroiczna walka o godne życie swojego dziecka, krzywe spojrzenia ludzi pracujących w ośrodkach pomocy właśnie takim rodzinom. Wielokrotnie płakałam podczas czytania lektury. Od zawsze czułam ogromną niesprawiedliwość z jaką muszą mierzyć się rodziny niepełnosprawnych dzieci. Z jakimi dylematami przychodzi im żyć. Jak czasem okrutne są ich własne myśli, ponieważ boją się jak sobie bez nich poradzi właśnie ich niepełnosprawne dziecko kiedy rodzice sami się zestarzeją lub umrą? Co stanie się z ich niepełnosprawnym i niesamodzielnym dzieckiem, które kochają pomimo przeciwności? Książka niesamowicie poruszająca i wzruszająca, uświadamiająca jak wygląda zwykle życie, zwykłych rodzin z niezwykłym dzieckiem. Kiedy muszą walczyć o godne traktowanie, a pomoc socjalna to kropla w morzu, która nijak sie ma do wyobrażeń jakie funkcjonują w ogolnym pojęciu społeczeństwa. Książka skłania do refleksji i uwrażliwia na nieszczęście innych ludzi. Niektórzy rodzą się niepełnosprawni, ale pamiętajmy, że niepełnosprawność może przytrafić się każdemu z nas.
Książka podobała mi się jeszcze bardziej niż "Niegrzeczne" tego samego autora. Jednak obie książki polecam, obie rozrywają serce i poruszają niesamowicie ważne tematy. Po ich przeczytaniu nasza percepcja zmienia się diametralnie.
Moja ocena: 10/10
IG: dozaczytania
Książka napisana w sposób niezwykle emocjonujący. Rozdzierającą serce. Nie byłam w stanie się od niej oderwać. Wśród znajomych mam kilka osób z niespelnosprawnoscią znaczną lub umarkowaną. To cudowni ludzie. Cudowne dzieci. Książka niesamowicie mnie poruszyła. Uważam, że powinna przeczytać tę pozycję każda osoba. Jak zwykle świetne pióro Pana Hołuba sprawia, że przez...
więcej Pokaż mimo toKsiążka o której ciężko coś powiedzieć poza tym, że była bardzo bolesna i wstrząsająca. Historie tu opowiedziane otwarły mi oczy na wiele aspektów. Jest to zdecydowanie ciężka przeprawa pomimo tego, że autor dołożył wszelkich starań, aby odbiór był jak najprostszy. Oddał głos kobietom i czytając to miałam wrażenie, że to ja siedzę przy nich i słucham tych zwierzeń. Po względem pióra/warsztatu autora jest to rewelacyjna robota. Będę tę książkę polecać wszystkich bo te kobiety powinny zostać wysłuchane. Jednak sięgajcie po tą książkę jedynie wtedy gdy będziecie na 100% gotowi. Nie jest to książka na jeden wieczór (przynajmniej dla mnie) warto dać sobie czas, żeby przetworzyć to o czym czytamy.
Książka o której ciężko coś powiedzieć poza tym, że była bardzo bolesna i wstrząsająca. Historie tu opowiedziane otwarły mi oczy na wiele aspektów. Jest to zdecydowanie ciężka przeprawa pomimo tego, że autor dołożył wszelkich starań, aby odbiór był jak najprostszy. Oddał głos kobietom i czytając to miałam wrażenie, że to ja siedzę przy nich i słucham tych zwierzeń. Po...
więcej Pokaż mimo toBardzo poruszający reportaż. Nie ocenię, czy książka jest zła, czy dobra, nie myślę tymi kategoriami. Napiszę: każdy powinien poznać te historie. Mimo że zapoznałam się z nimi jakiś czas temu, siedzą mi głęboko w sercu i nie dają o sobie zapomnieć. Dzięki nim otworzyłam oczy na potrzeby rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, nie chcę być na nie głucha, nie chcę nie widzieć.
W kraju w którym nam, kobietom, każe rodzić się bez względu na wszystko i piętnuje się tych, którzy nie są "za życiem", nie ma miejsca na realną pomoc cierpiącym dzieciom i ich rodzicom, nie ma miejsca na ich godne życie. Przejmujący reportaż zachęcający do przyjrzenia się własnemu otoczeniu i okazaniu większego wsparcia i zrozumienia kobietom, ktorym być może nasza drobna pomoc pomoże w trudnej walce o godniejsze życie.
Bardzo poruszający reportaż. Nie ocenię, czy książka jest zła, czy dobra, nie myślę tymi kategoriami. Napiszę: każdy powinien poznać te historie. Mimo że zapoznałam się z nimi jakiś czas temu, siedzą mi głęboko w sercu i nie dają o sobie zapomnieć. Dzięki nim otworzyłam oczy na potrzeby rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, nie chcę być na nie głucha, nie chcę nie...
więcej Pokaż mimo toMój syn Kuba ma 18 lat. Właśnie dostał wezwanie na komisję wojskowa.
Ale co z niego za żołnierz będzie?
Nigdy nawet kanapki sobie nie zrobił,
Nigdy łóżka nie poscielił,
Nigdy wanny nie spłukał po kąpieli.
I nigdy tego nie zrobi, na żołnierza też go nie wezmą.
Mój syn Kuba jest ciężko niepełnosprawny.
Od urodzenia. Leżący, w pieluszce, ma niesprawne ręce i nogi, zjada tylko miksowane.
Nie mówi . Nigdy ani jednego słowa...
Nasza historia mogłaby być kolejna w tej książce.
Dziękuję Autorowi za jej napisanie.
Zyczylabym sobie żeby jak najwięcej osób ja przeczytało.
Mój syn Kuba ma 18 lat. Właśnie dostał wezwanie na komisję wojskowa.
więcej Pokaż mimo toAle co z niego za żołnierz będzie?
Nigdy nawet kanapki sobie nie zrobił,
Nigdy łóżka nie poscielił,
Nigdy wanny nie spłukał po kąpieli.
I nigdy tego nie zrobi, na żołnierza też go nie wezmą.
Mój syn Kuba jest ciężko niepełnosprawny.
Od urodzenia. Leżący, w pieluszce, ma niesprawne ręce i nogi, zjada tylko...
Wysoko cenię za poruszenie ważnego społecznie tematu, który otwiera oczy i spojrzenie na problem niepełnosprawności w Polsce.
Wymowne jest to, że bohaterkami są kobiety, bo udowadnia to, że miłość matki do dziecka jest bezgraniczna, bezwarunkowa i wytrzyma wszystko. Silna płeć to kobieta i w tej lekturze odnajdziemy odpowiedź dlaczego.
Wysoko cenię za poruszenie ważnego społecznie tematu, który otwiera oczy i spojrzenie na problem niepełnosprawności w Polsce.
Pokaż mimo toWymowne jest to, że bohaterkami są kobiety, bo udowadnia to, że miłość matki do dziecka jest bezgraniczna, bezwarunkowa i wytrzyma wszystko. Silna płeć to kobieta i w tej lekturze odnajdziemy odpowiedź dlaczego.