Nie bez powodu podkreśliłam, że chodzi o nasz kraj, bo choć zdaję sobie sprawę z tego, że nie wszędzie sprawa ma się o niebo lepiej niż u nas, to jednak Polska nie może się poszczycić wysokim poziomem opieki zdrowotnej (szeroko rozumianej). W zasadzie nie może się poszczycić ŻADNYM POZIOMEM – chyba, że kogoś stać na drogie leczenie, rehabilitację w placówkach prywatnych.

W najgorszej sytuacji są osoby, które nie zarabiają wiele, a na ich barkach spoczywa trud opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. O takich właśnie przypadkach opowiada reportaż Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Mamy tu historie kilku kobiet, które są świetnymi matkami – lwicami, na co dzień walczącymi z polską znieczulicą, biurokracją i starającymi się o lepsze jutro dla swych dzieci, którym los dał nieco mniej zdrowia niż im pełnosprawnym rówieśnikom. I na dobrą sprawę już tu powinnam zakończyć opowieść o tym, co można przeczytać w tym reportażu, bo żadne moja słowa nie oddadzą tego, co mają do powiedzenia te kobiety – tę krótką, bo lekko ponad stupięćdziesięciostronicową książkę każdy powinien przeczytać i postarać się zrozumieć. Zrozumieć te historie, te kobiety, ich uczucia czy też realia, które u nas panują (choć to chyba jest najtrudniejsze z tego wszystkiego).

Reportaż ten ujrzał światło dzienne niedługo po ostatnich protestach matek niepełnosprawnych dzieci w polskim Sejmie. Wtedy to ta grupa ludzi zapomniana chyba przez wszystkich, wreszcie doszła do głosu i zaczęła głośno mówić o tym jak jest, jak wygląda ich codzienne życie – kontynuację w stopniu bardziej rozbudowanym dostajemy w książce Hołuba. Widzimy codzienną walkę kobiet o to, by zdrowie ich dzieci poprawić albo chociaż utrzymać na jednym, niepogarszającym się poziomie. Walkę o każdą złotówkę, którą mogą dołożyć do nowych ortez dla dziecka, pieluchomajtek czy kosztów zatrudnienia opiekunki, jeśli już mają tyle szczęścia, by któraś zechciała się podjąć tej trudnej pracy. Walkę o siebie same, walkę z własnymi słabościami i o to, by codziennie odnajdywać w sobie siły, by wstać z łóżka i nie oszaleć.

Przyznam szczerze, że sam fakt powstania reportażu bardzo mnie ucieszył, bo każdy przejaw zainteresowania losem osób niepełnosprawnych i ich rodzin daje nadzieję na lepsze jutro. Jednak pod sam koniec mój entuzjazm nieco przygasł. Dlaczego? Ponieważ autor również zmaga się z chorobą. Zasmucił mnie sam fakt (bo nikt nie powinien cierpieć na tle zdrowotnym) jak i to, że by ktoś zainteresował się sytuacją osób z niepełnym zdrowiem, najczęściej sam musi mierzć się z jakimś schorzeniem. Czy to jedyna opcja? Tylko wtedy, gdy sami stracimy coś, co na co dzień jest dla nas oczywiste, jesteśmy w stanie odnaleźć w sobie pokłady empatii i zrozumienia? Będąc w stu procentach zdrowymi jesteśmy w stanie jedynie udawać, że tej grupy osób nie ma? Zakładać, że na pewno mają pomocną rodzinę i radzą sobie świetnie? I wreszcie – że TO NAS NIEDOTYCZY?

Oczywiście są na tym świecie (także w Polsce) przykłady osób zdrowych, które angażują się czynnie w pomoc niepełnosprawnym, ale nie czarujmy się. To mała garstka. Z czystej ciekawości usiłowałam wczoraj odnaleźć jakieś konkretne informacje na temat możliwości skorzystania z usług asystenta osoby niepełnosprawnej, i co? I bardzo ciężko jest doszukać się sensownych odpowiedzi. Internet wypluwa masę ofert edukacyjnych ze szkoleniami dla przyszłych asystentów, sporo nieaktualnych ofert pracy dla nich i praktycznie zero klarownych informacji, jak postarać się o takiego pomocnika. Wiem też, że w miejscu, w którym mieszkam asystenci ci, mimo chęci pracy za niewielkie pieniądze tej pracy często nie mają.

Do czego zmierzam w moich rozważaniach? Do krótkiej parafrazy – Polska to nie jest kraj dla niepełnosprawnych ludzi i ich rodzin. Pod żadnym kątem. I by tutaj żyć jako osoba niepełnosprawna (lub być jej opiekunem) trzeba mieć nerwy ze stali, przysłowiowe jaja i ogrom poczucia humoru – tylko tak można przetrwać.

Chociaż nie…Jest jeszcze coś, co zapewni tym osobom siłę, a nierzadko pewnie uśmiech na twarzy. I to coś banalnie prostego, choć pozornie dla wielu niemożliwego. Mianowicie poświęcenie chwili czasu. Nie tylko na wykonanie przelewu z darowizną czy odpisanie jednego procenta z podatku na rzecz potrzebujących. Nie tylko na zebranie niezbędnych rzeczy materialnych i przekazanie ich tym, którzy tego potrzebują. To po prostu spędzenie paru chwil z osobą niepełnosprawną, zabranie jej do kina, na lody czy zwykły spacer, by mogła się nieco oderwać od rzeczywistości, a osoba, która na co dzień się nią opiekuje miała chwilę dla siebie. To często nawet sama deklaracja typu: jestem tu, pamiętaj o tym i zadzwoń, jeśli będę mógł/mogła ci w czymś pomóc lub zwyczajnie, jeśli będziesz chcieć porozmawiać. Choć to najtańsza forma pomocy, to jedna z najbardziej potrzebnych i rzadko spotykanych.

Kończąc już ten mój długi list, chcę Ciebie o coś poprosić. Jeśli masz w swoim otoczeniu osobę, która opiekuje się osobą z niepełnosprawnością lub konkretnie taką osobę, to zaoferuj jej kiedyś swój czas, proszę. Nie musi to być kilka godzin dziennie. Może to być raz w tygodniu lub dwa. Pomóż im uwierzyć, że mimo zmagań ze zdrowiem mogą cieszyć się tym, co każdy inny i że kogoś to zwyczajnie obchodzi – Tobie wydaje się pewnie, że to nic, ale prawda jest taka, że to bardzo wiele.

No i koniecznie przeczytaj książkę Hołuba – warto, wiele dzięki niej zrozumiesz i spojrzysz na świat osób niepełnosprawnych nieco inaczej, trzeźwiej, wyraźniej i z sercem.

Ewa Szczepańska