Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
- Kategoria:
- reportaż
- Seria:
- Reportaż
- Wydawnictwo:
- Czarne
- Data wydania:
- 2018-08-16
- Data 1. wyd. pol.:
- 2018-08-16
- Liczba stron:
- 160
- Czas czytania
- 2 godz. 40 min.
- Język:
- polski
- ISBN:
- 9788380497153
- Tagi:
- choroba genetyczna choroba psychiczna dziecko literatura faktu matka niepełnosprawność niepełnosprawność intelektualna reportaż samotność śmierć dziecka upośledzenie umysłowe
- Inne
„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.
Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.
Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.
Porównaj ceny
W naszej porównywarce znajdziesz książki, audiobooki i e-booki, ze wszystkich najpopularniejszych księgarni internetowych i stacjonarnych, zawsze w najlepszej cenie. Wszystkie pozycje zawierają aktualne ceny sprzedaży. Nasze księgarnie partnerskie oferują wygodne formy dostawy takie jak: dostawę do paczkomatu, przesyłkę kurierską lub odebranie przesyłki w wybranym punkcie odbioru. Darmowa dostawa jest możliwa po przekroczeniu odpowiedniej kwoty za zamówienie lub dla stałych klientów i beneficjentów usług premium zgodnie z regulaminem wybranej księgarni.
Za zamówienie u naszych partnerów zapłacisz w najwygodniejszej dla Ciebie formie:
• online
• przelewem
• kartą płatniczą
• Blikiem
• podczas odbioru
W zależności od wybranej księgarni możliwa jest także wysyłka za granicę. Ceny widoczne na liście uwzględniają rabaty i promocje dotyczące danego tytułu, dzięki czemu zawsze możesz szybko porównać najkorzystniejszą ofertę.
Mogą Cię zainteresować
Oficjalne recenzje
List do Ciebie
Piszę do Ciebie ten list, bo nie mogę się pozbierać. Kilka dni temu w mojej głowie doszło do zderzenia dwóch ciężkich ładunków, pędzących w swoim kierunku z zawrotną prędkością. Po jednej stronie działo w moją stronę nakierował Paweł Reszka z drugą częścią „Małych bogów”, a z drugiej zaś, Jacek Hołub z „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Dwie skrajnie różne perspektywy mówiące o jednym problemie – polskiej służbie zdrowia i mierzeniu się z problemami zdrowotnymi w Polsce.
Nie bez powodu podkreśliłam, że chodzi o nasz kraj, bo choć zdaję sobie sprawę z tego, że nie wszędzie sprawa ma się o niebo lepiej niż u nas, to jednak Polska nie może się poszczycić wysokim poziomem opieki zdrowotnej (szeroko rozumianej). W zasadzie nie może się poszczycić ŻADNYM POZIOMEM – chyba, że kogoś stać na drogie leczenie, rehabilitację w placówkach prywatnych.
W najgorszej sytuacji są osoby, które nie zarabiają wiele, a na ich barkach spoczywa trud opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. O takich właśnie przypadkach opowiada reportaż Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Mamy tu historie kilku kobiet, które są świetnymi matkami – lwicami, na co dzień walczącymi z polską znieczulicą, biurokracją i starającymi się o lepsze jutro dla swych dzieci, którym los dał nieco mniej zdrowia niż im pełnosprawnym rówieśnikom. I na dobrą sprawę już tu powinnam zakończyć opowieść o tym, co można przeczytać w tym reportażu, bo żadne moja słowa nie oddadzą tego, co mają do powiedzenia te kobiety – tę krótką, bo lekko ponad stupięćdziesięciostronicową książkę każdy powinien przeczytać i postarać się zrozumieć. Zrozumieć te historie, te kobiety, ich uczucia czy też realia, które u nas panują (choć to chyba jest najtrudniejsze z tego wszystkiego).
Reportaż ten ujrzał światło dzienne niedługo po ostatnich protestach matek niepełnosprawnych dzieci w polskim Sejmie. Wtedy to ta grupa ludzi zapomniana chyba przez wszystkich, wreszcie doszła do głosu i zaczęła głośno mówić o tym jak jest, jak wygląda ich codzienne życie – kontynuację w stopniu bardziej rozbudowanym dostajemy w książce Hołuba. Widzimy codzienną walkę kobiet o to, by zdrowie ich dzieci poprawić albo chociaż utrzymać na jednym, niepogarszającym się poziomie. Walkę o każdą złotówkę, którą mogą dołożyć do nowych ortez dla dziecka, pieluchomajtek czy kosztów zatrudnienia opiekunki, jeśli już mają tyle szczęścia, by któraś zechciała się podjąć tej trudnej pracy. Walkę o siebie same, walkę z własnymi słabościami i o to, by codziennie odnajdywać w sobie siły, by wstać z łóżka i nie oszaleć.
Przyznam szczerze, że sam fakt powstania reportażu bardzo mnie ucieszył, bo każdy przejaw zainteresowania losem osób niepełnosprawnych i ich rodzin daje nadzieję na lepsze jutro. Jednak pod sam koniec mój entuzjazm nieco przygasł. Dlaczego? Ponieważ autor również zmaga się z chorobą. Zasmucił mnie sam fakt (bo nikt nie powinien cierpieć na tle zdrowotnym) jak i to, że by ktoś zainteresował się sytuacją osób z niepełnym zdrowiem, najczęściej sam musi mierzć się z jakimś schorzeniem. Czy to jedyna opcja? Tylko wtedy, gdy sami stracimy coś, co na co dzień jest dla nas oczywiste, jesteśmy w stanie odnaleźć w sobie pokłady empatii i zrozumienia? Będąc w stu procentach zdrowymi jesteśmy w stanie jedynie udawać, że tej grupy osób nie ma? Zakładać, że na pewno mają pomocną rodzinę i radzą sobie świetnie? I wreszcie – że TO NAS NIEDOTYCZY?
Oczywiście są na tym świecie (także w Polsce) przykłady osób zdrowych, które angażują się czynnie w pomoc niepełnosprawnym, ale nie czarujmy się. To mała garstka. Z czystej ciekawości usiłowałam wczoraj odnaleźć jakieś konkretne informacje na temat możliwości skorzystania z usług asystenta osoby niepełnosprawnej, i co? I bardzo ciężko jest doszukać się sensownych odpowiedzi. Internet wypluwa masę ofert edukacyjnych ze szkoleniami dla przyszłych asystentów, sporo nieaktualnych ofert pracy dla nich i praktycznie zero klarownych informacji, jak postarać się o takiego pomocnika. Wiem też, że w miejscu, w którym mieszkam asystenci ci, mimo chęci pracy za niewielkie pieniądze tej pracy często nie mają.
Do czego zmierzam w moich rozważaniach? Do krótkiej parafrazy – Polska to nie jest kraj dla niepełnosprawnych ludzi i ich rodzin. Pod żadnym kątem. I by tutaj żyć jako osoba niepełnosprawna (lub być jej opiekunem) trzeba mieć nerwy ze stali, przysłowiowe jaja i ogrom poczucia humoru – tylko tak można przetrwać.
Chociaż nie…Jest jeszcze coś, co zapewni tym osobom siłę, a nierzadko pewnie uśmiech na twarzy. I to coś banalnie prostego, choć pozornie dla wielu niemożliwego. Mianowicie poświęcenie chwili czasu. Nie tylko na wykonanie przelewu z darowizną czy odpisanie jednego procenta z podatku na rzecz potrzebujących. Nie tylko na zebranie niezbędnych rzeczy materialnych i przekazanie ich tym, którzy tego potrzebują. To po prostu spędzenie paru chwil z osobą niepełnosprawną, zabranie jej do kina, na lody czy zwykły spacer, by mogła się nieco oderwać od rzeczywistości, a osoba, która na co dzień się nią opiekuje miała chwilę dla siebie. To często nawet sama deklaracja typu: jestem tu, pamiętaj o tym i zadzwoń, jeśli będę mógł/mogła ci w czymś pomóc lub zwyczajnie, jeśli będziesz chcieć porozmawiać. Choć to najtańsza forma pomocy, to jedna z najbardziej potrzebnych i rzadko spotykanych.
Kończąc już ten mój długi list, chcę Ciebie o coś poprosić. Jeśli masz w swoim otoczeniu osobę, która opiekuje się osobą z niepełnosprawnością lub konkretnie taką osobę, to zaoferuj jej kiedyś swój czas, proszę. Nie musi to być kilka godzin dziennie. Może to być raz w tygodniu lub dwa. Pomóż im uwierzyć, że mimo zmagań ze zdrowiem mogą cieszyć się tym, co każdy inny i że kogoś to zwyczajnie obchodzi – Tobie wydaje się pewnie, że to nic, ale prawda jest taka, że to bardzo wiele.
No i koniecznie przeczytaj książkę Hołuba – warto, wiele dzięki niej zrozumiesz i spojrzysz na świat osób niepełnosprawnych nieco inaczej, trzeźwiej, wyraźniej i z sercem.
Ewa Szczepańska
Oceny
Książka na półkach
- 3 003
- 2 140
- 373
- 138
- 116
- 80
- 58
- 56
- 55
- 51
Opinia
Żyją obok nas, spotykamy je na co dzień, ale nie zauważamy. Współczujemy, ale nie potrafimy zrozumieć, spoglądając na świat przez pryzmat naszego zdrowego życia. Nie potrafimy zrozumieć ich cierpienia, codziennej walki, samotności. Matki dzieci niepełnosprawnych, matki, które do śmierci całkowicie poświęcą się dla swoich dzieci. To właśnie im swój reportaż poświęcił Jacek Hołub. "Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci" to książka, której celem nie jest wywołanie naszego współczucia. Wysłuchując historie tych matek możemy przyjąć ich perspektywę, spojrzeć na rzeczywistość ich oczami i choć trochę zrozumieć, a przy okazji zadać sobie ważne pytanie: jak my zachowujemy się w stosunku do osób niepełnosprawnych?
Pięć kobiet z różnych stron Polski. Pochodzą z dużych i małych miast, mają różny status społeczny, różnie układają się relacje z ojcami ich dzieci, niektórzy pomagają i wspierają, inni nie potrafią udźwignąć ciężaru niepełnosprawności i uciekają od odpowiedzialności. Każda z nich urodziła nieuleczalnie chore dziecko. Diagnoza wywróciła ich życie do góry nogami, determinując rzeczywistość. Każda z nich podjęła walkę, ze sobą samą, instytucjami, które zamiast pomagać rzucają kłody pod nogi, ze służbą zdrowia, i z ludźmi, którzy nie potrafią zrozumieć, że za 153 zł dodatku pielęgnacyjnego i 1406 zł zasiłku nie można zapewnić osobie niepełnosprawnej godziwej opieki. One jednak potrafią dokonać niemożliwego. Walczą, krzyczą, kłócą się, bo inaczej się nie da. Dopadają je też chwile zwątpienia, brakuje sił, by walczyć o dziecko, o siebie.
"Żeby umarło przede mną" to reportaż obok którego nie da się przejść obojętnie. Codzienność o której opowiadają rozmówczynie Jacka Hołuba rozdziera serce. Przeraża bezmiar cierpienia, nieprzespane noce, zmęczenie, chwile bezsilności, strach przed tym co będzie jutro, strach co stanie się z moim chorym dzieckiem gdy mnie zabraknie. Uderza bezradność, ale i ogromna siła, samozaparcie, wola walki, która wynika z ogromnych niewyczerpanych pokładów miłości.
Reportaż Jacka Hołuba to również książka, która budzi oburzenie. Złość na nieudolne systemy pomocowe, które gwarantują prawo do godnego życia wyłącznie w teorii, złość na pozbawionych uczuć, opryskliwych lekarzy, wściekłość na nie robiące nic instytucje, złość na nas samych, gdyż potrafimy być równie bezduszni jak nasz nieudolny system opieki.
"Ludzie nie rozumieją, że nie mogę wziąć sobie pieniędzy z jednego procenta i wydać na co chcę, tylko rozliczamy się z tego co do grosika. Wszystko idzie na Justysię. Nie widzą naszego cierpienia, nieprzespanych nocy, umęczenia, udręczenia, naszych zmartwień. Nie widzą jak ryczę, kiedy rezygnuję z rehabilitacji bo nie mam pieniędzy. Widzą tylko, że mam 1406 złotych zasiłku, że dostaję kasę z fundacji, wsiadam w samochód i sobie gdzieś jadę. Widzą mnie, jak chodzę i proszę, i wyobrażają sobie, że chciałabym nie wiadomo czego. Myślą, że żyjemy na koszt dziecka, że żeruję na chorobie własnej córki."
"Żeby umarło przede mną" budzi wstyd, wywołuje wyrzuty sumienia. Wydaje nam się, że jak wpłacimy pieniądze na konto fundacji charytatywnej, przekażemy jeden procent podatku na niepełnosprawne dziecko to wszystko załatwi. Patrzymy na niepełnosprawne dzieci i ich rodziny mając w głowie obrazki z telewizyjnych reklam fundacji charytatywnych: ćwiczące i uśmiechnięte dzieci oraz ich "wypindrzone pachnące, ze zrobioną fryzurą i paznokciami" mamy. Współczujemy, ale myślimy, że w końcu wcale nie mają tak źle. Rzeczywistość niewiele ma jednak wspólnego z wyreżyserowanym spotem reklamowym. Czytając czułam wstyd i złość na samą siebie, że żyję w świecie zbudowanym na stereotypach, nie dostrzegam tego co dzieje się wokół, nie interesuję się tymi, którzy uwagi i pomocy potrzebują. Ostatnią rzeczą jaką potrzebują rodzice dzieci niepełnosprawnych jest nasze współczucie. "Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: "Wrzucę ci węgiel do piwnicy", "Przyjdę i umyję ci okna", albo "Wezmę Jusię na spacer". Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą." mówi jedna z rozmówczyń dziennikarza.
"Żeby umarło przede mną" jest zapisem bezmiaru cierpienia, rozpaczy, bezradności, poświęcenia i bezwarunkowej miłości. Jackowi Hołubowi udało się stworzyć pełen empatii reportaż, który rozdziera serce, budzi złość i który jest ważnym testem dla naszego człowieczeństwa.
Chciałoby się rzec, że Polska nie jest krajem dla niepełnosprawnych, jednak to nie niepełnosprawność jest największym problemem. Zawodzi wszystko inne, system opieki zdrowotnej, państwowe programy wsparcia, które istnieją tylko na papierze, zawodzimy my jako społeczeństwo. Krytykujemy, oceniamy, a wystarczy tak niewiele, wystarczy tylko zrozumieć.
Bardzo ważna i potrzebna książka.
Żyją obok nas, spotykamy je na co dzień, ale nie zauważamy. Współczujemy, ale nie potrafimy zrozumieć, spoglądając na świat przez pryzmat naszego zdrowego życia. Nie potrafimy zrozumieć ich cierpienia, codziennej walki, samotności. Matki dzieci niepełnosprawnych, matki, które do śmierci całkowicie poświęcą się dla swoich dzieci. To właśnie im swój reportaż poświęcił Jacek...
więcej Pokaż mimo to