Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
- Kategoria:
- reportaż
- Seria:
- Reportaż
- Wydawnictwo:
- Czarne
- Data wydania:
- 2018-08-16
- Data 1. wyd. pol.:
- 2018-08-16
- Liczba stron:
- 160
- Czas czytania
- 2 godz. 40 min.
- Język:
- polski
- ISBN:
- 9788380497153
- Tagi:
- choroba genetyczna choroba psychiczna dziecko literatura faktu matka niepełnosprawność niepełnosprawność intelektualna reportaż samotność śmierć dziecka upośledzenie umysłowe
- Inne
„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.
Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.
Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.
Porównaj ceny
W naszej porównywarce znajdziesz książki, audiobooki i e-booki, ze wszystkich najpopularniejszych księgarni internetowych i stacjonarnych, zawsze w najlepszej cenie. Wszystkie pozycje zawierają aktualne ceny sprzedaży. Nasze księgarnie partnerskie oferują wygodne formy dostawy takie jak: dostawę do paczkomatu, przesyłkę kurierską lub odebranie przesyłki w wybranym punkcie odbioru. Darmowa dostawa jest możliwa po przekroczeniu odpowiedniej kwoty za zamówienie lub dla stałych klientów i beneficjentów usług premium zgodnie z regulaminem wybranej księgarni.
Za zamówienie u naszych partnerów zapłacisz w najwygodniejszej dla Ciebie formie:
• online
• przelewem
• kartą płatniczą
• Blikiem
• podczas odbioru
W zależności od wybranej księgarni możliwa jest także wysyłka za granicę. Ceny widoczne na liście uwzględniają rabaty i promocje dotyczące danego tytułu, dzięki czemu zawsze możesz szybko porównać najkorzystniejszą ofertę.
Mogą Cię zainteresować
Oficjalne recenzje
List do Ciebie
Piszę do Ciebie ten list, bo nie mogę się pozbierać. Kilka dni temu w mojej głowie doszło do zderzenia dwóch ciężkich ładunków, pędzących w swoim kierunku z zawrotną prędkością. Po jednej stronie działo w moją stronę nakierował Paweł Reszka z drugą częścią „Małych bogów”, a z drugiej zaś, Jacek Hołub z „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Dwie skrajnie różne perspektywy mówiące o jednym problemie – polskiej służbie zdrowia i mierzeniu się z problemami zdrowotnymi w Polsce.
Nie bez powodu podkreśliłam, że chodzi o nasz kraj, bo choć zdaję sobie sprawę z tego, że nie wszędzie sprawa ma się o niebo lepiej niż u nas, to jednak Polska nie może się poszczycić wysokim poziomem opieki zdrowotnej (szeroko rozumianej). W zasadzie nie może się poszczycić ŻADNYM POZIOMEM – chyba, że kogoś stać na drogie leczenie, rehabilitację w placówkach prywatnych.
W najgorszej sytuacji są osoby, które nie zarabiają wiele, a na ich barkach spoczywa trud opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. O takich właśnie przypadkach opowiada reportaż Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Mamy tu historie kilku kobiet, które są świetnymi matkami – lwicami, na co dzień walczącymi z polską znieczulicą, biurokracją i starającymi się o lepsze jutro dla swych dzieci, którym los dał nieco mniej zdrowia niż im pełnosprawnym rówieśnikom. I na dobrą sprawę już tu powinnam zakończyć opowieść o tym, co można przeczytać w tym reportażu, bo żadne moja słowa nie oddadzą tego, co mają do powiedzenia te kobiety – tę krótką, bo lekko ponad stupięćdziesięciostronicową książkę każdy powinien przeczytać i postarać się zrozumieć. Zrozumieć te historie, te kobiety, ich uczucia czy też realia, które u nas panują (choć to chyba jest najtrudniejsze z tego wszystkiego).
Reportaż ten ujrzał światło dzienne niedługo po ostatnich protestach matek niepełnosprawnych dzieci w polskim Sejmie. Wtedy to ta grupa ludzi zapomniana chyba przez wszystkich, wreszcie doszła do głosu i zaczęła głośno mówić o tym jak jest, jak wygląda ich codzienne życie – kontynuację w stopniu bardziej rozbudowanym dostajemy w książce Hołuba. Widzimy codzienną walkę kobiet o to, by zdrowie ich dzieci poprawić albo chociaż utrzymać na jednym, niepogarszającym się poziomie. Walkę o każdą złotówkę, którą mogą dołożyć do nowych ortez dla dziecka, pieluchomajtek czy kosztów zatrudnienia opiekunki, jeśli już mają tyle szczęścia, by któraś zechciała się podjąć tej trudnej pracy. Walkę o siebie same, walkę z własnymi słabościami i o to, by codziennie odnajdywać w sobie siły, by wstać z łóżka i nie oszaleć.
Przyznam szczerze, że sam fakt powstania reportażu bardzo mnie ucieszył, bo każdy przejaw zainteresowania losem osób niepełnosprawnych i ich rodzin daje nadzieję na lepsze jutro. Jednak pod sam koniec mój entuzjazm nieco przygasł. Dlaczego? Ponieważ autor również zmaga się z chorobą. Zasmucił mnie sam fakt (bo nikt nie powinien cierpieć na tle zdrowotnym) jak i to, że by ktoś zainteresował się sytuacją osób z niepełnym zdrowiem, najczęściej sam musi mierzć się z jakimś schorzeniem. Czy to jedyna opcja? Tylko wtedy, gdy sami stracimy coś, co na co dzień jest dla nas oczywiste, jesteśmy w stanie odnaleźć w sobie pokłady empatii i zrozumienia? Będąc w stu procentach zdrowymi jesteśmy w stanie jedynie udawać, że tej grupy osób nie ma? Zakładać, że na pewno mają pomocną rodzinę i radzą sobie świetnie? I wreszcie – że TO NAS NIEDOTYCZY?
Oczywiście są na tym świecie (także w Polsce) przykłady osób zdrowych, które angażują się czynnie w pomoc niepełnosprawnym, ale nie czarujmy się. To mała garstka. Z czystej ciekawości usiłowałam wczoraj odnaleźć jakieś konkretne informacje na temat możliwości skorzystania z usług asystenta osoby niepełnosprawnej, i co? I bardzo ciężko jest doszukać się sensownych odpowiedzi. Internet wypluwa masę ofert edukacyjnych ze szkoleniami dla przyszłych asystentów, sporo nieaktualnych ofert pracy dla nich i praktycznie zero klarownych informacji, jak postarać się o takiego pomocnika. Wiem też, że w miejscu, w którym mieszkam asystenci ci, mimo chęci pracy za niewielkie pieniądze tej pracy często nie mają.
Do czego zmierzam w moich rozważaniach? Do krótkiej parafrazy – Polska to nie jest kraj dla niepełnosprawnych ludzi i ich rodzin. Pod żadnym kątem. I by tutaj żyć jako osoba niepełnosprawna (lub być jej opiekunem) trzeba mieć nerwy ze stali, przysłowiowe jaja i ogrom poczucia humoru – tylko tak można przetrwać.
Chociaż nie…Jest jeszcze coś, co zapewni tym osobom siłę, a nierzadko pewnie uśmiech na twarzy. I to coś banalnie prostego, choć pozornie dla wielu niemożliwego. Mianowicie poświęcenie chwili czasu. Nie tylko na wykonanie przelewu z darowizną czy odpisanie jednego procenta z podatku na rzecz potrzebujących. Nie tylko na zebranie niezbędnych rzeczy materialnych i przekazanie ich tym, którzy tego potrzebują. To po prostu spędzenie paru chwil z osobą niepełnosprawną, zabranie jej do kina, na lody czy zwykły spacer, by mogła się nieco oderwać od rzeczywistości, a osoba, która na co dzień się nią opiekuje miała chwilę dla siebie. To często nawet sama deklaracja typu: jestem tu, pamiętaj o tym i zadzwoń, jeśli będę mógł/mogła ci w czymś pomóc lub zwyczajnie, jeśli będziesz chcieć porozmawiać. Choć to najtańsza forma pomocy, to jedna z najbardziej potrzebnych i rzadko spotykanych.
Kończąc już ten mój długi list, chcę Ciebie o coś poprosić. Jeśli masz w swoim otoczeniu osobę, która opiekuje się osobą z niepełnosprawnością lub konkretnie taką osobę, to zaoferuj jej kiedyś swój czas, proszę. Nie musi to być kilka godzin dziennie. Może to być raz w tygodniu lub dwa. Pomóż im uwierzyć, że mimo zmagań ze zdrowiem mogą cieszyć się tym, co każdy inny i że kogoś to zwyczajnie obchodzi – Tobie wydaje się pewnie, że to nic, ale prawda jest taka, że to bardzo wiele.
No i koniecznie przeczytaj książkę Hołuba – warto, wiele dzięki niej zrozumiesz i spojrzysz na świat osób niepełnosprawnych nieco inaczej, trzeźwiej, wyraźniej i z sercem.
Ewa Szczepańska
Oceny
Książka na półkach
- 3 003
- 2 140
- 373
- 138
- 116
- 80
- 58
- 56
- 55
- 51
Opinia
Jak bardzo musi cierpieć rodzic, cierpieć rodzina i cierpieć dziecko, by być zmuszonym wypowiedzieć te słowa: „żeby umarło przede mną.” Zdanie, które wypowiadają matki dwóch pierwszych historii. Matki, które wiedzą ile nie tylko psychicznej, ale fizycznej siły potrzeba, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem. Matki, które są świadome postępujących lat i degradacji ciała, że zdrowie z wiekiem słabnie, nie tylko dziecka, ale ich własne. Matki, które wiedzą, że żaden rząd nie wsparł do tej pory matek niepełnosprawnych dzieci. Które najpierw otrzymują współczucie i wsparcie znajomych oraz sąsiadów, by potem przepoczwarzyły się w zawiść, obojętność, niezręczność, społeczną znieczulicę i zazdrość o 1% podatku.
Powyższy cytat daleki jest od lukru reklam, ckliwych billboardów czy udostępnianych na Facebooku wezwań o zbiórkę pieniędzy. Wysiłek jaki te kobiety włożyły, by przedstawić nam swoje ostre prawdy, sam w sobie zasługuje na czytelniczą uwagę. Podczas lektury coraz bardziej zacieśniało się na mnie jakieś uczucie. Z początku nie wiedziałam do końca co to jest. Czy znów złość, która przepłynęła na mnie z tych opowieści, a czai się prawie między każdym wierszem? Nie. To był zwykły, ludzki wstyd. Wstyd, że tak mało wiedziałam. Że tak mało widzimy, że tak wymijamy i myślimy, że tylko pieniądz jest jedyną walutą pomocy matce niepełnosprawnego dziecka: „Jaka ty jesteś biedna”. Odpowiadam, że to nie ja jestem biedna, tylko Justysia. I modlą się za mnie. Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: „Wrzucę ci węgiel do piwnicy”, „Przyjdę i umyję ci okna”, albo „wezmę Jusię na spacer”. Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą.
Pierwsza historia Beaty to historia błędnych diagnoz, przepychania matki i zbywania jej intuicji, a najbardziej chyba dotyka znieczulica lekarzy; „tu już nic nie da się zrobić. Z tego już nic nie będzie.” Z tego? Dodatkowo lekarze okazują się niekiedy naciągaczami, a to ostatecznie matki szukają same diagnoz i często pomocy za granicą za niebotyczne pieniądze. Poraża też brak informacji i wiedzy osób, które powinni walczyć do końca. Matki niepełnosprawnych dzieci zdobywają edukację na forach internetowych. Muszą się awanturować, być rozeznanymi w przepisach, a i tak wiecznie będą traktowane jako roszczeniowe.
Siła tych kobiet jest niebywała, a zgodność opinii niezaprzeczalna. Choć każda posiada własne sumienie, mnóstwo samozaparcia i bezbrzeżnej miłości do dziecka, to nie kłóci się to z mówieniem: każda kobieta powinna mieć prawo wyboru. Porażającym jest również fakt braku jakiejkolwiek pomocy psychologicznej czy psychiatrycznej dla matek. Jacek Hołub pyta o relacje z bliskimi, reakcje sąsiadów i lokalnych społeczności. Niekiedy sam wydaje się rozmówcą-psychologiem dla tych niemych historii. Obnaża absurdy ustawy „Za życiem”, śmieszność kwoty świadczeń pielęgnacyjnych. Swoimi pytaniami odsłania często znieczulicę, a nawet niewiedzę lekarzy. Docieka również czy wiara i kościół są pomocne.
"Czasem żartuje, że Bóg wiedział, co robi, kiedy nie dał mi lewej ręki, bobym się pocięła. A tak to nie mam jak."
To zdanie wypowiedziane przez matkę, która sama jest niepełnosprawna tak mnie wbiło w fotel, że odłożyłam książkę na kilka godzin. Możliwe, że Hołub jest jednym z najbardziej empatycznych rozmówców. Sztuką jest mieć siłę i umiejętność cierpliwego słuchania, by przyjąć tak osobiste historie. Choć tutaj bardziej pasuje określenie „herstorie”. Autor zdecydował się na najbardziej słuszną formę w tym reportażu. Mianowicie oddał głos wyłącznie matkom, zrzekając się swojej obecności w książce.
Mam nadzieję, że rozmówczynie tymi szczerymi rozmowami pomogą sobie i swoim dzieciom. Chociaż minimalnie zrzuciły dzięki temu ten ciężar samotnej walki. Może tę książkę przeczyta ten lekarz, tamta pielęgniarka, tamci sąsiedzi. A my bardziej zrozumiemy, tak jak prosi nas o to autor we wstępie. Hołub nie stworzył ckliwych i łzawych historyjek. Ich bohaterki są niezadowolone, chwilami wściekłe, i słusznie. Tu nie ma miejsca na słodzenie czy litość dla którejkolwiek z instytucji. Każdą z matek łączy również źródło ich siły. Zgodnie odpowiadają, że to „moje dziecko”. Jednak czy tak być musi, że tylko dziecko daje im siłę do działania? Czy Ewa musiała gorzko zażartować, że najchętniej, by się pocięła? Ten reportaż niesie ze sobą ogromną moc edukacyjną obok tej ludzkiej.
W pewnym momencie Ewa, która sama urodziła się z krótszą ręką wyznaje: czułam, że muszę zdać najtrudniejszy egzamin w życiu – z człowieczeństwa. Mąż odszedł, do wszystkiego w życiu doszła sama, ale z jedną ręką i trzynastokilowym dzieckiem musiała powiedzieć: Potrzebuję pomocy, a to najgorsze, co mogło mnie spotkać.
Czy my, jako społeczeństwo, sąsiedzi, krewni osób niepełnosprawnych, zdajemy egzamin z człowieczeństwa?
Ten reportaż będący otwierającą oczy interwencją każdemu na to pytanie odpowie.
Jak bardzo musi cierpieć rodzic, cierpieć rodzina i cierpieć dziecko, by być zmuszonym wypowiedzieć te słowa: „żeby umarło przede mną.” Zdanie, które wypowiadają matki dwóch pierwszych historii. Matki, które wiedzą ile nie tylko psychicznej, ale fizycznej siły potrzeba, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem. Matki, które są świadome postępujących lat i degradacji...
więcej Pokaż mimo to