Dostałam dokładnie to, czego z całych sił pragnęłam: cudowną córeczkę. Czy mogłabym więc się zdobyć na wyznanie, że jesteś największym cudem, ale też największym trudem mojego życia?"

Osteogenesis imperfecta, czyli zespół samoistnej łamliwości kości jest chorobą o podłożu genetycznym, charakteryzuje się ogromną ilością złamań kości, począwszy od okresu życia płodowego. Osoby z OI w ciągu życia doświadczają setek złamań, często nie mogą chodzić, mają zdeformowane stawy, osłabione mięśnie, zniekształcony kręgosłup oraz kości czaszki, czyli ogólną wadę postawy. Ich wygląd zewnętrzny wyróżnia się między innymi filigranową i niską budową ciała oraz niebieskim zabarwieniem twardówek oka. Dodatkowo u osób z OI mogą pojawić się problemy z oddychaniem, występuje tendencja do powstawania dużych blizn, siniaków, tętniaków itp. Natomiast rozwój umysłowy u ludzi dotkniętych zespołem samoistnej łamliwości kości bywa ponadprzeciętny. Słyszałam już o tym zaburzeniu, jednak do chwili, kiedy nie przeczytałam książki "Krucha jak lód" autorstwa J. Picoult nie miałam wyczerpującej wiedzy o jego objawach i przebiegu oraz o tym, jak dokładnie wygląda życie ludzi dotkniętych tą okrutną i bolesną chorobą. Niestety nie opracowano jeszcze skutecznych systemów leczenia przyczynowego, dlatego pozostają wyłącznie objawowe metody terapii.

"Życie z osteogenesis imperfecta od samego urodzenia jest nieustającym pasmem trudności, ciągłych rehabilitacji, terapii i operacji, słowem: jest to życie pełne cierpienia". Str. 442
"Zrozumiałam wtedy, dlaczego nie płaczesz, chociaż bardzo boli: czasem o bólu trzeba milczeć, bo nie da się go wypowiedzieć". Str. 43

Charlotte i Sean O'Keefe, jak każdy rodzic pragnęli mieć zdrowe i szczęśliwe dziecko, jednakże w zaawansowanym cyklu ciąży, jak grom z jasnego nieba spadła na nich szokująca wiadomość, mianowicie ich córeczka ma urodzić się z poważną chorobą, która zagrozi jej istnieniu, bądź spowoduje, iż jej życie wypełni się bólem i wieloma wyrzeczeniami. Kiedy na świat przychodzi ich upragnione dziecko, wcześniejsza diagnoza staje się faktem, a dotychczasowe, poukładane i spokojne życie rodziny nabiera zupełnie innego rytmu, staje się pasmem wielu niepowodzeń i przykrości, wypełnia się bezradnością, strachem oraz codzienną walką o bezpieczeństwo i zdrowie ich małej córeczki Willow. Zupełnie zagubieni i oddani opiece nad najmłodszą, chorą córką zapominają o jej starszej siostrze Amelii, która wkraczając w wiek dojrzewania sama potrzebuje uwagi, zrozumienia i wsparcia ze strony rodziców. Zdesperowani i przytłoczeni codziennością decydują się na kontrowersyjny krok, który wywołuje lawinę nieporozumień, tymczasem między nimi wyrasta niewidzialny mur, który zupełnie przysłania rozgrywający się obok nich dramat ich starszej córki.

"Wiesz co? Ty masz w życiu dokładnie przesrane, a jakoś nigdy cię to nie dołuje. A ja nawet nie potrafię się cieszyć, kiedy spotyka mnie coś dobrego. Jestem żałosną kretynką". Str. 539

Jodi Picoult w tej powieści zastosowała nietuzinkową narrację, chyba jeszcze nie czytałam książki, w której bohaterowie przez cały czas zwracają się do kluczowej postaci, w tym przypadku chorej dziewczynki, jakby opowiadali jej tę historię ze swojego punktu widzenia. Autorka udzieliła głosu większości bohaterów tejże opowieści, tym samym dała czytelnikowi możliwość poznania tej historii z szerszej perspektywy, pozwoliła wejść w głąb umysłu każdego z bohaterów, poznać ich refleksje, odczucia i motywacje, podjąć próbę zrozumienia każdego z nich. Ta historia bywa szalenie kontrowersyjna i szokująca, trafia niezwykle boleśnie w serce czytelnika, pobudza do poważnych refleksji na temat słuszności aborcji oraz życia w rodzinie dysfunkcyjnej. Zmusza do odpowiedzi na pytanie, czy cel uświęca środki? Każdy z nas po lekturze tej książki mocno się zastanowi, czy można sądzić kogoś, samemu nie doświadczając tak trudnych wyborów? Bowiem łatwo jest stać obok i oceniać innych, w chwili, kiedy nasze życie toczy się spokojnym i nieskomplikowanym trybem, bez większych przeszkód. Przyznaję się, że sama niejednokrotnie byłam zbulwersowana postępowaniem niektórych bohaterów, próbowałam postawić się w ich sytuacji i ostatecznie doszłam do wniosku, że tak naprawdę nie wiem, jak ja postąpiłabym w podobnych okolicznościach. Jodi Picoult udało się stworzyć niezwykle autentyczną historię, ukazując dylematy i rozterki zwykłych ludzi, uniknęła tworzenia superbohaterów, którym w życiu wszystko się udaje, którzy panują nad emocjami bez względu na okoliczności. Osobiście bardzo lubię literaturę, w której brak cukierkowej fabuły, gdzie wykreowane postaci są szalenie prawdziwe, ulegają emocjom, popełniają błędy, które niosą za sobą poważne konsekwencje, bowiem dokładnie tak wygląda prawdziwe życie.

"Chciałabym wiedzieć, czy istnieje różnica pomiędzy porządną matką a dobrą matką. (…) Porządna matka zawsze podąża krok w krok za swoim dzieckiem. (…) Za dobrą matką dziecko chce iść samo". Str. 345

(…) płakałaś, a ja w żaden sposób nie mogłam ci pomóc". Str. 163

Reasumując, "Krucha jak lód" autorstwa Jodi Picoult jest powieścią szalenie poruszającą, nasyconą emocjami i trudnymi wyborami. To książka o ogromnej sile miłości rodzicielskiej, o wyższości dobra dziecka nad innymi aspektami życia codziennego, o trudnej walce o utrzymanie spójności w rodzinie, o przyjaźni, która została wystawiona na ciężką próbę, ale także o ciężkich wyborach, które ostatecznie nie przynoszą satysfakcji i ukojenia. Mimo dużej objętości, książkę czyta się z zaciekawieniem, wypiekami na twarzy i przyspieszonym biciem serca. W zasadzie w trakcie lektury tej powieści nie znalazłam czasu na nudę, natomiast samo zakończenie pozostawiło mnie w kompletnym zdumieniu. Autorka pięknie opisała emocje, obnażyła ludzkie niedoskonałości, ukazała moralne dylematy, z jakimi zmaga się rodzina dysfunkcyjna, czy też rodzina, która dowiaduje się, iż dziecko, które ma przyjść na świat będzie upośledzone. Zmusiła czytelnika do zastanowienia się nad zagadnieniem związanym z aborcją, w którym momencie można uznać, że dziecko, które znajduje się jeszcze w łonie matki jest na tyle ułomne i zaburzone, że nie powinno się dopuścić do jego narodzin? Gdzie jest wyraźna granica niedoskonałości?

"To, co można złamać - czy to będzie kość, serce czy też przysięga - można złożyć z powrotem, ale to nigdy już nie będzie jedna całość". Str. 611

Było to moje pierwsze spotkanie z prozą Jodi Picoult. W mojej biblioteczce stoi jeszcze wiele książek tej autorki, z pewnością przeczytam je wszystkie, bowiem ta pisarka wpłynęła w niezwykły sposób na moją psychikę, skłoniła mnie do zastanowienia się nad moralnymi aspektami niezwykle trudnych decyzji, ukazała skutki braku czujności i zagubienia się w codziennym życiu, ale przede wszystkim skłoniła mnie do jeszcze większego szacunku i podziwu dla rodzin dysfunkcyjnych oraz ludzi zmagających się z wszelkimi ułomnościami, zwróciła moją uwagę na ich codzienną walkę o niezależność i zwyczajność.

"Są kobiety, które urodziły upośledzone dzieci i potem do końca życia zadają sobie pytanie, czy nie lepiej byłoby oszczędzić im cierpień. I są takie matki, które podjęły inną decyzję, a teraz, patrząc na nasze pociechy widzą w nich swoje maleństwa, których nigdy nie poznały". Str. 254

www.nieterazwlasnieczytam.blogspot.com

Dostałam dokładnie to, czego z całych sił pragnęłam: cudowną córeczkę. Czy mogłabym więc się zdobyć na wyznanie, że jesteś największym cudem, ale też największym trudem mojego życia?"

Osteogenesis imperfecta, czyli zespół samoistnej łamliwości kości jest chorobą o podłożu genetycznym, charakteryzuje się ogromną ilością złamań kości, począwszy od okresu życia płodowego....