Choroba Huntingtona to ponoć najokrutniejsza choroba, na jaką może zapaść człowiek. Myślę, że jest też chorobą niezbyt dobrze znaną. Jak na coś, co powinno budzić wielki postrach, jest chorobą, o której istnieniu przeciętny człowiek nie ma pojęcia. Huntington jest genetyczny, co oznacza, że dziecko osoby chorej na tę dolegliwość, ma pięćdziesiąt procent szans na zdrowe życie (bądź pięćdziesiąt na wynik pozytywny). Objawia się po około trzydziestu, trzydziestu pięcia latach (choć u niektórych może nawet wcześniej). Wpierw charakteryzuje się minimalnym, ledwie zauważalnym niekoordynowaniem własnych ruchów czy mowy, agresją. Później nasila się odbierając człowiekowi władzę nad własnym ciałem. Towarzyszy jej pląsawica, problemy oddechowe, a nawet trudności w przełykaniu. W ostatnim stadium Huntingtona chorzy zostają uwięzieni we własnym ciele.

Lisa Genova to autorka, która lubuje się w trudnych przypadkach, niezwykłych chorobach i umiejscawianiem ich w najzwyklejszym życiu swoich przeciętnych bohaterów. Można powiedzieć, że jest specjalistką od ciężkich chorób. Po alzheimerze czy porażeniu lewej strony mózgu, bierze tym razem na tapet właśnie chorobę Huntingtona. Rodzina O’Brienów, u której zakorzenia feralny gen, to zwyczajna, przeciętna rodzina, zamieszkująca peryferia Bostonu. Posiada irlandzkie korzenia, co przekłada się na katolicyzm i pokłady wiary, szczególnie u matki rodziny, Rose. Joe i Rose to dobre małżeństwo, para, która była ze sobą już od czasów licealnych i doczekała się czwórki dzieci i jednego psa. Joe to typowy ojciec i mąż, głowa rodziny, utrzymujący swoich bliskich z pracy w policji. Oddany swojej pracy, oddany żonie, córkom i synom.

Z początku niepokoi jego agresja, niekontrolowane ataki. Okrutna diagnoza spotyka się z niezrozumieniem. Trudno przyjąć do wiadomości tak straszną dla siebie przyszłość. Jeszcze trudniej pogodzić się z faktem możliwości przekazania swoim dzieciom chorobotwórczego genu. I tu rozpoczyna się prawdziwa opowieść Genovy. Autorka skupia się zarówno na Joe i jego walce z chorobą, jego stopniową utratą swojego ja, walką o każdy dzień w pracy, bitwą o udane, samodzielne dni z rodziną. Jest to także historia czwórki jego dzieci, które podejmują decyzję o chęci poznania prawdy o swoich genetycznych uwarunkowaniach. Narracja dzieli niejako książkę na pół, tworząc dwóch głównych bohaterów – chorego na Huntingtona Joe oraz Katie, jego najmłodszą córkę, która roztrząsa wszystkie za i przeciw, by poznać wyniki swoich badań.

Podziwiam Lisę Genovę za jej siłę woli i zaangażowanie w snucie opowieści na tak trudne tematy. Takiej książki nie wystarczy po prostu wymyślić i napisać. To żmudny proces przygotowań, studiowania tematu, wywiadów z chorymi i rodziną, obserwacji tych trudnych przykładów. Dlatego lista podziękowań autorki jest tak długa i szczera. To nie tylko próba przekazania czytelnikom ciekawej książki, to również zaangażowanie i zwrócenie uwagi na temat trudny i ważny. Jej książki są częścią akcji pomocy dla osób chorych. Tym razem jest to udział w projekcie i dotacje na badania nad Huntingtonem, chorobą, na którą obecnie nie ma leku. Książka ma na pewno bardzo szczytny cel. Ale to przede wszystkim świetnie napisana powieść, którą dobrze się czyta. Jest przejmująca, nie pozostawiająca nas obojętnymi. Jest to lektura wciągająca, do ostatniej strony trzymamy kciuki za głównych bohaterów, licząc na cudowne zakończenie. Pełni wiary dobiegamy do końca powieści. Pozostaje nadzieja.

Monika Samitowska-Adamczyk