Okazuje się, że o autyzmie wciąż niewiele się wie, wciąż niewiele się mówi i niestety wciąż nie bardzo jest się tego tematu świadomym. Bo czym jest autyzm dla przeciętnego człowieka? Czy to słowo coś mu mówi? Czy to w ogóle jest dla niego pojęcie związane z zaburzeniem, chorobą?

Zapraszam na całą recenzję na:
http://nietypowerecenzje.blox.pl/2016/07/8222Inne-ale-nie-gorsze-O-dzieciach-z-autyzmem.html

Okazuje się, że o autyzmie wciąż niewiele się wie, wciąż niewiele się mówi i niestety wciąż nie bardzo jest się tego tematu świadomym. Bo czym jest autyzm dla przeciętnego człowieka? Czy to słowo coś mu mówi? Czy to w ogóle jest dla niego pojęcie związane z zaburzeniem, chorobą?

Zapraszam na całą recenzję...

Autyzm jest zaburzeniem, z którego rozpoznaniem w Polsce nadal jest nie najlepiej, choć mamy już przecież drugą dekadę XXI wieku. Wczesna diagnoza i terapia przyczynia się do znacznej poprawy jakości życia osób autystycznych, a także ich rodzin. Praktyka pokazuje jednak, ze nie zawsze możliwe jest wdrożenie wczesnych działań. Mity narosłe wokół autyzmu, obojętność i brak profesjonalizmu to tylko niektóre z problemów, z jakimi borykają się rodziny, w których są dzieci ze spektrum autyzmu. Książka „Inne, ale nie gorsze” Grzegorza Zalewskiego przybliża nam to tajemnicze nadal „schorzenie”, a także pozwala spojrzeć na niedostatki systemu opieki z perspektywy tych, którzy na co dzień muszą się z nimi mierzyć.


Rodzice zwykle z radosnym oczekiwaniem wypatrują kolejnych etapów rozwoju swojego dziecka. To właśnie oni przeważnie wychwytują pierwsze sygnały, że coś jest nie tak, jak powinno być: dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, później zaczyna mówić, ucieka, stroni od innych dzieci. Rozpoczyna się wędrówka po przychodniach, kolejki do specjalistów, żmudne badania i wreszcie jest wyrok: autyzm/ zespół Aspergera. Co dalej? Jak dalej żyć?

Siedem rozmów, jakie przeprowadził Grzegorz Zalewski z rodzicami dzieci autystycznych to opis świata przed i po diagnozie. Świadectwa ludzi na co dzień doświadczających trudu wychowania małych autyków dają obraz, który wywołuje niepokój i niedowierzanie. Ludzie, których osią życia jest opieka nad dzieckiem oprócz społecznej stygmatyzacji, doświadczają braku wsparcia ze strony państwa, a także braku systemowych działań, na które każdy obywatel przecież zasługuje. Sytuacje opisane w „Inne, ale nie gorsze” powodują zwątpienie w resort zdrowia, ale i (trudno mi to przyznać) w role wychowawcy w szkole, w role lekarza pierwszego kontaktu i wielu innych specjalistów, którzy z racji wykonywanego zawodu POWINNI wychwycić symptomy zaburzeń. Rodzice, pozostawieni sami sobie z ogromem problemów, muszą upominać się o zainteresowanie ich dzieckiem, o pieniądze na terapeutów. Czasem brakuje im sił, lecz nie poddają się rezygnacji i ciągle wierzą, że w Polsce kiedyś będzie lepiej. I że nastąpi chwila, gdy państwo wyciągnie do nich pomocną dłoń. Liczę na to, że nie będą to płonne nadzieje.

"Mam wrażenie, że matka dziecka niepełnosprawnego ma być aniołem, z aureolą nad głową, skłonnym do wiecznych poświęceń. Poświęceń narzucanych przez niepełnosprawność dziecka. Musi być spokojna, cierpliwa, anielsko dobra i absolutnie nigdy nie ulegać frustracjom i złości. Najlepiej, żeby zajęła się tylko jego wychowaniem i poświęcaniem się- tyle, że, jak wspomniałeś, jeśli jest samotna, to musi sama zarobić na życie. Za świętość nikt przecież nie płaci! A może dla niej owa niepełnosprawność nie jest takim ciężarem- ale jej samej się o to nie pyta. Taki wizerunek i już. Jak ma inne zdanie, to kłamie, udaje i jeszcze może oszalała, bo chce jej się rozwijać, mieć własną tożsamość czy choćby, jak w moim przypadku, zainteresowania badawcze, naukowe, zawodowe. Po co? Przecież opieka społeczna płaci jej za pozostawanie w domu i poświęcanie się- jakie pieniądze to inna bajka- więc problem z głowy. Znowu brutalne, ale prawdziwe"(jedna z rozmówczyń G. Zalewskiego)

Grzegorz Zalewski z wielkim wyczuciem dotyka kwestii „inności”. Pozwala rodzicom autystycznych dzieci na wyrażenie wątpliwości i bolączek. Książka jest pełna emocji: od trudnej „żałoby po diagnozie”, przez radość z postępów dziecka, po motywacje i siłę do działania. Dla rodziców i pedagogów książka ta może być skarbnica wiedzy o symptomach spektrum autyzmu. Dla społeczeństwa to wartościowa lekcja tolerancji, której czasem tak nam brakuje.


Gorąco polecam tę książkę wszystkim czytelnikom, jako że porusza ona niezwykle ważki problem, z którym prędzej, czy później większość z nas będzie miała styczność. Osoby autystyczne żyją bowiem obok nas. Są inne, ale nie gorsze.


Więcej recenzji na http://ksiazkilubie.blogspot.com/

Autyzm jest zaburzeniem, z którego rozpoznaniem w Polsce nadal jest nie najlepiej, choć mamy już przecież drugą dekadę XXI wieku. Wczesna diagnoza i terapia przyczynia się do znacznej poprawy jakości życia osób autystycznych, a także ich rodzin. Praktyka pokazuje jednak, ze nie zawsze możliwe jest wdrożenie wczesnych działań. Mity narosłe wokół autyzmu, obojętność i brak...

Autyzm to jedno z tych schorzeń, które u rodzin chorujących budzą trwogę, a u osób niebędących w temacie zdziwienie. No bo jak to? Jak niby objawia się ta dziwna dolegliwość? A może to zwyczajne usprawiedliwienie dla niegrzecznego zachowania dziecka? Diagnoza to jednak dopiero początek skomplikowanej drogi. A co dalej?

„To nie jest łatwe, zaczyna się od poczucia żałoby po idealnym dziecku, które przecież chcą mieć wszyscy rodzice. Jest to przyzwyczajanie się do trudnej roli dziecka niepełnosprawnego”.

Nigdy nie miałam bezpośredniego kontaktu z osobą dotkniętą autyzmem, a cała moja wiedza ogranicza się do książek, które na ten temat przeczytałam. Co ciekawe, dopiero po zapoznaniu się z tą publikacją, uświadomiłam sobie, jak bardzo ograniczone podejście do tematu miały materiały, z jakimi zetknęłam się wcześniej.

Zazwyczaj skupiamy się na trudnościach dotyczących codzienności- tego, jak autystyczne dziecko radzi sobie w szkole i wśród rówieśników. Na pierwszym planie często znajduje się także życie rodzinne i relacje typu dziecko- rodzic. Nigdy zaś nie mówi się o tym, że osoba dotknięta autyzmem wymaga o wiele więcej- uwagi i opieki i… pieniędzy, niż można by sobie wyobrazić.

„Opiekun jest oknem na świat dla osoby z zaburzeniami autystycznymi”.

Rodzice, którzy wzięli udział w tym intrygującym przedsięwzięciu, opowiadają o swojej niezwykłej rzeczywistości oraz poświęceniach dokonanych w związku z autyzmem wykrytym u swoich dzieci. Ci rodzice poświęcili swoim pociechom dużo więcej, niż mogłoby się wydawać. Bezwarunkowa miłość, głębokie oddanie, wielka cierpliwość to jedynie początek.

A czy ktoś z nas pomyślał kiedyś o kosztach, które wiążą się z autyzmem?

Czy ktoś zastanowił się, jak bardzo wpływa to na materiale warunki rodziny?
Ja przynajmniej nigdy nie odniosłam się do tej sprawy w tych kategoriach. Nigdy nie przyszło mi do głowy, że takie dzieci potrzebują terapii, specjalnych spotkań, dodatkowych zajęć, a przede wszystkim przynajmniej jednego rodzica na pełen etat- takiego, który dla dziecka zrezygnuje z siebie- swojego czasu wolnego, a także, często wymarzonej, pracy.

Brzmi brutalnie, prawda? Cholernie niesprawiedliwie. Ale tak to już bywa w życiu.

„Niepełnosprawne dzieci nie rodzą się tylko w ubogich rodzinach, ale rodziny ubożeją, gdy pojawia się w nich niepełnosprawność. Właśnie przez brak dobrych rozwiązań systemowych”.

Przede wszystkim bardzo podoba mi się forma, na którą zdecydował się autor. Wywiady z rodzicami dają moim zdaniem większe pole manewru. Rozmowę można dowolnie kierować na różne tory, podchodząc do tematu bardziej elastycznie i z większą swobodą. Zaproszenie do rozmowy kilkorga uczestników sprawia ponadto, że temat zostaje lepiej rozwinięty i „przegadany”.

Jak już wspomniałam, w swojej publikacji Zalewski koncentruje się na sprawach naprawdę istotnych, biorąc pod uwagę różnego rodzaju komplikacje, z którymi rodzice autystycznych pociech borykają się na co dzień. Co istotne, w książce tej padają także pytania o to, co można by było dla nich zrobić, jak lepiej pomóc oraz jak nie pozostawać obojętnym. To nie tylko ważna lekcja, ale także próba zwrócenia naszej uwagi na sprawy, wobec których pozostajemy obojętni. Moim zdaniem warto.

Autyzm to jedno z tych schorzeń, które u rodzin chorujących budzą trwogę, a u osób niebędących w temacie zdziwienie. No bo jak to? Jak niby objawia się ta dziwna dolegliwość? A może to zwyczajne usprawiedliwienie dla niegrzecznego zachowania dziecka? Diagnoza to jednak dopiero początek skomplikowanej drogi. A co dalej?

„To nie jest łatwe, zaczyna się od poczucia żałoby po...

Książka jak najbardziej obowiązkowa , i nie tylko dla rodziców, i nie tylko dla nauczycieli, ale dla wszystkich. Pozwoli zrozumieć Autyzm, pozwoli spojrzeć nam inaczej na problemy ludzi borykających się z wyzwaniami , ograniczeniami, które są na ich drodze. Ja osobiście zrozumiałam jeszcze mocniej, jeszcze głębiej.

Książka jak najbardziej obowiązkowa , i nie tylko dla rodziców, i nie tylko dla nauczycieli, ale dla wszystkich. Pozwoli zrozumieć Autyzm, pozwoli spojrzeć nam inaczej na problemy ludzi borykających się z wyzwaniami , ograniczeniami, które są na ich drodze. Ja osobiście zrozumiałam jeszcze mocniej, jeszcze głębiej.

Książkę dostałam z wydawnictwa, za którą jeszcze raz bardzo dziękuję.
Jest to wspaniała pozycja, dla wszystkich tych, którzy mają do czynienia z dziećmi, lub dla własnej wiedzy.
Są tu osobiste rozmowy z rodzicami chorych dzieci.
Diagnozowanie zaburzeń spektrum autyzmu (ASD),może być trudne, ponieważ nie ma jednoznacznych medycznych testów, takich jak badanie krwi czy moczu, które pomogłyby zdiagnozować te zaburzenia. Aby postawić diagnozę specjaliści obserwują zachowanie dziecka i jego rozwój.
Lektura bardzo mocno wpłynęła na mnie i teraz wiem, jak łatwo można przypiąć komuś "łatkę"...mówiąc- niewychowany bachor... najpierw człowieku zrozum, a potem oceniaj.
Polecam!!!

Książkę dostałam z wydawnictwa, za którą jeszcze raz bardzo dziękuję.
Jest to wspaniała pozycja, dla wszystkich tych, którzy mają do czynienia z dziećmi, lub dla własnej wiedzy.
Są tu osobiste rozmowy z rodzicami chorych dzieci.
Diagnozowanie zaburzeń spektrum autyzmu (ASD),może być trudne, ponieważ nie ma jednoznacznych medycznych testów, takich jak badanie krwi czy...

Z roku na rok rośnie świadomość oraz dostęp do informacji na temat autyzmu. Jednak nieświadomość społeczna i poczucie konieczności diagnozowania ciągle są bardzo małe. Jeszcze mniejsza jest świadomość tego jak wyczerpująca, trudna i kosztowna jest terapia. „Rodzice dzieci z autyzmem wiedzą, jak trudno zdobyć dofinansowanie na terapię, jak trudno walczyć o jeden procent podatku, gdy po dziecku nie widać (państwo nie płaci za nic, nie udostępnia żadnych terapii ani pomocy w opiece nad dzieckiem, które wymagają uwagi przez 24 godziny na dobę, nie widzi nas). Nie raz słyszałam, że autyzm jest niemedialny. Ale to się zmienia. To zasługa rodziców. Bez dwóch zdań! Zakładają fundacje, piszą petycje, blogi, listy do władz, dobijają się do mediów, najczęściej z rozpaczy, z bezsilności, z bólu, że trafiło się na kolejny mur, a dzieciak musi mieć terapie, rodzina musi jakoś żyć”.
Bardzo wielką pomocą w zrozumieniu problemu jest coraz liczniejsza literatura opisująca funkcjonowanie dzieci i rodziców dzieci z autyzmem w świecie, ich codzienne zmagania, problemy, próby dotarcia nawet do najbliższego otoczenia, które nie chce lub nie potrafi zrozumieć odmiennego funkcjonowania osoby zdiagnozowanej. W książce „Inne, ale nie gorsze” znajdziemy wywiady z siedmioma rodzicami, którzy codziennie borykają się z różnorodnymi problemami. Rozmówcy w piękny sposób pokazują to, z czym mają problemy wszyscy rodzice dzieci z tym rodzajem niepełnosprawności.
„Nie umiemy rozmawiać o niepełnosprawności, nie ma edukacji w tym zakresie. Co najwyżej rodzice pouczą dzieci, by nie pokazywały palcem kulawego czy niedorozwiniętego. To takie przykre, zwłaszcza gdy słyszysz, że Polska się rozwija, że poprawia się nasz wizerunek w świecie. Ale my żyjemy w jakimś innym kraju… Mam wrażenie, że wielu ludzi nie ma pojęcia o niepełnosprawności intelektualnej”.
Nieumiejętność rozmowy, udawanie, że czegoś nie widzimy sprawia, że najbliżsi nie chcą przyjąć do wiadomości, że ich mały krewny ma specyficzne potrzeby, określoną dietę, odmienny sposób odbierania świata. Autorzy mówią wprost o rzeczach, które prowadzą do konfliktów: „Babcia nie może rozpieszczać wnuczka słodyczami, bo cukier wzmaga nadpobudliwość i wnuczek zachowuje się jak po amfetaminie i może na przykład babcię uderzyć. Nie powinna podnosić głosu, by od niej nie uciekł, bo dla jego zmysłów to tortura. Często dochodzi do konfliktów, bo wiele babć i dziadków nie może uwierzyć w taki stan rzeczy i twierdzą, że rodzice przesadzają, że są ogłupiani przez terapeutów. Ciocie i wujkowie też nieraz wymiękają i ‘z grzeczności” nie pytają o nic…”
Bardzo dobrze przeprowadzone rozmowy z rodzicami dzieci niepełnosprawnych sprawiamy, że zaczynamy lepiej rozumieć problemy z jakimi się borykają. Jednym, z wielu jest brak środków na terapię, niepewność jutra, brak możliwości znalezienia odpowiednio płatnej i elastycznej pracy i wiele innych, a nawet rozpad rodziny:
„Wiele rodzin się rozpada z powodu niepełnosprawności dziecka. W wielu instytucjach, urzędach słyszałam raz to ‘pocieszające’, raz dyskryminujące: ‘Nie pani jedna’. No właśnie, więc dlaczego nic się z tym nie robi?!”
Doświadczenia, jakimi dzielą się rodzice mogą pomóc specjalistom w zrozumieniu problemu, otoczeniu w wypracowaniu większej współpracy dla dobra dziecka, a rodzicom w zrozumieniu własnych emocji, próbie spojrzenia na własne wybory z innej perspektywy. Z wieloma sytuacjami każdy z rodziców z diagnozą autyzmu dziecięcego lub jego spektrum może się identyfikować. Wielkim plusem jest niesamowite wyczucie Grzegorza Zalewskiego i jego umiejętność zadawania trafnych pytań.

Z roku na rok rośnie świadomość oraz dostęp do informacji na temat autyzmu. Jednak nieświadomość społeczna i poczucie konieczności diagnozowania ciągle są bardzo małe. Jeszcze mniejsza jest świadomość tego jak wyczerpująca, trudna i kosztowna jest terapia. „Rodzice dzieci z autyzmem wiedzą, jak trudno zdobyć dofinansowanie na terapię, jak trudno walczyć o jeden procent...

Rozmowy z rodzicami dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem. O trudnościach w dostępie do terapii i leczenia, kłopotach z pozyskiwaniem wiedzy na temat choroby i problemach dnia codziennego.

Rodzice opowiadają o pierwszych zmianach w zachowaniu, często przez otoczenie przypisywanym złemu wychowaniu. Niektórzy mieli problemy z dotarciem do specjalisty, który mógłby prawidłowo postawić diagnozę, co dodatkowo opóźniło rozpoczęcie leczenia. Również mieszkanie w niewielkich miejscowościach oprócz zalet może mieć i wady. Pojawia się wątek tolerancji i zrozumienia.

Rozmówcy dzielą się swoją wiedzą również za pomocą blogów. Każdy przypadek jest indywidualny, jednak zebrane w ten sposób doświadczenia mogą być pomocne dla innych. Książka pozwala spojrzeć na fragmenty ich codziennego życia od strony praktycznej.

Rozmowy z rodzicami dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem. O trudnościach w dostępie do terapii i leczenia, kłopotach z pozyskiwaniem wiedzy na temat choroby i problemach dnia codziennego.

Rodzice opowiadają o pierwszych zmianach w zachowaniu, często przez otoczenie przypisywanym złemu wychowaniu. Niektórzy mieli problemy z dotarciem do specjalisty, który mógłby prawidłowo...

Wybitna pozycja na temat autyzmu. Wiedziałam, że dla mnie będzie bardzo ważna. Przeczytałam w 1 dzień i chyba musiałabym całą podkreślić i ją tu przepisać, by przekazać ogrom prawd i mądrości, jakie mają do przekazania Ci niezwykli, bardzo mądrzy rodzice.
Kiedy powiedziałam mężowi, że przeczytałam już tak wiele książek na temat autyzmu, zapytał mnie czy jestem dzięki temu mądrzejsza. Nie wiem czy jestem, ale wiem, że dzięki takim książkom jak ta jestem pewna, że nie zwariowałam, że nie tracę momentami kontroli nad rzeczywistością, że mam prawo do cierpienia, do zwątpienia, że to normalne, że człowiek boi się przyszłości...
Mogłabym tak wymieniać bez końca. Nawet jeśli to tylko na chwilę zastrzyk czystego tlenu, wymarzony oddech, wyimaginowane spa, zdejmujące z barków ten nieznośny ciężar.
Przecież wiem, że to moment, że życie nie znosi próżni, że zaraz znowu będzie tłukł w grającą zabawkę bezmyślnie, do zakręcenia i zacznę się bać co za rok, jak pójdzie do szkoły.
Jednak zyskuję tak wiele i w akceptacji dla niego i dla siebie samej, i w docenieniu tego, że jakoś, pomimo wszystko, wyboista droga, którą idziemy, taka niepewna i karkołomna, bywa piękna, i że wcale nie jestem takim najgorszym przewodnikiem. Takie książki uświadamiają mi, że pomimo wszystko udaje się osiągać stan, jaki każdy z nas nazwałby normalnym życiem; jak by to nie spalało (a spala!) psychicznie. Nawet jeśli cały świat nie rozumie i nawet nie chce się już nikomu tłumaczyć, a zniechęcenie zamienia się w agresję. Taka książka to zbiorowe- tak, rozumiem.

Wybitna pozycja na temat autyzmu. Wiedziałam, że dla mnie będzie bardzo ważna. Przeczytałam w 1 dzień i chyba musiałabym całą podkreślić i ją tu przepisać, by przekazać ogrom prawd i mądrości, jakie mają do przekazania Ci niezwykli, bardzo mądrzy rodzice.
Kiedy powiedziałam mężowi, że przeczytałam już tak wiele książek na temat autyzmu, zapytał mnie czy jestem dzięki temu...

Super książka czyta się ją jednym tchem.

Super książka czyta się ją jednym tchem.

http://mojswiat-szelestkart.blogspot.com/2013/08/grzegorz-zalewski-inne-ale-nie-gorsze.html

http://mojswiat-szelestkart.blogspot.com/2013/08/grzegorz-zalewski-inne-ale-nie-gorsze.html