Inne, ale nie gorsze Grzegorz Zalewski 7,7
ocenił(a) na 107 lata temu Autyzm jest zaburzeniem, z którego rozpoznaniem w Polsce nadal jest nie najlepiej, choć mamy już przecież drugą dekadę XXI wieku. Wczesna diagnoza i terapia przyczynia się do znacznej poprawy jakości życia osób autystycznych, a także ich rodzin. Praktyka pokazuje jednak, ze nie zawsze możliwe jest wdrożenie wczesnych działań. Mity narosłe wokół autyzmu, obojętność i brak profesjonalizmu to tylko niektóre z problemów, z jakimi borykają się rodziny, w których są dzieci ze spektrum autyzmu. Książka „Inne, ale nie gorsze” Grzegorza Zalewskiego przybliża nam to tajemnicze nadal „schorzenie”, a także pozwala spojrzeć na niedostatki systemu opieki z perspektywy tych, którzy na co dzień muszą się z nimi mierzyć.
Rodzice zwykle z radosnym oczekiwaniem wypatrują kolejnych etapów rozwoju swojego dziecka. To właśnie oni przeważnie wychwytują pierwsze sygnały, że coś jest nie tak, jak powinno być: dziecko nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, później zaczyna mówić, ucieka, stroni od innych dzieci. Rozpoczyna się wędrówka po przychodniach, kolejki do specjalistów, żmudne badania i wreszcie jest wyrok: autyzm/ zespół Aspergera. Co dalej? Jak dalej żyć?
Siedem rozmów, jakie przeprowadził Grzegorz Zalewski z rodzicami dzieci autystycznych to opis świata przed i po diagnozie. Świadectwa ludzi na co dzień doświadczających trudu wychowania małych autyków dają obraz, który wywołuje niepokój i niedowierzanie. Ludzie, których osią życia jest opieka nad dzieckiem oprócz społecznej stygmatyzacji, doświadczają braku wsparcia ze strony państwa, a także braku systemowych działań, na które każdy obywatel przecież zasługuje. Sytuacje opisane w „Inne, ale nie gorsze” powodują zwątpienie w resort zdrowia, ale i (trudno mi to przyznać) w role wychowawcy w szkole, w role lekarza pierwszego kontaktu i wielu innych specjalistów, którzy z racji wykonywanego zawodu POWINNI wychwycić symptomy zaburzeń. Rodzice, pozostawieni sami sobie z ogromem problemów, muszą upominać się o zainteresowanie ich dzieckiem, o pieniądze na terapeutów. Czasem brakuje im sił, lecz nie poddają się rezygnacji i ciągle wierzą, że w Polsce kiedyś będzie lepiej. I że nastąpi chwila, gdy państwo wyciągnie do nich pomocną dłoń. Liczę na to, że nie będą to płonne nadzieje.
"Mam wrażenie, że matka dziecka niepełnosprawnego ma być aniołem, z aureolą nad głową, skłonnym do wiecznych poświęceń. Poświęceń narzucanych przez niepełnosprawność dziecka. Musi być spokojna, cierpliwa, anielsko dobra i absolutnie nigdy nie ulegać frustracjom i złości. Najlepiej, żeby zajęła się tylko jego wychowaniem i poświęcaniem się- tyle, że, jak wspomniałeś, jeśli jest samotna, to musi sama zarobić na życie. Za świętość nikt przecież nie płaci! A może dla niej owa niepełnosprawność nie jest takim ciężarem- ale jej samej się o to nie pyta. Taki wizerunek i już. Jak ma inne zdanie, to kłamie, udaje i jeszcze może oszalała, bo chce jej się rozwijać, mieć własną tożsamość czy choćby, jak w moim przypadku, zainteresowania badawcze, naukowe, zawodowe. Po co? Przecież opieka społeczna płaci jej za pozostawanie w domu i poświęcanie się- jakie pieniądze to inna bajka- więc problem z głowy. Znowu brutalne, ale prawdziwe"(jedna z rozmówczyń G. Zalewskiego)
Grzegorz Zalewski z wielkim wyczuciem dotyka kwestii „inności”. Pozwala rodzicom autystycznych dzieci na wyrażenie wątpliwości i bolączek. Książka jest pełna emocji: od trudnej „żałoby po diagnozie”, przez radość z postępów dziecka, po motywacje i siłę do działania. Dla rodziców i pedagogów książka ta może być skarbnica wiedzy o symptomach spektrum autyzmu. Dla społeczeństwa to wartościowa lekcja tolerancji, której czasem tak nam brakuje.
Gorąco polecam tę książkę wszystkim czytelnikom, jako że porusza ona niezwykle ważki problem, z którym prędzej, czy później większość z nas będzie miała styczność. Osoby autystyczne żyją bowiem obok nas. Są inne, ale nie gorsze.
Więcej recenzji na http://ksiazkilubie.blogspot.com/