Mówiąc o niepełnosprawności, zazwyczaj na myśl przychodzą nam niepełnosprawności ruchowe, bądź takie niepełnosprawności intelektualne, które występują stosunkowo często w naszym otoczeniu, jak na przykład zespół Downa. Tymczasem istnieją dziesiątki chorób o których nigdy nie słyszeliśmy, których nie możemy zidentyfikować i nazwać. Dziesiątki chorób, na które być może cierpią nasi bliscy, sąsiedzi, współpracownicy, a może i my sami…
Próbę przybliżenia schorzeń, które są niewidoczne w bezpośrednim, chwilowym kontakcie z drugim człowiekiem, a także zachowań, jakie te choroby ze sobą niosą, podjęła Irena Cieślińska. Autorka wielu popularnonaukowych tekstów, była redaktor naczelna miesięcznika „Wiedza i Życie”, sama zmagająca się z jedna z opisanych chorób, oddaje w nasze ręce niezwykle fascynującą książkę „Pomyleni. Chorzy bez winy”. Opublikowana nakładem wydawnictwa PWN pozycja, stanowi próbę uwrażliwienia nas na chorobę, na inność, stanowi apel o zrozumienie i akceptację. To również nieocenione źródło przynajmniej podstawowej wiedzy dla pedagogów, nauczycieli i psychologów, a także rodziców i całego otoczenia osoby, której zachowanie wzbudza w nas obawy i niepokoje.
Autorce udało się wyodrębnić wiele rzadkich jednostek chorobowych, choć wśród nich są też takie, z którymi miałam okazję zetknąć się przy okazji studiów pedagogicznych (zespół Pradera-Williego, fobie i nerwice natręctw czy zespół Tourette`a). O wybranych chorobach czytelnik mógł słyszeć z programów telewizyjnych, szczególnie o charakterze interwencyjnym; zapewne większość oglądała też wzruszający film „Olej Lorenza”, oparty na prawdziwej historii chorego na ALD (adrenoleukodystrofię) chłopca, którego rodzice rozpaczliwie walczyli o wynalezienie lekarstwa mogącego przynajmniej powstrzymać chorobę. Właśnie o tych, a także wielu innych przypadłościach, dotykających zarówno ludzi znanych, jak i bezimiennych dla szerszego grona odbiorców, pisze Cieslińska. Mimo prób wyjaśnienia podłoża większości chorób, książka nie przytłacza terminami medycznymi, a zawiłości medycyny są tu wytłumaczone w sposób prosty, zrozumiały nawet dla laika.
Na stronach publikacji znajdziemy zatem charakterystykę zespołu Williamsa, którego „ofiary” można rozpoznać po charakterystycznych „rysach baśniowych elfów”. Na tę rzadką chorobę (zjawisko to dotyka jednego dziecka na ok. 20 tys. urodzeń), cierpi m.in. Gloria Lenhoff, śpiewaczka operowa obdarzona niezwykłymi zdolnościami lingwistycznymi, osiągająca na testach IQ średnio … 50-70 punktów. Dowiemy się również, czym jest życie z nieustanną, obsesyjną myślą o jedzeniu, czyli z rzadkim defektem genetycznym – zespołem Pradera-Williego (PW). Z powodu zaburzeń w funkcjonowaniu podwzgórza, tj. części mózgu odpowiedzialnej m.in. za wydzielanie hormonów, regulację pragnienia i sytości, osoby z PW cierpią na bezustanne uczucie głodu, które pociąga za sobą otyłość i agresję.

(...)

Pełna treść recenzji jest dostępna pod adresem: http://qulturaslowa.blogspot.com/

Mówiąc o niepełnosprawności, zazwyczaj na myśl przychodzą nam niepełnosprawności ruchowe, bądź takie niepełnosprawności intelektualne, które występują stosunkowo często w naszym otoczeniu, jak na przykład zespół Downa. Tymczasem istnieją dziesiątki chorób o których nigdy nie słyszeliśmy, których nie możemy zidentyfikować i nazwać. Dziesiątki chorób, na które być może...