Pomyleni. Chorzy bez winy

Dobra, przyjemna książka.
Co prawda poruszone w niej zaburzenia wpisują się w mainstream "ciekawych przypadków medycznych" - nie wprowadzając zbyt wiele - natomiast naprawdę przyjemnie się czyta, tematy nie są zanadto rozbudowane, etiopatogeneza przystępnie wyjaśniona. Wzięłam ją z biblioteki nie licząc na wiele - ba, nawet nie myślałam, że będę ją chciała dokończyć po rozpoczęciu, ale miło się zdziwiłam. Polecam.

Dobra, przyjemna książka.
Co prawda poruszone w niej zaburzenia wpisują się w mainstream "ciekawych przypadków medycznych" - nie wprowadzając zbyt wiele - natomiast naprawdę przyjemnie się czyta, tematy nie są zanadto rozbudowane, etiopatogeneza przystępnie wyjaśniona. Wzięłam ją z biblioteki nie licząc na wiele - ba, nawet nie myślałam, że będę ją chciała dokończyć po...

,,Pomyleni.Chorzy bez winy'' -książka Ireny Cieślińskiej jest bardzo interesującą pozycją. Autorka opowiedziała w niej o rzadkich chorobach, których przyczyny tkwią w nieprawidłowym funkcjonowaniu mózgu. Przyznam szczerze, że książka mnie zainteresowała, o niektórych chorobach w ogóle nie słyszałam, a nawet jeśli posiadałam jakąś wiedzę o opisywanych przypadłościach ,to dzięki tej książce dowiedziałam się jeszcze więcej. Niesamowite jaką władzę nad ciałem posiada ludzki mózg. Myślę,że warto przeczytać tą książkę, choćby dlatego żeby zdać sobie sprawę, że nie zawsze dziwne zachowania ludzi są efektem arogancji, nadużywania alkoholu czy lekceważenia, nieraz są wywoływane chorobą i tylko współczuć z czym niektórzy muszą się mierzyć.

,,Pomyleni.Chorzy bez winy'' -książka Ireny Cieślińskiej jest bardzo interesującą pozycją. Autorka opowiedziała w niej o rzadkich chorobach, których przyczyny tkwią w nieprawidłowym funkcjonowaniu mózgu. Przyznam szczerze, że książka mnie zainteresowała, o niektórych chorobach w ogóle nie słyszałam, a nawet jeśli posiadałam jakąś wiedzę o opisywanych przypadłościach ,to...

Bardzo ciekawa propozycja dla osób stroniących od literatury faktu, a jednak zaciekawionych nietypowymi odkryciami medycznymi czy schorzeniami. Dodatkowo pozwala zrozumieć, dlaczego niektórzy ludzie zachowują się w dany sposób, co może powodować ich dziwne mechanizmy oraz co im siedzi w głowie.

Rozdziały są bardzo krótkie, język prosty a fragmenty i dobór przypadków interesujący. Jedyna słabość to leżąca rzetelna bibliografii, a raczej jej brak (jeśli chodzi o odnośniki do literatury fachowej).

Co mnie kupiło? Dużo odniesień do neurologa i psychiatry – Olivera Sacksa. Przykłady sławnych osobowości, m.in Lewis Carroll. Odnośniki do stron zrzeszających ludzi o takim samym schorzeniu lub miejsce, gdzie można szukać pomocy.

Co mnie przeraziło? Na przykład rozdział o opryszczce i Opryszczkowym Zapaleniu Opon Mózgowych.

Czego możesz dowiedzieć się z książki?
✅ Kto ze sławnych autorów cierpi na prozopagnozję.
✅ Która choroba jest najbardziej tajemnicza z neurologicznych przypadłości.
✅ Czy zawsze mamy wpływ na wilczy głód.
✅ Co podejrzewać, gdy ktoś Ci mówi, że jego dziecko zostało zastąpione sobowtórem.
✅ Czy można umrzeć, bo panicznie boisz się dentysty.
✅ Czego boi się Johnny Depp.
✅ Czy „Alicja w krainie czarów” może być oparta na doświadczeniach autora.
✅ Czy zaburzenia obsesyjno-kompulsywne mogą mieć takie samo podłoże co angina.
✅ Co to jest synestezja lustrzana.
✅ Czy wada wzroku może powodować, że codziennie kładziesz się w łóżku z tajemniczą postacią?
... i wiele, wiele innych ciekawostek.

Ten dobór tematów może zaintrygować, prawda?

Bardzo ciekawa propozycja dla osób stroniących od literatury faktu, a jednak zaciekawionych nietypowymi odkryciami medycznymi czy schorzeniami. Dodatkowo pozwala zrozumieć, dlaczego niektórzy ludzie zachowują się w dany sposób, co może powodować ich dziwne mechanizmy oraz co im siedzi w głowie.

Rozdziały są bardzo krótkie, język prosty a fragmenty i dobór przypadków...

Bardzo dobra pozycja. Tematyka poważna, ale język lekki, liczne przykłady przybliżają daną chorobę.
Schorzenia opisane przez autorkę rzadkie. Dzięki takiej pozycji ludzie mogą się dowiedzieć, że choroba nie musi być widoczna gołym okiem, a ludzie powinni mieć w sobie ogromne pokłady empatii.
Polecam.

Bardzo dobra pozycja. Tematyka poważna, ale język lekki, liczne przykłady przybliżają daną chorobę.
Schorzenia opisane przez autorkę rzadkie. Dzięki takiej pozycji ludzie mogą się dowiedzieć, że choroba nie musi być widoczna gołym okiem, a ludzie powinni mieć w sobie ogromne pokłady empatii.
Polecam.

Funkcjonują wśród nas. Często omijamy ich szerokim łukiem, ponieważ swoim odbiegającym od normy wyglądem bądź zachowaniem wzbudzają lęk, pogardę lub obrzydzenie. Bywają bohaterami memów, mało wybrednych anegdotek opowiadanych dla rozluźnienia atmosfery albo aktorami niemych spektakli oglądanych przez szybę mieszkania czy miejskiego autobusu… Dziewczynka jedząca kredę, mężczyzna, który zmierzając pracy liczy płyty chodnikowe i pilnuje, aby nie stanąć na krawędzi żadnej z nich, starszy pan zaczynający nagle głośno przeklinać podczas prowadzenia spokojnej konwersacji – wszyscy oni zostali doświadczeni chorobą uznawaną za rzadką. „Rzadką”, czyli diagnozowaną u mniej niż pięciu osób na 10 tysięcy.
Wiedza przeciętnego Kowalskiego na temat rzeczonych schorzeń jest w najlepszym wypadku zdawkowa. Z lekcji biologii pamięta on pewne informacje dotyczące zespołu Downa, a jeśli oglądał serial „Dr House” być może kojarzy jeszcze pląsawicę Huntingtona (dawniej nazywaną tańcem św. Wita),lecz już zespół Williamsa, porfiria czy miastenia nie są dla niego brzmiącymi znajomo pojęciami. Publikacja Ireny Cieślińskiej zatytułowana „Pomyleni. Chorzy bez winy” podejmuje próbę zmiany owego stanu rzeczy. Autorka fachowo (ale zarazem przystępnie) przybliża czytelnikom specyficzne zaburzenia i historie zmagających się z nimi jednostek oraz wskazuje trudności, jakie prawie zawsze sprawia poprawne zdiagnozowanie takich przypadłości.
Czy człowiek, który nie chce lecieć do Egiptu z grupką swoich przyjaciół, argumentując to strachem przed wejściem do samolotu, sprzedaje im tanią wymówkę, czy ma poważną fobię? Czy jadący metrem chłopak wykonujący ruchy przypominające taniec przesadził z używkami, czy może cierpi na zespół Tourette'a? Czy nastolatka, która zamiast przyswajać materiał do klasówki zasnęła nad notatkami jest leniwa, czy raczej przejawia objawy narkolepsji, a przyczynę jej reakcji stanowi stres przed sprawdzianem? Ciężko odpowiedzieć na powyższe pytanie nawet jeśli dotyczą one bezpośrednio znanych nam osób – wszak chorzy zazwyczaj próbują tuszować swoje kłopoty. Jedno jest jednak pewne – po przeczytaniu niniejszej książki spojrzycie bardziej empatycznie na otaczających Was ludzi.

Funkcjonują wśród nas. Często omijamy ich szerokim łukiem, ponieważ swoim odbiegającym od normy wyglądem bądź zachowaniem wzbudzają lęk, pogardę lub obrzydzenie. Bywają bohaterami memów, mało wybrednych anegdotek opowiadanych dla rozluźnienia atmosfery albo aktorami niemych spektakli oglądanych przez szybę mieszkania czy miejskiego autobusu… Dziewczynka jedząca kredę,...

"W tej książce staram się przybliżyć „normalnym” tych „nie całkiem normalnych”. Żeby zrozumieli". – napisała we wstępie autorka.
Dlatego nie napiszę o bólu, o walce z ograniczeniami ciała, z umysłem pracującym wbrew własnej woli, o cierpieniu współodczuwania choroby przez najbliższych i wreszcie o śmierci fizycznej lub społecznej, do których doprowadza, prędzej czy później, każda z nich. Po co pisać tutaj o małej dziewczynce, która umarła z głodu, bo tak bardzo zaciskała zęby z powodu fobii, skoro ten rozdział książki - Kiedy budzą się fobie - można przeczytać na stronie internetowej? Nie ma sensu pisać o kobiecie doprowadzonej do szaleństwa i zamknięcia w zakładzie psychiatrycznym, bo rzadkość jej choroby uniemożliwiała prawidłową diagnozę i leczenie. Takie historie zniechęcają, wykluczając tym samym ich poznanie i zrozumienie. Znam to z autopsji. Moje rozmowy na tego typu tematy w większości ucinane były zdaniami – musisz czytać takie książki? Dlatego napiszę o innej stronie tych bardzo rzadkich przypadłości, których w tej pozycji jest przedstawionych aż 29.
Zaczaruję świat!
Pokażę, że choroba może mieć zalety, a wzrok, który uważamy za dar, może stać się przekleństwem. Nie piszę herezji. Taki wniosek wysnułam, czytając ten zbiór reportaży. Wystarczy spojrzeć na tytuły, by być zaintrygowanym, by zechcieć, wiedzieć więcej.
A kiedy już się zacznie, ma się wrażenie przebywania w świecie magicznym. Opowieści bohaterów pokazywanych historii uzupełniane przez narratora zewnętrznego przenoszą do świata alternatywnego, w którym postrzeganie otoczenia i siebie w nim jest totalnie i fascynująco odmienne od dotychczasowego. To właśnie stąd artyści, obdarzeni określoną przypadłością, czerpali natchnienie i wizje, przenosząc je do literatury czy muzyki. Świat elfów (zespół Williamsa),przygód Alicji w Krainie Czarów (syndrom Alicji z Krainy Czarów),wampirów (porfiria) czy krasnoludków (zespół Bonneta) to rzeczywistość jak najbardziej realna wielu ludzi żyjących obok nas. Również tych o bardzo znanych nazwiskach, a pomimo tego osiągających sukcesy osobiste i zawodowe, jak Brad Pitt, który jest prozopagnostykiem (podobnie jak autorka) czy David Beckham – turetyk.
I to jest ta pozytywna strona tej pozycji.
Wszystko zależy od nastawienia człowieka, jak do choroby podejdzie i co z niej wydusi dla siebie i innych. Autorka nie zapomniała opisać wielkich, którzy tego dokonali. Dzięki którym możemy delektować się muzyką, malarstwem czy literaturą z najwyższej półki. Ta pozycja nie tylko odpowiada na odwieczne pytanie o sens choroby, ale nawet wzbudza zazdrość.
Tak – zazdrość.
O te wszystkie doznania niedostępne zwykłemu „normalnemu”, który w desperacji sięga po środki odurzające, by choć na moment przejść na drugą stronę lustra, jak Alicja do Krainy Czarów czy poznać wizje w zespole Bonneta. Jedną z przypadłości nazwałabym nawet darem, który bardzo chciałabym posiadać. To synestezja. Przeżyć chociaż raz w życiu muzykę tak, jak przeżywa ją za każdym razem Carol. Koncert muzyki klasycznej to dla niej niemal przeżycie erotyczne. "Dźwięki gitary nie tylko docierają do jej uszu, dziewczyna odbiera je także jako zmysłowe muśnięcia delikatnych pędzelków gdzieś w okolicach kolan i zgięć łokci. Trąbki czuje na plecach, a odgłos skrzypiec to jak subtelny masaż twarzy. […] …nowojorski jazz. To jak uderzenia tysięcy drobnych ciepłych kropli na całym ciele". Przy takich opisach doznań można poczuć się bardzo ułomnym i zastanowić się, kto w tym przypadku jest ograniczony? Co decyduje o normalności – tylko rzadkość występowania aberracji?
Autorka nie tylko mi o tym wszystkim fascynująco opowiadała, ona również zapraszała mnie do oglądania omawianych zagadnień, podając linki do przeciekawych stron internetowych. Buszowałam więc z książką w Internecie, przyglądając się narkoleptycznym psom, ucząc się postępowania w przypadku ataku katalepsji i narkolepsji u ludzi czy testując swoją zdolność zapamiętywania twarzy. Na pół dnia przepadłam w świecie iluzji, uczącej pokory w pewności (a raczej niepewności) postrzegania rzeczywistości.
A kiedy już sobie poczytałam i pozazdrościłam, zrozumiałam jedno. Ta pozycja napisana jest nie tylko dla zaspokojenia mojej ciekawości czy nawet zrozumienia „innych”, ale przede wszystkim dla mojego dobra. Teraz zachowałabym się zupełnie inaczej wobec osoby cierpiącej na zespół Pradera-Willego niż wtedy, gdy stałam się jej ofiarą. Inaczej spojrzę na chorobę, gdy mnie dotknie. I tutaj musi powiać trochę grozą. Część z tych przypadłości może dotknąć każdego z nas w różnym wieku, ponieważ są chorobami nabytymi. Wystarczy ukąszenie kleszcza czy wypadek z urazem głowy.
I jesteśmy zupełnie inni!
Z poczuciem innej tożsamości, z odmiennym postrzeganiem siebie i otoczenia, z nowymi postawami czy cechami osobowości. My lub nasi najbliżsi. Autorka przypomniała mi, jak bardzo kruche jest nasze człowieczeństwo, a linia między normalnością a nienormalnością bardzo płynna.

"W tej książce staram się przybliżyć „normalnym” tych „nie całkiem normalnych”. Żeby zrozumieli". – napisała we wstępie autorka.
Dlatego nie napiszę o bólu, o walce z ograniczeniami ciała, z umysłem pracującym wbrew własnej woli, o cierpieniu współodczuwania choroby przez najbliższych i wreszcie o śmierci fizycznej lub społecznej, do których doprowadza, prędzej czy później,...

Wszystkim, których choć trochę interesuje ludzki mózg i związane z nim zaburzenia, polecam książkę Ireny Cieślińskiej "Pomyleni. Chorzy bez winy".

Autorka, jak sama pisze na początku, cierpi na prozopagnozję, czyli nie poznaje twarzy.
Dalej jest już tylko lepiej. Opowieści o najrozmaitszych schorzeniach neurologicznych poparte ludzkimi historiami wciągają tak, że czyta się je z zapartym tchem.
Obok tych znanych, np. boreliozy, fobii, pląsawicy Huntingtona, czy nerwicy natręctw są i te rzadkie lub te, o których rzadziej słyszymy.
Narkolepsja, adrenoleukodystrofia, choroba Kartezjusza, zespół Capgrasa, łaknienie spaczone (pica),czy synestezja.
Świetna lektura! Polecam! :-)

Wszystkim, których choć trochę interesuje ludzki mózg i związane z nim zaburzenia, polecam książkę Ireny Cieślińskiej "Pomyleni. Chorzy bez winy".

Autorka, jak sama pisze na początku, cierpi na prozopagnozję, czyli nie poznaje twarzy.
Dalej jest już tylko lepiej. Opowieści o najrozmaitszych schorzeniach neurologicznych poparte ludzkimi historiami wciągają tak, że czyta się...

Zastanawialiście się kiedyś nad tym co jest normalne, a co nienormalne? Czy inne oznacza gorsze? Irena Cieślińska w książce "Pomyleni" podaje nam jak na tacy przykłady nienormalnych, a raczej dziwnych schorzeń neurologicznych. Przybliża nam "normalnym" świat tych "nienormalnych", którzy na twarzach nie mają wypisanej choroby, a pomimo tego borykają się z nią w samotności. Każdego dnia walczą z chorobami i pragną żyć tak jaki inni ludzie, Ci "normalni". To wzruszający przykład beznadziejności chorób, które mogą dotyczyć nas, oraz naszych bliskich. Być może po przeczytaniu tej książki wiele osób zmieni swoje zdanie na temat normalności i zada sobie pytanie: "kto jest normalny, zdrowy czy nie."

Zastanawialiście się kiedyś nad tym co jest normalne, a co nienormalne? Czy inne oznacza gorsze? Irena Cieślińska w książce "Pomyleni" podaje nam jak na tacy przykłady nienormalnych, a raczej dziwnych schorzeń neurologicznych. Przybliża nam "normalnym" świat tych "nienormalnych", którzy na twarzach nie mają wypisanej choroby, a pomimo tego borykają się z nią w samotności....

Dwadzieścia siedem opisów neurologicznych schorzeń:
Zespół Williamsa, zespół Pradera-Williego, borelioza, narkolepsja, afazja, adrenoleukodystrofia, prozopagnozja, fobie, stwardnienie zanikowe boczne, miastenia, syndrom Alicji w Krainie Czarów, pląsawica Huntingtona, kompulsywne zbieractwo, zespół Capgrasa, nerwica natręctw, zespół Bonneta, zespół Tourette'a, utrata pamięci, zespół paranowotworowy, przywrócenie wzroku, udar mózgu, zaburzenia psychosomatyczne, zapalenie mózgu, porfiria, synestezja i łaknienie spaczone.

Swobodnie napisana, przystępna. I niepokojąca z uwagi na to, że każdego z nas, nawet z dnia na dzień może dotknąć choroba. A objawy bagatelizowane przez lekarzy tylko pogorszą i odwleczą przyniesienie ulgi.

Dwadzieścia siedem opisów neurologicznych schorzeń:
Zespół Williamsa, zespół Pradera-Williego, borelioza, narkolepsja, afazja, adrenoleukodystrofia, prozopagnozja, fobie, stwardnienie zanikowe boczne, miastenia, syndrom Alicji w Krainie Czarów, pląsawica Huntingtona, kompulsywne zbieractwo, zespół Capgrasa, nerwica natręctw, zespół Bonneta, zespół Tourette'a, utrata...

Mieszane mam uczucia. Trochę tu z Sacksa, ale mniej ciekawie. Sporo przypadków wcześniej mi nieznanych. Kawal dobrego research-u. Nie mogę jednak nie zauważyć błędów merytorycznych, w nazwach leków czy objawach. Oraz tych literackich jak częste literówki czy błędy słowne. W ogóle - dobra. W szczególe - irytująca.

Mieszane mam uczucia. Trochę tu z Sacksa, ale mniej ciekawie. Sporo przypadków wcześniej mi nieznanych. Kawal dobrego research-u. Nie mogę jednak nie zauważyć błędów merytorycznych, w nazwach leków czy objawach. Oraz tych literackich jak częste literówki czy błędy słowne. W ogóle - dobra. W szczególe - irytująca.