Jesteśmy społecznością, która kocha książki

Jak powiedział Ido w swojej książce, autyzm to problemy z komunikacją mózg-ciało.

Po lekturze dochodzę do następujących wniosków:
U niewerbalnych (stereotypowo nisko funkcjonujących) wynikają z tego, że ciało nie słucha umysłu.
U werbalnych (stereotypowo wysoko funkcjonujących) pewne sygnały z ciała nie docierają do umysłu i przez to nie sposób ich zinterpretować.

A teraz przejdźmy do recenzji.

Ido ciągle nazywa swój autyzm chorobą. Trzeba mieć na uwadze, że to książka z 2012 roku, ale i tak niepokoi mnie to sformułowanie. Jak wielokrotnie w publikacjach o autyzme ktoś może to przeczytać i po prostu uwierzy, kiedy nie jest to prawdą. Autyzm to odmienna ścieżka rozwojowa człowieka. Nie jest to stan wymagający leczenia, więc nie może być chorobą. Za to osoby autystyczne potrzebują odpowiedniego wsparcia. To nie jest to samo.

Ido uważa, że powinien zachowywać się normalnie, dostosować się, a już i tak życie jest dla niego niesamowicie trudne. "Ludzie traktują mnie tak, jak się zachowuję." Ciągle krytykuje stimy, traktuje je jako ucieczkę, kiedy one naprawdę pełnią funkcję regulacyjną u osób neuroatypowych. Ciągle powtarza, że musi się rozwijać MIMO autyzmu, że chciałby go nie mieć, a przecież JEST autystyczny. Gdyby był neurotypowy, nie miałby takiego filozoficznego, głębokiego spojrzenia na świat, które tak w sobie lubi. Chciałby móc wyciąć tylko te przeszkadzające otoczeniu zachowania, a zostawić sobie zalety. Tak się nie da. Jest pogrążony w braku akceptacji samego siebie. To smutne i krzywdzące. Zachęca swoich kolegów, żeby zrezygnowali ze stimów, kiedy one naprawdę pomagają.

Z jednej strony to sianie dezinformacji budzi mój sprzeciw, z drugiej, jest mi go strasznie szkoda. Biedny Ido cały czas stara się maskować, nie akceptuje swojej inności i przez to cierpi. A gdyby ją przyjął jaka jest, gdyby ktoś dał mu możliwość, żeby lepiej poznać autyzm, zrozumiałby, dlaczego zachowuje się tak, a nie inaczej, że lepiej funkcjonuje podczas zajęć, stimując, a rollercoaster emocjonalny to meltdowny wynikające z braku umiejętności radzenia sobie z emocjami. To wszystko jest do wyćwiczenia. Mam nadzieję, że od czasu napisania tej książki ktoś już mu pokazał, że autyzmu nie trzeba widzieć tylko pod kątem deficytów.

Nie podoba mi się jak Ido ocenia niepełnosprawne osoby, które nie potrafią zawalczyć o siebie. Twierdzi, że to ich wybór i nie powinni się tak zachowywać z myślą o innych. Zachwyca się niepełnosprawnymi, którzy wiele osiągnęli. Nie mówię, że to złe, ale za bardzo mi to przypomina inspirational porn - narrację przedstawiającą niepełnosprawnych, którzy coś osiągnęli, nie poddali się, co tylko wpędza te mniej radzące sobie osoby niepełnosprawne w poczucie winy. Bo skoro tamci potrafią, to czemu ja nie? Czemu ja nadal jestem do niczego? Ido wierzy, że jeśli chcesz, możesz dokonać wszystkiego, tymczasem musimy zdawać sobie sprawę z naszych ograniczeń, bo inaczej gdy osiągniemy limit, załamiemy się. No i jeszcze ta wiara, twierdzenia, że bez boga nie można mieć nadziei. To bardzo zamknięte myślenie, ma się wrażenie, że Ido nie dopuszcza możliwości, że ateiści mogą mieć nadzieję, szczęśliwe życie i się samorealizować. Osobiście mnie światopogląd katolicki bardzo zniszczył, sprawił, że chciałam ze wszystkim poradzić sobie sama, nie prosiłam o pomoc, gdy w wieku ośmiu (!!!) lat miałam myśli samobójcze, bo to przecież mój krzyż, a w innych chwilach czułam się winna, że nie umiem znieść bożej próby. Ido nienawidzi terapii ABA, w której był przez lata, ma po niej PTSD, ale mam wrażenie, że jednak nią przesiąknął i nieświadomie myśli w taki wartościujący sposób, przez co nie potrafi pogodzić się ze swoją innością i jej przyjąć, a zamiast tego wciąż pluje sobie w twarz, że nie potrafi być taki jak wszyscy. No nie potrafi, bo ma inną budowę mózgu. Jeśli tego nie zaakceptuje, to nie dość, że wykończy krytyką siebie, to jeszcze może nieświadomie skrzywdzić wiele autystycznych osób, jako osoba publiczna (wspomniane już zachęcanie do wyciszania stimów, czyli tak naprawdę szkodliwego dla psychiki maskowania).

Ido jest zdania, że jego autyzm jest inny niż tych z Aspergerem. Nie zgadzam się z tym. Czytając jego książkę, z wieloma zachowaniami bardzo mocno się utożsamiałam, choć jestem werbalna, a nawet hiperlektyczna. Wspominał, że bardzo różnił się od dzieci z tzw. Wysoko funkcjonującym autyzmem, czyli tych werbalnych. Potrzebowały wolniejszego tempa nauki, a on w tym czasie się nudził i bardzo wiele rozumiał. Ja też w normalnej szkole się nudziłam i szybko opanowywałam materiał. Ido twierdzi, że nasze problemy są inne, ale w wielu aspektach są podobne bądź takie same. Moim zdaniem nie ma dwóch rodzajów autyzmu takich, jak postrzega je Ido. Jest spektrum, a ja jestem mieszanką jednej i drugiej jego formy, którą wyróżnia Ido.

Autor bardzo nie lubi swojego autyzmu, postrzega swoje cechy jako negatywne, bardzo chce być neurotypowy. Ja natomiast wiem, że próby stąpania mocniej po ziemi tylko wpędzają mnie w apatię. Potrzebuję hiperfiksacji, uciekania do mojego świata fantazji i stimów, żeby móc funkcjonować w pełni. Bez tego jestem wygaszona, zdemotywowana, zmęczona, senna. Gdy ogarnia mnie hiperfiksacja i mogę ją spełniać, czuję się o wiele lepiej, a przez to mam też lepszy kontakt z rzeczywistością, kiedy jestem na to gotowa. Lepiej się socjalizuję z moją grupą. Czuję się szczęśliwa. Mogę się samorealizować.

Tej książce przydałby się klarujący komentarz kogoś z zewnątrz. Owszem, doświadczenia Ido są ważne i należą tylko do niego, ale jeśli ktoś nieobeznany w temacie sięgnie po nią, wchłonie mnóstwo informacji przedstawiających tylko jeden z nieskończenie wielu obrazów spektrum. Bez takiego komentarza zwyczajnie nie będą wiedzieć, że autyzm może przejawiać się też na inne sposoby, a te same cechy, których tak nie znosi Ido, dla kogoś innego mogą być pozytywne i budujące.

Zdecydowanie nie dla początkujących.

Jak powiedział Ido w swojej książce, autyzm to problemy z komunikacją mózg-ciało.

Po lekturze dochodzę do następujących wniosków:
U niewerbalnych (stereotypowo nisko funkcjonujących) wynikają z tego, że ciało nie słucha umysłu.
U werbalnych (stereotypowo wysoko funkcjonujących) pewne sygnały z ciała nie docierają do umysłu i przez to nie sposób ich zinterpretować.

A teraz...

Książkę połknęłam w pół godziny. W skrótowej formie wprowadza w najważniejsze pojęcia związane z autyzmem, a nawet porusza tematy tabu, jak seks. Autorka ma też świetne poczucie humoru i potrafi oddać to w formie komiksowej, za co ma mój szacuneczek. Nie jestem pewna, czy bym tak potrafiła.

Minęły już prawie dwa lata od mojej diagnozy, o wielu rzeczach tutaj wspomnianych już wiedziałam, ale czytając miałam uczucie: "OMG TY TEŻ, NIE JESTEM SAMA". Niby ma się tą świadomość, ale gdy inni doświadczają tego samego, to czuję się lepiej.

Od urodzenia strasznie płakałam, jako niemowlę bałam się każdego dźwięku i ryczałam praktycznie cały dzień, ale noce przesypiałam. Podobnie jak o autorki, mama uważała, że próbuję tym płaczem wymuszać, często wyzywała mnie, że cofam się w rozwoju. Również nie pozwalano mi na płacz i karano za niego.

"Czemu Kasia nic nie mówi"? No klasyk, tylko że ja akurat jestem Natalia. Słyszałam to bardzo często. Przy mniej znajomych osobach po prostu nie umiem się odezwać.

Również mam bardzo wyczulony węch, szynki, kiełbasy, bigos, kapusta kiszona mi śmierdzą. Bardzo utożsamiam się też z obgryzaniem paznokci. Pamiętam, jak pytano mnie, czy może się stresuję. To jednak nie był powód. Do dziś nie umiem wyhodować sobie paznokci, gdy tylko pojawi się ta biała część, z satysfakcją odrywam ją zębami i bawię się tym paznokciem w ustach. Tak samo zawsze byłam grzeczna i praktycznie nie pamiętam momentów, kiedy byłam zła.

Relacja z rysunkową Cookie przypomina mi moją relację z jedną z moich postaci. Jeśli dobrze pójdzie, to będziecie mogli przeczytać o niej powieść! Regulus jest takim przeciwieństwem mnie, silniejszą mną, mój chłop nawet mówi, że może to taka wyparta, prawdziwa ja, którą chciałabym być, z tą różnicą że Regulus jest całkiem wymyślona.

Zwierzęta, a konkretnie koty, to moje special interest. Rzeczywiście coś w tym jest, że dobrze działają na osoby autystyczne. Bardzo się ekscytuję na ich widok, gdy się nie maskuję, piszczę: "KOOOOT", "KOTA" i próbuję się zbliżyć, żeby kociaka pogłaskać. Nie narzucam się jednak, bo wiem, że generalnie koty nie lubią być dotykane przez obce osoby. Zawsze bardzo dobrze je rozumiałam i czułam, że są podobne do mnie. Dziś widzę w nich wiele podobieństw do osób autystycznych. Śmieję się, że gdyby koty były ludźmi, wszystkie byłyby autystyczne.

Pod tymi względami jesteśmy z autorką tak podobne, że aż musiałam to wymienić.

Bardzo spodobał mi się też pomysł z autyzm-przerwą podczas rożnych spotkań. Muszę wypróbować.

Moje odkrycie z tej lektury to brak zainteresowania romansami, randkami. Właśnie dowiedziałam się, że to częste u osób w spektrum. W gimnazjum zaczynałam już myśleć, że jestem aseksualna, potem, że może wolę dziewczyny. Dziś mam partnera. Nadal nie lubię romansów i nie rozumiem, jak dziewczyny potrafią się zachwycać przystojnym facetem, którego nie znają.

Z niecierpliwością czekam na więcej!

Książkę połknęłam w pół godziny. W skrótowej formie wprowadza w najważniejsze pojęcia związane z autyzmem, a nawet porusza tematy tabu, jak seks. Autorka ma też świetne poczucie humoru i potrafi oddać to w formie komiksowej, za co ma mój szacuneczek. Nie jestem pewna, czy bym tak potrafiła.

Minęły już prawie dwa lata od mojej diagnozy, o wielu rzeczach tutaj wspomnianych...