Kto ukradł jutro?
- Kategoria:
- interaktywne, obrazkowe, edukacyjne
- Wydawnictwo:
- Albus
- Data wydania:
- 2019-05-01
- Data 1. wyd. pol.:
- 2019-05-01
- Liczba stron:
- 136
- Czas czytania
- 2 godz. 16 min.
- Język:
- polski
- ISBN:
- 9788389284396
- Tagi:
- autyzm niepełnosprawność oczami dziecka
Od Autorki
Dlaczego napisałam tę książkę?
Bo byłam wściekła!
Terapeuta Ronald Potter-Efron całe życie zawodowe zajmuje się gniewem i złością. W jednej ze jego książek przeczytałam o czterech rodzajach zagrożeń, które wyzwalają wściekłość – brak poczucia akceptacji społecznej, naruszenie głęboko wyznawanych wartości, porzucenie i bezsilność.
Nie mogłam uwierzyć: czyżby to była lista zagrożeń, z jakimi spotyka się rodzic dziecka z niepełnosprawnością? Ależ tak! Z tą „niewielką” różnicą, że zwykle powodem gniewu jest jeden z tych czynników, a tu mamy do czynienia z wszystkimi czterema.
Jednocześnie!
I jak się nie wściekać, kiedy wszystko jest nie tak, jak miało być?
Pierwsza część książki Kto ukradł jutro, czyli dlaczego nie jest jak z obrazka?, ta „DOROSŁA”, to zapis terapii. Autoterapii. Pisanie zawsze pomagało mi poradzić sobie z rzeczami trudnymi. Dziś, z perspektywy trzech lat po napisaniu książki, patrzę na wszystko jednak inaczej, mam świadomość, że tego rodzaju uczuciowa mieszanka wybuchowa towarzyszy większości rodziców, stających w obliczu olbrzymiego wyzwania – niepełnosprawności dziecka. Dzielę się tym tekstem, nie dlatego byście myśleli, że inni są od was lepsi, że są z żelaza i znoszą wszystko bez mrugnięcia okiem. Nie! Jedni zażywają leki uspokajające lub antydepresanty, inni borykają się z chorobami autoimmunologicznymi, kłócą się z rodziną i bywają potwornie, potwornie sfrustrowani i zmęczeni.
Pierwsza część książki jest więc zapisem walki odbywającej się na linii JA – INNI LUDZIE, druga natomiast pozwala zrozumieć, skąd biorą się problemy z komunikacją w relacji JA – DZIECKO. To podróż do dziwnego, fascynującego świata chłopca, w którego mózgu wszystko poukładane jest inaczej. Wraz z nim wędrujemy przez zakamarki osobliwej rzeczywistości, w której wszystko się „rozpadło” i nic do siebie „nie pasuje”. A przecież to ten sam w świat, w którym żyjemy ty i ja.
A może wcale nie?
Olga Ptak
Od Wydawcy
Dlaczego wydałam tę książkę?
Bo do głębi byłam poruszona siłą obrazów, jakie nakreśliła Olga Ptak, opisując swój świat, świat matki, która zmaga się z niepełnosprawnością własnego dziecka.
Takich matek – bezradnych, złych na cały świat, zadających sobie pytanie, dlaczego mnie to spotkało?, osamotnionych w walce o zdrowie, życie swojego dziecka – jest z całą pewnością więcej, niż zdajemy sobie z tego sprawę. Muszą radzić sobie w świecie, który stawia im przeszkody nie do pokonania i rani okrutnie, bo nikt nie rozumie, z czym muszą mierzyć się każdego dnia…
Książka Olgi Ptak Kto ukradł jutro? to zapis sytuacji, emocji, próba nazwania tego, co wydaje się nie mieć nazwy, oraz uporządkowania świata pełnego oczekiwań i wyobrażeń związanych z macierzyństwem, a który rozpadł się całkowicie.
To także podróż do świata dziecka, które inaczej niż my postrzega i odczytuje otaczającą go rzeczywistość. Dzięki temu spotkaniu może łatwiej będzie go nam zrozumieć i z większą empatią nie tylko patrzeć na rodziców, opiekunów dzieci, ale także wejść do tego świata i być w mądry sposób pomocnym.
Równocześnie Autorka daje nadzieję, że w wielu przypadkach buntując się, walcząc o wsparcie specjalistów, terapeutów, bliskich, dzięki zdobytej wiedzy i doświadczeniom można zrozumieć i scalić to, co wydaje się niemożliwe.
Ta niezwykła książka zabiera nas w niełatwą podróż i otwiera przed nami nowe horyzonty. Jest głosem tych wszystkich, którzy są cichymi bohaterami każdego dnia.
Już nie sposób przejść obojętnie.
Porównaj ceny
W naszej porównywarce znajdziesz książki, audiobooki i e-booki, ze wszystkich najpopularniejszych księgarni internetowych i stacjonarnych, zawsze w najlepszej cenie. Wszystkie pozycje zawierają aktualne ceny sprzedaży. Nasze księgarnie partnerskie oferują wygodne formy dostawy takie jak: dostawę do paczkomatu, przesyłkę kurierską lub odebranie przesyłki w wybranym punkcie odbioru. Darmowa dostawa jest możliwa po przekroczeniu odpowiedniej kwoty za zamówienie lub dla stałych klientów i beneficjentów usług premium zgodnie z regulaminem wybranej księgarni.
Za zamówienie u naszych partnerów zapłacisz w najwygodniejszej dla Ciebie formie:
• online
• przelewem
• kartą płatniczą
• Blikiem
• podczas odbioru
W zależności od wybranej księgarni możliwa jest także wysyłka za granicę. Ceny widoczne na liście uwzględniają rabaty i promocje dotyczące danego tytułu, dzięki czemu zawsze możesz szybko porównać najkorzystniejszą ofertę.
Mogą Cię zainteresować
Książka na półkach
- 72
- 57
- 7
- 6
- 4
- 4
- 3
- 3
- 2
- 2
Opinia
Kilka razy w życiu prowadziłam spotkania ze studentami. Dodam, że były to osoby przygotowujące się do zawodu nauczyciela, dlatego moje opowiadanie o autyzmie było dla mnie niesamowicie ważne, bo mogłam osobom, które kiedyś będą uczyć pokazać i wyjaśnić, aby otworzyć ich na odmienność. Każde takie uświadamianie otwierałam pytaniem do zebranych, z czym kojarzy im się niepełnosprawność. Były wypowiedzi o problemie z poruszaniem się, niesprawności wzroku, źle działającym słuchu, braku umiejętności mówienia. Studenci wymieniali takie atrybuty jak wózek inwalidzki, laski, kule, balkoniki, okulary, aparaty słuchowe, cewniki. Byli obeznani. Później pokazałam filmik z dzieckiem bawiącym się ciastoliną, spacerującym, układającym klocki, a na koniec zadałam pytanie, czy wiedzą, że tak może wyglądać niepełnosprawność? Powstało poruszenie. Jak to? Przecież to dziecko porusza się w normie. Bawić też się bawi. Puzzle układa, figurki lepi, patyki zbiera, psa karmi. Jak dziecko wykonujące polecenia może być niepełnosprawne? Pokazałam filmik z zestawem ubrań i poleceniem „ubierz się”. Zobaczyli kilkulatkę, która ma problem od czego zacząć więc najpierw założyła spodnie, a później próbowała wcisnąć rajstopki, a później powstał jeden wielki krzyk, bo tak się nie dało. Zaczęłam od nowa: wydałam polecenie: zdejmij spodnie, załóż rajstopy, załóż spodnie. Studenci byli w szoku. Kto z nas jest przygotowany na zetknięcie się z niepełnosprawnością, której nie widać? Którą trudno zrozumieć? Nikt. Nikt nas tego nie uczy. Nikt nam nie pokazuje, nie wyjaśnia. Zostajemy rzuceni na pełny ocean i mamy nie utonąć otoczeni zaskakującą, bo nietypową niepełnosprawnością, która sprawia, że każdy z rodziców takiego dziecka od czasu do czasu zadaje sobie pytanie: „Kto ukradł jutro?”. Od niego się nie ucieknie, bo widzi się inne dzieci, przypomina się, że samemu urodziło się zdrowe dziecko, a później odkryło jego niezwykłą urodę, ale od odkrycia inności do diagnozy była daleka droga, bo nie zawsze trafi się na odpowiednich specjalistów, a orzeczenie otwiera drogę do większej ilości terapii. Kiedy już ma się to orzeczenie to liczba kłód rzucana pod nogi sprawia, że sporo małżeństw się rozpada, rodzice mają depresje, żyją na skraju ubóstwa, są wykluczani z systemu, tracą kolejnych znajomych, bo nikt nie chce u siebie ludzi z krzyczącym z nieznanych powodów dzieckiem i to jak długo utrzymają się na powierzchni zależy od ich samozaparcia.
„Kto ukradł jutro?” to świetna publikacja zabierająca czytelników w różne aspekty życia. Autorka pokazuje nam, że mamy prawo nie wiedzieć, nie być świadomi istnienia wielu niepełnosprawności. Uświadamia czytelników, że rodzice nie muszą być specjalistami, bo w zderzeniu z innością swojego dziecka często nie mają sił, bardzo często wypierają świadomość urody dziecka, a bliscy i napotkani ludzie objaśniają matkom odmienne zachowanie dziecka ich nieporadnością, niedoświadczeniem, nieogarnięciem, złym podejściem wychowawczym. Każde zachowanie dziecka jest jak wielka fala na oceanie, w które rodziny zostały wrzucone. Jedni je dostrzegą, a innym mają objaśniane, że toną, bo nie potrafią pływać.
Zwykle czytając wyszukuję w książkach cytaty, z którymi bardzo się zgadzam, które uważam za mądre i chciałabym w ten sposób zachęcić czytelników do sięgnięcia po publikację. W przypadku książki Olgi Ptak przestałam zaznaczać je po kilkunastu stronach, bo zauważyłam, że każdy kolejny akapit chciałam Wam zacytować! A wszystko przez to, że jest to lektura niesamowicie prawdziwa, dobitna, pokazująca życie matek dzieci z autyzmem, a do tego napisana z humorem, dystansem, bez obwiniania kogokolwiek. Wszystko zebrane pięknie w całość, wszystko opisane tak, że możemy dowiedzieć się o codziennych doświadczeniach, wyzwaniach, zmęczeniu, frustracjach, złośliwościach, które słyszymy (ile ja ich usłyszałam to nie zliczę), o wszystkich „wujkach i ciotkach dobrych radach”, które ocenią zachowanie dziecka, o specjalistach, którzy wbiją szpileczki zamiast pomóc, o pracownikach pomocy społecznej, którzy systemowo nie mają dla takich rodziców wsparcia, bo to przecież nie obłożnie chore dziecko.
Dostajemy tu obraz społeczeństwa tolerującego niepełnosprawność, ale tylko taką, która nie przeszkadza, taka, która nie jest inwazyjna, siedzi spokojnie w wózku i można matce pomóc przytrzymując drzwi… Jednocześnie Olga Ptak tłumaczy takie postawy. Pokazuje rodzicom, że owe zamknięcie to efekt braku wiedzy, baraku kontaktu, izolowania niepełnosprawnych, zamykania ich w placówkach domach, aby nie było z nimi kłopotu w miejscach publicznych. A później wobec tego społeczeństwa, które nigdy nie widziało i nie doświadczyło ma się oczekiwania. Olga Ptak pięknie, żartobliwie, sarkastycznie, ironicznie pokazuje wiele życiowych sytuacji. Pokazuje z jednej strony społeczeństwo (czyli też nas) i tłumaczy brak świadomości, a z drugiej tłumaczy, że musimy zdobywać tę wiedzę, bo teraz mamy do niej dostęp, musimy być bardziej otwarci na różnorodne zachowania, bo nigdy nie wiemy, co się pod nimi kryje. Autorka wydaje się wchodzić przez ściany do domów, w których są rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi i pięknie opisuje wyzwania, przeszkody, walkę o terapię, zajęcia dla dziecka, utrzymanie się na rynku pracy, brak ogólnodostępnych informacji, dzięki którym rodzice wiedzieliby, gdzie szukać pomocy, po jaką terapię sięgnąć, jak rozwiązać codziennie problemy dzieci, jak im pomóc dorosnąć do samodzielności. Każdy rodzic musi na nowo wyważać drzwi, na nowo szukać skutecznych sposobów walki o swoje dziecko, a wszystko przez to, że autyzm to nietypowa niepełnosprawność. Jednym pomaga określony sposób pracy, innym nie. I to kopanie się z poszukiwaniem, kopanie się z innym funkcjonowaniem, brakiem środków na terapię i wieloma mniejszymi i większymi wyzwaniami jest pięknie opisane w książce.
„Kto ukradł jutro?” to pozycja dwutomowa. Pierwszy z tomów zabiera nas w świat pięcioletniego Leona, który pokazuje nam, z jakimi trudnościami musi sobie radzić, jak wielką ma trudność ze skupieniem uwagi, kiedy wszystkie dźwięki w przedszkolu mają podobne natężenie, jaką trudność ma w pisaniu szlaczków, jak bardzo boli kontakt z wodą, papierowymi ręcznikami, dotyk obcych osób, jedzenie, jakim problemem jest wydalanie, korzystanie z innych toalet, próbowanie nowych smaków. Świat urasta tu do nielogicznego, chaotycznego zbioru zasad, bodźców, nad którymi nie da się zapanować inaczej niż krzykiem, kręceniem i autoagresją. W tle jest mama borykająca się z trudami dziwnych zachowań dziecka. Książkę tę można czytać z własną pociechą, aby pokazać jej z jakimi wyzwaniami muszą borykać się ich koleżanki i koledzy.
Druga część to wspomniane przeze mnie spojrzenie na przeszkody, z jakimi musza radzić sobie matki. Czytelnicy mogą zrozumieć jak wygląda nasza codzienność, jak banalne rzeczy urastają do rangi wypraw na Księżyc, jak to, co dla innych jest proste i mechaniczne dla nas jest wyzwaniem wymagającym ciągłej czujności, bo małe potknięcie może sprowadzić lawinę niemiłych i niebezpiecznych wydarzeń.
Wielkim plusem tych publikacji jest to, że autorka pokazuje nam świat rodzin, w których jest autyzm bez moralizowania. Mamy tu spojrzenie pełne zrozumienia i dla autobusowych pouczaczy i dla matek, które zaciskają szczęki słysząc kolejne komentarze. Wchodzimy w niesamowicie trudny świat rodziców bez koloryzowania, bez upiększania, objaśniania, że w sumie to nie tak źle i jeśli ktoś czuje, że jest źle to znaczy, że ma za duże wymagania. Tu każda potrzeba i rozterka rodzica, każda przespana na podłodze w szpitalu noc potraktowana jest na serio. Olga Ptak podpowiada jak każdy z nas może pomóc takiemu rodzicowi, jak rodzice mogą pomóc sobie. Ukazane przez autorkę sprawy przeplatają trudne tematy i duża dawna humoru, przez co łatwiej przyswoić sobie poruszane problemy, łatwiej zdystansować się, popatrzeć na siebie z innej perspektywy. Także dla rodziców jest to pouczająca książka, bo cały ten ogrom objaśniania im świata mogą podsumować, popatrzeć na niego z boku i spróbować inaczej spojrzeć na osoby zaczepiające z powodu nietypowego zachowania dziecka.
Kilka razy w życiu prowadziłam spotkania ze studentami. Dodam, że były to osoby przygotowujące się do zawodu nauczyciela, dlatego moje opowiadanie o autyzmie było dla mnie niesamowicie ważne, bo mogłam osobom, które kiedyś będą uczyć pokazać i wyjaśnić, aby otworzyć ich na odmienność. Każde takie uświadamianie otwierałam pytaniem do zebranych, z czym kojarzy im się...
więcej Pokaż mimo to