Jest taki tekst rozpowszechniany gdzieniegdzie w necie “Jak Bóg wybiera Matki dzieci niepełnosprawnych”. Ckliwy, w zamierzeniu chyba miał podnosić na duchu, niestety dla tych kilku matek, które znam – wybitnie irytujący.

Zdaje się, że również nie do zaakceptowania jest dla Doroty Danielewicz, mamy syna chorego na autodegeneracyjną chorobę oraz autorki książki Droga Jana.

"Dostaliśmy życiową lekcję, której nie życzę nikomu, nigdy, pod żadnym pozorem.[…]

Bo ten świat nie jest dla aniołów. Jest dla ludzi, tylko dla ludzi."


O książce wspominała Monika Szubrycht w jednym z odcinków naszych audycji z cyklu Rozmowy dla dorosłych. Kupiłem kilka miesięcy temu i teraz przyszedł na nią czas. Piękna ta książka. Trudna, napisana powoli, niespiesznie, z ogromną czułością. O drodze Jana – syna autorki, który od 4 roku życia zmaga się z zespołem Goldberga. W dużym skrócie, wszystko to co potrafiło i czego nauczyło się dziecko, powoli zaczęło tracić. Zaczęło się od problemów z koordynacją i równowagą, poprzez utratę zdolności mówienia, aż do postępującej dezintegracji ciała i umysłu.

Dorota Danielewicz mieszka w Berlinie. W bogatym mieście, bogatym kraju, oboje z mężem zarabiają, mogą sobie na wiele rzeczy pozwolić, w związku z opieką nad chorym dzieckiem. Państwo jest obecne i również pomaga (choć nie jest to raj, i również trzeba się zmagać i wypraszać od urzędników wiele spraw). A jednak siły, odporności nie zapewni najlepszy nawet system, gdy patrzy się na powolne odchodzenie własnego dziecka.
[...]
całość:
https://www.speculatio.pl/droga-jana/

Jest taki tekst rozpowszechniany gdzieniegdzie w necie “Jak Bóg wybiera Matki dzieci niepełnosprawnych”. Ckliwy, w zamierzeniu chyba miał podnosić na duchu, niestety dla tych kilku matek, które znam – wybitnie irytujący.

Zdaje się, że również nie do zaakceptowania jest dla Doroty Danielewicz, mamy syna chorego na autodegeneracyjną chorobę oraz autorki książki Droga...

Przeczytałem i przepłakałem tę książkę. I dużo się z niej nauczyłem. Książka osobista, w tym wpuszczeniu czytelnika do swojego świata nie ekshibicjonistyczna, tylko osobista właśnie. Nie będę więcej pisał. Proszę przeczytać, przemyśleć, przeprawić się na jej drugi brzeg...

Przeczytałem i przepłakałem tę książkę. I dużo się z niej nauczyłem. Książka osobista, w tym wpuszczeniu czytelnika do swojego świata nie ekshibicjonistyczna, tylko osobista właśnie. Nie będę więcej pisał. Proszę przeczytać, przemyśleć, przeprawić się na jej drugi brzeg...

http://swiatwidzianyksiazkami.blogspot.com/

Przyznam, że książkę wybrałam z półki biblioteki tylko i wyłącznie z powodu tego, iż autorka nosi takie same imię jak ja. Wiem może i wybór zbyt banalny, ale po przeczytaniu książki, wybór nie wydaje się już taki oczywisty.

Autorka książki - Dorota Danielewicz jest mamą dorosłego już Jana , który urodził się pozornie zdrowy. Przez pierwsze cztery lata rozwijał się prawidłowo - mówił, chodził, pięknie zjadał śniadanie, obiady i inne dania. Aż w pewnym momencie wszystkie te wyuczone rzeczy zaczęły chłopcu sprawiać trudność. Już nie potrafił dobrze chwytać kredki, łyżki, widelca, itp. I jak dowiadujemy się z treści książki, te zachowania zaczęto uważać za objaw nadopiekuńczości ze strony mamy, która zaczęła pilniej przyglądać się zachowaniom syna i pilnować, by w niektórych sytuacjach ingerować aby nie zrobił sobie i innym krzywdy. Co dla postronnych widzów wydawało się śmieszne i irytujące, dla mamy Jana zaczynała się walka o zrozumienie, co dolega jej synowi, który do tej pory funkcjonował bardzo dobrze. Jak się okazało po wielu miesiącach, Jan cierpi na rzadką chorobę, na którą choruje tylko 80 osób na całym świecie. Nazwa tejże choroby to galaktosialidoza.

W swojej książce, mama Jana opisuje życie swojego syna oraz swoje jako tej, na której spoczął obowiązek opieki nad nim. Jest to życie wzlotów i upadków, szczególnie na początku jest takim życiem z częstymi upadkami. Kiedy to trzeba szukać przyczyn, uczyć się choroby syna i jak radzić sobie z otoczeniem, które albo stara się nie patrzeć na taką rodzinę, albo z powodu pewnych ograniczeń, pewne kontakty zaczynają się kruszyć. Niestety to jest naturalne zachowanie, kiedy nawet w rodzinie szczęśliwiej, towarzyskiej, dobrze funkcjonującej, dochodzi do zaburzenia, które będzie trwało dłuższy czas. Co dla rodziców, rodzeństwa jest początkowym utrudnieniem. Lecz wtedy można zobaczyć ilu ma się tych prawdziwych przyjaciół i kolegów.

Czytając książkę Doroty Danielewicz nie ma się wrażenia, że ma Ona żal o chorobę syna, o zachowanie ludzi względem nich samych. Wyczuć można za to pokorę, radość z tych lekcji, które daje jej syn każdego dnia. Są to lekcje ważne, których w normalnych warunkach autorka jak i jej rodzina nie miała by okazji pobrać. Czy są to cenne lekcje? Często tak, bo dostrzega się coś, co w innym przypadku by się nie zauważyło. A i dla czytelnika mogą stać się czymś ważnym w lepszym poznawaniu świata. A szczególnie w lepszym zrozumieniu funkcjonowania rodzin z osobą niepełnosprawną.

Dziś Jan to już dorosły mężczyzna, poruszający się już głównie na wózku inwalidzkim, nie mogącym już zakomunikować swoich potrzeb, uczuć, a nawet opowiedzieć snów, które czasem są ważne w naszym życiu. Tak jak i ta książka jest ważna, aby móc lepiej poznać sytuację takich rodzin, ale i lepiej zrozumieć siebie, a szczególnie to, jak reagujemy na wszystko to co wg nas zaburza piękno tego świata. Dlatego też zachęcam Was do przeczytania tej książki, by móc lepiej poznać świat Jana, świat jego mamy Doroty oraz poznać i siebie. Jedynie czego może zabrakło w tej pozycji, to jak w całej tej sytuacji obecnie funkcjonują mąż i drugi syn autorki. Bo jest oczywiście zarys ich osób w tej książce, ale przyznam się, że pod tym względem czuję pewien niedosyt. Książkę polecam mimo pewnych niuansów, bo to jest piękna lekcja o pokorze, cierpliwości, o miłości nie znającej granic.

http://swiatwidzianyksiazkami.blogspot.com/

Przyznam, że książkę wybrałam z półki biblioteki tylko i wyłącznie z powodu tego, iż autorka nosi takie same imię jak ja. Wiem może i wybór zbyt banalny, ale po przeczytaniu książki, wybór nie wydaje się już taki oczywisty.

Autorka książki - Dorota Danielewicz jest mamą dorosłego już Jana , który urodził się pozornie zdrowy....

Przyznam się szczerze, że książka w niektórych momentach wywołała u mnie łzy wzruszenia i dzięki niej doceniam, że mam zdrowe dzieci. Książka będzie także "siłą napędową" dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Każdy w mamie Jasia znajdzie wtedy cząstkę siebie, zrozumie, że nie jest sam...


Więcej w recenzji:
https://uwielbiamytestowanie.blogspot.com/2020/01/przedpremierowa-recenzja-ksiazki-droga_17.html

Przyznam się szczerze, że książka w niektórych momentach wywołała u mnie łzy wzruszenia i dzięki niej doceniam, że mam zdrowe dzieci. Książka będzie także "siłą napędową" dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Każdy w mamie Jasia znajdzie wtedy cząstkę siebie, zrozumie, że nie jest sam...


Więcej w...

Historia matki i studium wszystkich emocji towarzyszących współprzeżywaniu nieuleczalnej choroby jej dziecka. Szczera, refleksyjna, ale nie ckliwa. Poruszająca, ale nie rozczulająca. If you know what I mean.
Przy odrobinie uwagi każdy wyciągnie dla siebie jakąś lekcję z tej lektury. Po prostu mądra.

Historia matki i studium wszystkich emocji towarzyszących współprzeżywaniu nieuleczalnej choroby jej dziecka. Szczera, refleksyjna, ale nie ckliwa. Poruszająca, ale nie rozczulająca. If you know what I mean.
Przy odrobinie uwagi każdy wyciągnie dla siebie jakąś lekcję z tej lektury. Po prostu mądra.

Opowieść o miłości macierzyńskiej - największej z możliwych. Wzruszająca i pokazująca świat, o którym rodzice zdrowych dzieci często nie mają pojęcia. Polecam.

Opowieść o miłości macierzyńskiej - największej z możliwych. Wzruszająca i pokazująca świat, o którym rodzice zdrowych dzieci często nie mają pojęcia. Polecam.

Niejednokrotnie miałam okazję spojrzeć w twarz rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Odmalowane jest w nich przede wszystkim zmęczenie i znużenie codziennymi obowiązkami, często nadludzkim narzuconym sobie reżimem całodobowej opieki . Ale obok udręczonej, czujnej i zawsze pomocnej twarzy zauważa się też poczucie miłości, szczęścia i potrzeba chronienia swojego dziecka, słabszego od innych, inaczej postrzegającego świat, bardzo często o bogatym życiu wewnętrznym.
Dorota Danielewicz jest dziennikarką mieszkającą w Niemczech, ale przede wszystkim Matką dwóch synów, a tym jednego z niepełnosprawnością - Jana.
Właśnie o drodze życiowej Jana, której towarzyszyła cała rodzina opowiedziała czytelnikom.
Jan urodził się jako wymarzone dziecko, w pełni zdrowy, bawił się zabawkami, jeździł na rowerku, nie odbiegał w swym rozwoju od rówieśników. Do czasu zauważenia pierwszych nieprawidłowości mylonych przez rodziców jako wyraz buntu Jana, jak nieumiejętność w zakresie samodzielności podczas spożywania posiłków czy ubierania. Młodszy wiek szkolny jeszcze przynosił nadzieję na wyrównanie deficytów nierównomiernego rozwoju, skłaniał jednak rodziców do zasięgania coraz bardziej licznych porad u lekarzy. Przez lata lekarze diagnozowali chłopca, u którego w końcu odkryli niezwykle rzadko występujący syndrom wady genetycznej, choroby powodującej regres w rozwoju.
Autorka opisuje wspólną drogę jaką przeszła z Janem, jak określiła w książce - analogowo, towarzysząc synowi w każdym momencie, często z wielokrotnie zwiększonymi emocjami i bólem.
Ta książka to nie tylko opis przypadku Jana, ale ważny głos dla wszystkich borykających się z problemami niepełnosprawności. Jest również odpowiedzią na wydarzenia, jakie miały miejsce w polskim Sejmie w 2018 roku, protestu rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych.

Niejednokrotnie miałam okazję spojrzeć w twarz rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Odmalowane jest w nich przede wszystkim zmęczenie i znużenie codziennymi obowiązkami, często nadludzkim narzuconym sobie reżimem całodobowej opieki . Ale obok udręczonej, czujnej i zawsze pomocnej twarzy zauważa się też poczucie miłości, szczęścia i potrzeba chronienia swojego dziecka,...

Fajny ten Janek, fajna ta mama :) Czyta się lekko i szybko pomimo, że temat trudny jak cholera. Swego rodzaju pamiętnik czy też spowiedź matki, której syn okazuje się być ciężko chory. Autorka pomimo, że nie zasypuje czytelnika opisami jak bardzo w codziennym życiu choroba jej syna dawała jej w kość, powoduje że i tak to czujemy. I choć wciąż wcale nie jest łatwo to ta razem odbyta droga nauczyła oboje wiele dobrego. Lubię czytać takie pozycje bo nabiera się dzięki nim pokory, wiary, ufności... Choć na chwilę :)

Fajny ten Janek, fajna ta mama :) Czyta się lekko i szybko pomimo, że temat trudny jak cholera. Swego rodzaju pamiętnik czy też spowiedź matki, której syn okazuje się być ciężko chory. Autorka pomimo, że nie zasypuje czytelnika opisami jak bardzo w codziennym życiu choroba jej syna dawała jej w kość, powoduje że i tak to czujemy. I choć wciąż wcale nie jest łatwo to ta...

Tytułowy bohater - Jan zmaga się z ciężką chorobą, jaką jest galaktosialidoza. Jak się dowiadujemy, choruje na nią tylko 80 osób na całym świecie. Nie ma na nią lekarstwa, gdyż koncernom farmaceutycznym się to nie opłaca. . Wszystkie umiejętności, które Jan nabył do lat 4, czyli mówienie, ruszanie się, samodzielne jedzenie, równowaga, czynności fizjologiczne w pewnym momencie zaczynają się cofać. On nie umie już tego robić i nie ma szans na wyleczenie.

"Titanic to była jedna z łatwych lekcji Jana: nie spiesz się donikąd, bo chociaż ty jesteś w ruchu, większą siłę może mieć coś, co stoi w miejscu, na przykład ukryta pod powierzchnią wody góra lodowa."

Książka napisana jest w formie pamiętnika matki Jana. Każdy rodzic, jak się dziecko rodzi, pragnie aby ono było zdrowe i każdemu jest ciężko, jeśli okazuje się, iż jest jakaś wada. Myślę, że szczególnie ciężko, gdy dziecko rozwija się do pewnego momentu prawidłowo, a nagle widzimy regres. Dla matki Jana był to szok. Opisuje w książce swoją wewnętrzną przemianę, a także to jak wygląda życie z taką osobą, swoje obserwacje i refleksje.

"W momencie, kiedy w "innym" dostrzeżemy samych siebie, wygramy wszyscy"

"Droga Jana" to smutna i wzruszająca historia mamy Jana, która jest niezwykle wytrwała, zdesperowana, silna i cierpliwa. Poświęciła całe swoje życie dla niego. Nigdy się nie poddała choć wielokrotnie jej było bardzo ciężko. Pokazała, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem wcale nie musi być trudne. Można żyć normalnie i cieszyć się choćby z najmniejszych sukcesów.
Dorota Danielewicz ukazuje także, jak ważna jest relacja rodzinna. Ma ona młodszego syna - Aleksandra o którym wspomina w książce. Przez wiele lat żył on w cieniu starszego brata i nie buntował się. Bardzo przeżywał tę chorobę i starał się pomóc rodzicom w opiece nad Janem.

Myślę, iż książka jest dla każdego z nas. Jest przepełniona szczerymi emocjami i uczy nas, że należy dostrzegać świat takim jakim jest. Nie można ciągle narzekać bo trzeba mieć świadomość, iż niektórzy mają o wiele gorzej.

Moja ocena: 8/10

więcej na www.wspolczesnabiblioteka.blogspot.com

Tytułowy bohater - Jan zmaga się z ciężką chorobą, jaką jest galaktosialidoza. Jak się dowiadujemy, choruje na nią tylko 80 osób na całym świecie. Nie ma na nią lekarstwa, gdyż koncernom farmaceutycznym się to nie opłaca. . Wszystkie umiejętności, które Jan nabył do lat 4, czyli mówienie, ruszanie się, samodzielne jedzenie, równowaga, czynności fizjologiczne w pewnym...

W swoim przewodniku po duszy Berlina Dorota Danielewicz w sposób następujący streściła poglądy pewnego nauczyciela śpiewu:

"Każdy czysty dźwięk, który uda się wyśpiewać, powiadał Christian, czyni człowieka trochę bardziej wolnym. Każda pieśń zaśpiewana własnym głosem jest częścią drogi do siebie. A pieśń zaśpiewana dla innych jest jak objęcie drugiego, przyciśnięcie go do serca."

Po lekturze Drogi Jana jestem przekonany, że słowa Christiana ze Steglitz znajdują zastosowanie również do opowieści, która przecież nie zawsze była czymś różnym od pieśni. Skłonny jestem również przypuszczać, że takie przeświadczenie nie jest obce autorce, której najnowsza książka wydaje się właśnie tym: pieśnią zaśpiewaną dla innych — przyciśnięciem do serca bliźniego.

ciąg dalszy: https://ciszekpisze.pl/2020/02/droga-czlowieka/

W swoim przewodniku po duszy Berlina Dorota Danielewicz w sposób następujący streściła poglądy pewnego nauczyciela śpiewu:

"Każdy czysty dźwięk, który uda się wyśpiewać, powiadał Christian, czyni człowieka trochę bardziej wolnym. Każda pieśń zaśpiewana własnym głosem jest częścią drogi do siebie. A pieśń zaśpiewana dla innych jest jak objęcie drugiego, przyciśnięcie go do...