Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Seria: Reportaż
Wydawnictwo: Czarne
7,83 (122 ocen i 29 opinii) Zobacz oceny
10
10
9
21
8
53
7
26
6
4
5
5
4
2
3
1
2
0
1
0
Edytuj książkę
szczegółowe informacje

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo...

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.

 

źródło opisu: https://czarne.com.pl/katalog/ksiazki/zeby-umarlo-przede-mna

źródło okładki: materiały wydawnictwa

pokaż więcej

Brak materiałów.
książek: 950
Salma | 2018-08-19
Na półkach: Przeczytane
Przeczytana: 19 sierpnia 2018

Może nie jest to reportaż doskonały, może pokazuje realia jedynie z jednej strony - udzielając głosu wyłącznie matkom niepełnosprawnych dzieci, nie konfrontuje tym samym ich odczuć i opinii ze stanowiskiem pracowników instytucji, fundacji, ośrodków, szpitali. Doceniam jednak fakt, że autor udzielił głosu tym bohaterskim matkom, które każdego dnia stawiają czoła właściwie niemożliwemu. W kraju, gdzie wiele jest niemożliwe, w starciu z bezdusznym i źle funkcjonującym systemem, a także z obojętnym społeczeństwem. W tych rodzinach nie ma krzty normalności. Wszystkie wpływy dzielone są na podstawowe potrzeby rodziny (opłaty, wyżywienie itd.) i potrzeby chorego dziecka (leki, rehabilitacje, sprzęt itd.). Zazwyczaj nie starcza, nawet ze wsparciem fundacji, jednego procenta itd. Te rodziny nie wydają pieniędzy na kino, parki rozrywek, markowe ciuchy i droższe samochody. Tam matka nie może sobie pozwolić na kieliszek wina wieczorem (nie raz, a zawsze tak jest), bo zawsze musi być gotowa jechać z dzieckiem do szpitala, gdy coś się wydarzy. Te matki nie śpią spokojnie ani raz, są notorycznie w pełnej gotowości do działania. Do cholery! Dlaczego samochodowy fotelik rehabilitacyjny może kosztować więcej niż sportowy skuter a miesięczny turnus rehabilitacyjny jest droższy niż miesięczny rejs po Nilu statkiem klasy luks? Nie podniosę tematu wysokości świadczenia pielęgnacyjnego, bo wiadomo, że więcej się nie da (ponoć). Żal mi tych pięciu kobiet z książki Hołubca i całego szeregu innych, które wychowują i pielęgnują swoje niepełnosprawne dzieci. Nie dlatego, że im się to "przytrafiło" - mieć chore, niepełnosprawne dzieci, ale dlatego, że funkcjonują w państwie i społeczeństwie, które spycha je i ich rodziny na margines. Kiedy mimo swojej waleczności o dobro dzieci, czują się bezsilne, bo instytucje pomocowe odmawiają wsparcia, rodzina i znajomi urywają kontakt, a ludzie na ulicy traktują je jak trędowate. Wierzę, a nawet obserwuję na przykładach z innych zakątków świata, że to się da zrobić inaczej i mam głęboką nadzieję, że i w Polsce kiedyś będzie się dało tego dokonać. Tylko ile jeszcze?

Pokaż wszystkie opinie o tej książce
Trwa wyszukiwanie najtańszych ofert.
Już teraz nowa funkcja: pakiety. Dowiedz się więcej jak kupić kilka książek w najlepszej cenie >>>
Moja Biblioteczka
Jeżeli chcesz dodać książkę do biblioteczki, wybierz półkę, oceń lub napisz opinię.
Przeczytane
loading

Opinie czytelników


O książce:
Dziennik Mai

Moja pierwsza przygoda z Isabel Allende i ta książka sprawiła, że sięgnę po kolejne. Bardzo mi się spodobał sposób "podania" tej książki któ...

zgłoś błąd zgłoś błąd