Poczwarka, która skrywa w środku motyla… To właśnie próbuje nam pokazać Dorota Terakowska opowiadając historię rodziny, w której rodzi się dziecko z zespołem Downa.

Nie jest to jednak taka zwyczajna, pierwsza-lepsza rodzina. Mamy do czynienia z małżeństwem Adama i Ewy. Zdecydowali się oni na dziecko dopiero wtedy, kiedy byli na to gotowi finansowo, gdyż pragnęli żyć według wyznaczonego przez siebie biznesplanu. Córeczka miała być idealna, tak jak ich związek, ogród i dom (zaplanowany ściśle według metod feng shui, gdzie nawet okładki książek muszą być odpowiednio dopasowane kolorystycznie do pomieszczenia). Nietrudno się domyślić, że narodziny córki z zespołem Downa są szokiem dla nich obojga.

Autorka w bardzo wrażliwy i obrazowy sposób opisuje reakcję i uczucia świeżych rodziców. Mamy tutaj bowiem do czynienia z 3 narratorami – Ewą, Adamem i Marysią, co daje nam spojrzenie na sytuacje z każdej strony. Kiedy Marysia przychodzi na świat przez pierwsze dni nawet nie ma imienia… Adam jest zdecydowany oddać ją do specjalnego ośrodka, jednak Ewa w ostatniej chwili zmienia zdanie i postanawia wziąć tę niewinną istotkę ze sobą do domu…

Migotka, Misia, Marysia, Myszka – tak Ewa nazywa córeczkę (po Muminku, gdyż tak nazywa się dzieci z DS) i uczy się nią opiekować. Nie jest to jednak proste… Autorka przybliża nam symptomy zespołu Downa… Prócz opóźnionego rozwoju można wymienić otyłość, napady agresji, brak synchronizacji ruchowej i wiele innych rzeczy, które utrudniają normalne funkcjonowanie. Ewa wstydzi się Misi – każde wyjście do sklepu jest męką przepełnioną współczującymi lub oskarżającymi spojrzeniami przechodniów. Bo jak można „z czymś takim” wyjść i narażać „normalne” dzieci na taki przerażający i obrzydliwy widok? Ewa wstydzi się nie tylko własnego dziecka, ale również swoich uczuć… Jest wyczerpana i samotna, bo Adam przeniósł się do gabinetu i unika ich jak ognia. Już nie jedzą razem posiłków, nie rozmawiają i nic o sobie nie wiedzą. Adam nawet nie dotyka Marysi i ucieka jak tylko ją zobaczy. A Ewa przecież nie wie, że jednocześnie czyta mnóstwo książek dotyczących tej choroby, kontroluje wynika badań i podgląda córkę w każdym możliwym momencie. I tak jak Ewa cierpi, tylko inaczej!

Mała Myszka też cierpi – jest zamknięta w świecie, którego nikt nie rozumie… Mama tylko czasem wie, co mała czuje i myśli. A Marysia nie potrafi jej tego przekazać! Przepełnia ją potrzeba tańca i dzielenia się radością z całym światem. Jest to jednak wyjątkowo trudne, kiedy wszyscy odwracają od niej wzrok i patrzą z obrzydzeniem na ślinę cieknącą jej z buzi i nieporadne ruchy…

Książka Doroty Terakowskiej jest przepełniona cierpieniem, tęsknotą, miłością, strachem i tajemnicami, które odkrywamy dopiero na samym końcu. Porusza najczulsze struny i pokazuje jak trudne i pełne sprzeczności jest życie z upośledzonym dzieckiem i jak różne reakcje powodują jego narodziny.

Są jednak takie elementy w książce, które mnie irytowały… Każdy rozdział jest jednym z dni stworzenia świata, w którym uczestniczy Marysia. Spędza wtedy czas na strychu i obserwuje jak On stwarza i pyta ją o zdanie („To jest dobre?”). Wiem, że osoby, którym rodzi się dziecko niepełnosprawne (fizycznie lub intelektualnie) często znajdują ukojenie w Bogu i Kościele, ale nie wydaje mi się to dobrym rozwiązaniem w książce. Nie każdy lubi czytać o stworzeniu świata i rozmyślać o Biblii i Bogu…

Kolejną rzeczą, która była dla mnie drażniąca są przemyślenia Marysi i jej przemiany w „normalne” dziecko ( po zjedzeniu jabłka w tworzonym przez Boga raju), które jest lekkie, pięknie tańczy i normalnie myśli. Trudno jest stwierdzić w jaki sposób rozumuje taka osoba jak Myszka… Wiem o tym z własnego doświadczenia, ponieważ pracowałam z takimi dziećmi i przeczytałam dużo artykułów dotyczących upośledzeń… Opisana w książce Myszka jest upośledzona w stopniu głębokim, w związku z czym jest z nią naprawdę niewielki kontakt, a jej słowa rozumie tylko matka. Nawet lekarze nie są w stanie stwierdzić „co ma w głowie” każdy z nas, a co dopiero dziecko, w dodatku opóźnione w rozwoju…

Uważam jednak, że książka jest bardzo wartościowa – porusza trudny problem narodzin upośledzonego dziecka i dokładnie opisuje emocje rodziców i reakcje osób z zewnątrz. Dzięki tej książce może wzrosnąć zrozumienie i akceptacja dla takich dzieci… Jest to wyjątkowo potrzebne, ponieważ mało kto zdaje sobie sprawę na czym polega upośledzenie. Tych dzieci nie należy się bać i nie powinno się im współczuć! Wbrew pozorom one potrzebują po prostu akceptacji i możliwości dzielenia się radością…

Poczwarka, która skrywa w środku motyla… To właśnie próbuje nam pokazać Dorota Terakowska opowiadając historię rodziny, w której rodzi się dziecko z zespołem Downa.

Nie jest to jednak taka zwyczajna, pierwsza-lepsza rodzina. Mamy do czynienia z małżeństwem Adama i Ewy. Zdecydowali się oni na dziecko dopiero wtedy, kiedy byli na to gotowi finansowo, gdyż pragnęli żyć...