Jesteśmy społecznością, która kocha książki

Na tapetę biorę dziś książkę „Cela. Odpowiedź na zespół Downa” Anny Sobolewskiej, która z pewnością nie jest poradnikiem dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, ani nie jest też rozpaczliwym krzykiem niepotrafiącej odnaleźć się w nowej sytuacji matki, w stronę jeszcze bardziej nieprzygotowanego na „mongolizm” społeczeństwa. Zostały w niej zawarte przede wszystkim humor, ciemniejsze i jaśniejsze strony życia codziennego oraz Cela – ona sama.
Co ciekawe – sięgnęłam po tę książkę nastawiona na przytłaczającą lekturę, bo opacznie odczytałam jej tytuł. „Cela...” wcale nie jest opisem życia osoby z zespołem Downa, jako swoistego więzienia fizycznego, intelektualnego, społecznego i emocjonalnego. Otwierając książkę, malowałam w głowie smutne obrazy zimnej, szarej, murowanej celi więziennej, znacznie kontrastujące z wesołym usposobieniem „Downów”, o którym wcześniej słyszałam. Próbowałam wyobrazić sobie, jak takie zestawienie będzie opisane, zinterpretowane i dlaczego autorka chce zamknąć osoby niepełnosprawne w celi swojej książki.
Od pierwszych stron poznajemy małą Cecylię Sobolewską, która urodziła się z trisomią 21. chromosomu i mimo nieprzygotowania rodziców na jej chorobę, została pokochana i zaakceptowana nie tylko przez nich, ale również przez jej starszą siostrę - Justynę. Cela rozwijała się w normie – dopasowanej do swojej wady wrodzonej. Rodzina dbała o jej wszechstronny, prawidłowy rozwój, obserwowała bacznie każde z jej postępów i skrupulatnie wynotowywała zdarzenia, zachowania opisujące ją od pierwszych dni, aby następnie przedstawić je w książce, niejednokrotnie nawet cytując słowa Cecylki. Całokształt daje nam obraz uroczej dziewczynki z wielkimi marzeniami (zostanie królem lub chociaż chłopcem), bujną wyobraźnią, radosnym usposobieniem i wrażliwością, która skruszyłaby niejedną skałę. Celka przekazuje nam zasadnicze wartości - kocha wszystko i wszystkich, co widać nie tylko w jej kontaktach ze społeczeństwem, ale przede wszystkim w jej pracach plastycznych. Talentem, który posiada, jest tworzenie kart ze swojego wymyślonego świata za pomocą wielu kolorowych kresek. Te karty przenoszą nas w krainy zamknięte w jej głowie i sercu, dają znakomity obraz tego, jak dziewczynka odbiera otaczający ją świat i jak porządkuje jego postaci oraz przedmioty.
Opis dziewczynki jest tak realistyczny (a jednocześnie magiczny), namacalny, zrozumiały dla czytelnika, iż miałam wrażenie, że poznaję Celę osobiście. Zachwyciłam się nią i jej sposobem postrzegania rzeczywistości. Myślę, że będąc dzieckiem chciałabym mieć taką przyjaciółkę. Może wówczas, dzięki niej, nie zatraciłabym indywidualizmu, a wręcz go pielęgnowała i rozwijała.
Autorka – matka Cecylii, jest w swoich rozważaniach tak autentyczna i szczera do bólu, iż mam wrażenie, że nigdy nie czytałam podobnego typu książki. Zdecydowanie w większości skupia się na pozytywnych stronach posiadania dziecka upośledzonego, na wyjątkowości Celi, jej jaśniejących cechach, rozwoju społeczno-emocjonalnym oraz pomysłowości i kreatywności. Możemy przeczytać także o metodach pracy z dziećmi z zespołem Downa dostępnych w Polsce i na świecie, jak również o systemach edukacyjnych (nauczanie zintegrowane, specjalne) – ich plusach i minusach. Ta mniejsza część natomiast, poświęcona jest na przeżywanie chwil trudnych, takich jak odrzucanie Celi przez rówieśników czy picie z czary bezradności, kiedy dziecko o tak dużym potencjale, jest w pełni świadome swojej niepełnosprawności i tego, że jest ona największą przeszkodą w spełnieniu marzeń, a tym samym w osiągnięciu pełni życiowego szczęścia. Opisuje momenty wahań (np. jaka szkoła będzie odpowiednia dla córki), bólu, początkowego upokorzenia (kiedy to wszystkie matki wiozły w wózkach dzieci zdrowe), chwilowej niemocy wypływającej ze żmudnego, rutynowego funkcjonowania, opartego na ciągłym wspieraniu i „popychaniu” do przodu dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Całkowicie zgadzam się ze słowami Marka Radziwona, piszącego dla Gazety Wyborczej: „To książka o losie i dojrzałym jego przyjmowaniu.”
Autorka poza opisem doświadczeń bycia matką dziecka niepełnosprawnego, skupia uwagę na aspektach społecznych i socjologicznych. Poświęca nieco miejsca temu, jak świat odbiera Celę, jak reagują na nią obcy ludzie i dzieci z podwórka. Ciekawym urozmaiceniem jest przyjrzenie się bliżej temu, jak postrzegane są osoby z trisomią w świetle literatury i filmu.
Przeczytanie tej książki było dla mnie wielkim przeżyciem. Szczególną refleksją napawa mnie myśl zawarta w książce, autorstwa profesora Wiktora Zina: „W oczach Pana Boga wszyscy jesteśmy niepełnosprawni”. Wystarczy sobie to uświadomić, żeby schować próżność w kieszeń i zająć się rozsiewaniem miłosierdzia wszędzie, gdzie tylko się da.
Warto zatem sięgnąć po tę książkę, jest ona skarbnicą wiedzy i napawa nadzieją. Należy umieścić ją pod hasłem „Kto się oswoi – ten się nie boi!”. Uważam ją za lekturę obowiązkową, szczególnie dla przyszłych matek i tych kobiet, które właśnie zostały matkami dziecka z Zespołem Downa.

Na tapetę biorę dziś książkę „Cela. Odpowiedź na zespół Downa” Anny Sobolewskiej, która z pewnością nie jest poradnikiem dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, ani nie jest też rozpaczliwym krzykiem niepotrafiącej odnaleźć się w nowej sytuacji matki, w stronę jeszcze bardziej nieprzygotowanego na „mongolizm” społeczeństwa. Zostały w niej zawarte przede wszystkim humor,...