Choroba Alzheimera, czy to za sprawą starzenia się naszego społeczeństwa, czy też przez coraz częstsze rozpowszechnianie informacji o zaginionych seniorach, którzy wyszli z domu i zniknęli, osobie niemającej z tym schorzeniem styczności na co dzień może wydawać się dość prosta w swej istocie. Ot, utrata pamięci. Niekiedy można spotkać się nawet z opiniami, jakoby „starość z Alzheimerem” była jedną z najlepszych opcji, jakie mogą nas spotkać u kresu życia, bo skoro się nie pamięta, to niczym się też nie można świadomie przejmować. Co jednak tak naprawdę kryje się w umyśle osoby dotkniętej tym okrutnym schorzeniem, ile kosztuje każdy kolejny dzień, w którym najprostsze nawet czynności zaczynają ją przerastać, to wiedzą niestety tylko ci, którzy sprawują bezpośrednią i całodobową opiekę nad chorującymi na Alzheimera. W istocie choroba Alzheimera jest okrutna i to nie tylko dla samych chorujących, ale również, a może przede wszystkim, dla ich bliskich, którzy zostają zmuszeni do przyglądania się degradacji osobowości tych, których kochają. Kochają na tyle mocno, by zdecydować się otoczyć ich opieką. Czy po latach udręki uczucie to pozostaje równie silne, tego nie ustalajmy – jeśli nie z szacunku dla nich, to choćby ze zwykłej przyzwoitości.

Andrea Gillies jest brytyjską pisarką, matką trójki dzieci, żoną, miłośniczką literatury, ale przede wszystkim osobą poszukującą w życiu głębi i spokoju. Taką była przynajmniej do czasu, kiedy postanowiła zamieszkać ze swoimi teściami. Decyzja ta zmieniła jej życie diametralnie, a ją samą sprowadziła do roli kogoś, kto jest na ciągłym dyżurze. Zanim jednak teściowie zaczęli wymagać opieki, miała bardzo jasno określone zdanie na temat tych wszystkich, którzy pozwalają swoim rodzicom spędzić ostatnie lata życia w domach opieki. Uważała ich za niewdzięczników, którzy porzucają staruszków na pastwę losu. Nic więc dziwnego, że zdecydowała się otoczyć opieką rodziców swojego męża. Doświadczenia, które zebrała w kolejnych latach, borykając się z niepełnosprawnością zarówno umysłową, jak i fizyczną swoich podopiecznych, pozostawiły ją na skraju załamania nerwowego – ją i całą jej rodzinę, włącznie z dziećmi.

Książka „Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat Alzheimera” to rodzaj pamiętnika, pełnego osobistych refleksji, zwierzeń z najbardziej wstydliwych sytuacji, do których doszło w czasie opieki nad staruszkami, oraz doniesień naukowych dotyczących istoty choroby Alzheimera. Choć narratorem jest Andrea Gillies, trudno nie dostrzec, że cały świat kręci się wokół starszej pani o uroczym imieniu Nancy, a także jej męża Morrisa, mimo że ten staje się niejako jedynie dodatkiem do kłopotów małżonki. Kobieta cierpi na pogłębiającą się demencję alzheimerowską, natomiast mężczyzna jest niepełnosprawny ruchowo. To połączenie powoduje, że na Andreę i jej bliskich spada o wiele więcej obowiązków, niż mogli sobie początkowo zdawać sprawę. Nie byli przygotowani na to, że każdy kolejny miesiąc będzie przypominał staczanie się w przepaść po równi pochyłej.

Dla mnie najcenniejsze były te fragmenty, w których autorka przestawała na moment skupiać się na sobie czy codzienności świadczonej opieki i próbowała zrozumieć to, co działo się w umyśle samej Nancy. Pomimo złorzeczeń i wielu krzywd, jakie wyrządziła synowej i wnukom, Nancy wciąż pozostawała w jej oczach osobą biedną, zagubioną w popadającym w ruinę świecie coraz większych własnych ograniczeń, staczającą się w nieuniknioną nicość. Co więcej, dostrzegała w niej strach przed tym, czego zupełnie nie potrafiła zrozumieć. W tych fragmentach ukryta jest największa tajemnica choroby Alzheimera. Jeśli się bowiem zastanowimy głębiej, to trudno nie ulec przekonaniu, że zanim demencja dokona zupełnego spustoszenia w umyśle chorej osoby, wciąż pozostaje w niej przeświadczenie, że coś jest nie tak. Ludzie ci podświadomie czują, że coś jest nie w porządku, tylko na skutek utraty pamięci nie potrafią już ustalić, cóż to takiego.

Jestem: lecz czym – nikt nie wie i nikt nie dba o to,

Znikam z myśli przyjaciół jak dawne wspomnienie;

Sam zgryzotą zżerany, żywię się zgryzotą,

A oni pojawiają się, uchodzą – cienie

W krainie niepamięci błądzące, gdzie gaśnie

Miłość i śmierć. A przecież jestem wśród nich właśnie…*

Jeśli miałabym polecić komuś książkę Andrei Gillies, musiałabym się dobrze zastanowić, czy jej tematyka ma szanse zostać dobrze zrozumiana. Trzeba bowiem mieć duży bagaż doświadczenia życiowego, by pojąć perspektywę, z jakiej autorka przygląda się opowiadanej historii. Dla kogo jest więc „Opiekunka. Życie z Nancy. Podróż w świat Alzheimera”? Dla wszystkich tych, którzy z demencją starczą już kiedyś zetknęli się w swoim życiu i chcieliby poznać opowieść kogoś, kto przeżył coś podobnego. Nie polecam jednak tej lektury, jeśli w literaturze poszukuje się nie refleksji, a wrażeń. To nie jest książka tego typu, choć wbrew pozorom mogłaby być. Tu z opieki nad Nancy, która dopuszcza się w końcu zachowań zupełnie niedopuszczalnych z punktu widzenia cywilizowanego człowieka, autorka nie robi widowiska. Żeby zrozumieć, co tak naprawdę dzieje się w jej domu, trzeba wcześniej zetknąć się z chorobą Alzheimera. Mnie osobiście Andrea Gillies urzekła swoją szczerością i niech ta myśl pozostanie ostatnim zdaniem powyższej recenzji.

Izabela Straszewska

^{* John Clare, około 1840 roku.}