Książka Moniki Szubrycht to zbiór prawdziwych historii mężczyzn, kobiet oraz dzieci w spektrum autyzmu. Są też wywiady z samorzecznikami w różnym wieku. Przedstawiane są historie i punkty widzenia osób w różnych sytuacjach - od specjalistów będących jednocześnie osobami w spektrum (albo "podszywającymi się pod nie" - przyznam, że to moja celowa złośliwość w przypadku jednej z bohaterek),przez rodziców dzieci, po młode osoby będące samorzecznikami. Każda historia jest prawdziwa. Wiele odsłania słabość naszego systemu (brak odpowiednich domów opieki dla osób w spektrum, brak ułatwień na poziomie szkolnictwa, które uniemożliwia dalszą edukację). Są osoby w szczególnie trudnej sytuacji - niskofunkcjonujący, nigdy nie będące w stanie być samodzielne, są też osoby idące brawurowo przez życie i będące cenionymi specjalistami. Jedynie czego mi brak (ale zauważyłam to w praktycznie każdej publikacji tego typu, nie jest to wyjątek) to brak pokazania osób "pomiędzy". Ani niskofunkcjonujących jak dzieci (w tym dorosłe) niektórych bohaterów książki ani praktycznie żyjących jak całkowicie zwykły człowiek- samodzielnych, z pracą, pasjami i udanymi związkami. Brak przykładów ludzi z intelektem w normie, bez dysfunkcji fizycznych, ale ze względu na deficyty związane w spektrum bezrobotnych, na zasiłkach, rentach, ewentualnie próbujących podejmować ciągle nieudane próby mniej lub bardziej dorywczej pracy, "na utrzymaniu bogatego męża" lub coraz bardziej zirytowanej rodziny, nie tak źle funkcjonujących by żyli w ośrodkach, nie tak dobrze by mimo trudności byli samodzielni pod względem finansów i pracy, a co za tym idzie - szacunku otoczenia. Ci ludzie istnieją, są w statystycznej większości (większość osób w spektrum nie pracuje),ale są kompletnie niewidzialni, także w kręgach autystycznych. Może kiedyś ktoś podejmie ich temat.

Książka Moniki Szubrycht to zbiór prawdziwych historii mężczyzn, kobiet oraz dzieci w spektrum autyzmu. Są też wywiady z samorzecznikami w różnym wieku. Przedstawiane są historie i punkty widzenia osób w różnych sytuacjach - od specjalistów będących jednocześnie osobami w spektrum (albo "podszywającymi się pod nie" - przyznam, że to moja celowa złośliwość w przypadku jednej...

Odczarowywanie autyzmu, który jeśli jest, to jest i będzie. I będzie potrzebował tolerancji, normalnego traktowania pozornie nienormalnych zachowań, zwykłego szacunku dla odmienności. Ta książka stanowi kompendium wiedzy przydatnej wszystkim. Bardzo potrzebna!

Odczarowywanie autyzmu, który jeśli jest, to jest i będzie. I będzie potrzebował tolerancji, normalnego traktowania pozornie nienormalnych zachowań, zwykłego szacunku dla odmienności. Ta książka stanowi kompendium wiedzy przydatnej wszystkim. Bardzo potrzebna!

„Są ludzie, którzy powiadają: “Upośledzone dziecko to dar od Niebios”. I wcale nie żartują. Ale te osoby rzadko same mają upośledzone dzieci.
Kiedy się otrzymuje taki dar, człowiek ma ochotę powiedzieć Niebiosom: “Och, naprawdę niepotrzebnie!…””.
Kiedyś usłyszałam, że jestem głupia, bo chcę, aby moje dziecko chodziło na dłużej niż pięć godzin do przedszkola, że nie powinnam mieć do tego prawa chociaż prawnie to rodzic decyduje, na ile godzin tej opieki dla własnej pociechy potrzebuje. Dowiedziałam się, że jestem roszczeniowa, bo walczę w placówce oświatowej o terapię, chociaż zgodnie z przepisami ta terapia się należy. Powiedziano mi, że jestem skąpa, bo nie posyłam dziecka na zajęcia plastyczne, rytmikę, zajęcia sportowe, których prowadzący jasno powiedzieli, że nie chcą takiego dziecka jak moje na swoich zajęciach. Jestem leniwa, bo przemycałam dziecku w butelce z sokiem lekarstwa, których nie chciało połykać. Do dziś córka przed wypiciem soku sprawdza pod światłem czy czegoś w nim nie ma i koniecznie musi być przezroczysty, czyli zero marchewkowych i a la Kubusiowych. Powiedziano mi, że jestem zła i robię z dziecka niepełnosprawne, bo wożę w wózku, kiedy tego potrzebuje, a wiadomo, że chodzącego już w wózku się nie wozi. Dowiedziałam się, że jestem złośliwa, że oszukuję, bo chcę faktury za zakupione produkty, z których muszę się rozliczyć, aby moje dziecko mogło dostać jakiekolwiek wsparcie. Powiedziano mi, że dziecko ma autyzm, bo jestem złą matką. Wyjaśniono, że autyzm mają dzieci alkoholiczek i pewnie w ciąży tankowałam. Niektórzy twierdzą, że tankuję z panami siedzącymi na rynku chociaż nigdy mnie tam pijącej nie widzieli. Nie widzieli mnie też pijącej na żadnej publicznej imprezie. Do domu za bardzo nie zapraszam nikogo ze względu na zapewnienie komfortu Oli, która lubi spokój, ciszę, przewidywalność w pewnych granicach oraz dużą ilość spacerów, na których dotlenia się i wycisza. A wiecie, co jest najbardziej zadziwiające? Te rzeczy usłyszałam od matek innych niepełnosprawnych dzieci, ale takich, które nie wiedzą czym jest autyzm, nie są świadome jakim jest wyzwaniem.
Z drugiej strony nie zabrakło podziwów, że jestem matką bohaterką, która robi dla dziecka wiele, która odnajduje się w swojej roli. Nie, nie jestem bohaterką. Nie, nie odnajduję się. Powiedziano mi wielokrotnie, że zazdrości mi się takiego dziecka. Nie ma czego zazdrościć, bo każdy dzień to wyzwanie. I to wie każdy rodzic dziecka z autyzmem. Pojawiały się dobre rady o tym, że trzeba dziecko oddać i żyć własnym życiem. To jest moje życie. Chcę, żeby (dopóki mogę) córka była zadbana, bezpieczna i szczęśliwa. Pouczono mnie, że jak nie ma dla mnie pracy na prowincji to trzeba przeprowadzić się do dużego miasta. A ja muszę mieszkać tam, gdzie Oli jest lepiej, bo co z tego, że będę miała pracę jak dziecko będzie przestymulowane. Pouczano jak leczyć i prowadzić terapię, bo ktoś „wyleczył” dziecko z autyzmu. Jak wyleczył to nie był to autyzm. Autyzmu się nie leczy. Można go zrozumieć jak się z nim żyje ciągle i widzi jaka przyszłość czeka dziecko. Autyzm mam na co dzień i czasami bardzo boję się sięgać po książki o tej tematyce. Czasami jest on tak idealizowany, że mam ochotę wziąć autora i pokazać mu jak wygląda codzienność. Nie zajęcie się kilka godzin w doskoku tylko codzienność z dobijającymi myślami „co będzie, kiedy nas zabraknie?”.
Są jednak takie książki i takie wydawnictwo, po które sięgam bez wahania. Są to publikacje wydane przez Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. Mamy w nich trzeźwe podejście połączone z brutalnym realizmem. Każda publikacja uświadamia czytelnikom, z jakimi wyzwaniami muszą mierzyć się rodzice, jak bardzo wszyscy dookoła są zachwyceni wsparciem, a później okazuje się, że matka zostaje z dzieckiem sama. Jak dostosowywać otoczenie, jak wspomagać, aby było bardziej luidzko. Takich historii wiele. I takie też znajdziemy w książce Moniki Szubrycht „Autyzm. Bliski daleki świat”. Publikację wydano wiosną. Troszkę u mnie na półce przeleżała, ponieważ uważałam, że nie mam w sobie dość siły, żeby ją czytać. Później otwarłam na pierwszej lepszej stronie i przeczytałam:
„Opiekując się kimś nieustannie, można zwariować albo nawet umrzeć. Trzeba się czasem oderwać i znaleźć sobie coś innego. Pójść w miejsca, gdzie nie czai się autyzm, żeby mieć siłę do walki z najeźdźcą”.
To są tak niesamowicie prawdziwe słowa, tak pięknie oddające sedno wszelkich moich działań będących ucieczką, że usiadłam i zaczęłam czytać. Weszłam w świat poruszających historii innych matek, życiorysy, które mają punkty wspólne i które łączą te same pytania, pouczenia, rady oraz zachwyty od otoczenia. Czytając kolejne opowieści czułam się jakby ktoś opisał naszą codzienność, zmagania, dylematy, a jednocześnie dostałam coś ekstra: pomysły na to jak radzić sobie z tą sytuacją. Do tego zobaczyłam, że nie ma nic złego w moim materialistycznym podejściu (liczeniu pieniędzy, skupianiu się na tym, żeby starczyło na podstawowe rzeczy i było na terapię). My – matki – często pozostajemy same z problemem, jakim jest zapewnienie naszym dzieciom wszystkiego, co potrzebne. Instytucje wspierają za mało. Możemy liczyć tylko i wyłącznie na bliskich i znajomych. Jak trudno utrzymać relacje mając niepełnosprawne dziecko? O tym dowiecie się z różnych historii zawartych w książce przez Monikę Szubrycht.
„Autyzm. Bliski daleki świat” jest zbiorem rozmów z osobami bardzo związanymi z autyzmem. Mamy tu rodziców, specjalistów i same osoby ze spektrum dzielące się swoimi doświadczeniami, historiami. Nie są to opowieści łatwe. Uświadamiają one bardzo ważną rzecz: takich osób jest wiele. Każda zmaga się podobnymi trudnościami i mimo tego nadal nie ma prawnych rozwiązań poprawiających możliwość zapewnienia dobrych warunków do życia. Kładziony jest tu nacisk na przymus rodzenie i jednoczesne pozostawienia kobiet samych sobie z olbrzymim wyzwaniem jakim jest opieka. Rozmówcy pokazują, jak można zmienić sytuację prawną dla osób wymagających całodobowej opieki, aby były pieniądze na specjalistów, odpowiedni personel w placówkach, wynagrodzenie dla osób pracujących z dziećmi, a później dorosłymi niepełnosprawnymi. Monika Szubrycht uświadamia jak bardzo system wypluwa rodziców, a później dorosłych z autyzmem.
Autorka napisała świetną publikację, którą można by cytować całymi akapitami, aby uświadomić jak wygląda codzienność z tą niepełnosprawnością, jak wiele wyzwań i cierpienia, którego można było uniknąć. Nie jest to lektura łatwa. To jedna z tych książek, które wyciskają łzy u tych, którzy tego doświadczają i otwierają umysł tym, którzy nie są świadomi sytuacji, tego jak wygląda codzienność.
W książce poruszono wiele bardzo ważnych tematów. Jednym z istotniejszych są finanse. To wokół nich toczy się wiele dylematów i tragedii, one wywołują lęki, bo co będzie jeśli zabraknie pieniędzy i zostanie zamknięty ważny ośrodek? Mamy tu rozmowy z twórczynią Farmy Życia – ośrodka w Więckowicach, w którym żyją niesamodzielne osoby z autyzmem. Dowiadujemy się, z jakimi wyzwaniami muszą mierzyć się takie placówki, jakim przełomem było pojawienie się tego typu placówek w Polsce, jak niesamowicie duże jest zapotrzebowanie. Dowiemy się, dlaczego pomoc państwa w takich miejscach jest zbyt mała i jak wiele energii pochłania szukanie sponsorów.
Plusem tej publikacji jest to, że nie ma tu zachwytów nad autyzmem. Autorka pokazuje i wyjaśnia, że osoby z autyzmem są w bardzo różnorodnym stanie: jedne bardzo samodzielne, a inne do końca życia będą zależne od cudzej opieki i wsparcia. Dużo tu dzielenia się trudnymi doświadczeniami z życia, pokazywania różnorodnych reakcji społeczeństwa i tego, jak strofowanie i piętnowanie jest dla nich krzywdzące. Do tego dochodzą różnorodne reakcje personelu medycznego czy terapeutów. Dowiemy się też, kto stoi za złą opinia matek dzieci z autyzmem.
„W życiu widziałam już tyle zachwytów nad autyzmem, że nie ogarniam. Szczególnie ze strony osób, które nic z autyzmem nie mają wspólnego albo najwyżej żyją z autyzmu i to nieźle. […] Syn, kiedy śpi wygląda jak normalny chłopak i czasem mam wrażenie, że kiedyś wstanie i powie: “Sorry mamo, koniec z tym, idę z kolegami na piwo, nie wrócę na noc”. Ale to się nigdy nie zdarzy, choćbym nie wiem, jak sobie życzyła, bo … autyzm”.
Mamy tu świetnie opisane dylematy oraz trudne realia, codzienność z całym mnóstwem wyzwań oraz uświadomienie, że osoby z autyzmem też chcą odpocząć, cieszyć się życiem, że mają pewien próg wytrzymałościowy i całe ich życie nie może toczyć się tylko i wyłącznie wokół terapii oraz być jednym wielkim pobytem w szpitalu psychiatrycznym, gdzie często są wiązani. Bardzo podoba mi się to, że mamy tu pokazane różne perspektywy, dzięki czemu możemy lepiej zrozumieć każdego, kto z autyzmem jest związany. Zwłaszcza, kiedy poruszany jest temat szkodliwości niektórych terapii. I są to nie tylko różnego rodzaju pseudoterapie, których celem jest “wyleczenie z autyzmu”, ale też te, które były zalecane przez naukowców np. terapia poznawczo-behawioralna. Zwrócono uwagę na nieadekwatność niektórych terapii w pracy z osobami z autyzmem, nie tylko nieprzynoszenie żadnych postępów, ale też szkodliwość przez odbieranie pacjentowi podmiotowości i skupianiu się na tym, aby zmienić zachowanie bez szukania przyczyn zachowania, pomijania ich emocji.
Mam nadzieję, że książka „Autyzm. Bliski daleki świat” sprawi, że chociaż specjaliści będą nieco inaczej patrzeć na autyzm. Uważam, że tę książkę powinien przeczytać każdy polityk i zastanowić się jak zmienić przepisy, aby kolejne pokolenia nie musiały od nowa pokonywać te same trudności.

„Są ludzie, którzy powiadają: “Upośledzone dziecko to dar od Niebios”. I wcale nie żartują. Ale te osoby rzadko same mają upośledzone dzieci.
Kiedy się otrzymuje taki dar, człowiek ma ochotę powiedzieć Niebiosom: “Och, naprawdę niepotrzebnie!…””.
Kiedyś usłyszałam, że jestem głupia, bo chcę, aby moje dziecko chodziło na dłużej niż pięć godzin do przedszkola, że nie powinnam...

"Podpisałem się pod listem skierowanym do rodziców ze spektrum autyzmu i nawet jeśli gdzieś pojawiał się w mediach, to prawda jest taka, że w Polsce większości ludzi to nie interesuje. Spektrum autyzmu nie jest najważniejszą sprawą naszego życia społecznego. To margines. [Michał Tadeusz Handzel]"
[...]
Cytat pochodzi z książki Moniki Szubrycht Autyzm. Bliski daleki świat, która jest zbiorem rozmów z osobami z bańki autystycznej. Samych osób ze spektrum, ich opiekunów oraz specjalistów. Widzę, gdzie pojawiają się opinie czy recenzje dotyczące tej książki i niestety konstatacja Michała Handzela jest wciąż prawdziwa. Ale oczywiście dotyczy wielu innych światów. To nie jest tak, że “autyzm nie jest interesujący”. Raczej współczesny człowiek, gdzieś zagubił ciekawość rzeczy innych, zwłaszcza tych, które nie dotyczą go bezpośrednio.

Dobre książki, to są te, które inspirują. Z którymi się zgadzam, albo nie, ale po lekturze których, mam notatki, przemyślenia, zastanowienia. Książka Moniki Szubrycht do takich zdecydowanie należy, a jedną z rozmów (z Kosmą Moczkiem, Diagnoza jest jak mapa – pozwala się odnaleźć),mimo świadomości praw autorskich, kopiowałbym i podtykał do czytania, komu się tylko da.
[...]
całość:
https://www.speculatio.pl/autyzm-bliski-daleki-swiat/

"Podpisałem się pod listem skierowanym do rodziców ze spektrum autyzmu i nawet jeśli gdzieś pojawiał się w mediach, to prawda jest taka, że w Polsce większości ludzi to nie interesuje. Spektrum autyzmu nie jest najważniejszą sprawą naszego życia społecznego. To margines. [Michał Tadeusz Handzel]"
[...]
Cytat pochodzi z książki Moniki Szubrycht Autyzm. Bliski daleki świat,...

Z wielkim zainteresowaniem przeczytałam kolejną książkę dotyczącą autyzmu. Muszę przyznać, że to jest jedna z najlepszych pozycji na rynku polskim poruszających ten temat.
Autorka opisuje sytuację autyków w Polsce. Porusza tematy tabu. Prowadzi rozmowy z rodzicami, ze specjalistami i z samorzecznikami.
Znaczna część książki poświęcona jest dorosłym w spektrum autyzmu.
Myślę, że książka przyda się nie tylko specjalistom i rodzicom, ale także tym, którzy przez większość życia zastanawiali się "co jest ze mną nie tak".

Z wielkim zainteresowaniem przeczytałam kolejną książkę dotyczącą autyzmu. Muszę przyznać, że to jest jedna z najlepszych pozycji na rynku polskim poruszających ten temat.
Autorka opisuje sytuację autyków w Polsce. Porusza tematy tabu. Prowadzi rozmowy z rodzicami, ze specjalistami i z samorzecznikami.
Znaczna część książki poświęcona jest dorosłym w spektrum...