Poczytajmy o demencji

brzanka
12.07.2020

W „Kwestii ceny”, najnowszej książce Zygmunta Miłoszewskiego, przewija się motyw demencji i chorób wynikających ze starzenia się mózgu. Cieszę się, że w powieści przygodowej – w teorii lekkiej, łatwej i przyjemnej, która trafi do rzesz czytelników – poruszony został tak ważny temat. A jak wygląda ta nierówna walka, gdy mózg odmawia nam posłuszeństwa? Oddajmy głos pisarzom.

Poczytajmy o demencji

To nie jest niestety kwestia ceny

Zacznijmy od Zygmunta Miłoszewskiego i jego najnowszej powieści. Karol, jeden z głównych bohaterów „Bezcennego”, w „Kwestii ceny” schodzi na nieco dalszy plan. A to wszystko przez jego problemy z utratą wspomnień.

Reklama

...doszło do żenującej sytuacji, kiedy Karol zaczął kłócić się z gośćmi, że opisane we wszystkich światowych mediach odnalezienie Portretu młodzieńca Rafaela tak naprawdę nigdy się nie wydarzyło. Kiedy wściekła odciągnęła go na bok, nie wiedział, o co chodzi, zarzucił, że zmyśla i że chyba jest przemęczona, i być może powinna się przebadać.

Przestraszył się, kiedy wybuchnęła płaczem. Pomarańczarka patrzyła na niego z wyrzutem.

I w końcu się przebadał.

Karol zapomina. Zapomina coraz bardziej – umykają mu wydarzenia podszyte silnymi emocjami, chwile ogromnego szczęścia i te naładowane adrenaliną. Wydarzenia, które ukształtowały jego życie. Czy my, ludzie, nie jesteśmy właśnie sumą naszych wspomnień?

Wracała do domu i czekał na nią mężczyzna, który wyglądał jak jej mąż, tak samo mówił, tak samo się uśmiechał, tak samo gotował curry z kukurydzą – Kasia musiała mieć we wszystkim kukurydzę – grał z dzieckiem w chińczyka, mówił, śmiał się i perorował tym samym kpiącym głosem.

Ale nie był nim.

Zofia rozpacza, próbuje walczyć, szukać lekarstwa, a nawet cudu. Jednakże lekarka nie oszukuje, mówi Zofii wprost:

A my o mózgu nie wiemy prawie nic. I wszystkie nasze neurologiczne i psychiatryczne specjalizacje rozgrywają się w tym wąskim „prawie”. Proszę sobie wyobrazić, że wszyscy mechanicy samochodowi świata potrafią tylko naprawiać karoserię, a co do reszty, to się muszą domyślać, co tam tak dziwnie stuka i szumi. Mózg to hiperaktywne sto miliardów neuronów, w których połączenia elektryczne zmieniają się z prędkością światła, to trochę tak jakbyśmy chcieli narysować mapę świata, w którym miasta, morza i kontynenty bez przerwy zmieniają miejsce. A potem jeszcze podróżować według tej mapy.

Niestety, o mózgu nie wiemy prawie nic. Ten skomplikowany organ, siedlisko naszych uczuć, wspomnień osobowości, to dla naukowców w dalszym ciągu terra incognita. Powstają jednak zakrojone na ogromną skalę projekty, takie jak Human Brain Project (zapraszam na stronę projektu, a zainteresowanych odsyłam także do książki „Mózg. Opowieść o nas” Davida Eagelmana, w której autor w bardzo przystępny sposób przytacza aktualne badania nad mózgiem). Tysiące naukowców na całym świecie pracuje nad wyjaśnieniem przyczyn chorób neurodegeneracyjnych (dla zainteresowanych: poczytajcie o toksyczności amyloidu β), by w końcu przechytrzyć alzheimera.

Zanim to jednak nastąpi zarówno sami chorzy, jak i ich bliscy muszą się zmagać ze skutkami demencji i chorób neurodegeneracyjnych, w tym gniewem i rozpaczą, jak Zofia w „Kwestii ceny”, czy dezorientacją i zagubieniem, dokładnie tak jak Karol.

Terry Pratchett i ten parszywy alzheimer

O Terrym Pratchetcie i jego chorobie pisaliśmy na łamach lubimyczytac.pl już nie raz. Jednak nie możemy o nim nie wspomnieć, bo chyba nikt tak jak on nie potrafił przedstawić zmagań z chorobą Alzheimera w tak obrazowy, przemawiający do wyobraźni, przerażający sposób.

Przypomnijmy – pisarz chorował na PCA, rzadką postać choroby Alzheimera. O swoim schorzeniu pisał w wielu esejach, artykułach, walczył o środki na badania nad tą wyniszczającą chorobą, a także o prawo do decydowania o własnej śmierci.

Zyskałem przeciwieństwo supermocy: czasami nie dostrzegam czegoś, co znajduje się przede mną. Moje oczy widzą filiżankę, ale mózg nie przesyła informacji o niej. To bardzo zen. Najpierw nie ma filiżanki, a potem, ponieważ wiem, że tam jest, spoglądam drugi raz i filiżanka się pojawia.

Mnóstwo poruszających tekstów o życiu z alzheimerem znajdziecie w „Kiksach klawiatury”. Jednak dla mnie chyba najbardziej wstrząsający jest ten krótki tekst, który zamieścił asystent Terry’ego Pratchetta na swoim Twitterze:

Ostatni dzień pisania Terry’ego przypadł dokładnie rok temu. Spędziliśmy poranek na pracy nad jego biografią i śmialiśmy się. Dużo się śmialiśmy. A potem – 8 grudnia – po tak błogim, powolnym rozwoju choroby, PCA stało się alzheimerem i nic już nie było takie samo jak kiedyś.

Niesamowici podróżnicy doktora Sacksa

Oliver Sacks napisał kiedyś niesamowite słowa: „Pacjenci z problemami natury neurologicznej to podróżnicy po niezwykłych krainach”. To zdanie mówi wszystko o jego podejściu do pacjentów, fascynacji neurologią i psychiatrą. I właśnie takie nastawienie znajdziecie w jego książkach – Sacks podchodził do pacjentów jako do unikatowych jednostek, nie „medycznych przypadków”, z ogromnym szacunkiem i próbą zrozumienia tak choroby, jak i tego, jak kształtowała ona osobowości pacjentów (nieco odchodząc od tematu demencji, odeślę Was do fenomenalnego „Mężczyzny, który pomylił swoją żonę z kapeluszem” i do dwóch opisanych w książce tourettyków – chirurga i perkusisty).

Jeśli więc chcemy poznać świat chorych na demencję, musimy zajrzeć do książek napisanych przez Sacksa. A oto, co znajdziemy w jednym z tekstów zamieszczonych w „Rzece świadomości”:

Mam wielu pacjentów z zaawansowaną demencją lub z chorobą Alzheimera, którzy w niewielkim stopniu orientują się w swoim otoczeniu. Zapomnieli, jak się wiąże buty i jak obchodzić się ze sztućcami (albo nie mają dostępu do pamięci, która umożliwiłaby im wykonywanie tych czynności). Jeżeli jednak zaprowadzić ich do rabatki kwietnej i dać im sadzonki, od razu wiedzą, co robić. Nigdy nie widziałem na przykład, żeby pacjent próbował zasadzić roślinkę do góry nogami.

Okazuje się, że to, co nas otacza, to sztuczny, wykreowany świat. Ale gdy wrócimy do natury, choroby niemal nie widać. Jesteśmy dziećmi natury i nawet choroby neurodegeneracyjne nam tego nie odbiorą.

W „Muzykofilii”, książce Sacksa o tym, jak niezwykłą rolę w niektórych chorobach odgrywa muzyka (poczytajcie koniecznie o „muzycznych” padaczkach!), znajdziecie historię pisarza zmagającego się z demencją pisarza Stefana Themersona. Powiedział on: „Straciłem moje zdolności umysłowe, ale mam się poza tym świetnie”. Jednak to, co pozwalało mu się wyrwać z objęć demencji, był… śpiew. Gdy Themerson śpiewał, choroba znikała jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki.

Nadal jestem Alice

Alice zaczyna zapominać. Po serii badań pada diagnoza – wczesna postać alzheimera. Rozpoznanie uderza w bohaterkę tym bardziej, że jest wykładowczynią psychologii na Uniwersytecie Harvardu – mózg, pamięć, myślenie, przecież to jej praca.

Nie miała dzisiaj czasu chorować na alzheimera. Musiała odpisać na maile, napisać wniosek o dotacje, przygotować się do zajęć i iść na seminarium.

W książce Lisy Genovy Alice przeprowadza nas krok po kroku przez „zapadanie się” w alzheimera – kiedy codzienne czynności stają się czymś przekraczającym całkowicie jej zdolności. Mózg zawodzi coraz bardziej i bardziej.

- Co jeśli spojrzę na ciebie i nie będę wiedziała, że jesteś moją córką i że mnie kochasz?

- Wtedy powiem ci o tym i mi uwierzysz.

„Motyl” doczekał się filmowej ekranizacji z Julianne Moore i Alekiem Baldwinem w rolach głównych.

Reklama

Choroby neurodegeneracyjne to nie tylko demencja i alzheimer (który de facto jest jedną z odmian demencji), ale i choroba Parkinsona, na którą od lat chorował zmarły niedawno Jerzy Pilch. To również stwardnienie zanikowe boczne (ALS), którego niejako twarzą był Stephen Hawking, a także stwardnienie rozsiane czy pląsawica Huntingtona. Czytanie o nich, zapoznawanie się z relacjami samych chorych nie tylko pozwala nam lepiej zrozumieć chorobę. Bliskim i samym cierpiącym takie książki pokazują: „nie jesteście sami” i „macie prawo się wściekać, być zrozpaczeni i zdezorientowani, macie prawo do swoich emocji”.

Reklama

komentarze [9]

Sortuj:
50
24
27.07.2020 11:19

Miłoszewski? Ten, co podpisał list z podziękowaniami za poparcie idei wprowadzenia nowego podatku od smartfonów? Sorry, ale twórczość etatystów i sługusów władzy omijam z daleka.


1637
952
18.07.2020 13:50

Mój pradziadek zmarł w wieku 52 lat. Wszyscy mówili, że dożył pięknego wieku. Mój dziadek zmarł w wieku 72 lat. Wszyscy mu zazdrościli tak pięknego i długiego życia. Mój tato własnie skończył 90 lat ale umysłowo już go tu nie ma, demencja nam go zabrała.
Wszyscy się zestarzejemy. Żyjemy coraz dłużej ale... dlaczego jednym tak szybko mózg umiera a innych jest w świetnej...


132
1
17.07.2020 13:17

Demencja czy choroba Alzheimera jawią się jak koniec drogi. Strasznie trudno jest znieść sytuację kiedy najbliższy Cię nie rozpoznaje, nie wie gdzie jest. Jeszcze gorzej kiedy staje się przy tym agresywny. Życie staje się cięższe niż zwykle.
Choremu trudno zrozumieć otaczający go świat. Niestety równie trudno światu jest zrozumieć chorego.
Mam w planach "Motyla". A jeśli...

więcej

490
223
17.07.2020 12:44

Prawdą jest stwierdzenie, że nic o mózgu nie wiemy. Mózg to ciągłe pole poszukiwać, poznawania i odkrywania, ale to ciągłe, permanentne śledzenie, badanie i obserwowanie. Bo mózg się zmienia. Zmienia się z wiekiem, z czasem ziemskim i wedle własnej genetyki... Ale jedno jest niezmienne, choroba Alzheimera, demencja, wyczyszczenie umysłu na białą kartkę. Zero. My i to, co...

więcej

4789
341
12.07.2020 22:40

Tak naprawdę chyba nigdy nie będziemy w stanie poznać wszystkich możliwości, jakie posiada nasz umysł, jak i związanych z nim chorób. Dla mnie takimi sztandarowymi w tej kwestii pozycjami filmowo-książkowymi są Rain Man, Motyl still Alice na podstawie książki Lisy Genovy, czy wiele innych, których nie sposób wymienić. Mózg jest niesamowitym organem, który potrafi zaskoczyć...

więcej

702
41
12.07.2020 20:42

Bardzo smutne, gdy człowiek nie poznaje swoich najbliższych, czy zapomina, jak wykonuje się codzienne czynności, jak np. wspomniane wyżej sznurowanie butów lub posługiwanie się sztućcami. Ale ciekawostką dla mnie jest fragment mówiący, że ludzie z demencją lub chorobą Alzheimera nie mają problemów np. z sadzeniem roślinek, tego nie zapominają. Powrót do natury i choroby nie...

więcej

836
58
12.07.2020 21:38

Muszę przyznać, że też byłam zaskoczona tym fragmentem eseju Sacksa. Ale potem popatrzyłam na moją mamę - kobieta, która nie pamięta, że przed chwilą z kimś rozmawiała przez telefon, myli noże z widelcami, ale gdy przyjdzie nakarmić zwierzęta czy zająć się ogrodem, jest dawną sobą.


3961
3721
12.07.2020 10:32

Osobiście znam pewną panią,która.Miała mamę.Mama była ,normalnie.Dobrze sobie radzącym człowiekiem.
Pewnego dnia zapytała córkę.A kim ty jesteś.
Także przykład Ronalda Reagana i Rity Hayworth pozuję,że może to czekać każdego.


836
58
10.07.2020 13:11

Zapraszam do dyskusji.


zgłoś błąd