Nie ma miłości mocniejszej niż miłość matki. Nie ma bólu straszniejszego niż patrzeć na cierpienie dziecka. Każde ze złych odczuć można złagodzić, prócz bezsilności.
Literatura często opowiada nam o matczynej trosce, bólu, strachu o zdrowie i szczęście dzieci. Rzadko jednak zdarza się czytać opowieść samej matki. Prawdziwą, dokumentalną, daleką od fikcji, obdartą z upiększeń. Nie obleczoną w wyimaginowane historie i zakończone łzawym acz radosnym happy endem lecz wyrwaną z głębi duszy na świat.

Wydawnictwo Literackie zdecydowało się wydać wspomnienia matki Jana, który jest jedną z 80 osób na świecie cierpiących na galaktosialidozę, schorzenie przemiany materii. Owa matka, dziennikarka, kobieta światła i obdarzona wielkim talentem literackim, powierza nam swoja opowieść tyleż piękną, co porażającą.

Jan urodził się jako dziecko zdrowe, doskonałe, pozbawione wad, budzące radość i wielkie rodzicielskie nadzieje. Z wiekiem, drobna nieporadność, brak skupienia, odpływanie we własny świat, agresywna niezgoda pogłębiły się do diagnozy, która postawiła matkę przed zadaniem niewyobrażalnym. Musiała i nadal musi towarzyszyć synowi w drodze, która stanowi nową rolę i szkołę życia, ale której ona sama nikomu nie mogłaby życzyć. W książce "Droga Jana" pozwala sobie na rozdziały, które wychodzą poza sprawozdanie z choroby i opieki. Na rozdziały, z których krzyczy ból, niezgoda, potworne zmęczenie i usprawiedliwienie dla swojej niedoskonałości. A my krzyczymy wraz z nimi.

Dorota Danielewicz od 26 lat patrzy na świat oczyma swoimi i oczyma Jana. W chwilach beznadziei chce rozumieć, w chwilach strachu chce podeprzeć sama siebie. Ukrywa głęboko w sobie prawdziwy obłęd, nadając ogromną rolę małym zwycięstwom, chwilom, które wychylają się ku szczęściu, ponad chorobę.
"Małe przyjemności, chwile radości, momenty zapomnienia mają specjalny smak, jeśli nosi się w sercu jezioro niewypłakanych łez. Ostatnia deska ratunku - uśmiech na życzenie, makijaż smutku."
Poznajemy matczyne życie krok po kroku, błąd po błędzie i nadzieję po nadziei. Rozumiemy i usprawiedliwiamy gniew na dziecko, powodowany nieświadomością. Wraz z Dorotą trzymamy ponad Janem parasol nadopiekuńczości gdy nie wiemy do końca, jakie niebezpieczeństwa mogą na niego czyhać. Z bólem przyjmujemy diagnozy i szukamy rozwiązań. Budujemy skorupę, poza którą nie można wykrzyczeć bólu i cierpienia. Wreszcie uczymy się akceptacji, chowamy w sobie żal do świata.

Czytając "Drogę Jana" towarzyszy nam wrażenie, że autorka doszła do momentu, w którym można już tylko oszaleć lub otworzyć usta i zacząć opowiadać. Choć w każdym wspomnieniu, w każdym zerknięciu wstecz autorka stara się wykazać opanowanie, nieprawdopodobna siłę, zadowolenie z własnego zdrowia, pomocy bliskich i przyjaciół, to jednak cały czas zza pleców nadciąga huragan emocji. Prócz relacji z postępujących wydarzeń, życiowych zmian, które niesie za sobą choroba, Dorota Danielewicz pozwala sobie wreszcie na skowyt zmieszany z rozgrzeszeniem. Wiele razy zwraca się do samej siebie i innych rodziców chorych dzieci, mówi do nich wielkimi literami o braku winy, o prawie do słabości, o podziwie i akceptowaniu bezradności.

Książka napisana jest w piękny literacko i treściowo sposób. Nie brak w niej odniesień do literatury i sztuki, wydarzenia wybiegają poza chorobę. Powrót do początków, wcześniejszych wątków i etapów życia wiąże się ze skojarzeniami, przeznaczenie przyjmie postać 'Ręki' Mrożka a egipska Neferetiti stanie się członkiem rodziny.
Jest to też książka bardzo ludzka, bo niepełnosprawny Jan, jak inne dzieci przechodzi fazy wstydu i buntu, także dojrzewa i dorośleje. To, że "pewnego dnia niczym Oskar Matzerath z 'Blaszanego bębenka' Guntera Grassa podjął decyzję, że na zawsze zostanie dzieckiem" nie zmienia faktu, że ma 26 lat, zmienia się, wymaga innej uwagi.

Są momenty w "Drodze Jana", przy których łzy dławią w gardle, są takie, przy których uśmiechamy się i czujemy dumę z matki i syna. Jest tu miejsce na ból i rozpacz opisane tak plastycznym językiem, że oddech urywają. I są chwile chwały i szczęścia, która świadczą o sensie każdego dnia, który Jan spędza na tym świecie. Bo Jan, drodzy Państwo, to nieodrodny syn swej dzielnej matki. Kroczy przez świat wyznaczonymi przez siebie drogami performera i prowokatora, "pokazując otoczeniu lustro ludzkich lęków i uprzedzeń".

Przede wszystkim jest to książka, której autorka uczy nas wiary, pokory i wdzięczności za każdą chwilę. Po "Drodze Jana" wstydem jest pozwolić sobie na wypowiedzenie jednego marudnego słowa. Wstydem jest narzekanie, brak pokory, poddawanie się przeciwnościom. Dziękuję Pani Doroto.

Pani_Ka Czyta
dziękuję Wydawnictwu Literackiemu za egzemplarz książki

Nie ma miłości mocniejszej niż miłość matki. Nie ma bólu straszniejszego niż patrzeć na cierpienie dziecka. Każde ze złych odczuć można złagodzić, prócz bezsilności.
Literatura często opowiada nam o matczynej trosce, bólu, strachu o zdrowie i szczęście dzieci. Rzadko jednak zdarza się czytać opowieść samej matki. Prawdziwą, dokumentalną, daleką od fikcji, obdartą z...