Smutna poruszajaca sklaniajaca do refleksji i zatrzymania sie. ALS to smiertelna choroba o ktorej opowiada autor , zmagajacy sie z nia. Swiat ludzie bliscy priorytety... to czego nie powiedzielismy ...a dzis juz nie mozemy powiedziec.
Pragnienie zycia czy pragnienie smierci...

Smutna poruszajaca sklaniajaca do refleksji i zatrzymania sie. ALS to smiertelna choroba o ktorej opowiada autor , zmagajacy sie z nia. Swiat ludzie bliscy priorytety... to czego nie powiedzielismy ...a dzis juz nie mozemy powiedziec.
Pragnienie zycia czy pragnienie smierci...

Dawno temu czytałam książkę „Skafander i motyl", która była autobiografią redaktora naczelnego magazynu „Elle". Jean Dominique Bauby doznał wylewu, co doprowadziło do paraliżu całego ciała. Jedynym sposobem na komunikację ze światem było mruganie lewą powieką. W ten sposób oraz dzięki wytrwałej pielęgniarce, napisał książkę opowiadającą o otaczającym go świecie i wielkich emocjach. Gdy zaczęłam czytać „Mały wielki tydzień", z jakiegoś powodu, ta właśnie wyżej wymieniona książka mi się przypomniała. Obie powieści są różne, a zarazem można odnaleźć w nich podobieństwa. W pierwszej jest mowa o tragicznych skutkach wylewu, który może doprowadzić do paraliżu całego ciała. W drugiej jest mowa o stwardnieniu bocznym zanikowym, w skrócie ALS. Jest to choroba neurodegeneracyjna, której skutkiem jest całkowity zanik mięśni. Nie można jej wyleczyć, jedynie spowolnić postępowanie. Obojętnie co by się nie robiło, końcem jest i zawsze będzie śmierć. Jest to bardzo ciężkie schorzenie nie tylko dla chorującego, który mimo wszystko zachowuje świadomy umysł, ale również dla jego rodziny. Wyczerpuje ona osoby bliskie psychicznie i fizycznie, bowiem cierpiący na to schorzenie jest od nich całkowicie zależny. Niczym dziecko musi być nakarmiony, umyty, ubrany i wysadzony. A przecież jest to osoba dorosła.
Mimo tych najważniejszych różnic, obie książki mają też wiele wspólnego. Opowiadają o braku możliwości powrotu do swojego życia. O niespełnionych marzeniach, o cierpieniu, strachu i śmierci.

„Mały wielki tydzień" opowiada zaledwie tygodniową historię z życia Daniela Kota, który choruje na stwardnienie boczne zanikowe. Opowiada nie tylko o nękającej bohatera chorobie, ale również o jego rodzinie, o życiu i odchodzeniu. Pokazuje jak nieprzewidywalny może być los, a zarazem jak osoba zdrowa nie zwraca uwagi na pozór błahych i ważnych elementów, które ją otaczają. Zabiegani w codziennym pędzie, nie poświęcamy należytej uwagi tak drobnym rzeczom jak piękny widok, smak deszczu, dobroczynny wpływ promieni słonecznych. W tej książce autor pokazuje trudy i problemy osoby unieruchomionej na wózku inwalidzkim, jak wielki wysiłek musi ona włożyć w to, aby chociaż odrobinę dłużej pozostać samodzielnym. Ciągłą bezradność, nie moc i wewnętrzne rozterki.

Podczas czytania odnosi się wrażenie, że książka została napisana w formie pamiętnika pełnego wspomnień. A przynajmniej ja tak odebrałam tę książkę. Każdemu rozdziałowi został przypisany inny dzień tygodnia, w którym bohater opisuje swoje kolejne zmagania z niepełnosprawnością, rehabilitację, uroczystości rodzinnych. Mowa tu również o miłości, przyjaźni, kruchości życia, dziwnym losie. Język używany przez autora jest lekki i przystępny. I mimo trudnego tematu odnaleźć tu można wiele scen pełnych humoru, jak również naładowanych sporym ładunkiem emocjonalnym. Wielkim plusem tej książki jest to, że ani autor ani Daniel, który jest jego alter ego, nie użalają się nad własnym losem. Są momenty załamania czy nieporozumień, ale przez większość czasu czuć wewnętrzną siłę, która pozwala przetrwać mężczyźnie kolejny dzień. „Mały wielki tydzień" porusza również kontrowersyjny temat godnej śmierci i odejścia na własnych warunkach.

Nie jest to kolejna łzawa historia o chorobie, umieraniu i nieszczęśliwym życiu. Pełno w niej ironii, pogodzenia z własnym losem oraz ciepła. Autor nie boi się użyć mocniejszych słów, dzięki czemu nieliczne dialogi, które można tu spotkać, są realistyczne. Nie jest to książka dla wszystkich, uważam jednak, że warto się z nią zapoznać i spojrzeć na swoje życie z perspektywy osoby, która przed sobą ma niewiele czasu. Kto wie, może chociaż w niewielkim stopniu zmieni się spostrzeganie otaczającego nas świata oraz ludzi. I może.. może nauczymy się większej empatii oraz pozbędziemy się panującej dookoła znieczulicy. Naprawdę gorąco polecam!


Książkę mogłam przeczytać dzieki serwisowi Sztukater.pl

Dawno temu czytałam książkę „Skafander i motyl", która była autobiografią redaktora naczelnego magazynu „Elle". Jean Dominique Bauby doznał wylewu, co doprowadziło do paraliżu całego ciała. Jedynym sposobem na komunikację ze światem było mruganie lewą powieką. W ten sposób oraz dzięki wytrwałej pielęgniarce, napisał książkę opowiadającą o otaczającym go świecie i wielkich...

Tydzień z życia człowieka, którego książkę kiedyś czytałam.
Dziewięć lat temu wpadła mi w ręce powieść „Hakus pokus” napisana razem z Katarzyną Leżeńską, która pięknie tłumaczyła dwoistość życia. Napisałam wtedy o niej tak: Dla mnie przede wszystkim tłumaczy, że życie jest jak matka cierpiąca na rozszczepienie osobowości. Jednego roku, dnia, godziny czy nawet minuty głaszcze człowieka po głowie, stawiając na piedestale wiary w jego możliwości, by prawem koła fortuny w jednej chwili, z mocą furii nienawiści, zrzucić z niego, pogrążając człowieka w depresyjnej niemocy i bezsilności wobec jej chwiejnej natury. A my, ludzkie dzieci, mimo wszystko, kochamy to piękne i niebezpieczne, dające i odbierające, budujące i niszczące nas życie całą duszą i sercem całym, jednocześnie go… nienawidząc.
To właśnie tą dychotomiczną regułą potraktowało życie autora.
Z jednej strony sukcesy zawodowe, udane życie rodzinne, a z drugiej... śmiertelna choroba. I moje też drugie spotkanie z twórczością autora, ale z drugiej strony życia. Tym razem nie w świetle sukcesu, a w cieniu stwardnienia bocznego zanikowego. W skrócie ALS, na które chorował między innymi Stephen Hawking. Jego symbolem dla autora została rzeźba z drutu Shelli Markee umieszczona na okładce. W ten graficzny sposób próbował pokazać cel neurodegeneracji. Posłużył się również cytatem z książki Mitcha Alboma – „Z ALS jest jak z płonącą świecą, topnieją włókna nerwowe, a z ciała pozostaje jedynie stos rozlanego wosku”. Nieużywane mięśnie z czasem zanikają, odbierając mowę, sprawność ruchową, zdolność płynnego przełykania i oddech. Pozostaje czynny umysł, a w przypadku autora jeden aktywny palec, którym mógł obsługiwać syntezator mowy i klawiaturę komputera.
To wystarczyło, by napisać kolejną książkę.
Chciał zdążyć przed niszczącą go chorobą, która z czasem zabrałaby mu i tę odrobinę samodzielności. Wybrał jeden tydzień z życia Daniela Kota chorego na ALS i jego rodziny – żony Ali i nastoletniej córki Ilki. Polaków mieszkających w USA. Podzielił go na dni tygodnia i stworzył ni to opowieść, ni to dziennik. Na tyle krótki, by nie epatować cierpieniem i na tyle obszerny, by zawrzeć w nim wszystko, z czym zmaga się chory i jego rodzina. Zastrzegł jednak we wstępie, że bohater główny nie jest nim. Użyczył mu tylko postrzeganie rzeczywistości przez chorego na ALS, którą złożył z garści merytorycznych informacji oraz z okruchów, chwil i momentów własnego życia, nadając mu uniwersalny wymiar milionów chorych na świecie.
Mozolną rutynę ludzi umierających powoli z pełną tego świadomością.
W izolacji społecznej, cielesnym więzieniu i rozpaczliwą chęcią życia. Stąd wiele w niej psychologicznej strony chorowania. Przede wszystkim obraz procesu oswajania się z chorobą śmiertelną od momentu zdiagnozowania i szoku, poprzez wściekłość, bunt, wyparcie, niezgodę i żal, do akceptacji. Również codziennej walki samego ze sobą przypominającej bitwę o myśli i postawy na dwa głosy. Wewnętrzne stereo, które George Orwell nazwał koncepcją dwójmyślenia, a Francis Scott Fitzgerald dwiema wykluczającymi się myślami w głowie, by móc normalnie funkcjonować. Daniel Kot miał tę umiejętność opanowaną do perfekcji, obrazując w ten sposób wewnętrzne dylematy, dialogi, spory i sprzeczne interesy między rozumem a emocjami.
Padało w niej również dużo pytań egzystencjalnych, a w efekcie rozważań filozoficznych włącznie z eutanazją, podkreślających kruchość życia i zdrowia, nieprzewidywalność jego jakości, delikatność mechanizmów fizjologicznych ciała i tę jedną chwilę, która zamieniła mężczyznę, kochanka, męża, ojca, konsultanta, aktora i poetę w niesamodzielne, uzależnione od innych ciało. Wśród zapytań pojawiło się także to najważniejsze – czy kogoś takiego można jeszcze kochać? Starego, niedołężnego, „z bardzo ergonomicznymi miłosnymi chwytakami z tłuszczu i wyrokiem śmierci. Jak może się podobać ktoś nieprzedstawiający już żadnej wartości, kogo społeczeństwo spisało na straty? Jak można kogoś takiego kochać i jeszcze nie uciec?”
Na to ostatnie pytanie odpowiadała nieustanie jego żona, Ala.
Drugoplanowa, cicha bohaterka tej opowieści. Swoje niegasnące uczucie do mężczyzny wyrażała w codziennych czynnościach pielęgnacyjnych, ukazujących obrzydliwość fizjologii ludzkiego ciała, którą niwelowała tylko miłość. Jej uważność, cierpliwość, czujność, czułość, ale i wyczerpanie psychiczne oraz zmęczenie fizyczne, które nieustannie przezwyciężała, były kontrastem dla postaw córki i matki Daniela. Nastolatka traciła więź z ojcem, unikając go, a matka, ignorując powagę choroby poglądem, że „to kara boska za życie w grzechu i wegetarianizm”. To spektrum różnorodnych postaw uzupełniali znajomi rodziny, którzy nie potrafili odnaleźć się w nowej dla wszystkich sytuacji.
Te trzy najtrudniejsze aspekty choroby - psychiczny, fizjologiczny i filozoficzny - autor odciążył i złagodził taktownym humorem.
Dzieląc się własnymi doświadczeniami poprzez tydzień z życia Daniela Kota, chciał przekazać nie tylko wiedzę o ASL często mylonym z SM, czyli stwardnieniem rozsianym, ale również sposobami radzenia sobie z chorobą, bólem, cierpieniem, myślami samobójczymi, ograniczeniami na co dzień w każdym jej aspekcie – psychicznym, moralnym, prawnym, medycznym, społecznym, egzystencjalnym i finansowym. Potraktował tę opowieść jak swoisty poradnik, w którym podzielił się radami ze wszystkimi – chorymi, ich rodzinami i znajomymi oraz nieznajomymi – czytelnikami. Swoje słowa skierował zwłaszcza do tych ostatnich, pisząc – „Jeśli znasz rodzinę, w której ktoś choruje na ALS lub inną podobną, terminalną chorobę, to zamiast współczuć, modlić się czy ogólnikowo deklarować chęć pomocy, ugotuj i zanieś im obiad, zrób zakupy, pomóż nieść wózek z chorym z czwartego piętra”.
Tylko tyle dla nas, aż tyle dla chorego i jego bliskich.
Autor podrzuca również kilka bardzo przydatnych linków do informacji o chorobie, forum, instytucji i stowarzyszeń. Tym samym wpisuje się w kampanię przybliżającą wiedzę o ASL, która szczególnie w maju jest czasem uświadamiania o stwardnieniu zanikowym bocznym w USA, a w Polsce 5 maja – Dzień Walki z Dyskryminacją Osób z Niepełnosprawnością. Kazik Staszewski spocie kampanii społecznej mówi – Nie przygotujesz się na przyjście choroby, bo nie wiadomo, kiedy i jak się pojawi. Jednak autor proponuje kilka profilaktycznych działań do zrealizowania, by „ułatwić” chorowanie, zachęcając – „zrób to dla siebie i swojej rodziny, póki jesteś zdrowy i młody”. Autor poleca również film „Nie jesteś sobą” z omawianą problematyką w książce.
naostrzuksiazki.pl

Tydzień z życia człowieka, którego książkę kiedyś czytałam.
Dziewięć lat temu wpadła mi w ręce powieść „Hakus pokus” napisana razem z Katarzyną Leżeńską, która pięknie tłumaczyła dwoistość życia. Napisałam wtedy o niej tak: Dla mnie przede wszystkim tłumaczy, że życie jest jak matka cierpiąca na rozszczepienie osobowości. Jednego roku, dnia, godziny czy nawet minuty...