"Ludzie już dawno powinni zrozumieć, że niepełnosprawność nie jest karą. Że obok takich osób można żyć i to życie staje się wtedy jeszcze pełniejsze, bardziej wartościowe... Zespół Downa to nie wyrok, to wyróżnienie!"

Maja Chmiel, matka chłopca dotkniętego zespołem Downa, w swej książce snuje opowieść, jak już sugeruje to sam tytuł, o życiu i jego zawirowaniach związanych z pojawieniem się na świecie jej syna, który urodził się z zespołem Downa. Przemierzając kolejne strony książki, dowiadujemy się, jak zmieniało się życie autorki po tym, jak została matką Pawła.
Maja Chmiel wspaniale opowiada o niezwykłym chłopcu z dodatkowym chromosomem, jego niewątpliwych zaletach, źródle prawdziwej i bezwarunkowej miłości

"Ludzie już dawno powinni zrozumieć, że niepełnosprawność nie jest karą. Że obok takich osób można żyć i to życie staje się wtedy jeszcze pełniejsze, bardziej wartościowe... Zespół Downa to nie wyrok, to wyróżnienie!"

Maja Chmiel, matka chłopca dotkniętego zespołem Downa, w swej książce snuje opowieść, jak już sugeruje to sam tytuł, o życiu i jego zawirowaniach związanych...

Trudny temat.
Książka o ogromnej miłości matki do dziecka, przybliżająca trudy codziennego dnia. Nie jest to w żadnym razie ubarwiona książka tylko szczera, chwilami przesiąknięta strachem , bólem i złością na Najwyższego. Myślę,że warto.

Trudny temat.
Książka o ogromnej miłości matki do dziecka, przybliżająca trudy codziennego dnia. Nie jest to w żadnym razie ubarwiona książka tylko szczera, chwilami przesiąknięta strachem , bólem i złością na Najwyższego. Myślę,że warto.

"Ludzie już dawno powinni zrozumieć, że niepełnosprawność nie jest karą. Że obok takich osób można żyć i to życie staje się wtedy jeszcze pełniejsze, bardziej wartościowe... Zespół Downa to nie wyrok, to wyróżnienie!"

Życie przygotowuje dla człowieka różne niespodzianki, chciane i wyczekiwane, ale również te, których wartości nie potrafimy od razu oszacować, początkowo zaskakują i stawiają w niekomfortowej sytuacji, ale później okazują się wielkimi nagrodami. Kiedy już poznamy ich pełen blask, otworzymy się na to, co cudownego potrafią nam zaoferować, wówczas wdzięczni jesteśmy losowi, że taką właśnie ścieżką nas prowadzi. Niewątpliwie narodziny dziecka dotkniętego zespołem Downa stawiają przed rodzicami ogromne wyzwania i zadania. To właśnie oni, najszybciej i niemal instynktownie, odnajdują się we wszelkich aspektach powierzonego im przez przeznaczenie skarbu. Zaś ludzie, którzy ich otaczają zazwyczaj z kretesem oblewają ten sprawdzian z człowieczeństwa, nie wykazując się tolerancją, zrozumieniem i akceptacją inności. Wielość przechodzi w garstkę naprawdę cennych znajomości wspierających dobrym słowem i gestem. Książkę odebrałam jako bardzo intymną i szczerą rozmowę z Bogiem, samym sobą, czytelnikiem, a przede wszystkim najważniejszą osobą - ukochanym synem. To bardzo emocjonalne wyznania, szczere wypowiedzi, jasne przesłania, przesycone życiową mądrością, zrozumieniem istoty humanitaryzmu, bagażem słodkich i gorzkich doświadczeń, niosące mnóstwo refleksji i optymizmu.

Maja Chmiel wspaniale opowiada o niezwykłym chłopcu z dodatkowym chromosomem, jego niewątpliwych zaletach, źródle prawdziwej i bezwarunkowej miłości. Bo to właśnie miłość, obok wiary i nadziei, są solidnymi i stabilnymi filarami pięknego życia, z pewnością trudniejszego, bardziej wymagającego, z większą ilością przeszkód do pokonania, jednak szczególnego i wyjątkowego. Miłość potrafi ujawnić, ile tak naprawdę jesteśmy warci, czy potrafimy nie odtrącać tego, czego nie rozumiemy, a wręcz przeciwnie, staramy się to pojąć i zaakceptować, dostrzec prawdziwą wartość drugiej osoby, podobnie jak nie wstydzić się niepełnosprawności własnego dziecka. Nikt nie daje nam prawa do skreślania człowieka tylko ze względu na genetykę, bo należy mu się szacunek, uznanie osiągnięć, chwile zwykłej rozmowy, prawo do przytulania, wrażliwości i marzeń. Z kolei, dzięki nadziei życie nabiera sensu, nie pozwala zwątpić, poddać się czy myśleć o przegranej. I wiara, wyposażająca w niesamowitą siłę, dająca wsparcie i niosąca otuchę. Autorka przekonuje również, jak ważną dla człowieka staje się nauka wybaczania i stopniowego zapomnienia, bo bez tego nie można zrobić kroku do przodu, odkryć szczerą radość i ciepło szczęścia. Książka liczy sto sześćdziesiąt stron, lecz ile w niej trafnych i celnych spostrzeżeń. Zdecydowanie warto pochylić się nad nią, wsłuchać w jej emocjonalną treść, być może dostrzec własne błędy i zmierzyć się z nimi, podać rękę tym, których wcześniej staraliśmy się nie dostrzegać i unikać z różnych powodów.

bookendorfina.blogspot.com

"Ludzie już dawno powinni zrozumieć, że niepełnosprawność nie jest karą. Że obok takich osób można żyć i to życie staje się wtedy jeszcze pełniejsze, bardziej wartościowe... Zespół Downa to nie wyrok, to wyróżnienie!"

Życie przygotowuje dla człowieka różne niespodzianki, chciane i wyczekiwane, ale również te, których wartości nie potrafimy od razu oszacować, początkowo...

Jeżdżąc z córką na turnusy rehabilitacyjne, miałam wielką przyjemność poznać sporą gromadkę osób chorującym na Zespół Downa i była to przyjemność w prawdziwym tego słowa znaczeniu. Bardziej radosnych i otwartych ludzi nigdzie nie poznałam...



Patrząc na nich z boku, widziałam radość w ich oczach, odczuwanie emocji sto razy mocniej niż przeciętny człowiek. Widziałam jak się zakochują i zrywają, jak tańczą i płaczą, ale przede wszystkim widziałam w nich wielką chęć życia. To zaobserwowałam jako obserwator, osoba nie przebywająca z chorymi na Zespół Downa na co dzień. Nigdy jednak nie uda mi się zrozumieć chorego na Downa, ani poczuć to, co czuje rodzic opiekujący się codziennie osobą dotkniętą tą chorobą.

Maja Chmiel, krok po kroku, w swojej książce pomaga nam zrozumieć to trudniejsze życie, ale jakże piękny świat. Przekonamy się jak czuje się matka dziecka chorego na Zespół Downa. Autorka krok po kroku pokazuje nam jak trudna jest jej rola, ale jakże wspaniała. Nie myślcie sobie, że przeczytacie tutaj tylko o trudach takiego wychowania. Owszem, o tym też, ale Maja pokaże też jakie to wyróżnienie dla niej.

Główna bohaterka jest mamą Pawła dotkniętego wyżej wspomnianą chorobą. Codziennie boryka się z innością swojego dziecka, starając się przeistoczyć wspólne życie w miarę normalne. Nie uda się to jednak dopóki nie będzie miała powszechnej akceptacji otoczenia i zrozumienia ludzi.

Jaki jest cel napisania tej książki? Co kierowało autorką? Czu udało jej się zainteresować mnie tym, jakże trudnym tematem?

Do napisania powieści skłoniło pisarkę jej własne serce. Pisząc, chciała uwiecznić życie rodziców Pawełka. Wyjątkowe życie. Dzieli się tutaj swoim doświadczeniem, opisując historię tej oryginalnej rodziny. Pisze prosto i szczerze, wręcz bardzo intymnie, nie ubarwia niczego, wszystko jest uwiecznione prawdziwie i bez żadnych niepotrzebnych "dodatków". Dodatkowo styl pisania jest niezwykle lekki i ciekawy.

Książka jest równocześnie osobistym apelem o równość i tolerancję, o której dużo słyszymy, a jednak mało widzimy. Nie jest to łatwa lektura, bo i temat nie jest łatwy, ale warto po nią sięgnąć, chociażby dla chwili namysłu i zadumy.

Jeżdżąc z córką na turnusy rehabilitacyjne, miałam wielką przyjemność poznać sporą gromadkę osób chorującym na Zespół Downa i była to przyjemność w prawdziwym tego słowa znaczeniu. Bardziej radosnych i otwartych ludzi nigdzie nie poznałam...



Patrząc na nich z boku, widziałam radość w ich oczach, odczuwanie emocji sto razy mocniej niż przeciętny człowiek. Widziałam jak...

Szacuje się, że w Polsce 1 na 800 - 1000 dzieci rodzi się z Zespołem Downa. Jeżeli jednak weźmiemy pod uwagę żywe urodzenia na całym świecie okaże się, że co 2 minuty na świat przychodzi dziecko obarczone tą zmianą genetyczną. Zastanówmy się jednak, czy jakiekolwiek statystyki mają znaczenie? Nie, ponieważ jest to najczęściej występująca wada wrodzona, która może wystąpić u dziecka pochodzącego z każdej rodziny.

Obawa, że zostaniemy rodzicami dziecka z zespołem Downa jest nieuzasadniona, choć oczywiście pojawia się u większości ciężarnych kobiet, czy par planujących powiększenie rodziny. Warto jednak abyśmy wszyscy zdali sobie sprawę, że potomek z zespołem Downa to nie „przekleństwo”, lecz nowy, w pełni wartościowy, choć troszkę „inny” człowiek.

Ktoś mógłby nierozważnie zapytać: Po cóż zajmować się tą tematyką skoro absolutnie mnie nie dotyczy? Odpowiedzmy: Po to, by nigdy nie okazać ignorancji, obojętności, niewiedzy lub co gorsza wzgardy i nietolerancji, gdy na swojej drodze spotkamy dziecko lub dorosłego z zespołem Downa. Uświadomieni łatwiej pogodzimy się także z faktem, że zostaliśmy rodzicami tak „wyjątkowego” malca. Oczywiście nikomu nie życzy się podobnych niespodzianek od losu, ale jak wiemy ten zespół wad genetycznych corocznie zaskakuje tysiące, miliony osób, które jak my obecnie nie zakładały podobnych okoliczności.

Książka autorstwa Mai Chmiel nosi bardzo czytelny tytuł i podtytuł – „Zespół Downa… trudniejsze życie, piękniejszy świat” , dzięki czemu od razu wiemy, z jaką tematyką przyjdzie nam się mierzyć. Uwaga. Nie jest to pozycja naukowa, która z medycznego puntu widzenia przedstawi nam problematykę zespołu Downa, ale swego rodzaju pamiętnik. W zasadzie, o czym jest ta książka najlepiej mówią słowa autorki, matki syna z zespołem Downa:

‘To książka o życiu i jego codzienności, zwykłości matki, dla której jej syn jest najwspanialszy, która nie wstydzi się powiedzieć, że urodził się z zespołem Downa. Jak każda, wychodzi z nim na spacer, zabiera do zoo, a w deszczowe weekendy do kina. Nie chowa przed światem takiego skarbu, nie stroni od ludzi i wciąż się uśmiecha. Jak każda, próbuje wychować wspaniałego człowieka…”*
Maja Chmiel napisała tę poruszającą książkę z potrzeby serca. Wiedząc jak trudne, a zarazem wyjątkowe jest życie kobiety, która zyskując status matki dowiaduje się, że jej pociecha będzie wymagała szczególnej opieki, pragnie podzielić się z innymi swą wiedzą i doświadczeniem. Narodziny dziecka z zespołem Downa okazują się bowiem rewolucją, która obejmuje każdy obszar życia.

Kiedy na sali poporodowej dociera do nas płacz zdrowych niemowląt, a nam przychodzi tulić bezbronnego malca, który otrzymał „wyrok” zespół Downa, budzi się poczucie niesprawiedliwości. Łzy same napływają do oczu i choćby wylać ich całe może nie zmyją obaw, które już zawsze będą nam towarzyszyć. Przyszłość to wielka niewiadoma, ale z czasem okaże się, że serce matki potrafi przetrwać i dźwignąć wszystko w imię bezwarunkowej miłości…

Maja Chmiel szczerze opowiada historie, w której głównymi bohaterami są: Pawełek- chłopiec z zespołem Downa oraz jego rodzice. Autorka nie „ubarwia” rzeczywistości, w której radość miesza się ze smutkiem. Okazuje się bowiem, że tolerancja i akceptacja to często jedynie dobrze brzmiące hasła, które nijak mają się do codzienności.
Wzruszająca, bardzo osobista, momentami intymna opowieść, napisana przez matkę walczącą o szczęście swojego dziecka. Kobietę, która szuka zrozumienia i przestrzeni, w której choć na moment mogłaby poczuć się zrozumiana i bezpieczna.

Szacuje się, że w Polsce 1 na 800 - 1000 dzieci rodzi się z Zespołem Downa. Jeżeli jednak weźmiemy pod uwagę żywe urodzenia na całym świecie okaże się, że co 2 minuty na świat przychodzi dziecko obarczone tą zmianą genetyczną. Zastanówmy się jednak, czy jakiekolwiek statystyki mają znaczenie? Nie, ponieważ jest to najczęściej występująca wada wrodzona, która może wystąpić u...

Maja Chmiel napisała tę poruszającą książkę z potrzeby serca. Wiedząc jak trudne, a zarazem wyjątkowe jest życie kobiety, która zyskując status matki dowiaduje się, że jej pociecha będzie wymagała szczególnej opieki, pragnie podzielić się z innymi swą wiedzą i doświadczeniem. Narodziny dziecka z zespołem Downa okazują się bowiem rewolucją, która obejmuje każdy obszar życia.

Autorka szczerze opowiada historie, w której głównymi bohaterami są: Pawełek- chłopiec z zespołem Downa oraz jego rodzice. Autorka nie „ubarwia” rzeczywistości, w której radość miesza się ze smutkiem. Okazuje się bowiem, że tolerancja i akceptacja to często jedynie dobrze brzmiące hasła, które nijak mają się do codzienności.

Maja Chmiel napisała tę poruszającą książkę z potrzeby serca. Wiedząc jak trudne, a zarazem wyjątkowe jest życie kobiety, która zyskując status matki dowiaduje się, że jej pociecha będzie wymagała szczególnej opieki, pragnie podzielić się z innymi swą wiedzą i doświadczeniem. Narodziny dziecka z zespołem Downa okazują się bowiem rewolucją, która obejmuje każdy obszar życia....

Zespół Downa – odmienność biologiczna człowieka, którego natura obdarzyła dodatkowym chromosomem 21. Do tego rodzaju informacji na temat tej choroby sprowadza się wiedza przeciętnego człowieka, który nie obcował z osobą dotkniętą zespołem Downa. Jak zatem zrozumieć tych, którzy cierpią na tę odmienność? Co czuje człowiek, którego ktoś bliski urodził się z zespołem Downa? Ktoś… najbliższy – syn.

Każdy, kto sięgnie po książkę Mai Chmiel, pt. Zespół Downa… trudniejsze życie, piękniejszy świat, w zupełności będzie mógł to zrozumieć. Pojąć, co czuje matka dziecka dotkniętego zespołem Downa, uzmysłowić sobie, z czym musi się mierzyć każdego dnia. Autorka z dużą dozą uczuciowości przybliża Czytelnikowi, z czym wiąże się wychowywanie dziecka, które ma zespół Downa. Zarazem jest to swego rodzaju manifest, za sprawą którego pisarka chce „pokazać – jak sama pisze – że »inność« też ma uczucia”. Nie należy jednak upatrywać w tej książce tylko trudności, jakie niesie za sobą bycie matką dziecka, które natura obdarzyła dodatkowym chromosomem. Wręcz przeciwnie, bo, jak twierdzi Maja Chmiel : „Zespół Downa to nie wyrok, to wyróżnienie! Rodzice, którzy pokochają takie dziecko, mogą być dumni z siebie”.

Autorka książki – mama Pawła dotkniętego zespołem Downa, stara się dotrzymywać kroku swojemu synowi. Raz z lepszym, raz z gorszym skutkiem chce, w tym niecodziennym skądinąd położeniu, odnaleźć skrawki normalności i tego samego oczekuje od innych. Pragnie akceptacji i zrozumienia, ale zarówno jedno, jak i drugie otrzymuje z różnym natężeniem.

Zechciejmy zatem spróbować zrozumieć autorkę książki i jej bohatera. Nie uda nam się to bez sięgnięcia po tę lekturę. W takim razie zapraszam…

Zespół Downa – odmienność biologiczna człowieka, którego natura obdarzyła dodatkowym chromosomem 21. Do tego rodzaju informacji na temat tej choroby sprowadza się wiedza przeciętnego człowieka, który nie obcował z osobą dotkniętą zespołem Downa. Jak zatem zrozumieć tych, którzy cierpią na tę odmienność? Co czuje człowiek, którego ktoś bliski urodził się z zespołem Downa?...