Jesteśmy społecznością, która kocha książki

Dawno temu czytałam książkę „Skafander i motyl", która była autobiografią redaktora naczelnego magazynu „Elle". Jean Dominique Bauby doznał wylewu, co doprowadziło do paraliżu całego ciała. Jedynym sposobem na komunikację ze światem było mruganie lewą powieką. W ten sposób oraz dzięki wytrwałej pielęgniarce, napisał książkę opowiadającą o otaczającym go świecie i wielkich emocjach. Gdy zaczęłam czytać „Mały wielki tydzień", z jakiegoś powodu, ta właśnie wyżej wymieniona książka mi się przypomniała. Obie powieści są różne, a zarazem można odnaleźć w nich podobieństwa. W pierwszej jest mowa o tragicznych skutkach wylewu, który może doprowadzić do paraliżu całego ciała. W drugiej jest mowa o stwardnieniu bocznym zanikowym, w skrócie ALS. Jest to choroba neurodegeneracyjna, której skutkiem jest całkowity zanik mięśni. Nie można jej wyleczyć, jedynie spowolnić postępowanie. Obojętnie co by się nie robiło, końcem jest i zawsze będzie śmierć. Jest to bardzo ciężkie schorzenie nie tylko dla chorującego, który mimo wszystko zachowuje świadomy umysł, ale również dla jego rodziny. Wyczerpuje ona osoby bliskie psychicznie i fizycznie, bowiem cierpiący na to schorzenie jest od nich całkowicie zależny. Niczym dziecko musi być nakarmiony, umyty, ubrany i wysadzony. A przecież jest to osoba dorosła. Mimo tych najważniejszych różnic, obie książki mają też wiele wspólnego. Opowiadają o braku możliwości powrotu do swojego życia. O niespełnionych marzeniach, o cierpieniu, strachu i śmierci. „Mały wielki tydzień" opowiada zaledwie tygodniową historię z życia Daniela Kota, który choruje na stwardnienie boczne zanikowe. Opowiada nie tylko o nękającej bohatera chorobie, ale również o jego rodzinie, o życiu i odchodzeniu. Pokazuje jak nieprzewidywalny może być los, a zarazem jak osoba zdrowa nie zwraca uwagi na pozór błahych i ważnych elementów, które ją otaczają. Zabiegani w codziennym pędzie, nie poświęcamy należytej uwagi tak drobnym rzeczom jak piękny widok, smak deszczu, dobroczynny wpływ promieni słonecznych. W tej książce autor pokazuje trudy i problemy osoby unieruchomionej na wózku inwalidzkim, jak wielki wysiłek musi ona włożyć w to, aby chociaż odrobinę dłużej pozostać samodzielnym. Ciągłą bezradność, nie moc i wewnętrzne rozterki. Podczas czytania odnosi się wrażenie, że książka została napisana w formie pamiętnika pełnego wspomnień. A przynajmniej ja tak odebrałam tę książkę. Każdemu rozdziałowi został przypisany inny dzień tygodnia, w którym bohater opisuje swoje kolejne zmagania z niepełnosprawnością, rehabilitację, uroczystości rodzinnych. Mowa tu również o miłości, przyjaźni, kruchości życia, dziwnym losie. Język używany przez autora jest lekki i przystępny. I mimo trudnego tematu odnaleźć tu można wiele scen pełnych humoru, jak również naładowanych sporym ładunkiem emocjonalnym. Wielkim plusem tej książki jest to, że ani autor ani Daniel, który jest jego alter ego, nie użalają się nad własnym losem. Są momenty załamania czy nieporozumień, ale przez większość czasu czuć wewnętrzną siłę, która pozwala przetrwać mężczyźnie kolejny dzień. „Mały wielki tydzień" porusza również kontrowersyjny temat godnej śmierci i odejścia na własnych warunkach. Nie jest to kolejna łzawa historia o chorobie, umieraniu i nieszczęśliwym życiu. Pełno w niej ironii, pogodzenia z własnym losem oraz ciepła. Autor nie boi się użyć mocniejszych słów, dzięki czemu nieliczne dialogi, które można tu spotkać, są realistyczne. Nie jest to książka dla wszystkich, uważam jednak, że warto się z nią zapoznać i spojrzeć na swoje życie z perspektywy osoby, która przed sobą ma niewiele czasu. Kto wie, może chociaż w niewielkim stopniu zmieni się spostrzeganie otaczającego nas świata oraz ludzi. I może.. może nauczymy się większej empatii oraz pozbędziemy się panującej dookoła znieczulicy. Naprawdę gorąco polecam! Książkę mogłam przeczytać dzieki serwisowi Sztukater.pl