Jesteśmy społecznością, która kocha książki

Zjawisko przemocy domowej cały czas jest bagatelizowane, chociaż zmiany obyczajowe w polskim społeczeństwie postępują i coraz donośniej słychać głos krzywdzonych, głównie za sprawą odważnych kobiet. Jestem przekonany, że tych zmian nie powstrzyma postawa Kościoła katolickiego i prawicowych władz, które robią wszystko, żeby konserwować i promować patriarchalizm oraz stereotypowe postrzeganie ról społecznych kobiety i mężczyzny, leżące u źródeł nierówności, krzywd, patologi .

O wszystko muszę walczyć, a i tak nie wiadomo, czy cokolwiek załatwię. Najpierw prosisz, potem się wykłócasz, a na końcu uważają cię za wariatkę i wytykają palcami.

Ludzie mnie widzą, jak chodzę z Justynką tam i z powrotem, z jednego krańca wsi na drugi. Niektórzy szczerze współczują, chociaż tego nie lubię. Mówią: "Jezu, jak ja ci współczuję", albo: "Jaka ty jesteś biedna". Odpowiadam, że to nie ja jestem biedna, tylko Justysia. I modlą się za mnie. Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: "Wrzucę ci węgiel do piwnicy", "Przyjdę i umyję ci okna", albo "Wezmę Jusię na spacer". Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą.

Trzeba mieć szacunek do drugiego człowieka, chociażby ze względu na to, że jest. Nawet jeżeli próbuje udawać kogoś innego, to nadal jest sobą, bo robi to ze swojej woli, nikt go do tego nie zmusza. Ja szanuję rodziców, znajomych, wszystkich. Niektórych bardziej, to prawda, ale wszystkich.

Ludzie nie chcą słuchać o problemach innych.

(…) matki niepełnosprawnych dzieci można poznać po jednym – wszystkie mają smutne oczy. Nawet jeśli akurat się uśmiechają.

Dlaczego choroba nie może być karą dla tych, którzy na nią zasłużyli? Dlaczego nie ma takiego uzdrowiciela jak w "Zielonej mili", który wyciągnie z dobrego człowieka chorobę i przekaże ją temu złemu?

Nikt się nie zastanawia nad tym, jak cierpi rodzina, jak rozpadają się małżeństwa, co czuje kobieta, która rodzi niepełnosprawne dziecko. Nie ma wsparcia psychologa, pomoc finansowa jak ochłapy – matka zostaje z tym sama, o wszystko musi prosić.

Żadne statystyki, liczby ani słowa nie oddadzą tego, co oznacza dla kobiety urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka. Jak wywraca to do góry nogami cały jej świat i determinuje rzeczywistość. Każdego dnia. Do końca życia.

Przypominam sobie, że specjaliści, opisując proces podporządkowania sobie osoby doświadczającej przemocy, często porównują to do syndromu gotującej się żaby. Jeśli wrzucimy żabę do gorącej wody, ta natychmiast z niej wyskoczy. Ale jeżeli będziemy podgrzewać wodę powoli, płaz będzie spokojny. Aż w końcu żywcem się ugotuje. Tak robią przemocowcy: usypiają czujność krzywdzonej. Krok po kroku pozwalają sobie na coraz więcej.

Pojechaliśmy w wakacje. Mariusz czekał na nas przed gabinetem w samochodzie. Ale Kacper boi się igieł. Stwierdził, że nie usiądzie w fotelu, dopóki nie zobaczy, jak pan zakłada kolczyk komuś innemu. I oczywiście wypchnął mnie.
-Zrób sobie, mama, chcę zobaczyć, czy to boli.
-No dobra.
Usiadłam w fotelu, pan przekłuł mi wargę i założył kolczyk. Kacper zobaczył i się rozmyślił.

Wasze dziecko nie ma deficytów rozwojowych, które należy nadrabiać. Cieszcie się z tego i bądźcie wyrozumiali dla tych, którym niezbędna jest większa pomoc.

Boże mój kochany, do ciebie dziś się zwracam, pokaż jak mam żyć dalej, bym życia się nauczył, twoją drogą kroczył i nigdy nie zawrócił...

W polskiej szkole wciąż dominuje pruska metodyka uczenia. To jedna z największych bolączek systemu. Nauczyciel nie pochyla się nad uczniem jako osobą, tylko traktuje go jak kolejnego pionka w dwudziestokilkuosobowej klasie, od którego tylko się wymaga.

Lepiej się o coś pokłócić, niż kisić coś w sobie.

Nie planowałem, że będą to historie kobiet opowiedziane przez kobiety. To na nie najczęściej spada obowiązek pielęgnowania nieuleczalnie chorych dzieci, często zostają z tym same, pozostawione przez partnerów, którzy nie chcą i nie potrafią udźwignąć tego ciężaru. Kobieta musi. W naszej kulturze ma tylko dwie możliwości: albo poświęci dla dziecka wszystko, albo zostanie okrzyknięta wyrodną matką.

[...] ale nie powinno się zmuszać kobiet do rodzenia niepełnosprawnych dzieci. Jeśli lekarze powiedzą, że dziecko będzie żyło tydzień albo urodzi się bez mózgu i umrze, to powinny mieć prawo do decyzji, co dla nich i dla dziecka jest najlepsze. [...]. Najbardziej mnie denerwuje, jak ktoś mi mówi, że Bóg tak chciał. Niby czego chciał? Żeby moja córka tak się męczyła? Rozumiem, że mnie mogło spotkać coś złego. Ale ją? Taką małą dziewczynkę? Dlaczego taka się urodziła? Za co? Nie potrafię sobie tego wytłumaczyć.

Kiedyś dziewczynka zapytała, dlaczego Aleś tak źle mówi. Syn miał wtedy cztery lata. Widziałam, że jej mamie zrobiło się głupio. Wstydziła się, że jej córka pyta o takie rzeczy. Przecież nie ma w tym nic złego! Dla mnie to było normalne. Dlaczego miałabym się obrażać na ciekawe dziecko, albo udawać, że nic nie widzę i nie słyszę. Może lepiej mu powiedzieć, że niektóre dzieci mają problemy z mówieniem i emocjami, wytłumaczyć, niż udawać, że nic się nie stało.

Najgorsze jest to, że matki niepełnosprawnych dzieci są w naszym kraju pozostawione same sobie. Nikt mi nie powie, co mam zrobić, żeby pomóc Jagodzie. To jest najbardziej frustrujące. Jeździmy do miliona lekarzy, każdy mówi co innego, przedstawiają mi wykluczające się wzajemnie sposoby leczenia i muszę podejmować decyzję, która zaważy na przyszłym życiu mojego dziecka. A z konsekwencjami tej decyzji zostaję sama.

Znać diagnozę a pogodzić się, zrozumieć i przystosować do nowej rzeczywistości to dwie zupełnie różne sprawy.

Płacz przynosi ulgę tylko na chwilę. Później przychodzi poczucie beznadziei. Bo nadal nie wiem, co mam robić. Co z tego, że sobie popłaczę, ulży mi, kiedy za moment znowu pojawia się pytanie, co dalej.

Matki z niepełnosprawnymi dziećmi są traktowane jak osoby roszczeniowe, o wszystko muszą się awanturować.

Wiesz, Bóg daje nam tyle, ile jesteśmy w stanie udźwignąć.

Bo tam po prostu obowiązują inne prawa grawitacji. Wszystko jest inne.

Czasami potrzeba lat, żeby rodzice mogli przejść przez proces godzenia się z rozpoznaniem i problemami dziecka.

W dzisiejszych czasach tolerancja, empatia i życzliwość u młodych osób to naprawdę rzadkość.

Gdy ktoś mnie zrani, to się odsuwam, coś we mnie umiera.

Alkohol wyłączył mi wszystkie nieufności. Dawał poczucie bezpieczeństwa. Czułem się akceptowany. Kiedy się upiłem, mijały strach i napięcie. Już nie bolał mnie świat. Od pierwszej imprezy piłem od odcięcia, na umór.

Nikt się nie zastanawia nad tym, jak cierpi rodzina, jak rozpadają się małżeństwa, co czuje kobieta, która rodzi niepełnosprawne dziecko. Nie ma wsparcia psychologa, pomoc finansowa to ochłapy - matka zostaje z tym sama, o wszystko musi prosić.

Nie rozumiem tego prawa. Zmuszanie kobiet, żeby rodziły dzieci niepełnosprawne, martwe albo takie, które są skazane na śmierć po porodzie, jest podłe. Płacenie za to matkom 4000 złotych to kpina. To tyle, ile wydaję przez półtora roku na pieluchomajtki dla syna. Państwo refunduje mi miesięcznie sześćdziesiąt sztuk. Paweł zużywa trzy razy tyle. Dziesięć sztuk kosztuje 20 złotych, miesięcznie wydaję ze swoich co najmniej 240 złotych. Niech to sobie ktoś policzy.