Krwawe dziedzictwo, czyli jak hemofilia wyniszczała potomków królowej Wiktorii u progu XX wieku

LubimyCzytać LubimyCzytać
11.02.2022

„To kompendium wiedzy na temat genetyki, diagnostyki i leczenia hemofilii. Ale to także opowieść o stygmatyzacji, która naznaczyła chorych dotkniętych tą przewlekłą i nieuleczalną chorobą” – tak o książce Jürgena Thorwalda wypowiedziała się Ałbena Grabowska, pisarka i lekarka. „Krew królów. Dramatyczne dzieje hemofilii w europejskich rodach książęcych” to kolejny tytuł tego autora po bestsellerowych „Ginekologach” i „Stuleciu chirurgów”, w którym poznajemy fascynującą historię medycyny. Autorem przekładu na język polski jest Krzysztof Jachimczak.

Krwawe dziedzictwo, czyli jak hemofilia wyniszczała potomków królowej Wiktorii u progu XX wieku

Jak pisze Thorwald, hemofilia, zwana też skazą krwotoczną, jest niezwykle rzadkim schorzeniem. Na dziesięć tysięcy Europejczyków przypada jeden chory. W przeszłości cierpiący na nią ulegali stygmatyzacji, wynikającej z niepewnego rokowania i nieprzewidywalności losu chorego – hemofilik w pełni zdrowia, mógł nagle umrzeć. Byli to często ludzie byli bardzo samotni – rodzice chcąc uniknąć zagrożeń, otaczali dziecko nadzwyczajną opieką, zabraniali aktywności, zabaw z rówieśnikami, czy uprawiania sportu. Mimo wzmożonej ostrożności czasem wystarczył gwałtowniejszy ruch, by doszło do wewnętrznego krwawienia, które jeszcze na początku XX wieku stanowiło poważne zagrożenie życia.

Podstępność tej choroby ujawnia się jednak nie tylko w objawach. Hemofilia charakteryzuje się szczególnym procesem dziedziczenia – symptomy występują u męskich potomków, a kobiety jedynie nieświadomie przekazują synom gen, który sprawia, że ich krew nie krzepnie.

Choć pierwsze wzmianki o tej chorobie pojawiły się już w Talmudzie w XI wieku, to szeroko zaczęto o niej mówić w XIX wieku, a to za sprawą Wiktorii, królowej Anglii. Była ona najsłynniejszą nosicielką tej rzadkiej przypadłości i to ona poprzez mariaże swoich dzieci przyczyniła się do rozpowszechnienia hemofilii na europejskich dworach. Jej potomkami byli książęta, których historię w swojej książce opisał Thorwald: książę Alfons, wydziedziczony następca tronu hiszpańskiego, książę pruski Waldemar, walczący o życie podczas ostatnich dni II wojny światowej oraz młodziutki carewicz Aleksy, ukochany syn cara Mikołaja i jego żony. Ich historie układają się we wstrząsającą kronikę wydarzeń, które w dużym stopniu zaważyły na losach Europy przełomu XIX i XX wieku.

Wiemy jedynie, że wprawdzie same kobiety do dzisiaj nigdy jeszcze nie zapadały na hemofilię, ale dziedziczą ją tak samo jak mężczyźni. Choroba przenosi się tylko na część potomstwa. Diabelska ruletka.

Jürgen Thorwald, „Krew królów”

Książę Alfons, następca tronu hiszpańskiego, syn króla Alfonsa XIII, w książce „Krew królów” dokonuje spowiedzi, przeczuwając, że nie będzie żył długo. Opowiada o cierpieniu, które towarzyszy mu od dzieciństwa.

Kryzysy związane z rozwojem choroby spowodowały, że w młodości nie mógł pobierać nauk, miał też trudności ze sprawowaniem funkcji publicznych. Mógł cieszyć się miłością ukochanej, władzą, majątkiem, a jednak wciąż towarzyszył mu lęk o życie. Jak sam mówił, „poruszam się na linie rozciągniętej nad przepaścią i w każdej sekundzie coś się może stać, a ja runę w dół”. W wieku 31 lat uległ z pozoru niegroźnemu wypadkowi samochodowemu, jednak na skutek odniesionej rany doznał krwotoku wewnętrznego i zmarł.

Książę pruski Waldemar Hohenzollern dożył 61 roku życia, co w tamtym czasie dla hemofilika było wyjątkowe. W 1945 roku tuż po zakończeniu wojny opuścił swój majątek w Żabkowicach Śląskich i został ewakuowany do Bawarii, gdzie wkroczyły wojska amerykańskie. Cierpiący z powodu nasilonych objawów choroby, książę miał szansę na ratunek, jednak jego życie zależało od szybkiej transfuzji. W wojennej zawierusze, nie udzielono mu pomocy i w związku z tym zmarł na oczach towarzyszącej mu bezradnej żony.

Wystarczy, że zadraśniesz mnie paznokciem, a jutro mogę już nie żyć. Jeśli ty się o coś uderzysz, nic wielkiego ci się nie stanie. Ale ja mogę się wykrwawić wewnętrznie, i właściwie nic na to nie można poradzić.

Jürgen Thorwald, „Krew królów”

Jeszcze inny los spotkał carewicza Aleksego. Carowa Aleksandra Fiodorowna, żona Mikołaja II Romanowa po urodzeniu czterech córek, marzyła o męskim potomku. W 1904 roku na świat przyszedł wyczekany i wymodlony syn. Jednak ich szczęście nie trwało długo, wkrótce okazało się, że chłopiec cierpi na hemofilię, którą odziedziczył po matce – nosicielce.

Praktycznie całe życie rodzinne było od tej pory skoncentrowane wokół następcy tronu, a atmosfera panująca na dworze była w dużej mierze uzależniona od jego aktualnego samopoczucia i stanu zdrowia. Nie mógł on, jak jego siostry, uczyć się gry w tenisa ani jeździć na rowerze, zaś większość czasu spędzał pod kontrolą wyznaczonego przez matkę marynarza.

Pomimo olbrzymich wysiłków całego dworu nie udało się uniknąć krwotoków. Zdesperowana carowa skorzystała z rady i sprowadziła na dwór kontrowersyjną postać - Gregorija Rasputina. Był on prostym syberyjskim chłopem, szarlatanem, który posiadał dar tamowania krwotoków i uśmierzania bólu za pomocą gestów i modlitwy. „Cudowne umiejętności” Rasputina sprawiły, że caryca stała się w stosunku do niego całkowicie bezkrytyczna i nie przyjmowała do wiadomości przekazywanych jej informacji o jego skandalizującym trybie życia. Ówczesne okoliczności sprzyjały rozwojowi wiary w spirytualizm i mistycyzm, a cesarzowa czuła spokój tylko wtedy, gdy wiedziała, że Rasputin jest w pobliżu.

Niewielu ludzi wie, jak wygląda życie dziecka chorego na hemofilię. Biedacy pewnie sądzą, że na dworze królewskim łatwiej znosić tę chorobę, ale to nieprawda. Tam wszyscy są wobec niej równie bezsilni, jak gdziekolwiek indziej.

Jürgen Thorwald, „Krew królów”

Życie w złotej klatce, które doskwierało dorastającemu chłopcu, zostało brutalnie przerwane, a sam carewicz, który zginął wraz z rodziną z rąk bolszewików, miał w tym czasie niespełna czternaście lat.

Jak podkreśliła Ałbena Grabowska, „Thorwald opisał chorobę, która jest wciąż jest nieuleczalna, a lekarze mogą jedynie łagodzić jej skutki”. Autor w przystępny sposób wyjaśnia wiele kwestii dotyczących samej hemofilii, kwestii dziedziczenia, procesu krzepnięcia, zaburzeń chorobowych. Jednak najbardziej poruszające są opowieści o losach ludzi, których życie zostało całkowicie podporządkowane kaprysom choroby. Tę pełną faktów i popartą wiedzą medyczną książkę, czyta się niczym wciągającą powieść. Lektura uświadamia, jak wielki postęp poczyniła medycyna, ponieważ dziś ludzie chorzy na hemofilię mogą właściwie funkcjonować normalnie pod warunkiem odpowiedniego leczenia i przestrzegania zaleceń.

Jürgen Thorwald (1915–2006) – niemiecki pisarz, dziennikarz i historyk, szczególnie znany z książek opisujących historię medycyny i II wojny światowej. Autor takich bestsellerów jak: „Ginekolodzy” (Marginesy 2018), „Pacjenci” (Marginesy 2021), „Stulecie chirurgów”„Triumf chirurgów”„Dawna medycyna, jej tajemnice i potęga” czy „Stulecie detektywów”.

Przeczytaj fragment książki:

Krew królów

Issuu is a digital publishing platform that makes it simple to publish magazines, catalogs, newspapers, books, and more online. Easily share your publications and get them in front of Issuu's millions of monthly readers.

Książka „Krew królów” jest już dostępna w sprzedaży.

Artykuł sponsorowany.


komentarze [1]

Sortuj:
Niezalogowany
Aby napisać wiadomość zaloguj się
LubimyCzytać 11.02.2022 15:01
Administrator

Zapraszamy do dyskusji.

Czytelnicy oznaczyli ten post jako spam Zobacz ten post