rozwiń zwiń

„Życie z klocków”: rekonstrukcja i odbudowa człowieczeństwa. Motywująco o niepełnosprawności

Marcin Waincetel Marcin Waincetel
17.11.2023

Niepełnosprawność nie musi oznaczać wykluczenia. Deficyty i ograniczenia mogą stanowić szansę na nowe istnienie w świecie. „Życie z klocków. Opowieść o chłopaku, który zbudował samego siebie” to niesamowicie przewrotna i wzruszająca książka, w której centrum znajduje się młody człowiek poszukujący akceptacji, zrozumienia, ale nade wszystko – możliwości wykorzystania swojego wielkiego potencjału. Książka ukazała się nakładem Wydawnictwa Agora

„Życie z klocków”: rekonstrukcja i odbudowa człowieczeństwa. Motywująco o niepełnosprawności

David Aguilar pochodzi z Andory. Jest zwyczajnie niezwyczajnym człowiekiem. Urodził się z zespołem Polanda – bardzo rzadką chorobą, która pozbawiła go prawego przedramienia. Fizyczne ograniczenie stało się dla niego przekleństwem, jednak tylko na początku. Bo stosunkowo szybko chłopak odkrył potencjał, który wiązał się z uzupełnieniem braku. Za sprawą wyobraźni, wrażliwości, talentu do majsterkowania w wieku zaledwie 9 lat zaprojektował swoją pierwszą protezę z klocków LEGO. „Życie z klocków” to historia budowania siebie, przezwyciężania słabości, ale też bolesna, niełatwa, niesamowicie inspirująca lekcja wyjęta z kart codzienności. Obecnie David – jako student bioinżynierii – naprawdę chce zmieniać świat. „Życie z klocków” jest tego dowodem.

„Życie z klocków” – akceptacja, tolerancja, otwartość

„Nazywanie niepełnosprawnością tego, co inne, zabija to, co różni się od reszty świata. Tego nauczyłem się jednak, pokonując trudną drogę…” – słowa zapisane na początku książki „Życie z klocków” doskonale zwiastują charakter opowieści. Bardzo interesujący jest zresztą sam kontekst, symboliczne kulisy narodzin bohatera książki. Bo David Aguilar, pochodzący z Andory młody mężczyzna, istotnie urodził się bez prawej ręki. Fizyczny deficyt przez długi czas określał jego istnienie w świecie – przynajmniej w opiniach postronnych osób. Aguilar definiował się jednak zgoła inaczej – jako samoświadomy, zdeterminowany, wrażliwy człowiek, który chce być postrzegany jak inni. O tym właśnie, między innymi, traktuje książka „Życie z klocków”.

Rodzina, przyjaciele, wspólnota – definicja szczęścia

„Życie z klocków. Opowieść o chłopaku, który zbudował samego siebie” to historia codziennej walki, determinacji w osiąganiu coraz to nowych, dla niektórych prozaicznych celów, a równocześnie wielki dowód odwagi. Chłopak musiał bowiem przezwyciężać nie tyle fizyczne ograniczenia, co społeczną presję i brak akceptacji. Mimo wsparcia kochających rodziców, bliskich relacji z przyjaciółmi, w dalszym ciągu Aguilar często był definiowany przez swój niedostatek. Wyobraźnia pozwoliła mu jednak otworzyć się niejako na nowo na świat. Zbudowanie bardzo specyficznej protezy ręki z klocków LEGO stanowiło nie tylko eksperyment inżynierski, ale również psychologiczny. Definiowanie szczęścia, postrzeganie normalności, szukanie nici porozumienia…. Właśnie z takimi tematami spotkamy się na kartach książki „Życie z klocków”.

Przeciwności losu, międzyludzkie przyciąganie

Na czym właściwie polega akceptacja? Czy naprawdę potrafimy tolerować inność? W jaki sposób nauczyć się pełnego i prawdziwego rozumienia innych? „Życie z klocków” to prowokujące pytania, które generują również nieoczywiste odpowiedzi. Niesamowicie szczera, przez co naprawdę wzruszająca, naznaczona dowcipnymi sekwencjami z prozy życia historia o walce z uprzedzeniami i poszukiwaniu siebie. Jest w tej książce piękno, mądrość, przestrzeń na refleksję. David Aguilar snuje inspirującą opowieść o egzystencji osoby ze stygmatem inności. Fizyczne ograniczenia bardzo często warunkują nasze postrzeganie świata, wpływają na niepewność, społeczną alienację, jednak – jak się okazuje – mogą być również czynnikiem zmiany. Impulsem do przekraczania granic.

Konstrukcja samego siebie – motywująca historia o szansach

„Życie z klocków” przypomina z jednej strony filozoficzny traktat, z drugiej strony terapeutyczną przypowieść, a nade wszystko – jest prawdziwą historią o pokonywaniu przeciwności losu, ponownej konstrukcji samego siebie. Ważne są konkretne rozdziały, kolejne wyzwania, które pojawiały się na drodze Aguilara. Narodziny, dojrzewanie, stopniowe budowanie własnej świadomości, następnie stworzenie pierwszej protezy, która ostatecznie doprowadziła do współpracy z LEGO oraz NASA. Niesamowita historia, która motywuje do działania, ale oddaje równocześnie złożoność świata. Stereotypowe postrzeganie innych, brak zrozumienia wobec ograniczeń, mentalne bariery… wszystko to zapisano w niesamowicie angażującej emocjonalnie książce „Życie z klocków”.

„Życie z klocków” – uniwersalna przypowieść i obraz zmieniającego się świata

Los każdego z nas determinowany jest przez bardzo różne czynniki. Biologię, przeszłość, rodzinne doświadczenia. Jesteśmy sumą doświadczeń. Traumatyczne doświadczenia mogą nas niszczyć, ale także budować. „Życie z klocków. Opowieść o chłopaku, który zbudował samego siebie” to pozycja absolutnie obowiązkowa dla wszystkich, którzy poszukują sensu, woli walki i motywacji do przekraczania granic. Opowieść uniwersalna, wzruszająca, stanowiąca dowód na zmiany w postrzeganiu człowieka, akceptację niepełnosprawności.

Ferran Aguilar

Przeczytaj fragment książki „Życie z klocków”

 Pewnego dnia, kiedy wychodziłem ze szkoły, a było to już w liceum, mój kolega zobaczył, że bawię się kluczykami do samochodu.

– Prowadzisz? – spytał wielce zdziwiony.

– Yyy… – Zamurowało mnie. Co wydawało mu się takie dziwne? Ale szybko się wytłumaczyłem: – Tak, jasne. Powtórzyłem kurs, mam już osiemnaście lat. Prawko odebrałem w czasie wakacji.

Zamiast wyjaśnić mu sprawę, wprawiłem go tym w jeszcze większe osłupienie. Mocno zmarszczył brwi, myślałem, że bruzdy zostaną mu już na zawsze. Dopiero wówczas zacząłem rozumieć, o co mu chodzi.

Szybko wydusił:

– Ale… jak prowadzisz samochód? – Jego spojrzenie powędrowało na kikut.

Uśmiechnąłem się. Wtedy już miałem odpowiedź na wszystko:

– Jak to jak? Ręką! – powiedziałem, unosząc lewą dłoń.

– A… jak zmieniasz biegi?

Uśmiechnąłem się jeszcze szerzej.

– Ustami!

Stał jak wryty, a ja wsiadłem do auta, uruchomiłem silnik i odjechałem, zostawiając go, zdezorientowanego, w tyle. Może nie miał pojęcia, że istnieją samochody z automatyczną skrzynią biegów, w których prawie niczego nie trzeba zmieniać? To jednak nie to. Wiedziałem od dawna, że ludziom trudno przyjąć i zrozumieć, że ktoś, kto nie jest taki jak oni, może robić te same rzeczy.

Dobrze to wiem, wierzcie mi, ponieważ mierzyli się z tym także moi rodzice. Ja też… I to przez długi czas. Nie winię ludzi, nie obwiniam również siebie. Mówiąc wprost: to niczyja wina. Uprzedzenia i ignorancja są wszędzie, pojawiało się poczucie osamotnienia. Mroczne noce, całe popołudnia wypełnione strapieniem. Jak to będzie z naszym synem później? Co z niego wyrośnie?

„Jedyne, co musimy zrobić z dzieckiem, to je kochać i się o nie troszczyć”. Słowa mojej babci Basi codziennie rozlegały się w domu, zwłaszcza kiedy rodzice musieli wrócić do pracy. To babcia opiekowała się mną za dnia, robiła to zresztą z ogromną miłością i wprawą. Jej mama była akuszerką, a ona nauczyła się od niej wielkiej wrażliwości. Nikt nie potrafił lepiej od babci Basi zajmować się mną w pierwszych latach mojego życia. Jedną ręką mnie kołysała, a w drugiej trzymała czytaną właśnie gazetę „Pronto”. Taka była: zręczna, pełna światła i czułości. Jednak jej optymizm i słowa nie wystarczały moim rodzicom. Tam, gdzie ona widziała światełko w tunelu, oni dostrzegali głównie wątpliwości i zmartwienia. Czy zawsze będę od nich zależny? Co się ze mną stanie, gdy ich zabraknie? Czy zawsze będę blisko nich, czy kiedyś zacznę żyć pełną piersią? Czy nigdy nie będę cieszył się niezależnością ani „normalnym” życiem?

Nie udawało im się wyrwać z tego negatywnego wiru ani dostrzec magii jedenastego palca. Trudno wyjść z dołka, gdy ma się tylko jedną rękę, prawda? Na szczęście to wszystko zmieniło się dzięki dwóm wyjątkowym osobom.

– Proszę – powiedział mój ojciec zza biurka stojącego w jego gabinecie.

Był pochłonięty patrzeniem w ekran komputera, na którym porównywał rachunek za rachunkiem. Jego dwaj koledzy, Teo, dyrektor oddziału, i Toni, współpracownik, najpierw go zawołali, a potem otworzyli drzwi.

– Ferranie, nie idziesz jeść?

– Nie, dziękuję, dziś wziąłem jedzenie z domu.

– Od dłuższego czasu nie wychodzisz z nami do baru.

Dawno temu, w pierwszym roku mojego życia, ojciec zamknął się w sobie. Pomimo promyka słońca, który dostrzegł w szpitalu, nie przestał martwić się tym, co może się stać ze mną w przyszłości. Dlatego nie był taki towarzyski jak zwykle. Tamtego dnia coś się jednak zmieniło. Teo zawsze wierzył w mojego tatę i od momentu, w którym pojawiłem się na świecie, oferował mu bezwarunkową pomoc w każdej sytuacji. Natychmiast zrozumiał, że tata potrzebuje więcej czasu, żeby pobyć ze mną i mamą w pierwszych miesiącach mojego życia. Właśnie dlatego tego dnia, gdy stęsknieni za nim koledzy nie dawali za wygraną, tata postanowił zjeść razem z nimi.

To właśnie koledzy z pracy polecili mojemu ojcu – tuż po moich narodzinach, kiedy byłem jeszcze w szpitalu z mamą – żeby zadzwonił do doktor Doncel.

– Na pierwszy rzut oka jej córka wygląda jak twój syn.

– Jak mój syn?

– Jak twój syn.

– Chcesz powiedzieć, że… nie ma ręki?

– Tak, wygląda na to, że jej córka też nie ma jednej ręki, jak David. Powinieneś do niej zadzwonić. Słuchaj, tu masz numer…

Tata długo o tym myślał, a kiedy mama obudziła się po drzemce, w końcu jej o tym opowiedział.

– Co ty na to, Nathalie? Dzwonimy?

– Sama nie wiem… Jest bardzo późno, może lepiej odłóżmy to do rana – odparła.

Jednak ojciec rozpoznał w zaspanym głosie żony ten sam rollercoaster emocji, który sam przeżywał kilka godzin wcześniej, kiedy koledzy podali mu numer. Ten mały rollercoaster… Nasza rodzina Aguilar Amphoux już tysiące razy jechała podobną kolejką górską. Znamy jej zakręty i wyboje, jakbyśmy sami ją zaprojektowali. Jesteśmy jak ci szaleńcy, którzy zaliczają parki rozrywki, żeby wypróbować wszystkie kolejki w kraju. To prawda, że zawsze, bez wyjątku, schodzimy z nich z nowymi umiejętnościami. No więc kto by nie kupił biletu?

– Na co czekać? Mamy rozwiązanie tuż pod nosem. Dzieli nas od niego wybranie sześciu cyfr. Dryń, dryń.

– Przecież jest późno. I nie wiesz, czy ta kobieta zna jakieś rozwiązanie. Poza tym mógłbyś obudzić małego.

– Wyjdę na korytarz.

– Nie, chcę wszystko słyszeć – dodała.

– W takim razie nie pozostawiasz mi innego wyjścia – odparł i wykręcił numer, zanim mama zdążyła go ofuknąć.

Po trzech długaśnych sygnałach, kiedy mama zdążyła się nadąsać, że przeszkadzają komuś tak późno, Doncel odebrała.

– Halo? – rozległo się w słuchawce.

– Dobry wieczór, pani doktor. Nazywam się Ferran Aguilar. Przepraszam, że przeszkadzam o tak późnej porze, ale… mój syn jest jak pani córka.

Rozmowa nie trwała długo. Nie tylko dlatego, że było późno, ale też z tego powodu, że lekarka usłyszała wszystko, co musiała usłyszeć: „Chcielibyśmy was poznać”, „Boimy się”, „Nie wiemy, jak stawić temu czoła”.

– Niech pan już nic nie mówi – przerwała mu. – Widzimy się jutro rano, pasuje państwu?

Po wymianie kilku wskazówek połączenie zostało zakończone.

– W porządku? – spytała mama.

Tatuś tylko się uśmiechnął i podszedł do kołyski.

– Jutro pozbędziemy się wątpliwości – odpowiedział. – Raz na zawsze… Dowiemy się wszystkiego.

Nie muszę wspominać, że tamtej nocy moi rodzice nie zmrużyli oka i po raz pierwszy to nie była moja wina!

Nazajutrz Doncel przyszła do nas ze swoją córką Peggy, dziewczynką jak wszystkie inne, tyle że bez jednej ręki. Ale to drobiazg. Peggy była uśmiechnięta, miała czarne włosy i ciemne oczy. Przywitała się z moimi rodzicami i wtedy zdała sobie sprawę z pewnego szczegółu.

– Oj, rozwiązały mi się sznurówki – powiedziała od niechcenia. I tak, jakby zrobiła to każda inna dziewczynka, choć ona miała o jedną rękę mniej, schyliła się, przyklęknęła na podłodze i zawiązała sportowy but tak wprawnie, że moi rodzice nie potrafili ukryć zdziwienia. Mimo to nic nie powiedzieli, a ani lekarka, ani jej córka nie zauważyły, że mamie i tacie opadły szczęki.

Przez resztę popołudnia rozmawiali, dzieląc się anegdotami i niepokojami. Peggy nie tylko wiodła normalne życie, lecz także była prymuską w klasie. Miała mnóstwo przyjaciół i uśmiech, który nie schodził jej z twarzy, nawet gdy dzieliła się złymi doświadczeniami, które spotykały ją z powodu pierwszego wrażenia, jakie robiła. Bez wątpienia po przedstawieniu ze sznurowadłami moi rodzicie widzieli już wszystko, co powinni zobaczyć. To, że Peggy pochyliła się i bez problemu zawiązała sznurówki, oznaczało, że jest nadzieja. Że ja też mam szansę na normalne życie. Że będę mógł sam zawiązywać buty, a nawet trafić do NASA (ach, spoiler!). Ciemność nie spowijała już mojej przyszłości. Tak naprawdę był to prosty gest, banalny. Zapewne kiedy wiążecie buty, robicie to odruchowo. Odkąd się tego nauczyliście, nie przyszło wam do głowy zastanawiać się, co trzeba zrobić. Ja też o tym nie myślę. Niemniej jednak wyobrażam sobie, jak na twarzy mamy rozkwitł uśmiech, a w oczach taty wezbrały łzy. Peggy dała radę i mogła osiągnąć znacznie więcej.

W chwilach mroku pojedyncza iskra może na powrót rozpalić zgasłe gwiazdy i przywrócić do życia zrujnowane sny. Rodzice nie mieli dotąd nikogo, kto mógłby im pokazać, że wszystko będzie dobrze. Że posiadanie jednej ręki nie jest żadną tragedią dla ich syna, że nie będzie niepełnosprawny.

Peggy pokazała im to wszystko w tak swobodny sposób.

Chcesz kupić „Życie z klocków” w cenie, którą sam/-a wybierzesz? Ustaw alert LC dla tej książki!

Książka jest już dostępna w sprzedaży online.

Artykuł sponsorowany, który powstał przy współpracy z wydawnictwem.


komentarze [1]

Sortuj:
więcej
Niezalogowany
Aby napisać wiadomość zaloguj się
Marcin Waincetel - awatar
Marcin Waincetel 17.11.2023 11:30
Oficjalny recenzent

Zapraszam do dyskusji.

Czytelnicy oznaczyli ten post jako spam Zobacz ten post