Jesteśmy społecznością, która kocha książki

O wszystko muszę walczyć, a i tak nie wiadomo, czy cokolwiek załatwię. Najpierw prosisz, potem się wykłócasz, a na końcu uważają cię za wariatkę i wytykają palcami.

Ludzie mnie widzą, jak chodzę z Justynką tam i z powrotem, z jednego krańca wsi na drugi. Niektórzy szczerze współczują, chociaż tego nie lubię. Mówią: "Jezu, jak ja ci współczuję", albo: "Jaka ty jesteś biedna". Odpowiadam, że to nie ja jestem biedna, tylko Justysia. I modlą się za mnie. Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: "Wrzucę ci węgiel do piwnicy", "Przyjdę i umyję ci okna", albo "Wezmę Jusię na spacer". Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą.

Ludzie nie chcą słuchać o problemach innych.

(…) matki niepełnosprawnych dzieci można poznać po jednym – wszystkie mają smutne oczy. Nawet jeśli akurat się uśmiechają.

Nikt się nie zastanawia nad tym, jak cierpi rodzina, jak rozpadają się małżeństwa, co czuje kobieta, która rodzi niepełnosprawne dziecko. Nie ma wsparcia psychologa, pomoc finansowa jak ochłapy – matka zostaje z tym sama, o wszystko musi prosić.

Dlaczego choroba nie może być karą dla tych, którzy na nią zasłużyli? Dlaczego nie ma takiego uzdrowiciela jak w "Zielonej mili", który wyciągnie z dobrego człowieka chorobę i przekaże ją temu złemu?

Żadne statystyki, liczby ani słowa nie oddadzą tego, co oznacza dla kobiety urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka. Jak wywraca to do góry nogami cały jej świat i determinuje rzeczywistość. Każdego dnia. Do końca życia.

Wiesz, Bóg daje nam tyle, ile jesteśmy w stanie udźwignąć.

Nie planowałem, że będą to historie kobiet opowiedziane przez kobiety. To na nie najczęściej spada obowiązek pielęgnowania nieuleczalnie chorych dzieci, często zostają z tym same, pozostawione przez partnerów, którzy nie chcą i nie potrafią udźwignąć tego ciężaru. Kobieta musi. W naszej kulturze ma tylko dwie możliwości: albo poświęci dla dziecka wszystko, albo zostanie okrzyknięta wyrodną matką.

[...] ale nie powinno się zmuszać kobiet do rodzenia niepełnosprawnych dzieci. Jeśli lekarze powiedzą, że dziecko będzie żyło tydzień albo urodzi się bez mózgu i umrze, to powinny mieć prawo do decyzji, co dla nich i dla dziecka jest najlepsze. [...]. Najbardziej mnie denerwuje, jak ktoś mi mówi, że Bóg tak chciał. Niby czego chciał? Żeby moja córka tak się męczyła? Rozumiem, że mnie mogło spotkać coś złego. Ale ją? Taką małą dziewczynkę? Dlaczego taka się urodziła? Za co? Nie potrafię sobie tego wytłumaczyć.

Najgorsze jest to, że matki niepełnosprawnych dzieci są w naszym kraju pozostawione same sobie. Nikt mi nie powie, co mam zrobić, żeby pomóc Jagodzie. To jest najbardziej frustrujące. Jeździmy do miliona lekarzy, każdy mówi co innego, przedstawiają mi wykluczające się wzajemnie sposoby leczenia i muszę podejmować decyzję, która zaważy na przyszłym życiu mojego dziecka. A z konsekwencjami tej decyzji zostaję sama.

Matki z niepełnosprawnymi dziećmi są traktowane jak osoby roszczeniowe, o wszystko muszą się awanturować.

Lepiej się o coś pokłócić, niż kisić coś w sobie.

Nie udawajmy, że wszystkie mamy niepełnosprawnych dzieci to święte Matki Teresy.

Mam nadzieję, że nigdy nie będę miała tego wszystkiego dość: tego zmęczenia, pogoni za pieniędzmi na leczenie i rehabilitację. Nie wyobrażam sobie takiej sytuacji. Ale nie miałabym sumienia potępić mamy, która znienawidziłaby własne dziecko za to, że ze względu na nie musi się wszystkiego wyrzec. Ludzie są różni, różnie znoszą ten trud.

Choroba córki nie oddaliła mnie od Boga. Czułam raczej złość. Byłam wściekła, dlaczego cierpi taka drobna, bezbronna dziewczynka, a nie jakiś pedofil, który zgwałcił i zamordował dziecko i siedzi sobie zdrowy w więzieniu. Szlag mnie trafiał, jak o tym myślałam. Cały czas mnie to rusza. Dlaczego jest taka niesprawiedliwość?

Dlaczego maleństwo, które ledwo się urodziło, jest już na chemii i leży na piersi mamy z kroplówką, bo ma nowotwór złośliwy oka? Dlaczego choroba nie może być karą dla tych, którzy na nią zasłużyli? Dlaczego nie ma takiego uzdrowiciela jak w Zielonej mili, który wyciągnie z dobrego człowieka chorobę i przekaże ją temu złemu?

Nikt się nie zastanawia nad tym, jak cierpi rodzina, jak rozpadają się małżeństwa, co czuje kobieta, która rodzi niepełnosprawne dziecko. Nie ma wsparcia psychologa, pomoc finansowa to ochłapy - matka zostaje z tym sama, o wszystko musi prosić.

Nie rozumiem tego prawa. Zmuszanie kobiet, żeby rodziły dzieci niepełnosprawne, martwe albo takie, które są skazane na śmierć po porodzie, jest podłe. Płacenie za to matkom 4000 złotych to kpina. To tyle, ile wydaję przez półtora roku na pieluchomajtki dla syna. Państwo refunduje mi miesięcznie sześćdziesiąt sztuk. Paweł zużywa trzy razy tyle. Dziesięć sztuk kosztuje 20 złotych, miesięcznie wydaję ze swoich co najmniej 240 złotych. Niech to sobie ktoś policzy.