Ojciec Świata Dysku, sir Terry Pratchett dowiedział się, że choruje na PCA (posterior cortical atrophy - zanik korowy tylny), rzadką postać choroby Alzheimera w listopadzie 2007 roku. W eseju z 2008 roku tak wspominał początki choroby:

Po diagnozie pojawił się gniew. Neil Gaiman, bliski przyjaciel sir Terry’ego, napisał, że Pratchetta już wcześniej napędzał gniew. Pisarz wydawał się brodatym żartownisiem, pozytywnym starszym panem, ale tak naprawdę w jego wnętrzu tliła się wściekłość. Gdy Pratchett dowiedział się o swojej chorobie, powiedział  ...jest wściekły na własny mózg, własne geny, a jeszcze bardziej na swój kraj, który nie chce mu pomóc (ani innym w podobnie nieznośnej sytuacji), by wybrał sobie sposób i czas odejścia**. Był wściekły również na służbę zdrowia w Wielkiej Brytanii i na to, że dopadła go choroba, której właściwie nikt nie leczy: Trudno uwierzyć. jak długo trwa czasem postawienie diagnozy (wiem, bo ci ludzie do mnie piszą). I często zastanawiam się, czy niekiedy lekarze obawiają się naznaczyć pacjenta stygmatem demencji, ponieważ nie ma na nią lekarstwa. (...) Pamiętam, jak tego dnia gniewu pomyślałem, że gdyby wykryto u mnie raka dowolnego typu, przynajmniej miałbym przed sobą dobrze wydeptaną ścieżkę***.

Gniew go napędzał, a sir Terry tworzył dalej. Tworzył kolejne książki ze Świata Dysku i walczył - o lepsze zrozumienie chorób neurodegeneracyjnych, o środki na badania nad alzheimerem, o prawo do decydowania o własnym życiu i własnej śmierci. Stał się twarzą alzheimera, dzięki niemu choroba przestała być tematem tabu.

Często opowiadał, jak to jest, gdy alzheimer zaczyna rządzić twoim życiem:

Najbardziej przerażała go myśl, że alzheimer zniszczy jego osobowość, nie będzie już tym, kim jest, że przez chorobę nie będzie w stanie sprawować kontroli nad własnym życiem. Dlatego też zaczął zgłębiać temat „wspomaganego samobójstwa” (Pratchett nie znosił tego określenia, wolał mówić o prawie do godnej śmierci). Korzystam z życia w całej pełni i mam nadzieję kontynuować to jeszcze przez jakiś czas. Ale zamierzam też, kiedy zbliży się koniec, umrzeć, siedząc w fotelu w moim ogrodzie, ze szklaneczką brandy w ręku i Thomasem Tallisem na iPodzie - bo muzyka Thomasa nawet ateistę potrafi bardziej zbliżyć do nieba… - pisał w eseju „Wskażcie mi niebo, gdy zacznie się ostatni rozdział”.

Na wystawie w Sailsbury można było przeczytać taki wpis pisarza: 

13 czerwca 2011 roku stacja BBC2 wyemitowała niezwykle wstrząsający dokument współtworzony przez sir Terry’ego „Terry Pratchett: Choosing to Die”. Przedstawia on historię chorego na stwardnienie zanikowe boczne 71-letniego Petera Smedleya, który zdecydował się na „wspomagane samobójstwo” w szwajcarskiej klinice Dignitas. W podróży do Szwajcarii, a także podczas zażycia śmiertelnej dawki barbiturianów towarzyszy Peterowi Terry Pratchett. Jako narrator dokumentu pisarz wciąż zastanawia się nad prawem do godnej śmierci - do odejścia na własnych warunkach, zanim okrucieństwo choroby pozbawi nas kontroli nad życiem.

W eseju „Śmierć zapukał i Go wpuściliśmy” z 12 czerwca 2011 roku tak wspomina towarzyszenie Peterowi Smedleyowi w jego ostatniej podróży: Według mojego zegarka Peter umierał dwadzieścia pięć minut. (...) Żona Petera trzymała go za rękę i jako postronny obserwator nie jestem pewien, kiedy przeszedł z tego świata do tamtego. (...) Za oknem prószył śnieg. Panowała cisza...

5 grudnia 2014 roku sir Terry Pratchett napisał ostatnie słowa w swoim życiu. Jego asystent, Rob Wilkins, rok po tym wydarzeniu na Twitterze zamieścił wpis:

Terry’s final day of writing was exactly one year ago today.

— Terry Pratchett (@terryandrob) 5 grudnia 2015

Ostatni dzień pisania Terry’ego przypadł dokładnie rok temu.

We spent the morning working on his biography and we laughed. A lot.

— Terry Pratchett (@terryandrob) 5 grudnia 2015

Spędziliśmy poranek na pracy nad jego biografią i śmialiśmy się. Dużo się śmialiśmy.

And then – on December 8th – after such a blessedly slow decline, PCA became Alzheimer’s and nothing was ever quite the same again.

— Terry Pratchett (@terryandrob) 5 grudnia 2015

A potem - 8 grudnia - po tak błogim, powolnym rozwoju choroby, PCA stało się alzheimerem i nic już nie było takie samo jak kiedyś.

Śmierć, ten przesympatyczny gość z jego książek, mówiący WIELKIMI LITERAMI, przyszedł po Terry’ego Pratchetta 12 marca 2015 roku. Terry nie zdecydował się lub nie zdążył odejść na własnych warunkach.

Zachęcamy do wspierania badań nad chorobą Alzheimera: http://www.alzheimersresearchfoundation.com/make-a-donation/

---

• * „Zsuwam się po trochu… i mogę tylko patrzeć”, esej opublikowany w „Daily Mail” 7 października 2008 roku, polskie wydanie: „Kiksy klawiatury”
• ** przedmowa Neila Gaimana do zbioru esejów „Kiksy klawiatury”
• *** „Zsuwam się po trochu… i mogę tylko patrzeć”, esej opublikowany w „Daily Mail” 7 października 2008 roku, polskie wydanie: „Kiksy klawiatury”
• **** „Wykład Richarda Dimbley: Podać rękę śmierci” z 1 lutego 2010 roku, polskie wydanie: „Kiksy klawiatury”.