Jesteśmy społecznością, która kocha książki

Życie z niepełnosprawnością jest ciągłym nawigowaniem między poczuciem wyjątkowości- wyjątkowej niesprawiedliwości, wyjątkowej krzywdy, wyjątkowej dzielności, wyjątkowego wysiłku- a poczuciem zwyczajności, "normalności". Poruszająca się między tymi dwoma biegunami osoba nie jest sama- są z nią rodzice, nauczyciele, dzieci w szkole, badaczki na koloniach, lekarze, sąsiedzi, dzieci i dorośli na ulicach.

Wyobrażam sobie ciasną miłość jako coś, co nie pozwala rosnąć. Ciasna miłość jest wyrazem troski, lęku, poczucia, że dziewczynki z ZT należy otoczyć specjalną ochroną.

Tata wymyśla dla nas jakąś grę, a potem, kiedy mówi, że tamta dziewczynka widzi gorzej niż ja, na chwilę robi mi się przykro. Zdaje mi się nagle, że z jakiegoś niezrozumiałego powodu mój tata polubił obcą dziewczynkę bardziej ode mnie.

Mówienie i słuchanie o chorobie i niepełnosprawności nie jest łatwe.

Niepełnosprawni zostają wystawieni na widok i wykorzystani do wywołania emocji, których beneficjentami są wyłącznie sprawni widzowie.

Płacze, czyli nie jest jej wszystko jedno, troszczy się o mnie. Czasem wydawało mi się, że rodzice nie zdają sobie sprawy z tego, że jest mi ciężko. Wymagali ode mnie rzeczy, które były dla mnie trudne.

Może pani Agacie łatwiej myśleć, że powodem drwin ze strony innych dzieci były jej ubrania, a nie fakt, że była o dwie głowy niższa niż koleżanki i koledzy?