Lubimyczytać.pl Sp. z o.o
http://lubimyczytac.pl/aktualnosci/varia/10420/o-terrym-pratchetcie-chorobie-alzheimera-i-oswajaniu-smierci

O Terrym Pratchetcie, chorobie Alzheimera i oswajaniu śmierci

17 wartościowy tekst

25 maja lud Ankh-Morpork wyszedł na barykady, walcząc o „Prawdę, Sprawiedliwość, Wolność, Miłość w Przystępnych Cenach i Jajko na Twardo”. Na pamiątkę tego wydarzenia i na cześć siedmiorga poległych ci, którzy tam byli, przypinają do ubrań gałązkę bzu. Tego samego dnia lud Świata Kuli również nosi bez - jako symbol wsparcia dla badań nad chorobą Alzheimera.

Ojciec Świata Dysku, sir Terry Pratchett dowiedział się, że choruje na PCA (posterior cortical atrophy - zanik korowy tylny), rzadką postać choroby Alzheimera w listopadzie 2007 roku. W eseju z 2008 roku tak wspominał początki choroby:

W moim przypadku sprawy zaczęły się komplikować późnym latem 2007 roku. Pisząc na komputerze, często robiłem coraz więcej błędów, a ortografia stała się niepewna. Zacząłem rozpoznawać coś, co kiedyś nazwałem dniem na Clapham Junction - gdy zajęcia w biurze stawały się zbyt intensywne, by sobie z nimi radzić*.

Po diagnozie pojawił się gniew. Neil Gaiman, bliski przyjaciel sir Terry’ego, napisał, że Pratchetta już wcześniej napędzał gniew. Pisarz wydawał się brodatym żartownisiem, pozytywnym starszym panem, ale tak naprawdę w jego wnętrzu tliła się wściekłość. Gdy Pratchett dowiedział się o swojej chorobie, powiedział  ...jest wściekły na własny mózg, własne geny, a jeszcze bardziej na swój kraj, który nie chce mu pomóc (ani innym w podobnie nieznośnej sytuacji), by wybrał sobie sposób i czas odejścia**. Był wściekły również na służbę zdrowia w Wielkiej Brytanii i na to, że dopadła go choroba, której właściwie nikt nie leczy: Trudno uwierzyć. jak długo trwa czasem postawienie diagnozy (wiem, bo ci ludzie do mnie piszą). I często zastanawiam się, czy niekiedy lekarze obawiają się naznaczyć pacjenta stygmatem demencji, ponieważ nie ma na nią lekarstwa. (...) Pamiętam, jak tego dnia gniewu pomyślałem, że gdyby wykryto u mnie raka dowolnego typu, przynajmniej miałbym przed sobą dobrze wydeptaną ścieżkę***.

Gniew go napędzał, a sir Terry tworzył dalej. Tworzył kolejne książki ze Świata Dysku i walczył - o lepsze zrozumienie chorób neurodegeneracyjnych, o środki na badania nad alzheimerem, o prawo do decydowania o własnym życiu i własnej śmierci. Stał się twarzą alzheimera, dzięki niemu choroba przestała być tematem tabu.

Często opowiadał, jak to jest, gdy alzheimer zaczyna rządzić twoim życiem:

Zyskałem przeciwieństwo supermocy: czasami nie dostrzegam czegoś, co znajduje się przede mną. Moje oczy widzą filiżankę, ale mózg nie przesyła informacji o niej. To bardzo zen. Najpierw nie ma filiżanki, a potem, ponieważ wiem, że tam jest, spoglądam drugi raz i filiżanka się pojawia****.

Najbardziej przerażała go myśl, że alzheimer zniszczy jego osobowość, nie będzie już tym, kim jest, że przez chorobę nie będzie w stanie sprawować kontroli nad własnym życiem. Dlatego też zaczął zgłębiać temat „wspomaganego samobójstwa” (Pratchett nie znosił tego określenia, wolał mówić o prawie do godnej śmierci). Korzystam z życia w całej pełni i mam nadzieję kontynuować to jeszcze przez jakiś czas. Ale zamierzam też, kiedy zbliży się koniec, umrzeć, siedząc w fotelu w moim ogrodzie, ze szklaneczką brandy w ręku i Thomasem Tallisem na iPodzie - bo muzyka Thomasa nawet ateistę potrafi bardziej zbliżyć do nieba… - pisał w eseju „Wskażcie mi niebo, gdy zacznie się ostatni rozdział”.

Na wystawie w Sailsbury można było przeczytać taki wpis pisarza: 

Z każdą chwilą znikam trochę bardziej i jedyne, co mogę z tym zrobić, to patrzeć

Jedyne, czego chciałem, to dożyć starości w pełni sił. Niestety, po 2007 roku stało się dla wszystkich jasne, głównie dlatego, że wiele wysiłku włożyłem w to, by ów fakt uczynić powszechnie wiadomym, że cierpię na dziwny typ Alzheimera zwany zanikiem korowym tylnym. Póki co, nie jest źle, ale nie byłem tego tak pewien, kiedy poznałem diagnozę - nie zaproponowano mi żadnej terapii ani leczenia – nie dostałem nawet głupiej broszurki.

Czułem się wtedy obnażony i samotny. Mój gniew był w stanie stopić stal, ale też nigdy wcześniej nie czułem się bardziej żywy! Myślę, że to właśnie gniew mną steruje. Byłem wściekły, chciałem o tym wszystkim opowiedzieć i to się udało, i to bardzo się udało. W tym kraju na demencję choruje 700 tys. osób, a ich głosu nikt nie słucha! Ja mam szczęście, jestem, kim jestem i ludzie mnie słyszą. Niezwykle smutne jest to, jak wiele osób zaczyna słuchać, gdy wyłożysz milion funtów na badania. Aktualnie jestem „Pan Alzheimer" i udzieliłem w tym temacie więcej wywiadów niż jestem w stanie spamiętać.

Oddziałując na tył mojego mózgu, PCA upośledził mnie w kwestiach tak skomplikowanych jak choćby korzystanie z lustrzanych, obrotowych drzwi czy zakładanie krawata. PCA wpływa również na pamięć i sprawia, że czytanie drukowanego tekstu lub pisanie staje się niemożliwe. Obecnie dzielę dni na dwa typy: dni, kiedy jest ze mną Rob Wilkins, mój osobisty asystent i dni, gdy go nie ma. Gdy go nie ma używam programów do rozpoznawania mowy, jeśli chcę zachować tekst. Trochę niepokojące jest to, że mój program upiera się by zapisywać chorobę Alzheimera (Alzheimer's disease) jak chorobę dawnych czasów (old-timers disease).

Wiem z pierwszej ręki, że Los potrafi działać w sposób niespotykany i okrutny. Uświadomiłem też sobie, że cierpię z dwóch powodów: z powodu Alzheimera i dlatego, że wiem, że mam Alzheimera. Zapewne nie zdajecie sobie sprawy z tego, że podczas czytania wasze oczy cały czas się ruszają od punktu do punktu, w przód i w tył. Moje tak nie robią. Jest coś przeraźliwie fascynującego w pisarzu, który traci władzę nad swoimi słowami.

13 czerwca 2011 roku stacja BBC2 wyemitowała niezwykle wstrząsający dokument współtworzony przez sir Terry’ego „Terry Pratchett: Choosing to Die”. Przedstawia on historię chorego na stwardnienie zanikowe boczne 71-letniego Petera Smedleya, który zdecydował się na „wspomagane samobójstwo” w szwajcarskiej klinice Dignitas. W podróży do Szwajcarii, a także podczas zażycia śmiertelnej dawki barbiturianów towarzyszy Peterowi Terry Pratchett. Jako narrator dokumentu pisarz wciąż zastanawia się nad prawem do godnej śmierci - do odejścia na własnych warunkach, zanim okrucieństwo choroby pozbawi nas kontroli nad życiem.

W eseju „Śmierć zapukał i Go wpuściliśmy” z 12 czerwca 2011 roku tak wspomina towarzyszenie Peterowi Smedleyowi w jego ostatniej podróży: Według mojego zegarka Peter umierał dwadzieścia pięć minut. (...) Żona Petera trzymała go za rękę i jako postronny obserwator nie jestem pewien, kiedy przeszedł z tego świata do tamtego. (...) Za oknem prószył śnieg. Panowała cisza...

5 grudnia 2014 roku sir Terry Pratchett napisał ostatnie słowa w swoim życiu. Jego asystent, Rob Wilkins, rok po tym wydarzeniu na Twitterze zamieścił wpis:

Ostatni dzień pisania Terry’ego przypadł dokładnie rok temu.

Spędziliśmy poranek na pracy nad jego biografią i śmialiśmy się. Dużo się śmialiśmy.

A potem - 8 grudnia - po tak błogim, powolnym rozwoju choroby, PCA stało się alzheimerem i nic już nie było takie samo jak kiedyś.

Śmierć, ten przesympatyczny gość z jego książek, mówiący WIELKIMI LITERAMI, przyszedł po Terry’ego Pratchetta 12 marca 2015 roku. Terry nie zdecydował się lub nie zdążył odejść na własnych warunkach.

Zachęcamy do wspierania badań nad chorobą Alzheimera: http://www.alzheimersresearchfoundation.com/make-a-donation/

---

  • * „Zsuwam się po trochu… i mogę tylko patrzeć”, esej opublikowany w „Daily Mail” 7 października 2008 roku, polskie wydanie: „Kiksy klawiatury
  • ** przedmowa Neila Gaimana do zbioru esejów „Kiksy klawiatury”
  • *** „Zsuwam się po trochu… i mogę tylko patrzeć”, esej opublikowany w „Daily Mail” 7 października 2008 roku, polskie wydanie: „Kiksy klawiatury”
  • **** „Wykład Richarda Dimbley: Podać rękę śmierci” z 1 lutego 2010 roku, polskie wydanie: „Kiksy klawiatury”.

Pokaż wszystkie varia
Komentarze
Autor:  LubimyCzytać |  wypowiedzi: 4  [pokaż ostatnią] Odpowiedź
książek: 2045
LubimyCzytać
23-05-2018 11:35
Zapraszamy do dyskusji.
książek: 699
Sowia
25-05-2018 12:26
Absolutnie polecam obejrzeć ten dokument. Przekaz jest mocny i daje do myślenia.
książek: 263
Dusia
25-05-2018 13:17
"Kiksy klawiatury" czytałam, kiedy moja mama była już bardzo chora na chorobę Alzheimera. Ta książka bardzo mi pomogła w zrozumieniu tej choroby. Kocham za to Terryego.
książek: 1199
asymon
25-05-2018 14:43
Potwierdzam, lektura niełatwa, ale bardzo pouczająca. Część poświęcona chorobie zatytułowana jest "Dni gniewu".

Kiksy klawiatury Kiksy klawiatury
Użytkownicy oznaczyli ten post jako spam
Aby napisać wypowiedź musisz być zalogowany. Logowanie

Opinie czytelników


O książce:
Tańczyć może każdy

Świetna dla osób rozpoczynających swoją przygodę z tańcem. Oprócz historii, skąd się co wzięło są praktyczne opisy podstawowych figur, które na samym...

zgłoś błąd zgłoś błąd