Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu

Kawałek dobrego i przemyślanego reportażu o tematyce, która żeby nie wiem co, zawsze poruszy znaczącą część społeczeństwa. Autorka zbiera informacje, porządkuje je, powołuje się na istotne dla tematu badania i potrafi wzruszyć. Spodziewałam się, że książka może okazać się dla mnie nieco kontrowersyjna, ponieważ już we wstępie padają słowa usprawiedliwiające działania naszych bohaterek. Ostatecznie zdenerwowałam się tylko raz, ale uważam, że i to było dobre, bo szeroki przekrój osób i sytuacji nie tylko urealnia całość, ale także pozwala czytelnikowi na przemyślenia dotyczącego tego, gdzie kończy się nasza tolerancja, a zaczynają granice. Przygotujcie się na dawkę słów nieokraszonych happy endem. Ja jednak bardzo cenię sobie "Matki bez wyboru" za to, że są doszczętnie prawdziwe. Wierzę w te historie, żałuję pozostawionych dzieci i doceniam, że głos Marty Wroniszewskiej został usłyszany.

OCENA - 8/10 REWELACJA Anna Goc pisze wspaniałe reportaże, pamiętam jej książkę „GŁUSZA” która wywarła na mnie duże wrażenie. Nie inaczej było w przypadku opiniowanej książki. „BIEGNIJ, MAŁA BIEGNIJ” to zbiór rewelacyjnych reportaży, tematycznie zróżnicowanych, które łapią za serce. Każda z opowieści ma swój potencjał i historię. Jedne wzruszają inne szokuje jeszcze inne oburzają. Początkowo założyłem, że przeczytam tylko jeden reportaż i będę się delektował lekturą przez kolejne dni. Finalnie przeczytałem książkę w jedno popołudnie. Forma, styl oraz użyty język nie pozwalają się oderwać od lektury. Kolejny niezwykły zbiór reportaży po który warto sięgnąć. Polecam. Jack_

Bardzo ciekawy reportaż. Nie tylko o szwedzkim socjalu i polskich rodzicach, ale też o współczesnej Szwecji, tej realnej. Autor porusza wiele różnych spraw, bardzo delikatnych. Bo jak to zwykle jest - nic nie jest oczywiste, i szwedzki socjal nie jest ani taki zły, jak go niektórzy przedstawiają, ani taki idealny, jaki mógłby być. Trudno też powiedzieć jacy są rodzice, którzy wchodzą z nim w konflikt i tracą dzieci. Na mnie najbardziej robi wrażenie, że, jak wynika tez z tego reportażu, pomimo, że jest tam tak duży napływ imigrantów, a może właśnie dlatego -społeczeństwo jakby się rozwarstwia na szwedzkie i nie-szwedzkie. Ale to pewnie tez się zmienia. Z jednej strony życie jest dużo łatwiejsze, a z drugiej dużo trudniejsze; jak zawsze pomaga znajomość języka, przepisów, i pewien poziom dobrostanu. Im więcej się pracuje, im mniej snu, tym też mniej tolerancji na zachowanie dzieci; tym pewnie trudniej być elastycznym i reagować odpowiednio. Tym bardziej po dzieciństwie w Polsce, gdzie raczej nikt nie respektował kiedyś praw dzieci. A i dzisiaj też te prawa dziecka do własnego wyboru nie są respektowane w Polsce, nawet szkoła publiczna ma raczej charakter pruski-przemocowy. A rodzice szarpiący dzieci w miejscach publicznych, krzyczący na nich, wciskanie jedzenia na siłę- to nadal codzienność.

Ciekawe zestawienie badań na temat wpływu tragedii narodowych i związanych z nimi traum, które kształtują mentalność i charakter nacji na kolejne pokolenia, głównie na przykladzie Polski i Żydów. Jeśli chcecie sie dowiedzieć czegoś więcej o sobie to szczerze polecam, może, niektore teorie i tezy wydają się lekko naciągane to lektura jest ogólnie bardzo pouczająca, choć momentami delikatnie nużąca.

Jest to jedna z tych książek, które może nie mają konkretnej fabuły, ale zostawiają człowieka z poczuciem czegoś dobrego i pozytywnego. Na początku autorka wprowadza nas w kulisy popadania w nałóg aby potem zabrać nas do swojego rodzinnego miejsca - na Orkady, wyspy położone u wybrzeży Szkocji. Okazało się to zbawienne w walce z nałogiem, a my mamy możliwość poznania tego zakątka świata i wyjątkowych okoliczności przyrody. Atutem opowieści jest jej bezpretensjonalność.

Powiem tak, że głupio mi pisać teraz komentarz do tej książki - ale dam sobie 1 like jak suseł. Na pewno kilka myśli, szczególnie o temacie języka i jego wpływie na nasz pęd życia. Jednak ja tutaj nie miałem szczególnych odkryć, raczej o wszystkim wiedziałem i się tak naprawdę zgadzam. Może to zabrzmi śmiesznie, ale forma była dla mnie ciut zbyt chaotyczna... chałaśliwa choć wiem, że autorka specjalnie ją wybrała - doceniam ten fragment.

Temat trudny. Choroby i zaburzenia psychiczne to nadal trudny temat, ale przeczytanie tej historii zostawiło we mnie wdzięczność, że choruję w naszych czasach. Wykluczenie, piętno i niezrozumienie osób chorych i ich rodzin, ogromny wstyd - tym było chorowanie w latach 60 i 70 XX wieku. Autorka mierzy się z trudną historią swojej rodziny, ale też ze swoimi emocjami i traumą.

To jeden z lepszych reportaży, jakie czytałam z tej serii. Temat książki bardzo mnie interesuje, a sama lektura otworzyła mi oczy na wiele aspektów związanych ze zdrowym i świadomym stylem życia. Pozwoliła spojrzeć na niektóre kwestie z zupełnie innej perspektywy i uświadomiła mi wiele rzeczy, które wcześniej umykały mojej uwadze. Książkę czyta się znakomicie – narracja jest dynamiczna, wciągająca, a jednocześnie oparta na rzetelnym i solidnie przygotowanym materiale.

Ta lektura nieco mnie zawiodła, spodziewałam się czegoś innego, bardziej szczegółowego i obrazowego. Liczyłam na to, że dowiem się znacznie więcej o świecie K-beauty, zwłaszcza w kontekście socjologicznym, a jednak poczułam niedosyt. Na początku było trudno się wciągnąć, bo autorka za bardzo rozdrabniała się w temacie koreańskich firm kosmetycznych. Później było nieco lepiej, ale i tak czułam pewien zgrzyt, bo autorka zbyt często odnosiła się do osobistych doświadczeń niezwiązanych z tematem. Naprawdę nie rozumiem, co do książki na temat koreańskiej obsesji piękna miały wnieść wzmianki autorki o swoich ciążach czy rozstaniu z mężem. Nie uważam tego za profesjonalne podejście do badań. W "Bez skazy" pojawiło się sporo nieznanych mi wcześniej informacji, które mnie zaciekawiły i które przedstawiły wręcz obsesyjne podejście Koreańczyków do piękna. To mroczne oblicze Korei Południowej było intrygujące, jednak przy książce o takich gabarytach było raczej niewystarczające, bo całość jest dość przegadana. Moim zdaniem po prostu nie wykonano należytego researchu i autorka nienajlepiej podeszła do tematu.

Jakoś tak już mam, że kiedy nie jestem w stanie wybrać się do miejsc, które naprawdę chciałabym odwiedzić, wybieram się do nich za pomocą książek. Tym sposobem przeczytałam już mnóstwo historii osadzonych w Anglii, ale pomyślałam, że warto wreszcie sięgnąć po coś klasycznie podróżniczego. Książka Marty Dziok-Kaczyńskiej to mój pierwszy przewodnik po Wielkiej Brytanii. Nie mam więc porównania, ale nie mam też żadnych wyraźnych zastrzeżeń. Chyba zwyczajnie ufam relacji osoby od lat mieszającej w Zjednoczonym Królestwie i jest ona w moich oczach tym bardziej wiarygodna. Choć bywa ona subiektywna. Sam tekst jest zaś naprawdę przystępny, dostarcza wiedzy w pigułce zarówno z zakresu dziejów Imperium Brytyjskiego czy brytyjskiej kultury, jak i realiów życia czy historii najnowszej. Wiele informacji, jak te dotyczące brexitu, służby zdrowia czy fuknxjonowania rodziny królewskiej, było dla mnie nowością. Ponadto fakty historyczne pozostawiono z furtką do zagłębienia się w nie we własnym zakresie (doceniam też listę "lektur uzupełniających" i nie tylko książkowych rekomendacji dodaną na końcu). Książkę "Anglia. Czas na herbatę" przesłuchałam w wersji audio, ale, kto wie, może pewnego dnia zaopatrzę się w wersję papierową? By mieć wszystkie informacje w niej zawarte zawsze pod ręką?

byłam w Szwajcarii raz i wróciłam kompletnie oczarowana. teraz zbliża się drugi wyjazd i nie potrzebuję już reportaży pt. "gdzie warto zajrzeć i co warto o typowych Szwajcarach wiedzieć", więc z ogromną ciekawością przesłuchałam rzecz traktującą o tym, że nie do końca jest to kraj czekoladą i serem płynący. nieco przeraża fakt, że w jednym z najbardziej rozwiniętych obecnie krajów kobiety uzyskały prawa wyborcze w roku mojego urodzenia i wciąż, w XXI wieku, muszą kombinować jak koń pod górę, żeby łączyć macierzyństwo z karierą. bardzo ciekawa i wciągająca, a przy tym lekko porażająca pozycja.

Ta książka o niepozornej okładce nie jest szeroko reklamowana, mimo to książka jest bardzo ciekawą pozycją na autystycznym rynku. Autorką jest szwedzka dziennikarka i zarazem kobieta w spektrum Clara Törnvall , która dostała późną diagnozę w wieku 42 lat. Autorka pisze ze swojej perspektywy - co skłoniło ją do diagnozy, jak wyglądało jej życie przed diagnozą, bardzo docenia możliwość zrobienia diagnozy, która pozytywnie wpłynęła na postrzeganie siebie. Autorka opisuje problemy jakie miała z powodu cech spektrum autyzmu, jak również przedstawia z jakimi problemami borykają się dorosłe osoby w spektrum w Szwecji. Wbrew pozorom (Szwecja przedstawiana u nas jest jako nowoczesny, bogaty i tolerancyjny kraj) szwedzcy dorośli autyści nie są traktowani zbyt dobrze przez system. Nie zawsze dostają świadczenia, a nawet jeśli uda im się je zdobyć mogą być one w każdej chwili cofnięte. Nie ma miejsc pracy dostosowanych pod autystów, a w szkołach panuje hałas, co przeszkadza wrażliwszym uczniom (nie tylko autystycznym) w nauce. Autorka przedstawia przykład jednej z młodych kobiet w spektrum, która przez 10 lat usiłuje znaleźć i utrzymać pracę (w większości przypadków w tzw. prostych zawodach, duży plus, gdyż mało publikacji pokazuje przykłady osób wykonujących niskopłatne i niedoceniane prace). Niestety nawet w takim państwie jak Szwecja kobieta jest mobbingowana (głównie przez współpracowników), wytyka jej się brak odpowiedniego kontaktu ze współpracownikami, zwalniana z pracy gdzie nie zawsze podawany jest prawdziwy powód, miewa problemy z szefostwem, szwedzki odpowiednik urzędu pracy również nie pomaga w zdobyciu pracy. Autorka też przedstawia weekend jaki spędziła (po załamaniu nerwowym z powodu rozwodu) w szpitalu psychiatrycznym. Ponure warunki, brak empatii personelu, zaniedbania wobec innych pacjentów. Tak wygląda obraz Szwecji, jakże inny jaki nieraz przedstawia się w polskich mediach, niczym kraj miodem i winem płynący. Pomiędzy opisami swojego życia w spektrum i pomocą (a raczej jej brakiem) systemową w Szwecji autorka przedstawia sylwetki znanych kobiet w spektrum, jak Elfriede Jelinek, Simone Weil, Greta Thunberg, czy Emily Dickinson. Na koniec autorka zostawia nas z refleksją czy to my jesteśmy "problemowi" czy neurotypowi, którzy wymagają od nas w wielu sytuacjach kłamstwa i fałszu i nie zawsze grają czysto. Z osobistych ciekawostek ze zdziwieniem dowiedziałam się, że w Szwecji jeszcze w 1969 osoby chore na epilepsję miały zakaz zawierania małżeństw, a osoby w spektrum autyzmu jeszcze w 2021 roku miały zakaz pracy w wojsku oraz policji. Do tej chwili osoba z autyzmem starająca się o prawo jazdy musi przedstawić dodatkowe zaświadczenie. Dla mnie to kolejna, ciekawa pozycja rozszerzająca wiedzę o autyzmie i jakie formy wsparcia systemowego są oferowane w innych krajach. Jedna z niewielu, która choć pokazuje jeden przykład osoby średnio funkcjonującej, która z trudem zdobywa i niestety potem traci słabo płatne, fizyczne prace. W polskich publikacjach takie osoby w zasadzie nie istnieją.

Jako mama niepełnosprawnej, terminalnie chorej dziewczyny, mocno odebrałam przekaz. Książka jest tak boleśnie prawdziwa. Pobyty na IOMie, na oddziałach, karetki, SOR, ocenianie, "dobre rady", strach ludzi przed kontaktem z nami.... A teraz to oczekiwanie i strach. Uważam, że niektóre sprawy są przedstawione w bardzo delikatny sposób. Może tak trzeba. Niewielu uwierzy czy zrozumie. Sprawa przechodzenia żałoby jest bardzo indywidualna. Takie opowieści są potrzebne, naprowadzają na rozwiązania, o których nie wiedziałam.

To przyjemna książka przy której nie trzeba się szczególnie wysilać. Porusza oczywiste kwestie, które (jeśli nie zostaną jasno nazwane i uporządkowane) łatwo umykają w codziennym życiu. Momentami skłania do refleksji nad utartymi schematami myślenia, a także do autorefleksji i analizy własnych mechanizmów. Jest w miarę krótka i niezbyt obciążająca dzięki czemu idealnie nadaje się na codzienne podróże tramwajem czy oczekiwanie w poczekalni. Można do niej łatwo wracać i bez problemu robić przerwy w lekturze.

Reportaż taki jaki lubię - opisujący życie ludzi. Oczywiście nie jest to życie wszystkich Szwedów, tylko jednej warstwy społecznej. Rozmowy z wieloma bohaterami dają szerszy pogląd, a narracja autorki adwokatki skłania do przemyśleń. Seria Luneta moje nowe odkrycie, na pewno sięgnę po kolejne tytuły wydawnictwa.

Czy Wy też macie wrażenie, że żyjemy w kulturze „tabletki na każdą okazję”? Ten post będzie o książce, która sprawia, że po jej zamknięciu zaczynasz inaczej patrzeć na szafkę z lekami w domu swojej mamy czy babci. Przeczytałam „Polskę na prochach” dawno i do teraz mam w uszach echo rozdziału o „babciach chodzących po ścianach”. ​ ​To nie są historie z mrocznych zaułków. To cicha epidemia w kapciach, historie staruszek, które leki przepisane na 2 tygodnie... biorą od 20 lat. Często w tajemnicy przed rodziną, często dzięki lekarzom, którzy wypisują recepty „pod stołem”, dla świętego spokoju. Prawda wychodzi na jaw dopiero w szpitalu, gdy odstawienie pigułek powoduje bezsenność i tak silne objawy odstawienne, że lekarze od razu wiedzą, że mają do czynienia z uzależnieniem. ​Już na studiach patrzyłam na wizyty specjalistów, m.in. psychiatrów, z przerażeniem. Widziałam i widzę mechanizm „szybkiego plastra”. ​15 minut- tyle czasami trwa diagnoza depresji czy zaburzeń lękowych. ​Totalny brak planu- leki są wprowadzane i odstawiane bez należytej opieki. Lata na chemii- to, co miało być wsparciem doraźnym, staje się „protezą” na dekady. ​ ​Oglądałam serial Zabić ból o kryzysie opioidowym w USA i chociaż był dobry, to mnie nie zaskoczył. Utwierdził mnie tylko w decyzji, dlaczego od lat nie mam w domu kablówki. Nie chcę patrzeć na bloki reklamowe, gdzie w każdej przerwie serwuje się nam „lek na wszystko”. Na smutek, na nogi, na brak energii, na wątrobę. Ciekawe, co musiałoby się stać, żeby ludzie się obudzili. Przemysł farmaceutyczny ratuje życie, wiem i szanuję to wielkie osiągnięcie nauki. Jednak dokładnie ten sam przemysł jest też gigantycznym biznesem, który nie zawsze ma na celu nasze dobro. To bolesna lekcja, że świat nie zawsze jest dobry (to mój odwieczny ból duty i rozkmina dlaczego ludzie po prostu nie mogą być dobrzy), a intencje tych, którzy sprzedają nam „szczęście w kapsułce”, bywają różne.

Właśnie skończyłam czytać. Pozostaję w jakimś rodzaju zawiedzenia. I wewnętrznej niezgodzie, że w obliczu czyjejś osobistej drogi do śmierci to właśnie to uczucie wybija się u mnie jako wiodące. Czyżbym była aż tak nieempatyczna? Spodziewałam się uniwersalnej instrukcji umierania dla każdego, a dostałam opis odchodzenia bardzo indywidualnego i niepowtarzalnego. No cóż — gdy przyjdzie czas na mnie, będę musiała w sobie samej znaleźć tę ostatnią ścieżkę. A autor miał święte prawo umierać tak, jak żył: na pełnej… petardzie, w centrum zainteresowania, publikując swoje przemyślenia.

Jakim cudem nie słyszałam o tej książce pół roku temu, gdy miała premierę? Nie wiem. Ale mignęła mi ostatnio u kogoś (nie pamiętam u kogo! 😔) na insta i wpadło na TBR. Temat jest dla mnie szalenie ciekawy, jednak reportaż jest bardzo krótki. Chciałabym poczytać więcej. Tylko jedna rozmówczyni dla mnie opowiadała wyjątkowo... dziwne rzeczy. Poza tym wiele cennych spostrzeżeń.

Skusiłam się na nią po pozytywnych opiniach w internecie. Że to książka uniwersalna, że nie tylko o matkach z małymi dziećmi, że o projektowaniu uniwersalnym, o potrzebie tworzenia przestrzeni publicznych dla wszystkich, nie tylko dla statystycznego (w domyśle w pełni sprawnego) człowieka. I co? Nie byłabym sprawiedliwa, gdybym powiedziała, że jajco, natomiast nie dostałam tego wszystkiego. Jest napisana zabawnie, lekko, z ogromnym dystansem do siebie, szczerością, opowiadaniem własnych przypałów. Czytało się więcej niż przyjemnie. Natomiast według mnie to nie jest uniwersalna opowieść. To jest historia młodej mamy, która odkrywa, że świat wokół niej jest niedostosowany do osób, które mają jakieś określone potrzeby. Że przestrzeń publiczna często stawia bariery, które utrudniają codzienne funkcjonowanie w mieście (osobiście myślę, że część osób w ogóle wyklucza z niektórych aktywności). Chodzi głównie o bariery architektoniczne: niedziałające windy, brak toalet publicznych, brak miejsc do przewijania i/lub karmienia dziecka, wysokie krawężniki, samochody parkujące na chodnikach i trawnikach, trudności w podróżowaniu transportem publicznym z wózkiem (a na wózku? 😉) Są tutaj pozytywne przykłady, nie tylko z Polski. Są wskazówki, co można zrobić, żeby było lepiej. Tylko to wszystko jest napisane z perspektywy mieszkanki stolicy. Dla osób z dużych miast jeszcze będzie to porównywalne. Natomiast dla całej reszty najpewniej nie. Pod koniec książki pojawia się opinia innej matki, która wracając do domu ze spaceru z dzieckiem, wsiadła do windy. Dziecko ledwo zasnęło, ale komunikat głosowy o docelowym piętrze je wybudził. Taka to była zła winda. Po co w ogóle te komunikaty głosowe w windach? No po co? 🫠 A Ty wiesz po co? Po tej książce mam jeszcze większe wrażenie, że znaczna część osób w naszym kraju widzi wyłącznie czubek własnego nosa. Jeździsz wszędzie autem - masz w nosie pieszych, przepuszczanie ich na przejściach, parkowanie w miejscach wyznaczonych. Nie jeździsz rowerem - autem wyprzedzasz mało nie strącając takiego z drogi, nie patrzysz na ścieżki rowerowe, stajesz tam autem albo puszczasz luzem psa. Najlepiej, kurde, bulteriera. Fajnie, że autorka promuje budżet obywatelski. Że można tam zgłaszać własne projekty. Takie, które zadbają o te niezaspokojone potrzeby w przestrzeni publicznej. Ale w ilu miastach w Polsce działa budżet obywatelski? W Twoim mieście jest? Jeśli go nie ma, to co Ty możesz zrobić? A jeśli jest, czy głosujesz w nim na projekty, które według Ciebie warte są wydania na nie publicznych pieniędzy?

Jacek Hołub oddaje głos osobom w spektrum autyzmu i pozwala im mówić własnym językiem o tym, jak wygląda ich codzienność. O relacjach, o pracy, o dzieciństwie, o próbach odnalezienia się w świecie, który często jest zbyt głośny, zbyt szybki i zbyt nieczytelny. To, co w tej książce robi największe wrażenie, to perspektywa przeżywania. Wiele rzeczy, które dla innych są neutralne albo ledwo zauważalne, tutaj stają się intensywne – emocjonalnie, sensorycznie, poznawczo. I nagle zaczyna się rozumieć tytuł: wszystko naprawdę może być „bardziej”. Hołub nie komentuje nadmiernie, nie próbuje interpretować każdej historii. Raczej oddaje przestrzeń bohaterom, dzięki czemu powstaje zbiór bardzo różnych doświadczeń. Jedni opowiadają o trudności w relacjach, inni o ogromnej wrażliwości, jeszcze inni o sposobie myślenia, który pozwala widzieć rzeczy, których inni nie zauważają. Po tej książce zostaje przede wszystkim większa uważność, większe zrozumienie i świadomość, że spektrum autyzmu nie jest jednym doświadczeniem – to wiele różnych sposobów bycia w świecie.