względu Co daje maskowanie, a co odbiera?

Człowiek - bez na neurotyp - pełni w życiu różne funkcje. Inaczej zachowuje się w domu, inaczej w pracy. Przez długi czas nie rozumiałam maskowania. Nie wiedziałam, czym ono różni się od maskowania osób neurotypowych i dlaczego to jest takie istotne w temacie autyzmu. Co więc daje maskowanie? Przede wszystkim poczucie świętego spokoju. Sprawia, że człowiek nie wyróżnia się na tle innych i unika wystawiania się na ocenę. Tworzy iluzję przynależności i staje się sposobem na zdobycie akceptacji. Często wydaje nam się, że tak właśnie trzeba - że maskowanie jest koniecznością, niemal wymogiem społecznym. Daje to poczucie, że przestrzegamy zasad, a dla osób w spektrum autyzmu jest to szczególnie istotne - zrozumienie i przestrzeganie reguł w różnych obszarach życia daje poczucie bezpieczeństwa. Ta strategia ma jednak swoją cenę: pochłania ogromne ilości energii. Zużycie tej energii prowadzi do wypalenia, depresji i innych problemów psychicznych. Maskowanie odbiera coś znacznie cenniejszego - poczucie tożsamości. Traci się świadomość tego, kim się jest, co się czuje i gdzie zaczyna się własna indywidualność, a kończy tłum. Dopiero po diagnozie zaczęłam odkrywać, jaka naprawdę jestem, choć nie było to natychmiastowe. Nie wiedziałam, jak traktować samą siebie, jak budować relacje z innymi. Ta droga wymagała czasu, przyniosła ból - zarówno mnie, jak i innym. Próba zrozumienia, jak chcę, by wyglądały moje relacje i co mogę zrobić, by były autentyczne, a nie zbudowane na maskowaniu, była trudna, lecz potrzebna.

Jesteśmy inni, ale nie jesteśmy zepsuci – jak powiedziała Aśka Ławicka. Mój problem polegał na tym, że próbowałam się dopasować. Próbując ukryć część siebie, zachowywałam się nieautentycznie. To powodowało wzrost frustracji i złości. Wiedziałam, że nigdy się nie dopasuję.
Bałam się swojej inności. Bałam się tego, co nieznane. Dzięki diagnozie odnalazłam się w społeczności. Zrozumiałam. Istnieją ludzie tacy jak ja. Kobiety, mężczyźni, osoby niebinarne.

Diagnoza autyzmu nie oznacza tego, że mam same wady. Nie. To jest – jak sama nazwa wskazuje – całe spektrum zalet i też oczywiście jakichś wad. Spektrum autyzmu to właściwość, inny rozwój. Jeśli jesteśmy tego świadomi, jesteśmy w stanie tak się ukierunkować w życiu, żeby to wyszło nam na plus.

Nie lubiłam narracji mówiącej, że człowiek potrzebuje do szczęścia i prawidłowego rozwoju tylko kontaktów społecznych. Nigdy mnie to nie przekonywało, bo nieświadomie pragnęłam przede wszystkim miłości. Człowiek spełniony w miłości darzy zaufaniem i sam na nie zasługuje, jest otwarty, szczery i doświadcza tego samego w zamian. Nie musi mieć wokół tłumów, żeby żyć pełnią życia.

Choć warto pamiętać jedynie o „pięknych” duchem ludziach i chwilach, to aby chronić siebie i bliskich, nie mogę zapominać, że potwory istnieją. Nie kryją się pod łóżkiem ani w szafie, lecz są tuż obok – zamaskowane za często pięknie uśmiechniętymi twarzami na zdjęciach.

Z tego, co się orientuję, to zespół psychologów może wystawić opinię, a do pełniej diagnozy jest potrzebny psychiatra Później poszłam do psychiatry, który się specjalizowal w spektrum autyzmu i on też potwierdził diagnozę, na ba zie opinii, którą miałam w swoich dokumentach. To było trzy lata temu.

Taka postawa, choć trudna do przyswojenia, daje mi wewnętrzny spokój. Ludzie mają prawo do swoich wyborów nawet tych, które mogą mieć negatywne konsekwencje, jak używanie narkotyków czy odstawienie leków. Mogę ich poinformować o skutkach takich decyzji, ale poza murami szpitala nie mam już wpływu na ich życie. To oni ponoszą odpowiedzialność za swoje działania. Zdarzało mi się odczuwać presję, rodzaj mesjanizmu że muszę coś zrobić, bo inaczej będę złym lekarzem. Jednak zrozumienie, że pacjent ma autonomię i własną odpowiedzialność, pomogło mi podejść do takich sytuacji z większym spokojem i profesjonalnym dystansem.

Jedna z moich pacjentek wykazywała cechy hiperandrogenizmu. Gdy zapytałam matkę, czy była już z córką u ginekologa, odpowiedziała, że nie - żaden lekarz nie chciał jej zbadać, argumentując, że z powodu autyzmu pacjentka będzie się kręcić i badanie nie będzie możliwe. Tymczasem wiadomo, że osoby w spektrum często mają problemy hormonalne, na przykład zespół policystycznych jajników czy inne zespoły hiperandrogenizacji. Dotyczy to także innych aspektów zdrowia - różne nietypowe alergie, większa predyspozycja do chorób autoimmunologicznych czy odmienności w działaniu układu odpornościowego są zwyczajnie ignorowane. To wszystko pokazuje, że zdrowie takich osób często zależy od zasobów, ich samodzielności i otoczenia. Kluczowe jest, czy znajdzie się ktoś, kto zwróci uwagę na różne elementy ich zdrowia poza podstawową diagnozą. Obserwuję też, że jeśli pacjent opowiada otwarcie o swojej chorobie psychicznej czy o autyzmie, jego stan podporządkowuje się wyłącznie tej diagnozie, pomijając szerszy obraz..

Moi rezydenci sami doszli do tego wniosku (śmiech). Uprzedziłam ich, że mogę czasami powiedzieć coś zbyt wprost, ale nie wynika to ze złych intencji. Poprosiłam, żeby otwarcie mówili, jeśli coś ich uraziło lub jeśli mamy problem z komunikacją. Wyjaśniłam również. że mam pewne nawyki i układam rzeczy w konkretny sposób, bo tak funkcjonuję - oni o tym wiedzą. Jednocześnie staram się uwzględniać ich potrzeby, na przykład jeśli ktoś woli, bym podyktowała mu coś do zapisania na kartce, dostosowuję się do tego.

A jeśli chodzi o to, dlaczego kobiety w spektrum autyzmu często pomagają – myślę, że to jest nasza natura działaczek. Po prostu potrzebujemy mieć jakieś zadania. Kobiety neurotypowe są bardziej nastawione na relacje niż kobiety w spektrum autyzmu, więc my szukamy sobie różnych działań, choćby w nauce. Dużo jest kobiet, które robią doktoraty, zajmują się badaniami czy spełniają się w pomaganiu. Osoby w spektrum autyzmu bardzo chcą być potrzebne. Czasami nie potrafimy odnaleźć się w zwykłych relacjach, a pomaganie jest takie, że zawsze jesteśmy w stanie coś zrobić: zaprojektować logo fundacji czy kupić karmę do schroniska. Chcemy być w społeczeństwie, a pomaganie jest naszym sposobem na bycie w społeczeństwie.

W jaki sposób będzie się maskowała? Będzie naśladowała zachowanie innych, by pasować do grupy. Obserwujemy innych ludzi, by potem wiedzieć, jak się zachować. Gdyby to zależało ode mnie, nie mówiłabym „dzień dobry". Odczuwam to tak samo, jakbym, wchodząc do sklepu, mówiła „czerwona makrela". Oczywiście rozumiem, czemu to służy, ale takie kwestie nie mają dla mnie większego znaczenia. Mam ubogą mimikę twarzy, naturalnie okazuję większe zainteresowanie tym, co ktoś mówi, patrząc obok niego. To pomaga mi się skupić na tym co, on mówi, jednak ze względu na to, że społecznie jest to odbierane jako niesłuchanie, utrzymuję kontakt wzrokowy, mówię co jakiś czas „faktycznie", "aha", "wow" i tym podobne. To jest moje maskowanie. Myślę, że nie bardzo różni się ono u poszczególnych osób w spektrum.

Trzeba po prostu próbować podchodzić indywidualnie. Jeśli dziecko ma inne zainteresowania i nie chce odrobić pracy domowej, to można zaproponować, żeby każdy napisał wypracowanie o swoim zainteresowaniu. Wtedy podejrzewam, że chętniej je odrobi.
Autysta potrzebuje wyzwań i potrzebuje konkretnego celu. Bardzo często autyści nie robią danej rzeczy, bo nie wiedzą po co. Wydaje im się to bezsensowne.

Były też środowiska, w których się mało maskowałam, może nawet za mało, bo moje zachowania były nawet dla nich kontrowersyjne. Podasz przykład? Znajomi sygnalizowali mi, że jestem ostra i bezpośrednia i że nie zawsze zachowuję się adekwatnie do sytuacji. Były nawet takie głosy, że jestem za męska - to było ciekawe. Bezpośredniość, mówienie o czymś wprost, brak wyczucia taktu kojarzyły im się z męskimi cechami. Dla mnie cechy charakteru czy temperamentu nie mają płci.

Jeśli chcę powiedzieć coś szczerego, to zastanawiam się też, po co miałabym to powiedzieć, co ta informacja da drugiej chcę kogoś wzbogacić swoim komunikatem, czy tylko poosobie? Czy to ma sens? Dla kogo jest ta informacja? Czy czuć się lepiej z samą sobą? Uważam, że jeśli komuś coś dajemy, to musi mieć to sens również dla tej osoby, bo na tym polega komunikacja, są w niej dwie osoby, a nie potrzeby tyl ko jednej. Dlatego nie chodzi o to, że nie mówię, że nie można, taka jest zasada i kropka, ale o to, że wypowiadanie tego komunikatu nie wpasowuje się w sens komunikacji. Znaj duję swój sens w niemówieniu pewnych rzeczy. Staram się wspierać moich klientów nie w maskowaniu, tylko w społecznej nauce zgodnej z neurotypem, czyli trzeba znaleźć takie zachowanie, z którym czujesz się spójny. Przywołam tu metaforę kurtki, o której pisałam też w swojej książce Cykle - o życiu w spektrum autyzmu i z ADHD. Możesz iść kupić kurtkę, która jest tak wygodna, że czujesz się w niej dobrze, jest twoja. Dla mnie to jest uczenie społeczne-dobieram zachowanie do mojej osobowości. Wtórnie nauczyłam się słuchać ludzi i robię to w mojej pracy, ale słuchanie nie było dla mnie intuicyjne, musiałam się tego nauczyć, ale jestem z tym zgodna. Uważam, że jest to świetne do budowania kontaktu, usłyszenia wielu rzeczy i dania komuś daru wysłuchania, towarzyszenia, współczucia, troski. Nie jest to dla mnie maskowanie. Wracając do metafory kurtki pamiętam, jak z mamą chodziłam na zakupy, a moja mama miała bardzo ekstrawagancki gust. Przykładowo mogła powiedzieć: „,Świetnie wyglądasz w tej falbaniastej, różowo-ognistej kurtce". I miałam wybór, mogłam powiedzieć: „Skoro tak świetnie wyglądam, to ją biorę" i potem cały dzień myśleć: Czy to jest okej? Czy nie wyglądam dziwnie? Czy to pasuje do kontekstu, w którym się znalazłam, i tej grupy, z którą się spotykam? Wysiłek ciągłej analizy..