Błysk. Opowieść o wychowaniu, geniuszu i autyzmie

Kristine Barnett to pełna pasji, wrażliwości i kreatywności kobieta, bardzo ciężko doświadczona przez życie. „Błysk” przekazuje kilka bardzo ważnych myśli – nie tylko o wyzwaniach, z jakimi wiąże się diagnoza autyzmu u dziecka, ale przede wszystkim o rodzinnych relacjach w obliczu licznych tragedii, patrzeniu na człowieka pod kątem jego zasobów i realizowania się w tym, co kocha się najbardziej. Jest to też historia, na podstawie której można wysnuć niebezpieczne wnioski, o czym napiszę za chwilę.

Kristine i Michael Barnettowie zorientowali się, że coś jest nie tak z rozwojem ich pierwszego dziecka, gdy Jacob miał niespełna półtora roku. Początkowo tłumaczyli jego specyficzne zachowania fazą rozwojową, ząbkowaniem czy zmęczeniem. Przyszedł jednak moment, w którym został poddany diagnozie i włączony w program wsparcia dla dzieci z opóźnionym rozwojem. Ze względu na słabe postępy, przez następne lata terapia zdominowała życie chłopca, przez dom Barnettów przewijały się tabuny specjalistów, usiłujących dotrzeć do chłopca, by nauczyć go podstawowych czynności. Jake jednak niemal zupełnie ich ignorował, nie dając się włączać w proponowane zadania. Szczególnym momentem było posłanie Jake’a do przedszkola i trudna decyzja o tym, żeby zacząć nauczać go w domu, bo terapia pomagała mu w minimalnym stopniu.

Choć nie w pełni rozumiałam pasje i zainteresowania Jake’a, nie widziałam sensu, aby go do nich zniechęcać tylko dlatego, że nikt ich nie rozumiał, albo dlatego, że nie pokrywały się z wzorcowym rozwojem normalnego dziecka. Mogliśmy mu pomóc tylko poprzez nieskupianie się na tym, czego n i e  p o t r a f i ł.

Często zarówno nauczyciele, jak i rodzice dzieci z pewnymi deficytami, patrzą na nie tylko przez ich pryzmat. Zapominają, że istnieją całe obszary umiejętności, w których dziecko radzi sobie dobrze, że są rzeczy, które lubi i robi z zapałem. Nie musi to być zaburzenie o kalibrze autyzmu, wystarczą zwykłe trudności w czytaniu i pisaniu albo problemy z matematyką. A przecież właśnie to obszary zainteresowań i pasji budują kompetencje, dają siłę na radzenie sobie z wyzwaniami, jakie stawia edukacja czy oczekiwania społeczne. Bez „ładowania akumulatorów” rzeczami nas interesującymi, podejmowanie wyzwań w obszarach problemowych może być bardzo trudne.

To, że Jake okazał się geniuszem, ma znaczenie marginalne, choć na tym wątku opiera się większość opisów książki i jest to istotny kawałek historii Jake’a. Jednak większość ludzi nie jest genialnych, a by móc budować zdrowe poczucie własnej wartości, takie dziecko potrzebuje dokładnie tego samego, co dostał Jake – osób, które zobaczą nie tylko niedoskonałości, ale przede wszystkim dadzą przestrzeń na rozwój pasji, okazując zainteresowanie jego światem. Barnett widziała to, zakładając Jacob’s Place i prowadząc zajęcia dla dzieci ze spektrum autyzmu – szukając ich „konika” i dając im przestrzeń na realizowanie się właśnie w tym obszarze. Nietrudno zgadnąć, że zajęcia cieszyły się bardzo dużą popularnością. Autorka ten proces opisała nawet w formie krótkiej wizualizacji:

Wyobraź sobie, że żyjesz w pięknym lesie, w domku na drzewie, który jest jedynym miejscem dającym ci poczucie spokoju i bezpieczeństwa. Tymczasem pojawiają się ludzie, którzy krzyczą: „Hej, zejdź z tego drzewa! Mieszkanie na drzewie to szalony pomysł! Musisz zejść na ziemię!”. Pewnego dnia do lasu przychodzi ktoś, kto na ciebie nie krzyczy i nie żąda, żebyś się zmienił, lecz wspina się do twojego domku i pokazuje ci, że kocha go tak bardzo jak ty. Czy relacja z tą osobą nie byłaby zupełnie inna? Gdyby powiedziała ci żebyś zszedł na chwilkę z drzewa, bo ma ci coś ciekawego do pokazania, czy nie byłbyś bardziej skłonny jej posłuchać?

Barnettowie przeszli wiele. Ich drugi syn okazał się chory na rzadką chorobę, Kristine w wieku 30 lat miała wylew, mieli duże problemy finansowe związane z kryzysem w Stanach Zjednoczonych, a to zaledwie kilka z opisanych trudności, jakie napotkali. 

Duże wrażenie zrobiła na mnie postawa życiowa autorki, choć czasem miałam odczucie, że zatraca się w dawaniu siebie innym do tego stopnia, że zaniedbuje swoje własne potrzeby.

Co niebezpiecznego jest więc w tej książce? Złudzenie, jakie może wywołać w czytających – mianowicie, że z autyzmem zazwyczaj wiążą się specjalne uzdolnienia, że osoby z autyzmem często okazują się być geniuszami. Takie historie przecież najczęściej pojawiają się w filmach, czytamy o autystycznych sawantach – wydaje się więc, że to jest normą dla tej populacji. Tymczasem norma jak to norma – choć jest powszechna, nie jest atrakcyjna medialnie – geniusze wśród autystyków pojawiają się nieco częściej niż w populacji osób bez autyzmu, jednak jest to bardzo rzadkie (szacuje się, że około 10%). Natomiast to, co uniwersalne dla geniuszy i przeciętniaków, to skuteczność podejścia opartego na zasobach - pomoże każdemu dziecku.Jacob Barnett rozpoczął studia na uniwersytecie mając 8 lat. Jako 15-latek studiuje na studiach doktoranckich. Największą jego pasją jest fizyka. To w tej dziedzinie zajmuje się opracowaniem nowatorskiej teorii, która ma szansę na nagrodę Nobla. Poczynania jego i jego mamy można śledzić na stronie www.jacobbarnett.com.

Anna Kaczmarczyk