Jesteśmy społecznością, która kocha książki

Trzeba mieć szacunek do drugiego człowieka, chociażby ze względu na to, że jest. Nawet jeżeli próbuje udawać kogoś innego, to nadal jest sobą, bo robi to ze swojej woli, nikt go do tego nie zmusza. Ja szanuję rodziców, znajomych, wszystkich. Niektórych bardziej, to prawda, ale wszystkich.

Pojechaliśmy w wakacje. Mariusz czekał na nas przed gabinetem w samochodzie. Ale Kacper boi się igieł. Stwierdził, że nie usiądzie w fotelu, dopóki nie zobaczy, jak pan zakłada kolczyk komuś innemu. I oczywiście wypchnął mnie.
-Zrób sobie, mama, chcę zobaczyć, czy to boli.
-No dobra.
Usiadłam w fotelu, pan przekłuł mi wargę i założył kolczyk. Kacper zobaczył i się rozmyślił.

W polskiej szkole wciąż dominuje pruska metodyka uczenia. To jedna z największych bolączek systemu. Nauczyciel nie pochyla się nad uczniem jako osobą, tylko traktuje go jak kolejnego pionka w dwudziestokilkuosobowej klasie, od którego tylko się wymaga.

Kiedyś dziewczynka zapytała, dlaczego Aleś tak źle mówi. Syn miał wtedy cztery lata. Widziałam, że jej mamie zrobiło się głupio. Wstydziła się, że jej córka pyta o takie rzeczy. Przecież nie ma w tym nic złego! Dla mnie to było normalne. Dlaczego miałabym się obrażać na ciekawe dziecko, albo udawać, że nic nie widzę i nie słyszę. Może lepiej mu powiedzieć, że niektóre dzieci mają problemy z mówieniem i emocjami, wytłumaczyć, niż udawać, że nic się nie stało.

Znać diagnozę a pogodzić się, zrozumieć i przystosować do nowej rzeczywistości to dwie zupełnie różne sprawy.

Płacz przynosi ulgę tylko na chwilę. Później przychodzi poczucie beznadziei. Bo nadal nie wiem, co mam robić. Co z tego, że sobie popłaczę, ulży mi, kiedy za moment znowu pojawia się pytanie, co dalej.

Czasami potrzeba lat, żeby rodzice mogli przejść przez proces godzenia się z rozpoznaniem i problemami dziecka.

W dzisiejszych czasach tolerancja, empatia i życzliwość u młodych osób to naprawdę rzadkość.

Gdy ktoś mnie zrani, to się odsuwam, coś we mnie umiera.

Wasze dziecko nie ma deficytów rozwojowych, które należy nadrabiać. Cieszcie się z tego i bądźcie wyrozumiali dla tych, którym niezbędna jest większa pomoc.

Wiem, że nauczyciele mogą bardzo skutecznie utrudniać funkcjonowanie dziecka. W polskiej szkole wciąż dominuje pruska metodyka uczenia. To jedna z największych bolączek systemu. Nauczyciel nie pochyla się nad uczniem jako osobą, tylko traktuje go jak kolejnego pionka w dwudziestokilkuosobowej klasie, od którego tylko się wymaga. Dlaczego tak jest? Bo nie potrafi, nie chce, nie ma siły, jest wypalony... Powodów może być milion.

To strasznie wkurzające. Dla nauczyciela dziecko, które nie zwraca na siebie uwagi, to ideał. Tama nie gada, nie zachowuje się agresywnie, nie zakłóca lekcji, tylko siedzi w ławce i odpływa. Nauczyciele się cieszą, że jest grzeczna i cichutka, nikt nie dostrzega, że ma problem.

W szóstej klasie wezwała nas pani pedagog. Oznajmiła, że z naszym dzieckiem jest coś nie tak, bo nie zachowuje się jak typowy nastolatek: nie rozrabia, tylko siedzi cicho i do nikogo się nie odzywa.
Mariusz wstał wzburzony:
- To co, ma zacząć pani ubliżać? Ma wyjść przed szkołę i zapalić z kolegami papierosa? Wtedy będzie dobrze? - zapytał.
- Wtedy przynajmniej byłoby widać, że dopasowuje się do zasad obowiązujących w jego grupie rówieśniczej - odpowiedziała.

Nie był ani zaskoczony, ani zdziwiony, ani uradowany. Tak jakby to po nim spłynęło. Byliśmy w szoku. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że osoby z zespołem Aspergera czują dyskomfort, gdy są stawiane w nieprzewidzianej sytuacji.

Nigdy nie czułam takiego bólu. Uświadomiłam sobie, że przez szesnaście lat, nie zdając sobie sprawy z tego, że syn ma zespół Aspergera, próbowałam na nim wymusić rzeczy, które były ponad jego siły. Dostosować go do świata, który był dla niego obcy i niepojęty. Przed oczami stanął mi obraz płaczącego Kacpra, gdy zmuszałam go do nauki. Przypominało mi się, jak kazałam mu bawić się z innymi dziećmi, co zawsze kończyło się tak, że przeganiały go z placu zabaw i czuł się jak czarna owca. Miałam wyrzuty sumienia, pretensje do siebie. Jak mogłam?!

Zauważyłem, że z wieloma osobami się nie dogaduję, bo odbierają coś zupełnie inaczej niż ja. Nie potrafię rozmawiać z nimi tak, żeby zrozumiały moje intencje. Chcę dobrze, a one myślą, że źle.

Wokół autyzmu narosło mnóstwo mitów. Na przykład, że dzieci z zaburzeniami są "niegrzeczne" i "rozpuszczone". Proszę wziąć te słowa w cudzysłów. Nie każda osoba ze spektrum autyzmu czy ADHD ma zachowania trudne i nie każda musi sprawiać wrażenia źle wychowanej. Na co dzień spotykamy ich wiele, na ulicy, w tramwaju. Czasem pytamy je o godzinę czy o drogę i widząc ich zachowanie, nigdy byśmy nie pomyśleli, że to osoby z zaburzeniami rozwojowymi. Często tego nie widać.

- Co się panu nie podoba w określeniu "niegrzeczne dziecko"?
- Świadomie go nie używam. Bo co to znaczy: "niegrzeczne"? Jeśli dziecko zachowuje się "niegrzecznie", to oznacza, że chce nam coś zakomunikować. I to my jako dorośli powinniśmy otoczyć je opieką i uważnością, żeby zastanowić się, o co mu chodzi i co możemy zrobić, żeby w przyszłości w podobnej sytuacji nie zachowało się w taki sam sposób.

- Drwiny i przemoc w szkole to codzienność dzieci ze spektrum autyzmu i z ADHD?
- Najczęściej spotykają się z izolacją. Pół biedy, jeśli koledzy z klasy czy placu zabaw nie chcą się z nimi zadawać. Gorzej, jeśli są wytykane palcami i wyśmiewane. Dzieciaki, z którymi pracuję w poradni, bardzo często opowiadają, że są wyzywane od głupków, dziwaków, że "są psychiczne" i "schizują". Niestety, dzieci i młodzież wychwytują każdą "inność', niezależnie od tego, czy to otyłość, grube szkła w okularach czy nieco inne zachowania lub nietypowa zabawa. Młodzi ludzie z zespołem Aspergera mają charakterystyczne zainteresowania i mogą poruszać w rozmowie tematy, które są dziwne dla rówieśników. To naraża ich na różne przykrości.

Zwykle dzieci z zespołem Aspergera i AHDH funkcjonują na tyle dobrze, że błędem byłaby jakakolwiek chęć izolowania ich od normatywnie rozwijających się rówieśników. Przeważnie propozycja przejścia na edukację domową wynika z chęci pozbycia się dziecka ze szkoły.

Papiery jedno, a życie drugie.

Wyżej funkcjonujące dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ADHD czy innymi trudnościami dostrzegają, że zachowują się lub interpretują różne sytuacje inaczej niż ich koledzy i koleżanki. Widzą, że inni chłopcy potrafią podczas przerwy w lekcjach ze sobą gadać, a one nie wiedzą, jak się w tę rozmowę włączyć. Są na uboczu, często wytykają ich palcami, bo zachowują się nieco inaczej.

To może być punktem wyjścia do rozmowy. To, że doświadczasz takich trudności czy widzisz, że niektórzy zachowują się wobec ciebie w taki sposób, nie oznacza, że jesteś głupi, gorszy czy niefajny. Wynika to z tego, że masz pewną trudność. Tak jak twój tata ma nadciśnienie, a mama bierze leki na tarczycę, ty masz zaburzenie, które nazywa się na przykład zespół Aspergera. I to przez nie możesz mieć trudność w nawiązywaniu kontaktów z kolegami, ze zrozumieniem żartów.

Powiedziała, że Marta będzie podejrzewana o różne choroby psychiczne. Takie dzieci jak ona muszą być w jakiś sposób zablokowane, bo z tak wysokim poziomem energii i świadomości oszalałyby na tym świecie. Teraz sobie myślę, że może dlatego nie potrafimy się z nią porozumieć. To ja żyję w swoim ograniczonym świecie, nie ona.

Jeszcze kilka lat temu nie mówiło się o autyzmie, zespole Aspergera i tak dalej. Wiedziałam, że są dzieci niepełnosprawne, z zespołem Downa, ale po nich to od razu widać. A takie jak Marta, które niczym się nie różnią od innych dzieciaków: zdrowe, żwawe, tylko zachowują się inaczej, bo mają zaburzenia pracy układu nerwowego - dla mnie to były po prostu dzieci niegrzeczne. Od wszystkich słyszałam, że Marta jest niegrzeczna, to terrorystka - i tak ją odbierałam.

Marta jest bardzo inteligentna. Umie manipulować. Czasami nie do końca potrafię wyczuć, gdzie kończą się zaburzenia córki, a zaczyna jej trudny charakter. Niekiedy mam wrażenie, że wszystko doskonale rozumie, tylko robi mi na złość. I daję się wciągnąć w jej gierki. Z jednej strony mówię sobie, że powinnam odpuścić, to dziecko z autyzmem, tak ma, z drugiej czasem się buntuję, bo nie mam na to zgody. Czuję, że nie powinnam jej na wszystko pozwalać. Bo ona ma też trudny charakter. Więc nie wiem, na ile to objawy autyzmu, a na ile wymuszanie i chęć postawienia na swoim. Może inni rodzice potrafią to odróżnić, ja mam z tym kłopot.

Wiele razy słyszałam opinie, że ADHD nie istnieje. Że wymyślono je po to, żeby usprawiedliwić rodziny niewydolne wychowawczo albo faszerować dziecko psychotropami. Pół biedy, jeśli takie rzeczy gadają ludzie, którzy nie mają wykształcenia psychologicznego ani pedagogicznego i nigdy nie zetknęli się z dziećmi z zaburzeniami. Ale jeżeli nauczyciele potrafią powiedzieć, że dzieci z ADHD to patologia, to o czym mówimy?

Znać diagnozę a pogodzić się, zrozumieć i przystosować do nowej rzeczywistości to dwie zupełnie różne sprawy. Wiem, na czym polega ADHD. Jednak czasem nie wytrzymuję. Wtedy przeważnie na niego krzyczę. Z bezsilności. Bo ile można go o coś prosić? Kiedy o to pytam, potrafi odpowiedzieć: "Tylko raz". Jakby tych pięciu pozostałych razy nie słyszał. Życie z dzieckiem, które prawie na każde pytanie odpowiada: "Nie wiem", a połowy rzeczy nie pamięta, jest strasznie męczące.

W szkole mam dzieci przez czterdzieści pięć minut. Zdaję sobie sprawę, że to brzmi niefajnie, ale gdy mam w klasie ucznia z problemami, to wiem, że muszę z nim przetrwać tylko jedną lekcję. Później będę miała spokój.. Będzie się z nim męczył ktoś inny. Kiedy dziecko wpadnie w histerię, nie stresuję się tak, bo zawsze mogę wezwać pomoc. W domu nikt mi nie pomoże, jestem z tym sama. W domu nie mam dzwonka na przerwę. Nie mogę wyjść i zamknąć za sobą drzwi, chociaż nieraz bardzo bym chciała.

Czy wiara mi pomaga? Szczerze? W ogóle. Nie potrafię znaleźć w niej pocieszenia ani żadnego wytłumaczenia. Kiedyś szukałam. Ale ile razy można pytać: "Dlaczego?" i nie słyszeć odpowiedzi? Jak jesteś na skraju załamania nerwowego, odpowiedź: "Bóg tak chciał" nie pomaga.