Trzeba mieć szacunek do drugiego człowieka, chociażby ze względu na to, że jest. Nawet jeżeli próbuje udawać kogoś innego, to nadal jest sobą, bo robi to ze swojej woli, nikt go do tego nie zmusza. Ja szanuję rodziców, znajomych, wszystkich. Niektórych bardziej, to prawda, ale wszystkich.

Kiedy się dowiedziałem, że mam zespół Aspergera, na początku czułem się trochę dziwnie i było mi smutno. Sam nie wiem dlaczego. Byłem zaskoczony. Ale tylko przez pierwsze kilka godzin. Później stwierdziłem, że właściwie to może mi pomóc. Okej, jestem inny. Zawsze tak było. Przyzwyczaiłem się. W sumie lubię być inny, bo przynajmniej mam własne zdanie. Większość ludzi, których znam, chce kogoś naśladować. A ja chcę być sobą.

W szóstej klasie wezwała nas pani pedagog. Oznajmiła, że z naszym dzieckiem jest coś nie tak, bo nie zachowuje się jak typowy nastolatek: nie rozrabia, tylko siedzi cicho i do nikogo się nie odzywa.
Mariusz wstał wzburzony:
- To co, ma zacząć pani ubliżać? Ma wyjść przed szkołę i zapalić z kolegami papierosa? Wtedy będzie dobrze? - zapytał.
- Wtedy przynajmniej byłoby widać, że dopasowuje się do zasad obowiązujących w jego grupie rówieśniczej - odpowiedziała.

W polskiej szkole wciąż dominuje pruska metodyka uczenia. To jedna z największych bolączek systemu. Nauczyciel nie pochyla się nad uczniem jako osobą, tylko traktuje go jak kolejnego pionka w dwudziestokilkuosobowej klasie, od którego tylko się wymaga.

Płacz przynosi ulgę tylko na chwilę. Później przychodzi poczucie beznadziei. Bo nadal nie wiem, co mam robić. Co z tego, że sobie popłaczę, ulży mi, kiedy za moment znowu pojawia się pytanie, co dalej.

Pojechaliśmy w wakacje. Mariusz czekał na nas przed gabinetem w samochodzie. Ale Kacper boi się igieł. Stwierdził, że nie usiądzie w fotelu, dopóki nie zobaczy, jak pan zakłada kolczyk komuś innemu. I oczywiście wypchnął mnie.
-Zrób sobie, mama, chcę zobaczyć, czy to boli.
-No dobra.
Usiadłam w fotelu, pan przekłuł mi wargę i założył kolczyk. Kacper zobaczył i się rozmyślił.

Wasze dziecko nie ma deficytów rozwojowych, które należy nadrabiać. Cieszcie się z tego i bądźcie wyrozumiali dla tych, którym niezbędna jest większa pomoc.

Powiedziała, że Marta będzie podejrzewana o różne choroby psychiczne. Takie dzieci jak ona muszą być w jakiś sposób zablokowane, bo z tak wysokim poziomem energii i świadomości oszalałyby na tym świecie. Teraz sobie myślę, że może dlatego nie potrafimy się z nią porozumieć. To ja żyję w swoim ograniczonym świecie, nie ona.

Nigdy nie czułam takiego bólu. Uświadomiłam sobie, że przez szesnaście lat, nie zdając sobie sprawy z tego, że syn ma zespół Aspergera, próbowałam na nim wymusić rzeczy, które były ponad jego siły. Dostosować go do świata, który był dla niego obcy i niepojęty. Przed oczami stanął mi obraz płaczącego Kacpra, gdy zmuszałam go do nauki. Przypominało mi się, jak kazałam mu bawić się z innymi dziećmi, co zawsze kończyło się tak, że przeganiały go z placu zabaw i czuł się jak czarna owca. Miałam wyrzuty sumienia, pretensje do siebie. Jak mogłam?!

Zauważyłem, że z wieloma osobami się nie dogaduję, bo odbierają coś zupełnie inaczej niż ja. Nie potrafię rozmawiać z nimi tak, żeby zrozumiały moje intencje. Chcę dobrze, a one myślą, że źle.

- Co się panu nie podoba w określeniu "niegrzeczne dziecko"?
- Świadomie go nie używam. Bo co to znaczy: "niegrzeczne"? Jeśli dziecko zachowuje się "niegrzecznie", to oznacza, że chce nam coś zakomunikować. I to my jako dorośli powinniśmy otoczyć je opieką i uważnością, żeby zastanowić się, o co mu chodzi i co możemy zrobić, żeby w przyszłości w podobnej sytuacji nie zachowało się w taki sam sposób.

Kiedyś dziewczynka zapytała, dlaczego Aleś tak źle mówi. Syn miał wtedy cztery lata. Widziałam, że jej mamie zrobiło się głupio. Wstydziła się, że jej córka pyta o takie rzeczy. Przecież nie ma w tym nic złego! Dla mnie to było normalne. Dlaczego miałabym się obrażać na ciekawe dziecko, albo udawać, że nic nie widzę i nie słyszę. Może lepiej mu powiedzieć, że niektóre dzieci mają problemy z mówieniem i emocjami, wytłumaczyć, niż udawać, że nic się nie stało.

Znać diagnozę a pogodzić się, zrozumieć i przystosować do nowej rzeczywistości to dwie zupełnie różne sprawy.

Czasami potrzeba lat, żeby rodzice mogli przejść przez proces godzenia się z rozpoznaniem i problemami dziecka.

W dzisiejszych czasach tolerancja, empatia i życzliwość u młodych osób to naprawdę rzadkość.

Gdy ktoś mnie zrani, to się odsuwam, coś we mnie umiera.

Wokół autyzmu narosło mnóstwo mitów. Na przykład, że dzieci z zaburzeniami są "niegrzeczne" i "rozpuszczone". Proszę wziąć te słowa w cudzysłów. Nie każda osoba ze spektrum autyzmu czy ADHD ma zachowania trudne i nie każda musi sprawiać wrażenia źle wychowanej. Na co dzień spotykamy ich wiele, na ulicy, w tramwaju. Czasem pytamy je o godzinę czy o drogę i widząc ich zachowanie, nigdy byśmy nie pomyśleli, że to osoby z zaburzeniami rozwojowymi. Często tego nie widać.

Jeszcze kilka lat temu nie mówiło się o autyzmie, zespole Aspergera i tak dalej. Wiedziałam, że są dzieci niepełnosprawne, z zespołem Downa, ale po nich to od razu widać. A takie jak Marta, które niczym się nie różnią od innych dzieciaków: zdrowe, żwawe, tylko zachowują się inaczej, bo mają zaburzenia pracy układu nerwowego - dla mnie to były po prostu dzieci niegrzeczne. Od wszystkich słyszałam, że Marta jest niegrzeczna, to terrorystka - i tak ją odbierałam.

- Drwiny i przemoc w szkole to codzienność dzieci ze spektrum autyzmu i z ADHD?
- Najczęściej spotykają się z izolacją. Pół biedy, jeśli koledzy z klasy czy placu zabaw nie chcą się z nimi zadawać. Gorzej, jeśli są wytykane palcami i wyśmiewane. Dzieciaki, z którymi pracuję w poradni, bardzo często opowiadają, że są wyzywane od głupków, dziwaków, że "są psychiczne" i "schizują". Niestety, dzieci i młodzież wychwytują każdą "inność', niezależnie od tego, czy to otyłość, grube szkła w okularach czy nieco inne zachowania lub nietypowa zabawa. Młodzi ludzie z zespołem Aspergera mają charakterystyczne zainteresowania i mogą poruszać w rozmowie tematy, które są dziwne dla rówieśników. To naraża ich na różne przykrości.

Zwykle dzieci z zespołem Aspergera i AHDH funkcjonują na tyle dobrze, że błędem byłaby jakakolwiek chęć izolowania ich od normatywnie rozwijających się rówieśników. Przeważnie propozycja przejścia na edukację domową wynika z chęci pozbycia się dziecka ze szkoły.

Papiery jedno, a życie drugie.

Wyżej funkcjonujące dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ADHD czy innymi trudnościami dostrzegają, że zachowują się lub interpretują różne sytuacje inaczej niż ich koledzy i koleżanki. Widzą, że inni chłopcy potrafią podczas przerwy w lekcjach ze sobą gadać, a one nie wiedzą, jak się w tę rozmowę włączyć. Są na uboczu, często wytykają ich palcami, bo zachowują się nieco inaczej.

To może być punktem wyjścia do rozmowy. To, że doświadczasz takich trudności czy widzisz, że niektórzy zachowują się wobec ciebie w taki sposób, nie oznacza, że jesteś głupi, gorszy czy niefajny. Wynika to z tego, że masz pewną trudność. Tak jak twój tata ma nadciśnienie, a mama bierze leki na tarczycę, ty masz zaburzenie, które nazywa się na przykład zespół Aspergera. I to przez nie możesz mieć trudność w nawiązywaniu kontaktów z kolegami, ze zrozumieniem żartów.

W szkole mam dzieci przez czterdzieści pięć minut. Zdaję sobie sprawę, że to brzmi niefajnie, ale gdy mam w klasie ucznia z problemami, to wiem, że muszę z nim przetrwać tylko jedną lekcję. Później będę miała spokój.. Będzie się z nim męczył ktoś inny. Kiedy dziecko wpadnie w histerię, nie stresuję się tak, bo zawsze mogę wezwać pomoc. W domu nikt mi nie pomoże, jestem z tym sama. W domu nie mam dzwonka na przerwę. Nie mogę wyjść i zamknąć za sobą drzwi, chociaż nieraz bardzo bym chciała.

Czasami nie do końca potrafię wyczuć, gdzie kończą się zaburzenia córki, a zaczyna jej trudny charakter. Niekiedy mam wrażenie, że wszystko doskonale rozumie, tylko robi mi na złość. I daję się wciągać w jej gierki. Z jednej strony mówię sobie, że powinnam odpuścić, to dziecko z autyzmem, tak ma, z drugiej czasem się buntuję, bo nie mam na to zgody. Czuję, że nie powinnam jej na wszystko pozwalać. Bo ona ma też trudny charakter. Więc nie wiem, na ile to objawy autyzmu, a na ile wymuszanie i chęć postawienia na swoim. Może inni rodzice potrafią to odróżnić, ja mam z tym kłopot.

Życie z dzieckiem, które prawie na każde pytanie odpowiada: "Nie wiem", a połowy rzeczy nie pamięta, jest strasznie męczące. Gdy pytam go, co mieli w szkole na obiad, odpowiada: "Nie wiem". Nie wie, dlaczego zaczepia ludzi na ulicy, dlaczego tak krzyczy, czemu przesuwa krzesła. Najbardziej mnie wykańczają niebezpieczne sytuacje. Nie wie, dlaczego biega po ulicy, chociaż ma świadomość, że mu nie wolno i że może go potrącić samochód.

Momentami nie mam już do niego siły. Czasem wpadałam w histerię, nawet w furię. W chwilach bezsilności wydzierałam się na niego, nieraz dałam mu klapsa. Myślałam: "Boże, niech to się wreszcie skończy. A może faktycznie powinnam go oddać do jakiegoś ośrodka, żebyśmy mogli normalnie żyć?". Później byłam na siebie zła, że coś takiego w ogóle przychodziło mi do głowy, ale byłam na skraju załamania nerwowego.

Chcielibyśmy, żeby ludzie nie traktowali nas jak trędowatych, z którymi się nie rozmawia i nie spotyka, bo mamy chore dzieci. Nie chcemy współczucia ani litości, mówienia: "Nie chciałabym być w waszej sytuacji". My też nie chcieliśmy. Ale nie czujemy się pokrzywdzeni. Kuba żyje, Mateusz miał być głęboko upośledzony, a nie jest. Pokrzywdzeni mogą czuć się rodzice, których dzieci zmarły albo są nieuleczalnie chore. My czujemy się wygrani, szczęśliwi.

Mati cały czas mnie zaskakuje. Nie widzi sensu zabawy na niby. Śmieje się, kiedy Kuba odgrywa scenki, że jeden misiek mówi do drugiego, albo gdy siostra karmi maskotkę. Wydaje mu się to głupie, bo przecież lalka nie jest prawdziwa, nie je. Wszystko traktuje bardzo logicznie. Układanie klocków ma sens, bo coś z tego powstaje, udawanie, że lalka jest prawdziwym człowiekiem, jest dla niego dziwne.

Kiedy chodziłam na własną terapię, psycholog powiedziała mi, że niektóre dzieci mają bardzo niskie ciśnienie i gdy chcą się pobudzić, robią się agresywne, zaczynają zaczepiać wszystkich wokół, żeby wywołać awanturę. Jak się nakręcą, to czują się lepiej.