Ja, którą kiedyś znałam. Moje życie z chorobą Alzheimera

Nieustannie się dziwię, że przeciętne thrillery i kryminały czy też płaskie romanse mają po kilkaset, czasem i po kilka tysięcy czytelników, a ta wartościowa i bardzo potrzebna książka „dorobiła się” od października 2020 tylko 41 czytelników! Myślicie, że Alzheimer to temat dla 80-latków? Najmłodszy pacjent na świecie ma 19 lat. Inny, u którego chorobę zdiagnozowano w wieku 27 lat, zmarł w 33 roku życia. Sama znam dwie osoby w moim wieku, które kilka lat po diagnozie zmarły. Ta książka jest o tyle cenna, że autorka podaje wiele praktycznych wskazówek, jak z tą chorobą żyć, jak pozostać jak najdłużej samodzielnym, jak omijać trudności spowodowane przez chorobę. Jak rozmawiać z chorymi, jak przystosować ich mieszkanie do życia z Alzheimerem. Te wskazówki przydają się również w przypadku innych rodzajów demencji, bo tylko u 5 z setki pacjentów z demencją występuje Alzheimer, pozostałe to inne rodzaje chorób mózgu. Lektura obowiązkowa dla osób opiekujących się bliskimi albo mających przyjaciół dotkniętych tą chorobą, ale w zasadzie powinien ją przeczytać każdy. Wendy Mitchell przez 20 lat pracowała jako kierowniczka zespołu w National Health Service i była szczególnie dumna ze swojej doskonałej pamięci i znakomitych zdolności organizatorskich. Miała 58 lat, kiedy w 2014 zdiagnozowano u niej Alzheimera (czyli rocznik 1956? Młodsza ode mnie!). Jeszcze przez pół roku, pomimo choroby, z pomocą swojego zespołu zdołała pracować zawodowo, zanim przeszła na rentę chorobową. Zszokowana faktem, że poza diagnozą i jedynym lekiem środowisko lekarskie nie ma pacjentom nic do zaoferowania, a i w społeczeństwie wiedza o tym, jak reagują chorzy, jak zmienia się ich odbieranie świata zmysłami, jest niewielka, zdecydowała się pozostały jej czas wykorzystać na uświadamianie chorych i ich opiekunów, a także kręgów medycznych o życiu z demencją. Jest ambasadorką Brytyjskiego Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobą Alzheimera, a w 2019 roku otrzymała doktorat honoris causa Uniwersytetu w Bradford za swój wkład w prowadzone badania naukowe. Mitchell zasiada w wielu gremiach, wygłasza prelekcje i wykłady np. do studentów pielęgniarstwa, udziela się w grupach samopomocy, ale za tym stoi ogromny wysiłek, bo czasami kupno biletu online zajmuje jej tydzień, droga od dworca do hotelu czy z hotelu na uczelnię musi być obfotografowana i opisana, żeby nie zgubiła się w mieście. Uważa, że te zajęcia ćwiczą jej mózg i pomagają utrzymać w formie te komórki, które jeszcze pracują, tak, by działały jak najdłużej. Poza tym motywuje ją do tych działań chęć zmiany przyszłości jej córek i przyszłych pokoleń pacjentów, aby po diagnozie nie nastąpiła pustka jak u niej, tylko nadzieja na wyleczenie, zrozumienie tej choroby, poprawa warunków w domach opieki. Autorka traci pewne zdolności, ale zastępuje je innymi. Np. musiała zrezygnować z jazdy samochodem, bo sytuacje na drodze zmieniały się zbyt szybko, aby mózg mógł je przerobić, ale zastąpiła ją jazdą rowerem. Nie jest w stanie czytać długich powieści, bo zapomina wcześniej przeczytany tekst, więc zastąpiła je krótkimi opowiadaniami i wierszami. Cały czas wynajduje alternatywne czynności czy sposoby obejścia choroby. Zwraca uwagę, że może zapomniec fakty, ale pozostają emocje. Dlatego należy odwiedzać chorych na demencję rodziców, choć już nie rozpoznają swoich dzieci, ale ciągle czują emocjonalną więź miłości z nimi. W swojej drugiej książce „Co chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o demencji” jeszcze wyraźniej daje wskazówki, jak żyć z tą chorobą, jak widzą chorzy ten świat, i to nie tylko na podstawie jej doswiadczeń, ale i innych chorych. Jej trzecia książka „One Last Thing: how to live with the end in mind” wyjdzie w języku angielskim 22 czerwca 2023 roku. Miejmy nadzieję, że zostanie szybko przetłumaczona na polski. Lekturę ogromnie polecam.