Ciężko mi ocenić tę książkę. Tematyka trudna skupiona na ludzkich tragediach (nieuleczalne, śmiertelne choroby dzieci) i związane z tym dylematy rodziców i lekarzy dotyczące m.in. stosowania lub odstąpienia od uporczywej terapii. Poruszające historie małych pacjentów z wyrokiem śmierci i ich cierpiących rodziców. Człowiek uświadamia sobie jak niewiele zależy od niego samego w kwestii zdrowia. Możesz dbać o siebie w ciąży a i tak nie jesteś w stanie ochronić swojego dziecka przed śmiertelną chorobą. Wystarczy niewłaściwy podział komórki, dodatkowy chromosom (coś całkowicie od Ciebie niezależnego) i tragedia gotowa. Pod względem technicznym można przyczepić się do kilku literówek i powtórzeń wyrazów w książce. Mnie jednak najbardziej raził opis na tylnej okładce a mianowicie słowa: "Nikt nie chce tej książki przeczytać" - chyba ktoś chce skoro została wydana, kupiona i oceniona. Rozumiem zamysł autora, ale uznaję go za zbędny, zbyt patetyczny. Ta książka czegoś takiego nie potrzebowała. Tym razem bez oceny.

Ciężko mi ocenić tę książkę. Tematyka trudna skupiona na ludzkich tragediach (nieuleczalne, śmiertelne choroby dzieci) i związane z tym dylematy rodziców i lekarzy dotyczące m.in. stosowania lub odstąpienia od uporczywej terapii. Poruszające historie małych pacjentów z wyrokiem śmierci i ich cierpiących rodziców. Człowiek uświadamia sobie jak niewiele zależy od niego samego...

Książka ma trudną i jednocześnie ciekawą tematykę, czyli rozmowy z opiekunami dzieci, które zmarły z powodu różnych chorób. Niestety, rozmowy są po prostu nudne - pytania autora są dość proste, nie podtrzymują rozmowy na wysokim poziomie. Dobór rozmówców również, niestety, jest słaby, bo w zasadzie każdy mówi to samo - nie ma zróżnicowania poglądów wśród opiekunów (co pewnie przedstawia, że statystycznie jest dany pogląd częsty, ale w książce powinna być dyskusja, przedstawienie odmiennych stanowisk). Z okładki "ta książka wstrząsa - nie da się czytać bez łez" w moim przypadku zupełnie się nie sprawdziło.

Książka ma trudną i jednocześnie ciekawą tematykę, czyli rozmowy z opiekunami dzieci, które zmarły z powodu różnych chorób. Niestety, rozmowy są po prostu nudne - pytania autora są dość proste, nie podtrzymują rozmowy na wysokim poziomie. Dobór rozmówców również, niestety, jest słaby, bo w zasadzie każdy mówi to samo - nie ma zróżnicowania poglądów wśród opiekunów (co...

🩺"Niedługie życie. Kiedy pozwolić dziecku odejść" Dariusz Kuć 🩺

Rozmowy lekarza pracującego w domowym hospicjum z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci.

Wstrząsająca lektura, która zmusza czytelnika do zastanowienia się nad zasadnością stosowanie terapii uporczywej, czyli podtrzymywania życia bez żadnych rokowań na poprawę.

"- Myślała Pani, że lepiej, żeby odeszła. Ale lepiej dla niej czy dla Pani?
- Oczywiście dla niej. Nie męczyłaby się. Tak samo z uporczywą terapią: chodzi o to, żeby zadecydować, co lepsze dla dziecka, nie dla mnie. Ja często myślę o tym, dla kogo tak naprawdę jest terapia uporczywa. Czy dla nas czy dla chorego?"

Wszystkie rozmowy zwalają z nóg. Ale historia Kamila mnie po prostu rozwaliła wewnętrznie 💔 przez 8 lat był zdrowym, szczęśliwym, zdolnym dzieckiem. Zachorował nagle. I przez 9 lat leżał w stanie wegetatywnym...

Rodzice śmiertelnie chorych dzieci to tytani. A niekiedy najbardziej heroiczną decyzją jest ta o nie podjęciu reanimacji...

🩺"Niedługie życie. Kiedy pozwolić dziecku odejść" Dariusz Kuć 🩺

Rozmowy lekarza pracującego w domowym hospicjum z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci.

Wstrząsająca lektura, która zmusza czytelnika do zastanowienia się nad zasadnością stosowanie terapii uporczywej, czyli podtrzymywania życia bez żadnych rokowań na poprawę.

"- Myślała Pani, że lepiej, żeby odeszła. Ale...

Książka przedstawia realia życia rodziców i ich nieuleczalnie chorych dzieci. Rozmawiamy tu z ludźmi, których owoce miłości rodzą się lub stają się roślinami. Co w takiej sytuacji zrobi rodzic? Co musi przeżywać? O czym decydować? Co ja bym zrobiła w takiej sytuacji? Wreszcie na co pozwala świat, medycyna, filozofia, etyka, wiara i prawo?
Książka zatrzymała mnie w czasie, uwolniła łzy i na długo pozostawiła w refleksji.

Książka przedstawia realia życia rodziców i ich nieuleczalnie chorych dzieci. Rozmawiamy tu z ludźmi, których owoce miłości rodzą się lub stają się roślinami. Co w takiej sytuacji zrobi rodzic? Co musi przeżywać? O czym decydować? Co ja bym zrobiła w takiej sytuacji? Wreszcie na co pozwala świat, medycyna, filozofia, etyka, wiara i prawo?
Książka zatrzymała mnie w czasie,...

Nikomu nie życzę, żeby się znalazł w takich sytuacjach, jak rozmówcy dr. Kucia. Pouczająca lektura.

Nikomu nie życzę, żeby się znalazł w takich sytuacjach, jak rozmówcy dr. Kucia. Pouczająca lektura.

Są to wywiady z rodzicami terminalnie chorych dzieci. Wiem, że temat bardzo trudny, ale warty zgłębienia. Widać pewien powtarzający się schemat w przyjmowaniu wiedzy o chorobie dziecka i decyzji co dalej. Dlaczego Wam polecam tę książkę ? Im więcej poznajemy takich historii, im większy mamy dostęp do emocji i procesu rozumowania rodziców tym lepiej rozumiemy ich potrzeby. Łatwiej nam znaleźć odpowiednie słowa w kontakcie z nimi i nie mamy tendencji do oceniania ich. Dlatego właśnie polecam Wam tę książkę.

Są to wywiady z rodzicami terminalnie chorych dzieci. Wiem, że temat bardzo trudny, ale warty zgłębienia. Widać pewien powtarzający się schemat w przyjmowaniu wiedzy o chorobie dziecka i decyzji co dalej. Dlaczego Wam polecam tę książkę ? Im więcej poznajemy takich historii, im większy mamy dostęp do emocji i procesu rozumowania rodziców tym lepiej rozumiemy ich potrzeby....

Ta książka stoczy walkę z wieloma osobistymi poglądami czytelników.
Temat nie jest łatwy, a historie opowiedziane są przez bardzo różne osoby.
Z jednymi można się zgodzić, a z drugimi tylko pokłócić.

"Niedługie życie" to książka pokazująca tę drugą stronę. Są tu historie rodzin i osób, które świadomie zdecydowały się urodzić, ale też takie, które o chorobach nie wiedziały aż do porodu lub do których choroba przyszła po 2-3 latach.

Nie ma dwóch takich samych przypadków.
Ale bardzo często pojawia się w wypowiedziach Bóg: "wola Boska", "Pan Bóg daje, Pan Bóg zabiera".
Kolejnym wiążącym elementem jest ludzkie zachowanie, nadzieja (przynajmniej do pewnego momentu) i często odpuszczenie w walce.

Jakby było mało smutku, bólu i psychicznego ciężaru swoje cegiełki rodzicom dają szpitale z lekceważącym podejściem do pacjenta, brak opieki psychologa - co potem bardzo przekłada się na bardzo chaotyczne zachowania. Mi było bardzo łatwo wyłapać:
- kobieta nie godzi się na aborcję, rodzi chore dziecko, dziecko umiera, a kiedy znów jest w ciąży ma wyrzuty sumienia i z nerwów traci kolejne dziecko;
- kobieta nie godzi się na aborcję, rodzi chore dziecko, nie godzi się na ratowanie przez reanimację czy respirator, zrzuca odpowiedzialność na Boga.
Do tego dodałabym "moje dziecko nie umrze" - ogromy nadziei pokładanej w coś co część wiedziała już przed porodem. Wyparcie i udawanie, że dziecko nie jest chore... A rzeczywistość dalej swoje, walka, miganie się - dzwonić na pogotowie czy nie, brak snu, niedziałające leki, operacje, rurki, hospicjum, umieranie z uśmiechem lub w ciszy gdy nikt nie patrzy.

Ta książka stoczy walkę z wieloma osobistymi poglądami czytelników.
Temat nie jest łatwy, a historie opowiedziane są przez bardzo różne osoby.
Z jednymi można się zgodzić, a z drugimi tylko pokłócić.

"Niedługie życie" to książka pokazująca tę drugą stronę. Są tu historie rodzin i osób, które świadomie zdecydowały się urodzić, ale też takie, które o chorobach nie wiedziały...

www.swiatmiedzystronami.blogspot.com

Mam takie momenty, kiedy trafiam na książkę, którą po prostu muszę przeczytać. "Niedługie życie" należy właśnie do tej kategorii. Co ciekawe to nie było dokładnie tak, że zobaczyłam, przeczytałam blurb i zaświeciło się światełko z napisem "must have". Nawet jak zaczęłam czytać, to coś we mnie wręcz krzyczało: odłóż to i bierz się za coś innego. I nie dlatego, że było tak "źle", lecz dlatego, że było tak ciężko i boleśnie. Dlatego, że łzy ciekły strumieniami, a serce krajało się zarówno z powodu dzieci, jak i ich rodziców. Choć bardzo tego nie lubię, to dziś posłużę się opisem z okładki.

"Nikt nie chce tej książki przeczytać. Nikt nie chce być bohaterem tych powieści. Nikt nie chce słuchać o tym, jak wygląda życie śmiertelnie chorego dziecka. Nikt nie chce uwierzyć, że decyzja o urodzeniu takiego dziecka wcale nie jest tą najtrudniejszą. I nikt nie chce wyobrażać sobie podejmowania tej ani kolejnej - kiedy i w jaki sposób pozwolić swemu dziecku odejść. Byłoby lepiej, gdyby ta książka nie musiała być nigdy napisana. [...] To jednak książka nie tylko o życiu między domem a szpitalem, o znieczulicy systemu, ale również o dobrych ludziach, którzy są obok. To książka o bohaterach."

To, co przeczytaliście powyżej to czysta prawda. Przetoczyłam te słowa tylko dlatego, że czuję, jakby zostały wyjęte z moich ust. Gdy zasiadałam do tej pozycji, dobrze wiedziałam, że będzie niezwykle trudno przez nią przebrnąć. Z drugiej strony z moim stażem chorobowym i szpitalnym domyśliłam się, czego mogę się spodziewać. To, co niezwykle mi się spodobało (jeśli mogę użyć takiego określenia w przypadku takiej tematyki) to fakt, iż nareszcie ktoś poruszył temat nie chorób onkologicznych u dzieci, z którymi w książkach spotkać można się dość często, a chorób letalnych.

Jest to moje pierwsze spotkanie z tego rodzaju literaturą i choć było ono niezwykle przykre i przejmujące, to wiem, że nie było ostatnie. Przedstawione w "Niedługim życiu" wywiady z rodzicami dzieci śmiertelnie chorych, trafiają w najczulsze punkty ludzkich emocji. Ciężko odnieść mi się do decyzji podejmowanych przez rodziców, gdyż sama nie jestem matką. To, że obecnie mam swój punkt widzenia nie oznacza, że on się nie zmieni, gdy zajdę w ciążę i stanę przed podobnymi dylematami co oni.

Mogę się jednak wypowiedzieć jako osoba zmagająca się z chorobą przewlekłą, że nie życzę nikomu żadnych problemów zdrowotnych. Nie ważne czy mniejszych, czy większych, błahych czy poważnych. Każde bowiem zatruwają nam życie i spokój ducha. Dodatkowo często nie tylko nam, ale i bliskim. Prawda jest taka, że nigdy nie chciałabym przeżyć tego, co przeżyli moi rodzice, gdy zachorowałam 23 lata temu, gdy 3 razy byłam na intensywnej terapii... A przecież do 8 roku życia byłam normalnym zdrowym dzieckiem. Oni nie mieli możliwości "przygotowania" się do tego, że coś z ich dzieckiem będzie nie tak... W każdym razie okazało się, że albo jestem cholernie uparta i waleczna, albo miałam niebywałe szczęście, że mogę z Wami dzisiaj dzielić się wrażeniami na temat kolejnych książek, które pochłaniam.

Wracając zaś do tematu "Niedługiego życia" to, jak widzicie, nie jest to, klasyczna recenzja, bo nie da się tak po prostu usiąść i napisać co się myśli o takiego rodzaju literaturze. Mnie ciężko ująć w słowa wrażenia, jakie na mnie wywarła. Niby natłok emocji jest, ale gdy chcę to ubrać i opisać to nie potrafię. Książka na pewno nie jest dla wszystkich, ale jeśli się zdecydujesz, to mogę tylko powiedzieć, że musisz przygotować się na łzy, mieć obok siebie pudełko chusteczek i mimo wszystko trochę samozaparcia, by przetrwać całą pozycję. Ja na początku byłam pewna, że odłożę ją po dwóch wywiadach i faktycznie odłożyłam. Doszłam do siebie, a potem usiadłam i powiedziałam sobie: dasz radę, bo wiele w życiu widziałaś, sporo przeszłaś, więc kto jak nie ty? No i udało się, że tak powiem. Druga sprawa, że książka wręcz zmusza nas do zastanowienia się nad życiem i śmiercią. To niezwykle odważna pozycja, patrząc na burzę, jaka trwa aktualnie wokół kobiet i ich wolności. Ciężko powiedzieć czy polecam tę pozycję, bo na pewno nie jest ona wskazana osobom wrażliwym, jak i kobietom w ciąży. Jednak na własną odpowiedzialność przeczytać może każdy, w końcu nikt nie zmusza nikogo do jej kończenia...

Ocena poglądowa, bo jak dla mnie tego typu literatura nie podlega ocenie.

www.swiatmiedzystronami.blogspot.com

Mam takie momenty, kiedy trafiam na książkę, którą po prostu muszę przeczytać. "Niedługie życie" należy właśnie do tej kategorii. Co ciekawe to nie było dokładnie tak, że zobaczyłam, przeczytałam blurb i zaświeciło się światełko z napisem "must have". Nawet jak zaczęłam czytać, to coś we mnie wręcz krzyczało: odłóż to i bierz się za coś...

Prawdziwe historie opowiedziane przez bliskich chorych dzieci, którzy są wiarygodnym źródłem informacji o takich sytuacjach.
Rozmowy utrzymane
są w spokojnym tonie oraz dojrzałym dystansie do opisywanych przeżyć.
Lektura tej książki jest chwilą do przypomnienia sobie o istocie życia, o śmierci wpisanej w narodziny i mądrości życiowej, która przychodzi wraz kolejnymi doświadczeniami.
Odbiór tej pozycji może być wyłącznie ultrasubiektywny.

Prawdziwe historie opowiedziane przez bliskich chorych dzieci, którzy są wiarygodnym źródłem informacji o takich sytuacjach.
Rozmowy utrzymane
są w spokojnym tonie oraz dojrzałym dystansie do opisywanych przeżyć.
Lektura tej książki jest chwilą do przypomnienia sobie o istocie życia, o śmierci wpisanej w narodziny i mądrości życiowej, która przychodzi wraz kolejnymi...

Książka "Niedługie życie" jest zbiorem wywiadów z rodzicami, podopiecznymi hospicjum. Autor książki, lekarz, bioetyk, rozmawia z rodzicami zmarłych przedwcześnie dzieci.

Rozmowy dotyczą głównie kwestii etycznych, autor pyta rodziców o uporczywą terapię.

Uporczywa terapia to stosowanie procedur medycznych, które mają za celu utrzymać przy życiu osobę śmiertelnie chorą. W książce wypowiadają się rodzice dzieci, które urodziły się z ciężkimi, nieuleczalnymi chorobami i żyły kilka miesięcy, czasem kilka lat. Autor pyta rodziców o to, czy woleli, by dziecko umierało w domu, czy w szpitalu. Czy zgodziliby się na podłączenie do respiratora (w Polsce prawo pozwala nie zgodzić się na podłączenie, natomiast jeżeli ktoś zostanie już podłączony, nie wolno go odłączyć. To właśnie może być uporczywa terapia, jeżeli wiadomo, że chory nigdy nie wyzdrowieje).

Trudno mi opowiedzieć tę książkę. Przeżywałam ją ogromnie, nie mogąc się od niej oderwać. Płakałam, czytając o odchodzących niemowlętach i nieustannie zastawiałam się, jak niesamowicie trudne decyzje przyszło podejmować ich rodzicom. To, co wydawało mi się najbardziej okrutne, to fakt, że ci rodzice, że oni...zanim zostali rodzicami, byli takimi samymi ludźmi jak my wszyscy. Spotkała ich tylko ogromna tragedia.

Ta książka z pewnością nie jest dla wszystkich. Nie widzę powodu, by osoby wyjątkowo wrażliwe na krzywdę innych, lub te, które starają się o dziecko, mamy w ciąży, miały ją czytać. Pamiętajcie, że takie historie potrafią zostać gdzieś w naszej głowie, zejść do podświadomości i obudzić się w momencie, w którym najmniej byśmy tego chcieli.

Mimo to, w obliczu dyskusji w Polsce i majstrowania wokół wolności kobiet, co do rodzenia dzieci chorych, to książka ogromnie ważna. Pokazuje, z czym borykają się rodzice, którzy zdecydowali się urodzić dziecko ze śmiertelną chorobą. Jak również to, jak zmienia się życie rodziców, którzy dowiadują się, że ich dziecko nigdy nie osiągnie pełnoletności.

Książka "Niedługie życie" jest zbiorem wywiadów z rodzicami, podopiecznymi hospicjum. Autor książki, lekarz, bioetyk, rozmawia z rodzicami zmarłych przedwcześnie dzieci.

Rozmowy dotyczą głównie kwestii etycznych, autor pyta rodziców o uporczywą terapię.

Uporczywa terapia to stosowanie procedur medycznych, które mają za celu utrzymać przy życiu osobę śmiertelnie...