Według innego klucza. Opowieść o autyzmie

Według innego klucza jest rzeczywiści opowieścią.... Wciąga bez reszty, dając rzetelny obraz tematu. Zostawia otwartą kartę neuroróżnorodności.

Według innego klucza jest rzeczywiści opowieścią.... Wciąga bez reszty, dając rzetelny obraz tematu. Zostawia otwartą kartę neuroróżnorodności.

Książką zawiera dużo informacji na temat historii autyzmu, zmieniających się podejść do definicji, kryteriów i porusza tematy związane z walką rodziców o powszechny dostęp do edukacji , rozstrzyga spór o szczepienia. Książka jest bardzo interesująca, wciągająca i można się z niej dowiedzieć wielu ciekawych informacji.

Książką zawiera dużo informacji na temat historii autyzmu, zmieniających się podejść do definicji, kryteriów i porusza tematy związane z walką rodziców o powszechny dostęp do edukacji , rozstrzyga spór o szczepienia. Książka jest bardzo interesująca, wciągająca i można się z niej dowiedzieć wielu ciekawych informacji.

Rzadko trafia się na książkę tak doskonale napisaną, czyta się ją jak beletrystykę i ciężko się oderwać. Ogrom wywiadu jaki musieli przeprowadzić autorzy jest godny podziwu.

Rzadko trafia się na książkę tak doskonale napisaną, czyta się ją jak beletrystykę i ciężko się oderwać. Ogrom wywiadu jaki musieli przeprowadzić autorzy jest godny podziwu.

Rewelacyjna historia autyzmu od pierwszego użycia nazwy zaburzenia o charakterze neurorozwojowym po dzień dzisiejszy. Znalazłam tu wszystko, co mnie interesowało: lata urzędniczej i naukowych zmagań o jak najlepszą przyszłość osób z autyzmem, poszukiwanie przyczyn czy studium przypadku. Dla mnie obowiązkowa lektura nie tylko dla pedagogów ale dla wielu współczesnych ludzi.

Rewelacyjna historia autyzmu od pierwszego użycia nazwy zaburzenia o charakterze neurorozwojowym po dzień dzisiejszy. Znalazłam tu wszystko, co mnie interesowało: lata urzędniczej i naukowych zmagań o jak najlepszą przyszłość osób z autyzmem, poszukiwanie przyczyn czy studium przypadku. Dla mnie obowiązkowa lektura nie tylko dla pedagogów ale dla wielu współczesnych ludzi.

[...]
Neuroplemiona (S. Silberman) oraz Według innego klucza (John Donovan, Caren Zucker) ukazały się oryginalnie niemal w tym samym momencie. Pół roku różnicy to praktycznie przy tego rodzaju obszernych monografiach nie ma znaczenia, przy czym książka Silbermana była druga. Zastanawiam się, jak musieli czuć się autorzy, gdy dowiedzieli się (z różnego rodzaju zapowiedzi, a pewnie również z pozakulisowych sygnałów), że piszą książki na ten sam temat. W jaki sposób nie wpaść w pułapkę powielenia historii opowiedzianych przez kogoś innego? Czy konsultowali się ze sobą, ile rzeczy musieli już na pewnym etapie zmodyfikować, czy wyrzucić. Jako czytelnik zastanawiałem się nad tym, czy w ogóle jest sens czytać je obie. I choć obie zajmują się historią autyzmu, psychologii, diagnoz, ważnych wydarzeń to różnią się od siebie niemal całkowicie. Silberman skoncentrował się na pokazaniu “historii autyzmu” przez pryzmat ludzi zajmujących się tym zaburzeniem, ale te przede wszystkim perspektywa psychologii, psychiatrii, terapii. Donovan i Zucker swoją książkę napisali tak, że jest to hołd oddany osobom z autyzmem oraz ich rodzicom. To ich historie stawiane są na pierwszym miejscu. W jaki sposób niezgoda rodziców na typowy los osób osób z autyzmem (oraz schizofrenią – wówczas stosowano te pojęcia zamiennie – i ogólnie niepełnosprawnościami) doprowadziła do niezwykle istotnych zmian. Przyjętą normą jeszcze w latach pięćdziesiątych było oddawanie dzieci z różnego rodzaju zaburzeniami czy niepełnosprawnościami do zamkniętych zakładów. Zgodnie z zasadą sugerowaną przez autorytety lekarskie “im wcześniej zapomnicie o tym dziecku, tym lepiej dla was”. I rodzice tak postępowali. Choć nie wszyscy. Niektórzy się buntowali przeciw temu i starali się coś zrobić. Zrozumieć, zmienić, a przede wszystkim nie dopuścić, by ich dziecko, a później dorosły człowiek przebywał całe życie w placówkach, w których trudno było mówić o jakimkolwiek poszanowaniu godności ludzkiej.
[...]
całość:
http://www.speculatio.pl/wedlug-innego-klucza/

[...]
Neuroplemiona (S. Silberman) oraz Według innego klucza (John Donovan, Caren Zucker) ukazały się oryginalnie niemal w tym samym momencie. Pół roku różnicy to praktycznie przy tego rodzaju obszernych monografiach nie ma znaczenia, przy czym książka Silbermana była druga. Zastanawiam się, jak musieli czuć się autorzy, gdy dowiedzieli się (z różnego rodzaju zapowiedzi, a...

"Mamy twojego syna. Zadbamy o to, żeby nie potrafił zadbać o siebie ani wchodzić w interakcje towarzyskie przez całe swoje życie. To dopiero początek. Autyzm".

Takim hasłem w 2007 roku rozpoczęła się nowa kampania społeczna na temat autyzmu – tu przedstawionego w formie porywacza dzieci. Mimo dobrych chęci zwrócenia uwagi na problem o nieodkrytym podłożu, kampania została szybko zlikwidowana przez ruch neuroróżnorodności, czyli osób bezpośrednio dotkniętych spektrum autyzmu. Było to niezwykle zaskakujące, gdyż nagle dzieci, których rodzice od dziesięcioleci walczyli o ich los, zaczęły występować w swoim imieniu. Ich samoświadomość niewątpliwie wzrosła, poczuły się wyjątkowe, jednak aby tak się stało musiało minąć wiele trudnych lat. I właśnie o tej zadziwiającej drodze tych niezwykłych ludzi przeczytamy w książce "Według innego klucza" autorstwa Johna Donvana oraz Caren Zucker.

Opowieść o autyzmie rozpoczyna się od przypadku Numer 1 – życia Donalda Tripletta, kilkuletniego chłopca, który stał się początkiem czegoś, co psychiatra Leo Kanner określił jako autyzm wczesnodziecięcy. Czegoś, czego nadal nikt nie potrafi jednoznacznie zdefiniować. Dzieci z tym zaburzeniem często nie potrafią mówić, nie przejawiają kontaktu wzrokowego z otoczeniem, każda zmiana wywołuje u nich atak histerii, poza tym są nieświadome zagrożeń oraz własnych potrzeb – mało śpią, niewiele jedzą. Ich życie zdaje się być jednym wielkim chaosem. A każdy wygląda inaczej.

Autorzy przytaczają historie zaskakujące i wielokrotnie mrożące krew w żyłach. Sytuacja dzieci z zaburzeniami przez lata była przerażająca – często porzucane przez rodziny, były bite i krzywdzone w ośrodkach dla umysłowo chorych. Wczesne terapie ich przypadłości polegały na użyciu przemocy, a nawet elektrycznego poganiacza bydła, bądź narkotyzowania LSD. Dawne badania opierały się głównie na zasadzie prób i błędów, często z opłakanym skutkiem.

Książka ukazuje ponadto niezwykłą batalię rodziców walczących o przyszłość dzieci. To oni jako pierwsi dostrzegli coś, czego inni nie potrafili: tę inność, której istnienia nie byli winni. Jako pierwsi patrzyli na swoje dzieci według innego klucza, poszukując tego, który przyniósłby im odpowiedź na pytanie, które dręczyło wielu: dlaczego moje dziecko skrywa się za maską autyzmu? To w szczególności kobiety podjęły nierówną walkę ze społeczeństwem oraz światem medycznym. To one jako pierwsze podniosły głos w imieniu dzieci. Przez lata organizacje (założone w głównej mierze przez rodziców) starały się uświadomić społeczeństwo o istnieniu tej przypadłości oraz potrzebie pomocy, poprzez organizowanie kampanii, zbiórek pieniędzy na kosztowne badania i leczenie, które nie miało końca. Powstało wiele książek oraz filmów w tym najsłynniejszy "Rain Man". Początkowa obojętność wobec autyzmu przerodziła się w strach przed jej epidemią, ale z czasem świadomość społeczeństwa pozwoliła na uzyskanie wsparcia, które trwa do dziś.

Książka podzielona jest na dziesięć części. Opowieści przeplatają się w dość chaotyczny sposób, jednak na tyle przejrzysty, by nie stracić orientacji. Przedstawione w książce historie rozgrywa się głównie w Stanach Zjednoczonych, Niemczech oraz na terenie Wielkiej Brytanii. Sporadycznie wplatane jest kilka zdań à propos innych przypadków występowania zaburzeń w Afryce czy Azji. Historia została spisana bardzo wnikliwie, z ogromną ilością istotnych szczegółów zaczerpniętych z relacji osób oraz dokumentów. Ten pozorny chaos uporządkowany został w książce poprzez zestawienie dat wydarzeń politycznych i naukowych oraz zmian zachodzących w społeczeństwie. Do tego blisko 200 stron przypisów oraz bibliografii ukazuje wymiar ciężkiej pracy, jaką włożyli autorzy w publikacje tej książki oraz niewątpliwie serca, gdyż Caren Zucker również wychowuje chorego syna.

Życie osób z autyzmem zadziwia na każdym kroku. Wciąż pełni tajemnic, jakby skryci za zasłoną, istnieją wśród nas. Przyczyny tego zaburzenia nadal pozostają nieodkryte, jednak lata działań rodziców pozwoliły na złagodzenie jego objawów. Reportaż Według innego klucza pozwala odkryć trudy mozolnej drogi jaka ich spotkała, aby poprawić przyszłość swoich dzieci. Choć do prawdy jeszcze daleko, niewątpliwie historia ta daje to, co najważniejsze – nadzieję.

http://opetaniczytaniem.pl/recenzje/wedlug-innego-klucza-opowiesc-o-autyzmie-john-donvan-caren-zucker-wuj-2017.html

"Mamy twojego syna. Zadbamy o to, żeby nie potrafił zadbać o siebie ani wchodzić w interakcje towarzyskie przez całe swoje życie. To dopiero początek. Autyzm".

Takim hasłem w 2007 roku rozpoczęła się nowa kampania społeczna na temat autyzmu – tu przedstawionego w formie porywacza dzieci. Mimo dobrych chęci zwrócenia uwagi na problem o nieodkrytym podłożu, kampania została...

Niedorozwinięty. Idiota. Imbecyl. Debil. Matoł. Te słowa to nie inwektywy, a precyzyjne, medyczne terminy, których używali jeszcze I połowie XX wieku specjaliści opisując osoby z upośledzeniem umysłowym, autyzmem czy chorych psychicznie. Sama definicja autyzmu pojawiła się zaledwie 75 lat temu, i przez te dziesięciolecia zmieniała się, by od 2013 roku przyjąć nazwę "zaburzenie ze spektrum autyzmu".
John Donvan i Caren Zucker w swojej powieści " Według innego klucza. Opowieść o autyzmie" zabierają czytelników w wyjątkową podróż w czasie, przedstawiając "wiele historii, dziejących się na różnych kontynentach, w tym samym czasie lub zataczających koła", historii rodziców, lekarzy, prawników i samych chorych, przedstawiając ich walkę o definicję autyzmu, bitwę o prawa obywatelskie dla chorych i głębokie zmiany społeczne, które dokonały się na przestrzeni dziesięcioleci.

Swoją opowieść autorzy rozpoczynają w Forest, w stanie Missisipi, w domu Mary i Beamona Triplettów, oraz ich "beznadziejnie obłąkanego syna" Donalda. Bezradni rodzice obserwowali niepokojące objawy swojego dziecka, szukali wsparcia u specjalistów, a jedyne co słyszeli to nakaz umieszczenia dziecka w zamkniętym zakładzie. W końcu trafili do psychiatry dziecięcego Leo Kannera, który po raz pierwszy postawił diagnozę, która brzmiała: "autystyczne zaburzenia kontaktu emocjonalnego".

"Według innego klucza" to opowieść o zwykłych ludziach zdeterminowanych, by zapewnić godne miejsce w świecie swoim chorym dzieciom, zdeterminowanych by uwolnić je od zamknięcia za murami zakładów, walczących o prawo do uczęszczania do szkoły, kwestionujących krzywdzące opinie ekspertów czym jest autyzm, ludzi starających się przekonać społeczeństwo do akceptacji tych, którzy są od nich inni.

John Donvan i Caren Zucker przedstawiają historię ludzi pełnych gniewu, matek takich jak Ruth Sullivan, która zbuntowała się przeciwko pogardzie i spotykającym ją ostracyzmie, obwinianiu ją za spowodowanie autyzmu u swojego dziecka, za oziębłość i bycie "matką- lodówką". Prawników takich jak Tom Gilhool, prowadzących sądowe batalie, mające na celu zapewnienie prawa do edukacji dzieciom ze zdiagnozowanym autyzmem. Historie chorych, takich jak Temple Gradin, Alex Plank czy Ari Ne'eman,propagujący koncepcję neuroróżnorodności, opierającej się na założeniu, że mieć autyzm "to jeszcze jeden sposób bycia człowiekiem."

W książce amerykańskich dziennikarzy możemy poznać również ciemne strony dziejów autyzmu. Eksperymenty, w których chorym podawano wysokie dawki LSD, terapii, w ramach których rażono dzieci prądem, kontrowersjach dotyczących istnienia epidemii autyzmu i czy winnym występowaniu choroby są podawane dzieciom szczepionki. Autorzy opowiadają o skandalach związanych z "wspomagającymi metodami komunikacji oraz ułatwionej komunikacji", jednej z wielu terapii, które okazały się ślepymi zaułkami, dotykają sporu, czy naukowcy rzeczywiście powinni dążyć do wyleczenia autyzmu.

Reportaż Johna Donvana i Caren Zucker to nie tylko fascynująca opowieść o historii jednej z najczęściej diagnozowanych chorób XXI wieku. Autorzy w wielką wnikliwością, ale i empatią opisują losy osób trzymanych w zamkniętych zakładach, poddawanych bolesnym eksperymentom, rodziców, walczących o prawa obywatelskie dla swoich dzieci, lekarzy i naukowców, którzy wciąż szukają przyczyn i sposobu wyleczenia autyzmu.

"Według innego klucza. Opowieść o autyzmie" to pełna emocji historia wielkiej determinacji, walki i ogromnej miłości. Książka będąca ogromnym wsparciem szczególnie dla rodziców chorych na autyzm, gdyż uświadamia, że nie są w swojej walce samotni. Reportaż Johna Donvana i Caren Zucker jest ważną lekcja dla nas wszystkich. Lekcją, by nie postrzegać autyzmu jako niepełnosprawności, ale jako różnicy. "Mieć autyzm- być autystycznym - to po prostu jeszcze jedna zmarszczka na tkaninie człowieczeństwa , a przecież takie "zmarszczki" pojawiają, się w życiu każdego z nas."

Niedorozwinięty. Idiota. Imbecyl. Debil. Matoł. Te słowa to nie inwektywy, a precyzyjne, medyczne terminy, których używali jeszcze I połowie XX wieku specjaliści opisując osoby z upośledzeniem umysłowym, autyzmem czy chorych psychicznie. Sama definicja autyzmu pojawiła się zaledwie 75 lat temu, i przez te dziesięciolecia zmieniała się, by od 2013 roku przyjąć nazwę...

Biorąc do ręki Według innego klucza czytelnik uzmysławia sobie, jak rozległym zagadnieniem jest to zaburzenie i na jakie trudności w chociażby jego diagnozowaniu natrafiali i wciąż natrafiają lekarze (nawet nie podjęłam się wpisania jakiegoś skrótu definicji zaburzeń ze spektrum autyzmu, zająłby pewnie więcej miejsca niż ten tekst). Wyobraźmy sobie za to sześciolatka, który nie mówi, nie potrafi korzystać z toalety, za to wykorzystuje każdą okazję, żeby wybiec na ruchliwą ulicę, dlatego dom musi być ciągle zamknięty. Cały czas w ruchu, biegu, nie potrafi przespać ciągiem dłużej niż dwie godziny, ale płakać kilka godzin pod rząd już jak najbardziej. Nie chce, żeby go tulić, nie patrzy w oczy, generalnie nie ma z nim kontaktu. Widzisz go? To teraz wyobraź sobie dorosłego mężczyznę, który ma problemy z kontaktem wzrokowym, nie rozumie żartów i bierze wszystko dosłownie. Zapytany na kolacji zaręczynowej przez przyszłą teściową czy smakował mu jej rosołek, jeśli nie lubi rosołu, na pewno odpowie, że nie. Jego pasją jest rozkład jazdy pociągów - zna go na pamięć i potrafi recytować, czy ktoś chce go posłuchać, czy nie. Te i inne nietakty wynagradza przyszłym teściom jego niesamowita zdolność do wykonywania skomplikowanych obliczeń matematycznych, dzięki której ma świetnie płatną pracę. Co łączy te dwa przypadki? Prawdopodobnie oba zostałyby zdiagnozowane jako zaburzenia ze spektrum autyzmu. Podobnych przykładów można naprawdę mnożyć i mnożyć, a znalezienie wspólnego mianownika wywołującego autyzm wciąż trwa. (...)
coprzeczytalam.pl

Biorąc do ręki Według innego klucza czytelnik uzmysławia sobie, jak rozległym zagadnieniem jest to zaburzenie i na jakie trudności w chociażby jego diagnozowaniu natrafiali i wciąż natrafiają lekarze (nawet nie podjęłam się wpisania jakiegoś skrótu definicji zaburzeń ze spektrum autyzmu, zająłby pewnie więcej miejsca niż ten tekst). Wyobraźmy sobie za to sześciolatka, który...