Jesteśmy społecznością, która kocha książki

Autyzm to jedno z tych schorzeń, które u rodzin chorujących budzą trwogę, a u osób niebędących w temacie zdziwienie. No bo jak to? Jak niby objawia się ta dziwna dolegliwość? A może to zwyczajne usprawiedliwienie dla niegrzecznego zachowania dziecka? Diagnoza to jednak dopiero początek skomplikowanej drogi. A co dalej? „To nie jest łatwe, zaczyna się od poczucia żałoby po idealnym dziecku, które przecież chcą mieć wszyscy rodzice. Jest to przyzwyczajanie się do trudnej roli dziecka niepełnosprawnego”. Nigdy nie miałam bezpośredniego kontaktu z osobą dotkniętą autyzmem, a cała moja wiedza ogranicza się do książek, które na ten temat przeczytałam. Co ciekawe, dopiero po zapoznaniu się z tą publikacją, uświadomiłam sobie, jak bardzo ograniczone podejście do tematu miały materiały, z jakimi zetknęłam się wcześniej. Zazwyczaj skupiamy się na trudnościach dotyczących codzienności- tego, jak autystyczne dziecko radzi sobie w szkole i wśród rówieśników. Na pierwszym planie często znajduje się także życie rodzinne i relacje typu dziecko- rodzic. Nigdy zaś nie mówi się o tym, że osoba dotknięta autyzmem wymaga o wiele więcej- uwagi i opieki i… pieniędzy, niż można by sobie wyobrazić. „Opiekun jest oknem na świat dla osoby z zaburzeniami autystycznymi”. Rodzice, którzy wzięli udział w tym intrygującym przedsięwzięciu, opowiadają o swojej niezwykłej rzeczywistości oraz poświęceniach dokonanych w związku z autyzmem wykrytym u swoich dzieci. Ci rodzice poświęcili swoim pociechom dużo więcej, niż mogłoby się wydawać. Bezwarunkowa miłość, głębokie oddanie, wielka cierpliwość to jedynie początek. A czy ktoś z nas pomyślał kiedyś o kosztach, które wiążą się z autyzmem? Czy ktoś zastanowił się, jak bardzo wpływa to na materiale warunki rodziny? Ja przynajmniej nigdy nie odniosłam się do tej sprawy w tych kategoriach. Nigdy nie przyszło mi do głowy, że takie dzieci potrzebują terapii, specjalnych spotkań, dodatkowych zajęć, a przede wszystkim przynajmniej jednego rodzica na pełen etat- takiego, który dla dziecka zrezygnuje z siebie- swojego czasu wolnego, a także, często wymarzonej, pracy. Brzmi brutalnie, prawda? Cholernie niesprawiedliwie. Ale tak to już bywa w życiu. „Niepełnosprawne dzieci nie rodzą się tylko w ubogich rodzinach, ale rodziny ubożeją, gdy pojawia się w nich niepełnosprawność. Właśnie przez brak dobrych rozwiązań systemowych”. Przede wszystkim bardzo podoba mi się forma, na którą zdecydował się autor. Wywiady z rodzicami dają moim zdaniem większe pole manewru. Rozmowę można dowolnie kierować na różne tory, podchodząc do tematu bardziej elastycznie i z większą swobodą. Zaproszenie do rozmowy kilkorga uczestników sprawia ponadto, że temat zostaje lepiej rozwinięty i „przegadany”. Jak już wspomniałam, w swojej publikacji Zalewski koncentruje się na sprawach naprawdę istotnych, biorąc pod uwagę różnego rodzaju komplikacje, z którymi rodzice autystycznych pociech borykają się na co dzień. Co istotne, w książce tej padają także pytania o to, co można by było dla nich zrobić, jak lepiej pomóc oraz jak nie pozostawać obojętnym. To nie tylko ważna lekcja, ale także próba zwrócenia naszej uwagi na sprawy, wobec których pozostajemy obojętni. Moim zdaniem warto.