Bogusława Beata Kaczmarek

„Trudna dorosłość osób z zespołem Downa” Bogusławy Beaty Kaczmarek jest książką która może pomóc opiekunom dorosłych ludzi z ZD zrozumieć ograniczenia jakie przychodzą z wiekiem, odczucia i psychiczną kondycję tych osób, oraz różne możliwości zabezpieczenia bytu gdy już rodziców zabraknie lub nie są w stanie nadal opiekować się dorosłym z zespołem Downa (ZD). Wraz z postępem medycyny długość życia ludzi z ZD się wydłuża i obecnie wynosi ok. 57 lat. Biologiczny wiek 40-latka z ZD odpowiada wiekowi biologicznemu 60-latka bez trisomii. Jeszcze nie tak dawno dorosłych z ZD było niewielu, ponieważ w roku 1961 długość życia wynosiła ok. 18 lat. Rodzice często opiekowali się nimi do samego końca. Teraz, kiedy współczesne kobiety decydują się na późne macierzyństwo, oraz wydłużenie średniej długości życia, dzieci z ZD nie do końca mogą liczyć na to, że ich życie będzie związane z domem rodzinnym. Od 50 lat wiadomo, że podobieństwo do siebie zarówno w wyglądzie, jak i w zachowaniu osób z ZD wynika z obecności w ich kariotypie dodatkowego chromosomu 21 i medycyna współczesna stara się zrozumieć działanie nadaktywności chromosomu 21 aby móc lepiej poznać możliwości powstawania odmiennych cech. O ile dziecko z ZD ma prawidłową opiekę lekarską, dostęp do edukacji dla niepełnosprawnych, rehabilitację ruchową, to człowiek dorosły z ZD jest w zdecydowanie gorszej sytuacji. Edukacja dostępna na poziomie podstawowym kończy się wraz z dojściem do dorosłości. Lekarze pierwszego kontaktu nie są przygotowani na tego rodzaju pacjentów. Jak donoszą badania osób z ZD, cierpią oni na te same choroby i powinni być leczeni tak jak inni pacjenci. Powinni być poddawani co dwa lata tym samym badaniom profilaktycznym, ponieważ mają zwiększone ryzyko zachorowania na zaburzenia przewodu pokarmowego, układu krążenia, oddechowego, słuchu i wzroku, układu kostnego, oraz zaburzeń neuropsychiatrycznych. Ok. 40-50 r. ż. u osób z ZD zaczyna się choroba Alzheimera (CHA). Stwierdzono, że 45% pacjentów z ZD miało ChA w wieku 45 lat, 8 na 10 osób w wieku ok. 65 r. ż. Bardzo często osoby z ZD mają utrudnioną komunikację słowną, [w związku z przerostem języka w stosunku do jamy ustnej] i dokładne wyartykułowanie przez nich swoich dolegliwości jest bardzo trudne do zrozumienia przyczyny dolegliwości przez lekarzy pierwszego kontaktu. Wraz z wydłużonym wiekiem życia osób z ZD pojawiają się coraz częściej pytania dotyczące przyszłego funkcjonowania tych ludzi i miejsca życia gdy rodziców zabraknie. Bogusława Kaczmarek przyznaje, że w chwili obecnej czynione są starania zabezpieczenia godnej dorosłości i starości osób z ZD. Pokazuje przykłady innych państw, Niemcy, Szwecja, Francja, Stany Zjednoczone, które mają już spore doświadczenie w radzeniu sobie z tym problemem. W krajach tych dąży się do jak największego zintegrowania osób z ZD z osobami zdrowymi, poprzez wprowadzenie ich na rynek pracy do wykonywania prostych czynności które osoby z ZD są w stanie się nauczyć. Polityka mieszkaniowa stara się dostarczyć tym osobom mieszkania w których wraz z nimi mieszkają „trenerzy” czyli ludzie uczący ich samodzielnego życia, przy wsparciu ludzi dobrej woli. W naszym kraju również tworzone są fundacje mające na celu wspomaganie osób z ZD. Pierwszą taką inicjatywą był wrocławski program „Trener”. Obecnie najbardziej rozległym i kompleksowym programem jest Centrum Doradztwa Zawodowego i Wspierania Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie (Centrum DZWONI). Powstało ono z inicjatywy Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w ramach projektu EFS – Sektorowy Program Operacyjny, Rozwój Zasobów Ludzkich 2004–2006 i opiera się w pewnym stopniu na doświadczeniach zebranych przez wrocławski zespół. Projekt jest nadal kontynuowany. Do instytucji zajmującymi się osobami z ZD należy zaliczyć m.in. „Bury Miś”, „EKON” „DZWONI”, „BIZON” czy wspólnota „ARKA”. W Polsce jest pięć domów Arki: po dwa w Poznaniu i Śledziejowicach pod Krakowem (gdzie w 1981 powstała pierwsza wspólnota w Polsce) oraz jeden we Wrocławiu. Jest to kropla w morzu potrzeb jakim trzeba będzie podołać w stosunku do dorosłych ludzi z ZD. Ze względu na dostępność do badań prenatalnych, liczba urodzeń dzieci z ZD utrzymywała się na dość stabilnym poziomie, i raczej miała tendencję spadkową. Obecna polityka naszego państwa zmierza do znaczącego wzrostu urodzeń dzieci z ZD. Jak pokazują badania zawarte w tej książce, żadne gratyfikacje finansowe nie rozwiążą problemu z jakim będą musieli zmierzyć się rodzice za kilkanaście lat, w związku z zapewnieniem godnego i samodzielnego życia ich dorosłych dzieci. Kiedy należy uznać, że nasze dziecko jest już dorosłe, jakie mogą się pojawić problemy okresu dorosłego, co z seksem, z poczuciem osamotnienia, jak wpływa na psychikę zmiana miejsca zamieszkania i śmierć rodziców, do czego zobowiązane jest rodzeństwo osób z ZD. Na te i wiele innych pytań ta książka stara się dać odpowiedź. Najchętniej tę książkę rekomendowałabym posłom obecnej kadencji.