Jesteśmy społecznością, która kocha książki

Autyzm wprowadza rodziców, terapeutów i nauczycieli w świat dużych wyzwań, ponieważ każde dziecko z ASD ma odmienne problemy, inaczej odbiera świat, inne bodźce są drażliwe. Specjaliści zgodnie zauważają, że autyzmów jest tyle, ile dzieci i osób dorosłych mających go. Każda osoba pracująca z autykami specjalizuje się wyłącznie w autyzmie osób, którym pomaga. Jednak poza wieloma różnicami mają oni wiele cech wspólnych: nadwrażliwości, problemy komunikacyjne oraz utrudniające podtrzymanie relacji społecznych. I właśnie te wspólne pola pozwalają na tworzenie proponowanych terapii, przyczyniają się do powstawania licznych publikacji pokazujących, w jaki sposób poradziły sobie konkretne osoby z takim wyzwaniem. Każda publikacja wnosi nowe spojrzenie, pozwala otworzyć się na kolejną terapię, pomaga zweryfikować własne działania i zachęca do poszukiwań odpowiedniej drogi w określonym czasie. Specjaliści też zaznaczają, że eksperymentowanie, poszukiwanie tego, co zadziała w przypadku określonego dziecka jest wielkim wyzwaniem. Do tego uświadamiają innym czytelnikom jak wielkim wyzwaniem jest dostosowanie codziennego grafiku do zajęć terapeutycznych, przystosowanie domu do potrzeb pociechy, dobra organizacja i ciągłe weryfikowanie osiągnięć. Każda publikacja pozwala nam spojrzeć a problem z nieco innej strony, poszukać obszarów, nad którymi chcemy popracować. Dziś napiszę o czterech książkach wprowadzających czytelników w świat autyzmu i terapii: „Autyzm na co dzień” Alyson Beytien, „Nieśmiali, skryci i społecznie niedopasowani” Cynthii Kim, „Dom oswojony” Tary Leniston i Rhiany Grounds oraz „Wychowując dziecko z autyzmem” Victorii M. Boone. Właśnie w takiej kolejności omówię książki. Dwie pierwsze wprowadzają nas w świat autyzmu, pokazują jak to jest wychowywać dzieci z autyzmem, jak to jest być osobą z Zespołem Aspergera, z jakimi problemami się to wiąże. Trzecia pokazuje, w jaki sposób zorganizować dom, przy czym dom to nie tylko budynek, ale też relacje, terapie i wszystko, z czym dziecko ma kontakt. Ostatnia to instrukcja terapii behawioralnej. „Autyzm na co dzień” Alyson Beytien posiada podtytuł „Ponad 150 sprawdzonych sposobów postępowania z dzieckiem ze spektrum autyzmu”. Na pierwszy rzut oka może nam się wydawać suchą, analityczną lekturą. Jednak po wejściu w nią przekonamy się, że tak nie jest. Lektura jest niczym diabelski młyn czy historią z serii „jazda bez trzymanki”. Bardzo osobista opowieść matki, która dzieli się własnymi doświadczeniami, przemyśleniami, problemami, z jakimi się borykała i uważam, że powinna być pierwszą książką, po którą sięgniemy z jednego bardzo ważnego powodu: jeśli tego nie wiedzieliśmy to przekonamy się w czasie tej lektury jak bardzo różnorodne mogą być autyzmy. I to nawet w obrębie jednej rodziny. Autorka jest mamą trójki młodzieńców. Każdy z nich ma inną formę autyzmu: najstarszy ZA, najmłodszy tzw. autyzm głęboki. Każdy z nich miał odmienne potrzeby, inne manieryzmy, jadł inne rzeczy, potrafił coś innego. Alyson Beytien z wielkim poczuciem humoru pokazuje czytelnikom jak po zdiagnozowaniu trzyletniego syna diagnozowali dwóch młodszych. W bardzo krótkim czasie została wrzucona w świat autyzmu, który musiała wyjaśnić swoim bliskim nieufającym diagnozom i uważającym, że wszystko da się przepracować. Obserwujemy codzienne zmagania, odmienne podejścia rodziców do dzieci, doświadczenia związane z edukacją chłopców, wychowywanie ich tak, aby byli jak najbardziej samodzielni. Odkryjemy jak bardzo różnorodne cechy mają bracia, jak odmiennie wyglądają ich trudne zachowania i w jaki sposób oraz kiedy wprowadzić terapię behawioralną. Poznamy moc dziecięcych zainteresowań, przejdziemy przez labirynt problemów żywieniowych oraz echolalii, które można wykorzystać do nauki komunikacji, w jaki sposób rozwijać w pociechach umiejętność samodzielnego decydowania, jak uporać się z treningiem czystości oraz jakim wyzwaniem bywają zmienne nastroje. Do tego sporo miejsca poświęcono zaangażowaniu rodzica w edukację, pokazano przeszkody, z jakimi przyjdzie mu się borykać, przybliżono sposoby wykluczania dzieci ze społeczeństwa. Pojawią się też cenne rady jak oswoić rodzinę z autyzmem oraz przygotować dzieci do świąt. Pojawi się też wskazówka pozwalająca zrozumieć, w jaki sposób można zrobić z dziećmi zakupy, jak najlepiej zaplanować podróż czy wizyty w świątyni. Alyson Beytien porusza każdy aspekt życia i pokazuje, w jaki sposób uporała się z wieloma zachowaniami, w jaki sposób udało jej się wychować w miarę możliwości samodzielnych synów, których drogi w czasie lektury kończą się bardzo różnorodnie: najstarszy jest na studiach, a najmłodszy (z najtrudniejszym autyzmem) w zakładzie zamkniętym. Alyson Beytien uświadamia czytelników, że czasami dla bezpieczeństwa członków rodziny oraz autyka lepiej znaleźć dla niego specjalistyczną placówkę. Autorka pokazuje nam też, że bycie rodzicem dziecka ze specjalnymi potrzebami to ciągłe dokształcanie się i stawanie się specjalistą od problemów własnych pociech. „Nieśmiali, skryci i społecznie niedopasowani. Przewodnik po życiu z zespołem Aspergera” Cynthii Kim to osobista opowieść kobiety, którą zdiagnozowano, kiedy sama miała już dorosłą córkę. Autorka wprowadza nas w świat własnych problemów komunikacyjnych, pokazuje jakimi wyzwaniami są zwyczajne interakcje międzyludzkie, w jaki sposób planuje dzień, aby dać sobie czas na odpoczynek od towarzystwa. Cała opowieść zaczyna się od dzieciństwa, kiedy to była uważana za zdolną, ale nieśmiałą dziewczynkę. Pokazuje, w jaki sposób dążyła do samotności, jak bardzo czuła się osamotniona w towarzystwie ludzi, dzieli się doświadczeniami ze szkoły oraz tym, że była tam ofiara przemocy. Dzieciństwo to czas samotnych wypraw, czytania książek, unikania rówieśników oraz znajdywania sobie sprzymierzeńców wśród starczych członków rodziny. Stajemy się też świadkami nieumiejętności bronienia się także przed przemocą seksualną. Po krótkim omówieniu dziecięcych i nastoletnich problemów wchodzimy w wyzwania dorosłej kobiety, która musi tworzyć związek, wychowywać dziecko i pracować. Pokazuje nam, w jaki sposób poruszać się po komunikacji niewerbalnej i jakim wyzwaniem może być ona dla osób z ZA, jak bardzo problematyczne mogą być rozmowy przez telefon, jak bardzo są skomplikowane relacje z innymi ludźmi. Wchodzimy w świat rodzica, żony i pracownika aspergerowca. Cynthia każdy element świata przybliża nam pokazując własne doświadczenia, odczucia. Uświadamia, jakim wyzwaniem może być nadwrażliwość lub niewrażliwość sensoryczna, w jaki sposób funkcjonuje mózg, jakiego wsparcia potrzebuje, aby mógł dobrze działać. Odkrywamy jak bardzo ważna jest diagnoza trafna diagnoza w dzieciństwie i ja bardzo wpływa na zrozumienie własnych odczuć i potrzeb oraz zachowań, kiedy zostaje postawiona w dorosłym życiu. „Dom oswojony. Jak stworzyć bezpieczną przestrzeń dla dziecka z ASD” to opowieść Tary Leniston o tworzeniu odpowiednich warunków dla własnego dziecka przeplatana fachowymi wyjaśnieniami Rhian Grounds. Zostajemy oprowadzeni po wszystkich pomieszczeniach: od kącika rodziców, przez sypialnię, kuchnię, pokój zabaw, łazienkę, salon, ogród i wszelkie miejsca poza domem, w których dziecko będzie przebywało. Opowieść do domu to też dzielenie się doświadczeniami, spostrzeżeniami na temat tego, co dobrze wpływało, co pomogło rodzinie na poczucie jedności, w jaki sposób mogli lepiej zorganizować przestrzeń. Poza sferą materialną dotyczącą rad na temat tego, co kupować, jak urządzać wnętrze dowiemy się jak tworzyć relacje, w jaki sposób zmienić podejście do wielu spraw, w jaki sposób stworzyć poczucie jedności i bezpieczeństwa, jakie terapie zapewnić. Autorki opiszą tu, w jaki sposób na dziecko z ASD wpływały poszczególne terapie, sposoby urządzenia wnętrz, zaplanowanie rozkładu dnia. Będzie tu też temat uczenia dzieci samodzielności: od nauki korzystania z toalety po samodzielne ubieranie się oraz przygotowywanie posiłków. Do tego położono duży nacisk na konieczność zorganizowania życia i przestrzeni w taki sposób, aby każdy z rodziców miał czas dla siebie. Czwarta pozycja, czyli „Wychowując dziecko z autyzmem. Pozytywne strategie oparte na terapii behawioralnej” Victorii M. Boone wprowadza nas w świat terapii opartej na pozytywnym motywowaniu. Autorka pokazuje w jaki sposób krok po kroku nauczyć dzieci różnorodnych umiejętności. Ważnym elementem jest tu (podobnie jak w przypadku wcześniejszych publikacji) ciągłe obserwowanie dziecka, wychwytywanie zachowań do korekty, nauka nowych umiejętności, komunikacja dziecka. Specjalistka uświadamia czytelnikom, że każda czynność, każdy sposób wychowania opiera się na behawioryzmie. To, jakie efekty ono przyniesie zależy od tego jak bardzo jesteśmy świadomi wpływu własnej postawy na zachowanie dzieci, jak bardzo codziennymi gestami zachęcamy je do określonych czynów oraz w jaki sposób programować własne oczekiwania i zachowania, aby dziecko mogło pozbyć się złych nawyków. Krok po kroku omówiono znaczenie wzmocnienia, pokazano, w jaki sposób wygaszać zachowania, czym jest kara i jak ją stosować, jak bardzo szkodliwa jest przemoc fizyczna i psychiczna. Sporo miejsca poświęcono nauce komunikacji i rozwijaniu prostych zachowań. Autorka uświadamia też czytelników jak bardzo ważna jest współpraca nauczycieli i rodziców, pokazuje w jaki sposób wprowadzać nauczycieli w stosowane sposoby terapii, jak zachęcić i objaśnić terapię behawioralną. Myślę, że po tę lekturę powinni sięgnąć nie tylko rodzice dzieci z ASD, ale każdy nauczyciel i rodzic, ponieważ zawarte w tej publikacji informacje na temat wychowania, kształtowania zachowań są uniwersalne i będą przydatne w szeroko pojętym procesie kształcenia. Jak zauważyliście każda z tych lektur przybliża nieco inny obszar, porusza nieco inną tematykę, ale wszystkie są przydatne i potrzebne, ponieważ świetnie się uzupełniają. Myślę, że warto zacząć lekturę w takiej kolejności, w jakiej umieściłam je tutaj: czyli od wejścia w świat autyzmu, poznania rodziny, która borykała się z dużymi problemami, a ich dzieci osiągnęły bardzo różnorodne efekty. Uświadomienie sobie jak bardzo odmienne mogą być efekty pracy, kiedy i na jakich obszarach powinniśmy sobie odpuścić, aby nie zadręczać siebie i dziecka pomoże nieco inaczej popatrzeć na własne starania. Do tego zauważymy, że nie jesteśmy osamotnieni z wieloma problemami (ciągłe towarzyszenie dziecięcym zabawom czy wykluczenie z grupy. Kolejna lektura uświadomi nam jak niesamowicie ważna dla właściwego rozwoju jest dobra diagnoza, wcześnie określone pola do pracy, aby móc rozwinąć umiejętność rozwijania zachowań społecznych. Z kolei książka o domu pomoże nam lepiej przyjrzeć się otoczeniu, w którym wychowuje się nasze dziecko, dostrzec rzeczy, które mogą przeszkadzać naszej pociesze. Ostatnia to lektura, do której trzeba wracać za każdym razem, kiedy zauważamy, że behawiorka u nas nie działa. Ponowne lektury pozwolą na uświadomienie sobie dlaczego tak się dzieje.