O czym jest ta książka?

O poszukiwaniach drogi, którą chcieliśmy odkryć dla dorosłych osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, aby mogły budować swoje miejsce w otwartym społeczeństwie, a także o spotkaniu, które się zbliża i które jest nieuchronne. Żeby mogło do niego dojść, trzeba zburzyć mity i stereotypy tkwiące w naszych umysłach i z trudem dające się wykorzeniać. Autorzy wychodzą z założenia, że problematyczność podmiotowości niepełnosprawnych intelektualnie dotyczy prawdopodobnie warunków możliwości bycia razem normalnych i nienormalnych we wspólnej przestrzeni. To „razem” odnosi się przede wszystkim do nienarzucania niepełnosprawnym tylko swojego sposobu widzenia świata, a także realnego spojrzenia na ich możliwości bycia w tym świecie.

Publikacja pokazuje ludzi z głębszą niepełnosprawnością intelektualną w codziennych i niecodziennych sytuacjach, z ich mocniejszymi i słabszymi stronami. Czytelnikowi należy się wyjaśnienie: dlaczego, pomimo wyraźnie holistycznego (fenomenologicznego) ujmowania problematyki podjętej w opracowaniu, używamy ciągle określeń: „głębsza niepełnosprawność intelektualna” czy „umiarkowana niepełnosprawność intelektualna” (która wraz ze znaczną niepełnosprawnością umysłową składa się właśnie na głębszą, w świetle medycznych i klinicznych opisów opartych na pomiarze możliwości intelektualnych osoby). Chcemy pokazać, że w kręgu naszych zainteresowań leży tematyka związana z budowaniem samostanowienia właśnie wśród tych, wobec których ciągle nie potrafimy się odnaleźć w społecznej rzeczywistości. Jest to grupa niejednorodna pod względem możliwości rozwoju intelektualnego i emocjonalnego czy podjęcia wyzwań stawianych członkom społeczeństwa. Do naszego projektu wybraliśmy osoby, z którymi można się było porozumieć za pomocą mowy, i takie, które potrafiły same się obsługiwać, dbać o higienę osobistą, ale przede wszystkim komunikowały, że są dorosłe i chcą być samodzielne. W świetle dostępnej dokumentacji ich intelektualne i społeczne funkcjonowanie odpowiadało umiarkowanemu poziomowi niepełnosprawności umysłowej.

Struktura książki jest nie całkiem spójna, a każdy rozdział otwarty. Nie podajemy w niej recepty ani na tworzenie podmiotowości człowieka niepełnosprawnego, ani też na sposoby pracy z nim. Przedstawione opisy, komentarze, wątpliwości stanowią rezultat badań empirycznych podjętych w ramach projektu realizowanego przez dwa lata. Jednak inspiracje do pracy z osobami niepełnosprawnymi sięgają znacznie wcześniejszego okresu i są wpisane w nurt zainteresowań zawodowych i dociekań naukowych autorów. Stąd wiele przykładów pochodzi z doświadczeń, obserwacji, rozmów i innych form pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną w minionych latach.

Próbujemy pokazać nasze zmagania w kierunku przerwania stereotypowej pajęczyny niemożności, w której jesteśmy wszyscy zaplątani. Wszyscy – znaczy nasi bohaterowie z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną, ich rodzice, terapeuci, przedstawiciele społeczeństwa oraz my, autorzy opracowania. Staraliśmy się być blisko naszych bohaterów, w miarę możliwości nie tylko przemawiać ich językiem, ale także spróbować odczytać ich język w działaniu, w praktyce. Wartością tej książki jest perspektywa krytyczna, pojawiająca się zarówno w spojrzeniu na prezentowane własne przedsięwzięcia, jak i we wprowadzeniu języka filozofii nie tylko do analizy badań, ale też do samych praktyk. Krytyka nie jest wypominaniem błędów, lecz dyskursywnym spojrzeniem na możliwości dokonywania zmiany w życiu niepełnosprawnych i ich otoczenia. Dlatego tak ważna jest rola terapeutów, którzy zgodzili się na aktywny udział w badaniach, dzieląc się własnymi spostrzeżeniami i godząc się równocześnie na różnorodne uwagi[...]