Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
- Kategoria:
- reportaż
- Seria:
- Reportaż
- Wydawnictwo:
- Czarne
- Data wydania:
- 2018-08-16
- Data 1. wyd. pol.:
- 2018-08-16
- Liczba stron:
- 160
- Czas czytania
- 2 godz. 40 min.
- Język:
- polski
- ISBN:
- 9788380497153
- Tagi:
- choroba genetyczna choroba psychiczna dziecko literatura faktu matka niepełnosprawność niepełnosprawność intelektualna reportaż samotność śmierć dziecka upośledzenie umysłowe
- Inne
„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.
Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.
Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.
Porównaj ceny
W naszej porównywarce znajdziesz książki, audiobooki i e-booki, ze wszystkich najpopularniejszych księgarni internetowych i stacjonarnych, zawsze w najlepszej cenie. Wszystkie pozycje zawierają aktualne ceny sprzedaży. Nasze księgarnie partnerskie oferują wygodne formy dostawy takie jak: dostawę do paczkomatu, przesyłkę kurierską lub odebranie przesyłki w wybranym punkcie odbioru. Darmowa dostawa jest możliwa po przekroczeniu odpowiedniej kwoty za zamówienie lub dla stałych klientów i beneficjentów usług premium zgodnie z regulaminem wybranej księgarni.
Za zamówienie u naszych partnerów zapłacisz w najwygodniejszej dla Ciebie formie:
• online
• przelewem
• kartą płatniczą
• Blikiem
• podczas odbioru
W zależności od wybranej księgarni możliwa jest także wysyłka za granicę. Ceny widoczne na liście uwzględniają rabaty i promocje dotyczące danego tytułu, dzięki czemu zawsze możesz szybko porównać najkorzystniejszą ofertę.
Mogą Cię zainteresować
Oficjalne recenzje
List do Ciebie
Piszę do Ciebie ten list, bo nie mogę się pozbierać. Kilka dni temu w mojej głowie doszło do zderzenia dwóch ciężkich ładunków, pędzących w swoim kierunku z zawrotną prędkością. Po jednej stronie działo w moją stronę nakierował Paweł Reszka z drugą częścią „Małych bogów”, a z drugiej zaś, Jacek Hołub z „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Dwie skrajnie różne perspektywy mówiące o jednym problemie – polskiej służbie zdrowia i mierzeniu się z problemami zdrowotnymi w Polsce.
Nie bez powodu podkreśliłam, że chodzi o nasz kraj, bo choć zdaję sobie sprawę z tego, że nie wszędzie sprawa ma się o niebo lepiej niż u nas, to jednak Polska nie może się poszczycić wysokim poziomem opieki zdrowotnej (szeroko rozumianej). W zasadzie nie może się poszczycić ŻADNYM POZIOMEM – chyba, że kogoś stać na drogie leczenie, rehabilitację w placówkach prywatnych.
W najgorszej sytuacji są osoby, które nie zarabiają wiele, a na ich barkach spoczywa trud opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny. O takich właśnie przypadkach opowiada reportaż Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”. Mamy tu historie kilku kobiet, które są świetnymi matkami – lwicami, na co dzień walczącymi z polską znieczulicą, biurokracją i starającymi się o lepsze jutro dla swych dzieci, którym los dał nieco mniej zdrowia niż im pełnosprawnym rówieśnikom. I na dobrą sprawę już tu powinnam zakończyć opowieść o tym, co można przeczytać w tym reportażu, bo żadne moja słowa nie oddadzą tego, co mają do powiedzenia te kobiety – tę krótką, bo lekko ponad stupięćdziesięciostronicową książkę każdy powinien przeczytać i postarać się zrozumieć. Zrozumieć te historie, te kobiety, ich uczucia czy też realia, które u nas panują (choć to chyba jest najtrudniejsze z tego wszystkiego).
Reportaż ten ujrzał światło dzienne niedługo po ostatnich protestach matek niepełnosprawnych dzieci w polskim Sejmie. Wtedy to ta grupa ludzi zapomniana chyba przez wszystkich, wreszcie doszła do głosu i zaczęła głośno mówić o tym jak jest, jak wygląda ich codzienne życie – kontynuację w stopniu bardziej rozbudowanym dostajemy w książce Hołuba. Widzimy codzienną walkę kobiet o to, by zdrowie ich dzieci poprawić albo chociaż utrzymać na jednym, niepogarszającym się poziomie. Walkę o każdą złotówkę, którą mogą dołożyć do nowych ortez dla dziecka, pieluchomajtek czy kosztów zatrudnienia opiekunki, jeśli już mają tyle szczęścia, by któraś zechciała się podjąć tej trudnej pracy. Walkę o siebie same, walkę z własnymi słabościami i o to, by codziennie odnajdywać w sobie siły, by wstać z łóżka i nie oszaleć.
Przyznam szczerze, że sam fakt powstania reportażu bardzo mnie ucieszył, bo każdy przejaw zainteresowania losem osób niepełnosprawnych i ich rodzin daje nadzieję na lepsze jutro. Jednak pod sam koniec mój entuzjazm nieco przygasł. Dlaczego? Ponieważ autor również zmaga się z chorobą. Zasmucił mnie sam fakt (bo nikt nie powinien cierpieć na tle zdrowotnym) jak i to, że by ktoś zainteresował się sytuacją osób z niepełnym zdrowiem, najczęściej sam musi mierzć się z jakimś schorzeniem. Czy to jedyna opcja? Tylko wtedy, gdy sami stracimy coś, co na co dzień jest dla nas oczywiste, jesteśmy w stanie odnaleźć w sobie pokłady empatii i zrozumienia? Będąc w stu procentach zdrowymi jesteśmy w stanie jedynie udawać, że tej grupy osób nie ma? Zakładać, że na pewno mają pomocną rodzinę i radzą sobie świetnie? I wreszcie – że TO NAS NIEDOTYCZY?
Oczywiście są na tym świecie (także w Polsce) przykłady osób zdrowych, które angażują się czynnie w pomoc niepełnosprawnym, ale nie czarujmy się. To mała garstka. Z czystej ciekawości usiłowałam wczoraj odnaleźć jakieś konkretne informacje na temat możliwości skorzystania z usług asystenta osoby niepełnosprawnej, i co? I bardzo ciężko jest doszukać się sensownych odpowiedzi. Internet wypluwa masę ofert edukacyjnych ze szkoleniami dla przyszłych asystentów, sporo nieaktualnych ofert pracy dla nich i praktycznie zero klarownych informacji, jak postarać się o takiego pomocnika. Wiem też, że w miejscu, w którym mieszkam asystenci ci, mimo chęci pracy za niewielkie pieniądze tej pracy często nie mają.
Do czego zmierzam w moich rozważaniach? Do krótkiej parafrazy – Polska to nie jest kraj dla niepełnosprawnych ludzi i ich rodzin. Pod żadnym kątem. I by tutaj żyć jako osoba niepełnosprawna (lub być jej opiekunem) trzeba mieć nerwy ze stali, przysłowiowe jaja i ogrom poczucia humoru – tylko tak można przetrwać.
Chociaż nie…Jest jeszcze coś, co zapewni tym osobom siłę, a nierzadko pewnie uśmiech na twarzy. I to coś banalnie prostego, choć pozornie dla wielu niemożliwego. Mianowicie poświęcenie chwili czasu. Nie tylko na wykonanie przelewu z darowizną czy odpisanie jednego procenta z podatku na rzecz potrzebujących. Nie tylko na zebranie niezbędnych rzeczy materialnych i przekazanie ich tym, którzy tego potrzebują. To po prostu spędzenie paru chwil z osobą niepełnosprawną, zabranie jej do kina, na lody czy zwykły spacer, by mogła się nieco oderwać od rzeczywistości, a osoba, która na co dzień się nią opiekuje miała chwilę dla siebie. To często nawet sama deklaracja typu: jestem tu, pamiętaj o tym i zadzwoń, jeśli będę mógł/mogła ci w czymś pomóc lub zwyczajnie, jeśli będziesz chcieć porozmawiać. Choć to najtańsza forma pomocy, to jedna z najbardziej potrzebnych i rzadko spotykanych.
Kończąc już ten mój długi list, chcę Ciebie o coś poprosić. Jeśli masz w swoim otoczeniu osobę, która opiekuje się osobą z niepełnosprawnością lub konkretnie taką osobę, to zaoferuj jej kiedyś swój czas, proszę. Nie musi to być kilka godzin dziennie. Może to być raz w tygodniu lub dwa. Pomóż im uwierzyć, że mimo zmagań ze zdrowiem mogą cieszyć się tym, co każdy inny i że kogoś to zwyczajnie obchodzi – Tobie wydaje się pewnie, że to nic, ale prawda jest taka, że to bardzo wiele.
No i koniecznie przeczytaj książkę Hołuba – warto, wiele dzięki niej zrozumiesz i spojrzysz na świat osób niepełnosprawnych nieco inaczej, trzeźwiej, wyraźniej i z sercem.
Ewa Szczepańska
Oceny
Książka na półkach
- 2 944
- 2 118
- 366
- 139
- 117
- 76
- 58
- 56
- 55
- 51
Opinia
Dzieci gorszego Boga
Jak wynika z Narodowego Spisu Powszechnego z 2011 roku, w Polsce było niemal 185 tys. niepełnosprawnych dzieci w wieku od 0 do 15 lat. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi nie do momentu osiągnięcia pełnoletności, ale do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu się, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Według szacunków Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w 2017 r. przeciętnie miesięcznie wypłacano 123 tys. świadczeń pielęgnacyjnych przysługujących rodzicom i opiekunom rezygnującym z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Nie wiadomo dokładnie, ilu jest takich, którzy łączą racę z opieką nad ciężko chorym dzieckiem.
Dziecko niepełnosprawne dostaje rentę socjalną – 878,12 zł na rękę (wzrost od 1 września 2018 o 165 złotych brutto) i 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego – nie podnieśli go od 10 lat. Do tego świadczenie pielęgnacyjne dla niepracującego rodzica – obecnie to 1477 złote. Dla dorosłego niepełnosprawnego nie należy się 500+ - nieważne, że umysłowo taki człowiek wciąż będzie dzieckiem i nigdy nie będzie samodzielny. Jeszcze trudniej jest rodzicom, którzy godzą etat z opieką nad chorym dzieckiem. Nie łapią się na niemal żadną pomoc od państwa. Matka, która zarabia, dostaje jedynie 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko. Nikogo nie interesuje, że taka rodzina ma do spłacenia np. kredyt mieszkaniowy, wydaje więcej, niż zarabia – na rehabilitację, specjalistów, i środki higieniczne i jeszcze musi zapłacić ok. 2 tys. niani, która zgodzi się zająć niepełnosprawnym dzieckiem pod nieobecność pracujących rodziców. Muszą liczyć tylko na siebie.
Ustawa „Za życiem” nie daje żadnego wsparcia dla rodziców z dorosłym, niepełnosprawnym dzieckiem. Trudno zrozumieć to prawo. Zmuszanie kobiet, żeby rodziły dzieci niepełnosprawne, martwe, albo takie, które są skazane na śmierć po porodzie jest nieludzkie. A płacenie za to matkom 4000 zł to kpina. To mniej więcej tyle, ile w ciągu półtora roku wydaje się na pieluchomajtki. Państwo refunduje miesięcznie 60 sztuk – dwie pieluchy dziennie, podczas gdy niepełnosprawny zużywa ich przeciętnie trzy razy tyle. Dziesięć sztuk kosztuje 20 złotych. Miesięcznie trzeba dołożyć co najmniej 240 złotych.
Nikt też nie zastanawia się nad tym, jak cierpi rodzina, jak rozpadają się małżeństwa, co czuje kobieta, która rodzi niepełnosprawne dziecko. Nie ma wsparcia psychologa, pomoc finansowa to ochłapy – zazwyczaj matka niepełnosprawnego dziecka zostaje z tym sama, o wszystko musi prosić. Ale nie to jest najgorsze. Jedna z bohaterek książki Jacka Hołuba pt. „Żeby umarło przede mną”, wyznaje, że najgorsza jest dla niej świadomość , że po jej śmierci syn trafi do domu opieki. Boi się, że tam go przypną pasami i nafaszerują dla świętego spokoju lekami uspokajającymi. Że kiedy syn umrze, pochowają go byle gdzie, a nie wśród bliskich. Dlatego wiele z matek dzieci niepełnosprawnych prosi w myślach, żeby jej dziecko umarło wcześniej, niż ona sama. Tylko to daje gwarancję, że do końca swoich dni będzie traktowane godnie i z miłością.
Najgorsze jednak jest chyba to, że matki niepełnosprawnych dzieci są w naszym kraju pozostawione same sobie. Nikt im nie podpowie, co zrobić, żeby pomóc dziecku. Rodzice jeżdżą do wielu lekarzy, a każdy mówi co innego, przedstawiają wzajemnie wykluczające się sposoby leczenia i to rodzice muszą podejmować decyzje, która zaważy na dalszym życiu ich niepełnosprawnych dzieci. Rodziny zagrożone wykluczeniem społecznym mają do pomocy asystenta rodzinnego, który podpowiada, pomaga załatwić formalności, wspiera taką rodzinę. Dlaczego rodziny dzieci z niepełnosprawnością nie miałyby mieć podobnego asystenta, przypisanego do wspierania opieki nad ich chorym dzieckiem?
Nic dziwnego, że jedna z bohaterek książki Jacka Hołuba – matka niepełnosprawnej dziewczynki wyznaje: „Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia, jestem dodatkiem do Justysi. Jesteśmy nierozłączne, cały czas się nią zajmuję i nie widzę szansy, żeby to miało się zmienić. To, że nie chce mi się zadbać o siebie, nie wynika z mojego lenistwa, ale z braku czasu i zmęczenia – nie tyle fizycznego, ile psychicznego”.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci też mają swoje potrzeby, o czym się całkowicie zapomina. Równie ważne, jak pomoc finansowa jest wsparcie ich w codziennych obowiązkach – na przykład zakupach, porządkach. Jeśli znamy taka rodzinę, zapytajmy, jak możemy pomóc. Oni o to sami nie poproszą. Spróbujmy po prostu zrozumieć, nie oceniajmy.
Tekst powstał na podstawie książki Jacka Hołuba, „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci", Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2018.
Dzieci gorszego Boga
więcej Pokaż mimo toJak wynika z Narodowego Spisu Powszechnego z 2011 roku, w Polsce było niemal 185 tys. niepełnosprawnych dzieci w wieku od 0 do 15 lat. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi nie do momentu osiągnięcia pełnoletności, ale do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu...