rozwiń zwiń

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Okładka książki Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci Jacek Hołub
Nominacja w plebiscycie 2018

Oceń książkę
i
Dodaj do biblioteczki

Porównaj ceny

i
Porównywarka z zawsze aktualnymi cenami
W naszej porównywarce znajdziesz książki, audiobooki i e-booki, ze wszystkich najpopularniejszych księgarni internetowych i stacjonarnych, zawsze w najlepszej cenie. Wszystkie pozycje zawierają aktualne ceny sprzedaży. Nasze księgarnie partnerskie oferują wygodne formy dostawy takie jak: dostawę do paczkomatu, przesyłkę kurierską lub odebranie przesyłki w wybranym punkcie odbioru. Darmowa dostawa jest możliwa po przekroczeniu odpowiedniej kwoty za zamówienie lub dla stałych klientów i beneficjentów usług premium zgodnie z regulaminem wybranej księgarni.
Za zamówienie u naszych partnerów zapłacisz w najwygodniejszej dla Ciebie formie:
• online
• przelewem
• kartą płatniczą
• Blikiem
• podczas odbioru
W zależności od wybranej księgarni możliwa jest także wysyłka za granicę. Ceny widoczne na liście uwzględniają rabaty i promocje dotyczące danego tytułu, dzięki czemu zawsze możesz szybko porównać najkorzystniejszą ofertę.
Ładowanie Szukamy ofert...

Patronaty LC

Książki autora

Okładka książki Imperator. Sekrety Ojca Rydzyka Piotr Głuchowski, Jacek Hołub
Ocena 7,0
Imperator. Sek... Piotr Głuchowski, J...

Mogą Cię zainteresować

Oficjalne recenzje i

List do Ciebie



666 428 114

Oceny

Średnia ocen
8,1 / 10
2336 ocen
Twoja ocena
0 / 10

Opinia

avatar
168
159

Na półkach:

Dzieci gorszego Boga

Jak wynika z Narodowego Spisu Powszechnego z 2011 roku, w Polsce było niemal 185 tys. niepełnosprawnych dzieci w wieku od 0 do 15 lat. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi nie do momentu osiągnięcia pełnoletności, ale do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu się, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Według szacunków Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej w 2017 r. przeciętnie miesięcznie wypłacano 123 tys. świadczeń pielęgnacyjnych przysługujących rodzicom i opiekunom rezygnującym z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Nie wiadomo dokładnie, ilu jest takich, którzy łączą racę z opieką nad ciężko chorym dzieckiem.
Dziecko niepełnosprawne dostaje rentę socjalną – 878,12 zł na rękę (wzrost od 1 września 2018 o 165 złotych brutto) i 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego – nie podnieśli go od 10 lat. Do tego świadczenie pielęgnacyjne dla niepracującego rodzica – obecnie to 1477 złote. Dla dorosłego niepełnosprawnego nie należy się 500+ - nieważne, że umysłowo taki człowiek wciąż będzie dzieckiem i nigdy nie będzie samodzielny. Jeszcze trudniej jest rodzicom, którzy godzą etat z opieką nad chorym dzieckiem. Nie łapią się na niemal żadną pomoc od państwa. Matka, która zarabia, dostaje jedynie 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko. Nikogo nie interesuje, że taka rodzina ma do spłacenia np. kredyt mieszkaniowy, wydaje więcej, niż zarabia – na rehabilitację, specjalistów, i środki higieniczne i jeszcze musi zapłacić ok. 2 tys. niani, która zgodzi się zająć niepełnosprawnym dzieckiem pod nieobecność pracujących rodziców. Muszą liczyć tylko na siebie.
Ustawa „Za życiem” nie daje żadnego wsparcia dla rodziców z dorosłym, niepełnosprawnym dzieckiem. Trudno zrozumieć to prawo. Zmuszanie kobiet, żeby rodziły dzieci niepełnosprawne, martwe, albo takie, które są skazane na śmierć po porodzie jest nieludzkie. A płacenie za to matkom 4000 zł to kpina. To mniej więcej tyle, ile w ciągu półtora roku wydaje się na pieluchomajtki. Państwo refunduje miesięcznie 60 sztuk – dwie pieluchy dziennie, podczas gdy niepełnosprawny zużywa ich przeciętnie trzy razy tyle. Dziesięć sztuk kosztuje 20 złotych. Miesięcznie trzeba dołożyć co najmniej 240 złotych.
Nikt też nie zastanawia się nad tym, jak cierpi rodzina, jak rozpadają się małżeństwa, co czuje kobieta, która rodzi niepełnosprawne dziecko. Nie ma wsparcia psychologa, pomoc finansowa to ochłapy – zazwyczaj matka niepełnosprawnego dziecka zostaje z tym sama, o wszystko musi prosić. Ale nie to jest najgorsze. Jedna z bohaterek książki Jacka Hołuba pt. „Żeby umarło przede mną”, wyznaje, że najgorsza jest dla niej świadomość , że po jej śmierci syn trafi do domu opieki. Boi się, że tam go przypną pasami i nafaszerują dla świętego spokoju lekami uspokajającymi. Że kiedy syn umrze, pochowają go byle gdzie, a nie wśród bliskich. Dlatego wiele z matek dzieci niepełnosprawnych prosi w myślach, żeby jej dziecko umarło wcześniej, niż ona sama. Tylko to daje gwarancję, że do końca swoich dni będzie traktowane godnie i z miłością.
Najgorsze jednak jest chyba to, że matki niepełnosprawnych dzieci są w naszym kraju pozostawione same sobie. Nikt im nie podpowie, co zrobić, żeby pomóc dziecku. Rodzice jeżdżą do wielu lekarzy, a każdy mówi co innego, przedstawiają wzajemnie wykluczające się sposoby leczenia i to rodzice muszą podejmować decyzje, która zaważy na dalszym życiu ich niepełnosprawnych dzieci. Rodziny zagrożone wykluczeniem społecznym mają do pomocy asystenta rodzinnego, który podpowiada, pomaga załatwić formalności, wspiera taką rodzinę. Dlaczego rodziny dzieci z niepełnosprawnością nie miałyby mieć podobnego asystenta, przypisanego do wspierania opieki nad ich chorym dzieckiem?
Nic dziwnego, że jedna z bohaterek książki Jacka Hołuba – matka niepełnosprawnej dziewczynki wyznaje: „Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia, jestem dodatkiem do Justysi. Jesteśmy nierozłączne, cały czas się nią zajmuję i nie widzę szansy, żeby to miało się zmienić. To, że nie chce mi się zadbać o siebie, nie wynika z mojego lenistwa, ale z braku czasu i zmęczenia – nie tyle fizycznego, ile psychicznego”.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci też mają swoje potrzeby, o czym się całkowicie zapomina. Równie ważne, jak pomoc finansowa jest wsparcie ich w codziennych obowiązkach – na przykład zakupach, porządkach. Jeśli znamy taka rodzinę, zapytajmy, jak możemy pomóc. Oni o to sami nie poproszą. Spróbujmy po prostu zrozumieć, nie oceniajmy.

Tekst powstał na podstawie książki Jacka Hołuba, „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci", Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2018.

Dzieci gorszego Boga

Jak wynika z Narodowego Spisu Powszechnego z 2011 roku, w Polsce było niemal 185 tys. niepełnosprawnych dzieci w wieku od 0 do 15 lat. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi nie do momentu osiągnięcia pełnoletności, ale do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu...

więcej Pokaż mimo to

Książka na półkach

  • Przeczytane
    2 944
  • Chcę przeczytać
    2 118
  • Posiadam
    366
  • 2021
    139
  • 2019
    117
  • Reportaż
    76
  • 2020
    58
  • 2022
    56
  • 2018
    55
  • 2023
    51

Cytaty

Więcej
Jacek Hołub Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci Zobacz więcej
Jacek Hołub Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci Zobacz więcej
Jacek Hołub Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci Zobacz więcej
Więcej

Podobne książki

Przeczytaj także