"Albo jesteś tu i teraz, albo nigdzie…"

Sięgając po "Sekret O'Brienów" Lisy Genovy, jednej z moich ulubionych autorek doskonale zdawałam sobie sprawę, że mam w ręku kolejną powieść, która z dużą siłą wpłynie na moje emocje i wprowadzi mnie w zawiłości choroby na temat, której moja wiedza była bardzo powierzchowna. Nie było to moje pierwsze spotkanie z prozą tej pisarki. Jakiś czas temu miałam przyjemność przeczytać jej pierwszą powieść zatytułowaną "Motyl". Ta książka po raz pierwszy uzmysłowiła mi istotę Alzhaimera, o której jak się okazało, wiedziałam bardzo mało. Dodatkowo sprawiła, że pokochałam kunszt i literacki styl tej pisarki, dlatego od tamtej chwili zawsze z ogromną przyjemnością i ciekawością sięgam po jej powieści. Kolejną książką, którą przeczytałam była "Lewa strona życia", ta powieść wdrożyła mnie w tajniki schorzenia, o którym nie miałam bladego pojęcia, toteż za sprawą tej publikacji w przyjemny i nienaganny sposób dowiedziałam się o zespole pomijania stronnego. Książki Lisy Genovy wprowadzają czytelnika w świat ludzi ciężko chorych i ukazują różnorodne zaburzenia w bardzo mądry i zrozumiały sposób.

Lisa Genova to amerykańska pisarka oraz doktor nauk medycznych, której specjalizacją jest neurobiologia. Autorka, tworząc swoje książki, zawsze wkracza w środowisko ludzi dotkniętych danym schorzeniem. Rozmawia z nimi oraz ich rodzinami, zaprzyjaźnia się i obserwuje ich codzienność, i jak sama pisze, wszystko, co wie, zawdzięcza właśnie ludziom chorym, którzy wprowadzają ją w swój złożony świat oraz trudne i bolesne życie.

Pląsawica Huntingtona (z ang. Huntington's Disease - w skrócie HD) jest chorobą uwarunkowaną genetycznie. To dziedziczna choroba neurodegeneracyjna, która atakuje ośrodkowy układ nerwowy. Charakteryzuje się stopniową utratą kontroli ruchowej i wzmożeniem częstotliwości ruchów niekontrolowanych. Chorobę Huntingtona diagnozuje się między trzydziestym piątym a czterdziestym piątym rokiem życia i prowadzi ona do śmierci w ciągu dziesięciu do dwudziestu lat. Niemniej jednak występuje także jej młodzieńcza odmiana, która pojawia się u osób będących poniżej dwudziestego roku życia. Najbardziej typowym objawem HD jest utrata równowagi, ograniczona sprawność, upadki, mimowolne ruchy pląsawicze, które początkowo obejmują tylko niektóre grupy mięśni, następnie prowadzą do stałego niepokoju ruchowego chorej osoby. Ponadto pojawia się niewyraźna mowa oraz trudności w połykaniu. Chorobę tę diagnozuje się poprzez badanie neurologiczne, na podstawie zaburzeń ruchu i testu genetycznego, jako że powoduje je pojedyncza mutacja. W badaniach obrazowych pląsawica Huntingtona wykazuje się poszerzeniem układu nerwowego mózgowia, z charakterystycznym obrazem komór bocznych, mających kształt skrzydeł motyla. Niestety obecnie nie ma lekarstwa ani metody leczenia, która powstrzymałaby, spowolniła czy też odwróciła postępowanie tego schorzenia. Pląsawica Huntingtona nazywana jest najokrutniejszą chorobą znaną człowiekowi.

Bohaterem tej powieści jest czterdziestoletni Joe O'Brien, który wraz z żoną oraz dorosłymi dziećmi mieszka w rodzinnym domu w Bostonie. Joe, na co dzień wykonujący zawód policjanta stara się być oddanym mężem oraz dobrym ojcem. Jednakże jest też profesjonalistą, dlatego w swoją pracę wkłada całe zaangażowanie i uwagę, przez co jego życie prywatne chwilami bywa narażone na drobne problemy. Niemniej jednak Joe wraz z żoną dokładają wszelkich starań, aby ich dzieci były mądre, szczęśliwe i spełnione. Mężczyzna zmaga się również z traumatycznymi przeżyciami z okresu dzieciństwa, które przez całe dorosłe życie zaprzątają jego myśli. Joe w dzieciństwie stracił matkę, która ostatnie lata życia spędziła w ośrodku psychiatrycznym i została uznana za alkoholiczkę, jednakże Joe nigdy nie pogodził się tak wstydliwym i obraźliwym rozpoznaniem. Rozwiązanie przychodzi jak grom z jasnego nieba wraz z diagnozą, która staje się wyrokiem i odbiera mu chęć dalszego życia.

"Jej tata, ich opoka obrońca, zawsze taki pewny wszystkiego, wyglądał tak krucho. Trzęsły mu się dłonie. Jego mokre oczy szybko od nowa napełniały się łzami. Twarz wykręcała mu się, jakby przed chwilą zjadł cytrynę, z trudem powstrzymując płacz, a Katie na ten widok pękało serce". Str. 172

Lisa Genova powtórnie zaserwowała czytelnikowi powieść, która wywołuje całą paletę różnorodnych emocji. Ukazała tajniki schorzenia, które odbiera rość z życia, odziera z godności i zupełnie wyniszcza. Kolejny raz skłoniła mnie do głębokich refleksji nad kruchością ludzkiego istnienia, ponieważ w bardzo charakterystyczny, wiarygodny i zrozumiały sposób odzwierciedliła dylematy rodzin dotkniętych wyniszczającym schorzeniem HD, u których występuje zmutowany gen. Autorka bardzo klarownie i przystępnie przybliżyła nie tylko chorobę Huntingtona, ale także kwestie związane z dziedziczeniem, czyli całym procesem przekazywania genów. Przyznam, że dzięki jasnym i przystępnym opisom to zagadnienie jest dla mnie zupełnie zrozumiałe.

W przypadku pląsawicy Huntingtona prawdopodobieństwo dziedziczenia jest ogromne, zatem 50% szans na to, czy odziedziczyło się schorzenie, czy jest się zdrowym wywołuje ogromny niepokój i niepewność. Dlatego pojawiło się we mnie mnóstwo pytań i wątpliwości związanych z kwestią przeprowadzania badań genetycznych, które ujawniają czy jest się nosicielem zmutowanego genu, czy też nie? Co jest lepsze znać prawdę, czy żyć w nieświadomości? Z takimi dylematami zmagają się dzieci Joego. Przecież każdy z nich jest młodym człowiekiem, który startuje w dorosłe życie. Planują założyć rodzinę, mieć dzieci, realizować swoje pasje, a świadomość tego, że noszą w sobie zmutowany gen, który ostatecznie ujawni chorobę, może odebrać im chęć dalszego życia, urzeczywistnienia swoich marzeń i pragnień oraz realizacji podjętych zobowiązań. Ta historia nadal jest w mojej głowie, zaprząta moje myśli i ciągle nie potrafię zdecydować, jaką ja podjęłabym decyzję, gdybym zalazła się w podobnym położeniu.

Na uwagę zasługuje także fakt, iż autorka pisząc o tak trudnej i przykrej chorobie, o jej przyczynach i przebiegu, potrafi wpleść w fabułę odrobinę humoru i zabawnych sytuacji, które chwilowo rozluźniają, wywołując uśmiech na twarzy czytelnika. Książka podzielona jest na trzy części, ukazuje pląsawicę Huntingtona oraz dylematy i wątpliwości z perspektywy Joeya, jak również jego najmłodszej córki Katie. Dzięki temu czytelnik może poznać wewnętrzne rozterki osoby chorej, jak również jej dzieci, które siłą rzeczy zostały skazane na niewyobrażalny strach, którego powodem jest prawdopodobieństwo wystąpienia tak okrutnej i bezwzględnej choroby.

"Strach był w jej krwi, w każdym płytkim oddechu. Przypominał czarną masę, która rozprzestrzeniała się, miażdżyła jej serce i płuca, aż wkrótce miała sprawić, że nie będzie mogła oddychać". Str. 405

Reasumując, lektura "Sekretu O'Brienów" autorstwa Lisy Genovy, kolejny raz okazała się dla mnie drogą przez ścieżki rozmaitych emocji i wrażeń, które wydobyły z zakamarków mojego umysłu wiele wątpliwości i zadumy nad kwestiami związanymi z życiem i śmiercią. Ta powieść uzmysłowiła mi nie tylko kruchość ludzkiego życia, ale także zagadnienia związane z prawem do decydowania o własnym losie, z możliwością odejścia w spokoju i z poczuciem godności. Niestety choroba Huntingtona całkowicie wyniszcza i ogranicza jakość życia, odbiera dumę i szacunek. Skazuje na ciążącą zależność od bliskich, która dla chorych jest niezwykle uwłaczająca i trudna do przyjęcia. Wywołuje szereg absurdalnych myśli i zachowań, które w konsekwencji są przykre dla otoczenia. Jednakże ta książka ukazuje także istotę rodziny oraz osób, które udzielają pomocy ludziom chorym, ogromną potrzebę wsparcia i zrozumienia nie tylko ze strony bliskich, ale także otoczenia.

Słowem "Sekret O'Brienów" to skarbnica wiedzy o chorobie Huntingtona, toteż jeżeli lubicie literaturę, która skłania do refleksji i przybliża tajemnice ludzkiego organizmu i umysłu, koniecznie sięgnijcie po niniejszą książkę. Serdecznie zachęcam

Pełna recenzja, z wszystkimi cytatami na stronie: nieterazwlasnieczytam.blogspot.com

"Albo jesteś tu i teraz, albo nigdzie…"

Sięgając po "Sekret O'Brienów" Lisy Genovy, jednej z moich ulubionych autorek doskonale zdawałam sobie sprawę, że mam w ręku kolejną powieść, która z dużą siłą wpłynie na moje emocje i wprowadzi mnie w zawiłości choroby na temat, której moja wiedza była bardzo powierzchowna. Nie było to moje pierwsze spotkanie z prozą tej pisarki....