"Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom..."

To motto towarzyszy rodzicom małej Thais, która cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną o obco brzmiącej i niezrozumiałej nazwie leukodystrofia metachromatyczna.

W dniu drugich urodzin Thais jej rodzice otrzymują od lekarza potworną diagnozę. Córeczka cierpi na nieuleczalną chorobę, która podstępnie wyniszcza jej organizm atakując nerwy i powodując, że dziecko stopniowo zatraca funkcje życiowe. Na tę chorobę nie ma lekarstwa, systematyczne wyniszczanie organizmu prowadzi do nieuchronnej śmierci. Według lekarzy dziewczynce zostało zaledwie kilka miesięcy życia.

Diagnoza taka to ogromny szok, wyrok, na który muszą się przygotować zarówno rodzice jak i dziecko.

Ale czy można przygotować się na śmierć dziecka?...

Rodzice postanawiają w pełni wykorzystać czas jaki pozostał Thais składając jej piękną obietnicę:

"Będziesz miała piękne życie. Nie takie, jak inne małe dziewczynki, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie Ci miłości."

Choroba jest bezlitosna. Początkowo dziewczynka powłóczy nóżką, potem zaczynają drżeć jej rączki, traci koordynację ruchową, z czasem nie może przełykać, więc karmiona jest przy pomocy sądy. Wkrótce potem następuje dzień kiedy zawsze pogodne i wesołe dziecko przestaje mówić, choroba atakuje nerwy wzrokowe, potem słuch. W ciągu kilku miesięcy z żywiołowego i radosnego dziecka zamienia się w malutką, kruchą istotkę podłączoną do szpitalnej aparatury, bez pomocy której nie mogłaby dalej żyć. Ale Thais nie skarży się na swój los. Ona wie co ją czeka (o ile rozum dziecka może pojąć, czym jest śmierć), a mimo to dzielnie znosi napady bólu, kolejne niedogodności, bunt swojego ciała, które przestaje jej słuchać. Dziewczynka walczy o każdy dzień, o każdą godzinę, wspomagana przez troskę i miłość najbliższych i całego otoczenia.

Dziewczynka ma starszego o trzy lata braciszka Gasparda, który jest zdrowy i bezgranicznie kocha swoją siostrzyczkę i stara się nią opiekować jak tylko umie najlepiej. Po trzech miesiącach od strasznej diagnozy w rodzinie pojawia się nowy dzidziuś - druga siostrzyczka Azylis, u której niestety zaraz po urodzeniu zdiagnozowano tę samą podstępną chorobę. Ale noworodek ma szansę, jakiej była pozbawiona Thais. Z tak wcześnie wykrytą chorobą można próbować walczyć poprzez przeszczep szpiku.

Czy uda się znaleźć dawcę i dokonać operacji? Czy maleństwo wygra walkę z chorobą?

Ta przejmująca historia wydarzyła się naprawdę. Anne-Dauphine Julliand - dziennikarka mieszkająca w Paryżu z wielką miłością opisała niecałe dwa lata z życia swojej rodziny dotkniętej niekończącym się pasmem nieszczęść. W przejmującą opowieść o swojej ukochanej księżniczce Thais włożyła całe swoje serce i dała świadectwo nieskończonej matczynej miłości. W ogromnym zaangażowaniu i staraniach, aby życie Thais było lepsze, bardziej intensywne i treściwe, wspomagał ją mąż Loic, rodzice, rodzina, przyjaciele oraz służba zdrowia. A córeczka przez całe swoje krótkie życie odwzajemniała ich miłość i troskę dając rodzicom samą siebie. To ona nauczyła ich prawdziwej, bezinteresownej, bezwarunkowej miłości.

"Kiedy się kocha i jest się kochanym, można znieść wszystko. Nawet ból. Nawet cierpienie...- które nieproszone zakrada się do naszego życia."

Niesamowicie wzruszająca lektura, przy której płakałam jak bóbr i dziękowałam w duszy za moje zdrowe dzieci. W takich historiach nie ocenia się formy, stylu, czy języka, tutaj liczy się wymowa i przesłanie. Polecam tę książkę wszystkim, którzy mają odwagę zmierzyć się z niełatwymi do opanowania emocjami i poznać siłę prawdziwej rodzicielskiej miłości.

"Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom..."

To motto towarzyszy rodzicom małej Thais, która cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną o obco brzmiącej i niezrozumiałej nazwie leukodystrofia metachromatyczna.

W dniu drugich urodzin Thais jej rodzice otrzymują od lekarza potworną diagnozę. Córeczka cierpi na nieuleczalną chorobę, która...